班永飛 孫 霽,3 白冰玉

（1.安順學(xué)院教育學(xué)院；2.安順市未成年人心理健康教育輔導(dǎo)中心 貴州安順 561000；3.清華大學(xué)社會(huì)科學(xué)學(xué)院 北京 100084；4.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第三臨床學(xué)院 河南新鄉(xiāng) 453003）

毋庸置疑，家庭中有身心障礙患者會(huì)在一定程度上導(dǎo)致家庭結(jié)構(gòu)、功能與關(guān)系的變化，尤其是嚴(yán)重身心障礙患者家庭。一方面沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)弱化這些家庭風(fēng)險(xiǎn)防范能力，直接影響家庭的生活質(zhì)量，不利于身心障礙患者的積極治療。另一方面，主要照顧者的照顧技巧和護(hù)理常識(shí)缺乏，也不利于身心障礙患者的康復(fù)，這些都給身心障礙患者及家庭帶來(lái)較大的壓力。大量研究表明，身心障礙患者家庭，尤其是父母，親職壓力處于較高水平。[1-6]針對(duì)親職壓力，家庭中心護(hù)理模式提出，改變傳統(tǒng)護(hù)理模式，把家庭納入患者護(hù)理的范疇，在與家庭合作與信息分享的基礎(chǔ)上，強(qiáng)調(diào)家屬參與患者的生理與心理護(hù)理，同時(shí)又重視家屬及患者的情感需求。Balbino指出，以家庭為中心護(hù)理可提高康復(fù)效果，減輕父母壓力[7]，肯定了家庭中心護(hù)理的積極作用。但是，家庭參與（特別是父母）對(duì)患者的護(hù)理提出了更高的需求，首先是父母對(duì)患者的病理信息、一般護(hù)理常識(shí)、情感護(hù)理等方面知識(shí)與信息的了解與培訓(xùn)；其次是父母角色的適應(yīng)問(wèn)題，張椿指出護(hù)理需求是患兒父母角色適應(yīng)的主要影響因素[8]；最后家庭參與護(hù)理的效果評(píng)價(jià)仍沒(méi)有比較統(tǒng)一的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。

目前，國(guó)內(nèi)家庭中心護(hù)理尚處于探索階段，仍有以下兩個(gè)問(wèn)題需要探討：一是父母中心護(hù)理中父母對(duì)于自身參與護(hù)理的核心需求是什么？二是家庭中心護(hù)理究竟給家庭與患者帶來(lái)什么樣的效果？對(duì)于以上兩個(gè)問(wèn)題的回答，理論層面的探討較多。研究以馬斯洛的層次需要理論為基礎(chǔ)，在查閱文獻(xiàn)、訪談患者家庭的基礎(chǔ)上，從醫(yī)療環(huán)境需求、康復(fù)常識(shí)需求和情感護(hù)理常識(shí)需求三方面出發(fā)探討第一個(gè)問(wèn)題。同時(shí)通過(guò)實(shí)證分析護(hù)理需求與親職壓力的關(guān)系，綜合評(píng)估護(hù)理的效果。這是研究的立意所在。

一、研究方法

（一）研究對(duì)象。項(xiàng)目組2019年7-9月，通過(guò)完全隨機(jī)抽樣抽取貴州省貴陽(yáng)市、遵義市、黔東南州等地身心障礙患者的父母。共發(fā)放問(wèn)卷242份，收回242份，收回率100%，有效問(wèn)卷221 份，有效率為91.3%。有效問(wèn)卷中，父親128 人（57.9%），母親93 人（42.1%）；家屬殘疾類型中，視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾49 人（22.2%），肢體殘疾80 人（36.2%），智力殘疾51 人（23.0%），精神殘疾41人（18.6%）。調(diào)研前宣讀知情同意書，被試了解調(diào)研目的并簽字后開(kāi)始調(diào)研。

（二）研究工具。

1.親職壓力簡(jiǎn)表。采用Abidin編制，任文香1995年修訂的親職壓力簡(jiǎn)表測(cè)量親職壓力。問(wèn)卷包括親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)和困難兒童3 個(gè)因子，每個(gè)維度各包含12 題，共36題。量表采用5 級(jí)計(jì)分，從“1=非常不同意”到“5=非常同意”，總分與因子分得分越高，表示壓力越大。其中親職壓力總分≤85為正常水平，86—90分為臨界高水平，91—98分為高水平，≥99分為非常高水平；各因子分：1＜正常水平≤28，28＜ 臨界高水平≤30，30＜正常水平＜33，非常高水平≥33 分?？偭勘砗?因子Cronbacha a系數(shù)在0.81—0.91之間。[9]

2.身心障礙患者家庭護(hù)理需求問(wèn)卷。采用自編身心理障礙患者家庭護(hù)理需求問(wèn)卷測(cè)量父母的護(hù)理需求。項(xiàng)目組通過(guò)走訪身心障礙患者家庭、咨詢專家等，依托馬斯洛的需要層次理論編制護(hù)理需求問(wèn)卷。經(jīng)過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化后的問(wèn)卷共15題，包括醫(yī)療環(huán)境需求、康復(fù)常識(shí)需求、情感護(hù)理常識(shí)需求3個(gè)因子。其中醫(yī)療環(huán)境需求主要測(cè)量生理、安全指標(biāo)，指身心障礙患者父母對(duì)患者起居生活等常識(shí)以及醫(yī)療環(huán)境安全的感知與需求；康復(fù)常識(shí)需求主要測(cè)量尊重指標(biāo)，指身心障礙患者父母對(duì)康復(fù)護(hù)理常識(shí)的感知與需求，提升對(duì)患者的護(hù)理水平，獲得自信感與成就感；情感護(hù)理常識(shí)需求主要測(cè)量愛(ài)與歸屬指標(biāo)，指身心障礙患者父母對(duì)情感護(hù)理、心理護(hù)理知識(shí)的感知與需求，以求與患者建立正常的親密關(guān)系。計(jì)分采用四級(jí)計(jì)分，從“1=非常不需求”到“4=非常需求”，得分越高，護(hù)理需求越高。3 因子Cronbacha a 系數(shù)在0.798—0.891之間，總問(wèn)卷Cronbacha a系數(shù)0.924。

（三）施測(cè)過(guò)程與數(shù)據(jù)處理。主試由項(xiàng)目組成員擔(dān)任，成員均經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)，有過(guò)較豐富的調(diào)研經(jīng)驗(yàn)。被試由市縣殘聯(lián)數(shù)據(jù)庫(kù)抽調(diào)，所有測(cè)試均采用一對(duì)一形式，首先主試講解指導(dǎo)語(yǔ)，被試全部聽(tīng)懂后自主作答。其中小學(xué)學(xué)歷及以下被試，采取由主試依次讀題，被試聽(tīng)懂作答，時(shí)間控制在60分鐘之內(nèi)，其他被試自己讀題作答，時(shí)間控制在30分鐘左右。所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)收回。收回的問(wèn)卷由專人核對(duì)，采用SPSS24.0軟件和SegReg應(yīng)用程序進(jìn)行分析。

二、研究結(jié)果

（一）身心障礙患者父母護(hù)理需求與親職壓力。分析發(fā)現(xiàn)（表1），身心障礙患者父母的護(hù)理需求得分較高，得分均在3.1以上，其中對(duì)醫(yī)療環(huán)境需求得分相對(duì)較高（3.15）。親職壓力3因子得均超過(guò)39（＞33），處于非常高水平；總分119＞99，也處于非常高水平。親職壓力的檢出率分析發(fā)現(xiàn)，3因子高水平壓力以上的人數(shù)均超過(guò)80%。

表1 身心障礙患者父母的護(hù)理需求與親職壓力的現(xiàn)狀（n=221）

（二）身心障礙患者父母人口學(xué)變量在護(hù)理需求與親職壓力的差異比較。

1.父母身份。差異比較發(fā)現(xiàn)（表2），身心障礙患者父母在護(hù)理需求與親職壓力方面均無(wú)顯著差異（t＜1.96，p＞0.05）。

表2 身心障礙患者父母在護(hù)理需求與親職壓力的差異比較（M±SD）

2.殘疾類型。分析發(fā)現(xiàn)（表3），護(hù)理需求問(wèn)卷，除康復(fù)知識(shí)需求因子差異不顯著外，不同殘疾類型患者的父母在其他2因子得分與總分均有顯著差異。LSD的事后比較，醫(yī)療環(huán)境需求和情感護(hù)理常識(shí)需求因子，精神殘疾與其他三類有顯著差異，精神殘疾患者的父母得分高于其他三類。而醫(yī)療環(huán)境需求因子，視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾與肢體殘疾也有顯著差異，肢體殘疾患者的父母得分高于視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾患者的父母。護(hù)理需求總分中，精神殘疾與智力殘疾、視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾有顯著差異，精神殘疾患者的父母得分高于智力殘疾、視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾患者的父母。分析表明，精神殘疾患者的父母在護(hù)理方面的需求度較高。親職壓力問(wèn)卷，不同殘疾類型患者的父母均存在顯著差異。LSD的事后比較，3因子及總分中均是精神殘疾、智力殘疾與肢體殘疾存在顯著差異，精神殘疾、智力殘疾患者的父母得分高于肢體殘疾患者的父母。而在親子互動(dòng)失調(diào)因子及總分，視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾患者的父母與肢體殘疾、精神殘疾患者的父母也有顯著差異，視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾患者的父母得分高于肢體殘疾患者的父母，而低于精神殘疾患者的父母。困難兒童因子，精神殘疾與視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾有顯著差異，精神殘疾患者的父母得分高于視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾患者的父母。分析表明，精神殘疾和智力殘疾家庭的父母親職壓力較高，而肢體殘疾家庭的父母親職壓力相對(duì)較低。

表3 不同殘疾類型患者的父母在護(hù)理需求與親職壓力的差異比較（M±SD）

（三）身心障礙患者父母護(hù)理需求與親職壓力的相關(guān)。Pearson相關(guān)發(fā)現(xiàn)（表4），身心障礙患者父母的護(hù)理需求與親職壓力有較緊密的關(guān)系，相關(guān)系數(shù)在0.364—0.484 之間，均為顯著正相關(guān)，即護(hù)理需求越高，親職壓力越大。

表4 身心障礙患者父母的護(hù)理需求與親職壓力的相關(guān)分析

（四）身心障礙患者父母護(hù)理需求與親職壓力的分段線性回歸。對(duì)基本現(xiàn)狀的描述統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，親職壓力均處于非常高水平，為更好地探討護(hù)理需求對(duì)親職壓力的影響，研究采用分段線性回歸探討護(hù)理需求與親職壓力的關(guān)系。即分別以醫(yī)療環(huán)境需求、康復(fù)常識(shí)需求、情感護(hù)理常識(shí)需求為自變量，以親職壓力為因變量，使用SegReg計(jì)算程序進(jìn)行分段線性回歸，如圖1。

醫(yī)療環(huán)境需求與親職壓力的分析發(fā)現(xiàn)，模型最高的解釋率為0.327，大于原來(lái)的直線擬合解釋率R2（0.262），表明與沒(méi)有斷點(diǎn)的最佳擬合直線相比，分段模型與數(shù)據(jù)的擬合效果更佳。斷點(diǎn)（3.02）前后兩個(gè)部分的回歸系數(shù)均不顯著，但兩部分的親職壓力均值具有顯著差異，斷點(diǎn)后均值顯著高于斷點(diǎn)前（133.54vs.106.60，t=10.323，p＜0.001）。表明在醫(yī)療環(huán)境需求與親職壓力的關(guān)系中發(fā)生了一個(gè)突然的變化，而這個(gè)變化發(fā)生在護(hù)理需求分?jǐn)?shù)為3.02時(shí)，在護(hù)理需求得分超過(guò)斷點(diǎn)時(shí)，親職壓力有一個(gè)顯著提升的過(guò)程。

康復(fù)常識(shí)需求與親職壓力的分析發(fā)現(xiàn)，模型最高的解釋率為0.197，大于原來(lái)的直線擬合解釋率R2（0.175），分段模型與數(shù)據(jù)的擬合效果更佳。斷點(diǎn)前（3.48）康復(fù)常識(shí)需求與親職壓力的關(guān)系回歸系數(shù)顯著（t=5.951，p＜0.001），對(duì)親職壓力有顯著正向預(yù)測(cè)。斷點(diǎn)后（3.48）顯示為水平線，且回歸系數(shù)不顯著，表明對(duì)親職壓力無(wú)預(yù)測(cè)效應(yīng)。并且斷點(diǎn)前后，親職壓力均值也有顯著差異（114.66vs.131.60,t=-4.921,p＜0.001）。

情感護(hù)理常識(shí)需求與親職壓力的分析發(fā)現(xiàn)，模型最高的解釋率為0.298，大于原來(lái)的直線擬合解釋率R2（0.266），分段模型與數(shù)據(jù)的擬合效果更佳。斷點(diǎn)前（2.73）情感護(hù)理常識(shí)需求與親職壓力的關(guān)系回歸系數(shù)不顯著，表明對(duì)親職壓力無(wú)預(yù)測(cè)效應(yīng)。斷點(diǎn)后（2.73）情感護(hù)理常識(shí)需求與親職壓力的關(guān)系回歸系數(shù)顯著（t=8.612，p＜0.001），對(duì)親職壓力有顯著正向預(yù)測(cè)。并且斷點(diǎn)前后，親職壓力均值也有顯著差異（106.13vs.121.06，t=-4.382,p＜0.001）。

圖1 護(hù)理需求與親職壓力的分段線性回歸

三、分析與討論

（一）身心障礙患者父母護(hù)理需求與親職壓力分析。研究發(fā)現(xiàn)，身心障礙患者父母的護(hù)理需求較高。親職壓力也處于非常高水平。劉淑麗指出患兒父母護(hù)理有多方面的需求而且程度較高，[10]蒙婷婷、梁園也發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)在延續(xù)性護(hù)理知識(shí)、疾病保健知識(shí)方面需求度較高，[11-12]這與本研究保持一致。隨著現(xiàn)代健康觀和醫(yī)療模式不斷發(fā)生變化，疾病預(yù)防、康復(fù)正逐漸向社區(qū)與家庭轉(zhuǎn)變，這對(duì)家庭提出了更高的要求，單純的照顧已經(jīng)無(wú)法促進(jìn)患者康復(fù)，需要提供相對(duì)專業(yè)的護(hù)理方有助于患者積極康復(fù)，但中國(guó)家庭護(hù)理人員普遍缺乏相關(guān)護(hù)理知識(shí)，這導(dǎo)致他們的護(hù)理需求較高。此外，國(guó)內(nèi)醫(yī)療資源仍比較緊張，社區(qū)在預(yù)防保健、健康教育方面的作用有限，家庭缺乏了解護(hù)理知識(shí)、學(xué)習(xí)護(hù)理知識(shí)的渠道，也導(dǎo)致需求度較高。身心障礙患者的親職壓力和照顧壓力較大，已經(jīng)得到了相關(guān)研究證明，[13-14]壓力一方面來(lái)源于經(jīng)濟(jì)支出，更多的是日積月累的照顧導(dǎo)致的身心耗竭，并且父母的交際圈萎縮嚴(yán)重，加上來(lái)自自我、社會(huì)的歧視等都會(huì)給父母帶來(lái)壓力。

（二）身心障礙患者父母在護(hù)理需求與親職壓力的差異分析。父母在護(hù)理需求和親職壓力方面無(wú)差異。現(xiàn)代核心家庭是一個(gè)利益共同體，對(duì)于身心障礙患者家庭，孩子的治療、康復(fù)保健是家庭主要的職能，父母在家庭責(zé)任方面利益均擔(dān)，他們都希望給孩子最好的護(hù)理，面臨的壓力困境和壓力大小也比較一致。因此，父母間的差異不存在。

不同殘疾類型患者的父母在醫(yī)療環(huán)境需求、情感護(hù)理常識(shí)需求與總分有顯著差異。精神殘疾患者的父母醫(yī)療環(huán)境需求和情感護(hù)理常識(shí)需求得分高于其他三類，精神殘疾患者的父母在護(hù)理需求總分高于智力殘疾、視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾患者的父母。呈現(xiàn)出精神殘疾患者的父母護(hù)理需求較高的規(guī)律。古羅馬哲學(xué)家西塞羅認(rèn)為心理疾病比起生理疾病為害更烈?；加芯窦膊〉膫€(gè)體，發(fā)病時(shí)無(wú)自知力，常常出現(xiàn)過(guò)多的負(fù)面情緒甚至攻擊行為，給家庭護(hù)理帶來(lái)極大的困難，同時(shí)精神疾病一般會(huì)伴隨一生，需要長(zhǎng)久地照顧，因而精神殘疾患者的父母護(hù)理需求較高。同樣，精神殘疾、智力殘疾患者的父母與肢體殘疾在親職壓力各方面也有顯著差異，且精神殘疾患者的父母在親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童及總分方面與視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾患者的父母有顯著差異?？傮w遵循精神殘疾、智力殘疾患者的父母親職壓力較高的規(guī)律。正如前面論述的那樣，精神殘疾護(hù)理難度較大，持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)，父母壓力大。而智力殘疾也有類似的問(wèn)題，生活自理能力較差，嚴(yán)重的生活完全不能自理，護(hù)理難度也較大，父母在護(hù)理方面的投入較大，因而這兩類家庭父母親職壓力得分較高。

（三）身心障礙患者父母的護(hù)理需求與親職壓力的關(guān)系分析。身心障礙患者父母的護(hù)理需求與親職壓力有較緊密的正相關(guān)，且護(hù)理需求能夠預(yù)測(cè)親職壓力。其中醫(yī)療環(huán)境需求得分超過(guò)斷點(diǎn)后親職壓力有較顯著的提升，康復(fù)常識(shí)需求斷點(diǎn)前對(duì)親職壓力有顯著的正向預(yù)測(cè)，情感護(hù)理常識(shí)需求斷點(diǎn)后對(duì)親職壓力有顯著正向預(yù)測(cè)。需要-壓力理論指出，個(gè)體在追求需要的過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)一系列行為反應(yīng)與機(jī)體反應(yīng)，從而引發(fā)個(gè)體緊張的狀態(tài)與情緒，導(dǎo)致壓力。需要得到滿足會(huì)使原有緊張的情境向解除緊張的情境轉(zhuǎn)化，得不到滿足，會(huì)加劇緊張狀態(tài)，導(dǎo)致更大的壓力。[15]一方面身心障礙患者父母的護(hù)理需求不斷提高，另一方面因?yàn)獒t(yī)療條件限制致使需求得不到滿足，這會(huì)引發(fā)親職壓力。研究發(fā)現(xiàn)對(duì)醫(yī)療環(huán)境需求、康復(fù)常識(shí)需求越高，親職壓力越大，但均是需求達(dá)到一定程度，對(duì)壓力的預(yù)測(cè)效應(yīng)消失。同樣在情感護(hù)理常識(shí)方面，需求度較低時(shí)，對(duì)個(gè)體親職壓力的影響不顯著，到了一定程度，親職壓力出現(xiàn)并且不斷提升，利用需要-壓力理論很好的解釋了本結(jié)果。因此，減輕身心障礙患者父母的壓力，應(yīng)從滿足他們的需求入手。

四、研究結(jié)論

（1）身心障礙患者父母的護(hù)理需求得分處于較高水平，親職壓力因子及總分均處于非常高水平。

（2）護(hù)理需求方面，不同殘疾類型患者的父母在醫(yī)療環(huán)境需求、情感護(hù)理常識(shí)需求及總分均有顯著差異，精神殘疾患者的父母得分較高，精神殘疾患者的父母在醫(yī)療環(huán)境需求和情感護(hù)理常識(shí)需求因子得分高于其他三類。肢體殘疾患者的父母在醫(yī)療環(huán)境需求得分高于視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾患者的父母。精神殘疾患者的父母護(hù)理需求總得分高于智力殘疾、視聽(tīng)言語(yǔ)殘疾患者的父母。親職壓力方面，不同殘疾類型患者的父母在親職壓力方面均有顯著差異，精神殘疾、智力殘疾患者的父母得分高于肢體殘疾患者的父母。

（3）身心障礙患者父母護(hù)理需求與親職壓力存在顯著正相關(guān)。醫(yī)療環(huán)境需求對(duì)親職壓力的影響中斷點(diǎn)前后親職壓力有較顯著的提升；斷點(diǎn)前，康復(fù)常識(shí)需求對(duì)親職壓力有顯著的正向預(yù)測(cè)。斷點(diǎn)后，情感護(hù)理常識(shí)需求對(duì)親職壓力有顯著的正向預(yù)測(cè)。