劉慧宇,趙秋利*,范碩寧
目前,癌癥已處于全世界死因第二位,每年新發(fā)病例約1 410 萬,死亡820 萬,癌癥已經(jīng)成為嚴重威脅人類健康的重大疾病之一[1]。近年來,隨著醫(yī)療技術(shù)的進步,有研究表明自2006 年以來我國癌癥患者的死亡率下降,幸存人數(shù)顯著增多[2]。國外對于癌癥幸存者的定義為:“從癌癥確診到生命結(jié)束的所有患者都屬于癌癥幸存者”[3],國內(nèi)對癌癥幸存者的定義為“已經(jīng)完成常規(guī)治療如手術(shù)、放化療,進入隨訪期的癌癥患者”[4]。延續(xù)性護理是指應(yīng)對和處理患者在不同場所轉(zhuǎn)移期間出現(xiàn)的健康問題,是醫(yī)院護理向社區(qū)或家庭延伸的新型護理模式[5]。目前國外延續(xù)性護理已形成模式,強調(diào)以護士為核心、多學科團隊為基礎(chǔ),共同合作開展醫(yī)療服務(wù)項目,并取得了良好的經(jīng)濟效益和社會效益[6]。而我國延續(xù)性護理起步較晚,主要集中在高血壓、糖尿病、腦卒中等慢性病領(lǐng)域,與國外成熟模式相比仍有一定差距[7]。本文主要對國內(nèi)外癌癥幸存者的延續(xù)性護理現(xiàn)狀進行綜述,以期為癌癥幸存者的延續(xù)性護理提供參考。
目前國內(nèi)外對于癌癥幸存者的延續(xù)性護理內(nèi)容的研究主要集中在生活方式干預(yù)上,少部分學者探究了心理支持、疾病監(jiān)測和自我護理技能指導(dǎo)對癌癥幸存者生活質(zhì)量和生存時間的影響[8-23],由于癌癥幸存者的病情變化莫測,心理上承擔著巨大的壓力,并且延續(xù)性護理主要針對出院的癌癥幸存者,對其居家自我護理能力要求較高,所以在未來的研究中有必要采取多種延續(xù)性護理措施相結(jié)合的方式來滿足癌癥幸存者復(fù)雜的需求。
1.1 心理支持 癌癥幸存者不僅要忍受身體上的不適,還要面臨心靈上的打擊。研究表明,國內(nèi)癌癥相關(guān)抑郁(CRD)的發(fā)病率可高達65.0%~78.0%,以婦科腫瘤、鼻咽癌和肝癌相對高發(fā)[8],而精神壓抑會導(dǎo)致癌癥患者內(nèi)分泌失調(diào)、免疫力降低,使病情惡化[9]。美國醫(yī)師學會建議對婦科癌癥患者進行隨訪時,要著重評估患者的負性情緒如焦慮、抑郁、自殺傾向等,早期發(fā)現(xiàn)并給予相應(yīng)的心理支持和藥物治療,進而延長患者的生存時間,提高患者生活質(zhì)量[10]。安靜等[11]通過為舌癌術(shù)后患者制定針對性心理疏導(dǎo)方案、營造和諧家庭氛圍、增加社會支持等方式,顯著提高了患者的生活質(zhì)量,改善了焦慮、抑郁情緒。也有研究證實,行為認知療法、運動療法、虛擬現(xiàn)實療法等可以替代藥物治療改善患者的心理狀態(tài)[12]。
1.2 疾病監(jiān)測
1.2.1 監(jiān)測復(fù)發(fā) 早期發(fā)現(xiàn)癌癥的局部復(fù)發(fā)或遠處轉(zhuǎn)移對于延長癌癥幸存者的生存時間和提高患者的生活質(zhì)量具有重要意義。ELIT 等[10]建議,根據(jù)國家政策和方針,婦科癌癥患者出院后的監(jiān)測可以由婦科醫(yī)生或初級保健醫(yī)生進行,包括復(fù)發(fā)的常見癥狀、病史收集、基礎(chǔ)保健、體格檢查等。CENTENO 等[13]運用Tel-Assurance 網(wǎng)絡(luò)平臺實施延續(xù)性護理,患者每天登錄遠程監(jiān)控系統(tǒng),報告當天的感受以及不適癥狀,以便臨床團隊跟蹤患者健康狀況,在隨訪、藥物治療或飲食攝入方面進行調(diào)整。
1.2.2 監(jiān)測并發(fā)癥 癌癥治療相關(guān)并發(fā)癥的早發(fā)現(xiàn)、早治療能夠阻止疾病的惡性轉(zhuǎn)歸,改善患者預(yù)后。SKINNER 等[14]建議通過長期隨訪及時發(fā)現(xiàn)兒童癌癥幸存者并發(fā)癥,并早期干預(yù),來改善健康狀況和生活質(zhì)量以降低死亡率,但潛在的不利影響是兒童癌癥幸存者對長期隨訪性質(zhì)和頻率的認知可能會引發(fā)更大的焦慮。束寒玲等[15]通過電話對經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管(PICC)癌癥患者進行隨訪,監(jiān)測PICC 并發(fā)癥,告知患者應(yīng)對措施,結(jié)果表明試驗組PICC 并發(fā)癥的發(fā)生率以及非計劃性拔管率均低于對照組。
1.3 生活方式干預(yù)
1.3.1 健康飲食 癌癥患者化療后可能會出現(xiàn)惡心、嘔吐等不適反應(yīng),病情嚴重者還會出現(xiàn)惡病質(zhì)綜合征,表現(xiàn)為食欲減退、極度消瘦、器官功能衰退。美國癌癥協(xié)會建議癌癥患者每天攝入一定量的蔬菜和水果[16],因為蔬菜如芹菜、菠菜、油菜等中富含纖維素,有利于腸道有益菌群的生長,促進糞便排出,減少致癌物質(zhì)在腸道的滯留,水果如杏、草莓和奇異果等中富含的硒元素具有殺滅癌細胞的作用。中醫(yī)強調(diào)藥食同源,茯苓、猴頭菇、人參等可以提高患者免疫功能,抑制腫瘤生長。
1.3.2 運動鍛煉 研究表明,適當運動有益于疾病康復(fù),延長患者的生存期[17]。HOFFMAN 等[18]通過Nintendo Wii Fit Plus 為非小細胞肺癌開胸術(shù)后患者提供了一個虛擬戶外鍛煉環(huán)境,患者可以通過山地滑雪、足球、視頻游戲等活動進行平衡練習,并采取競爭性和參與性的形式增加自身鍛煉的積極性,結(jié)果表明,以家庭為基礎(chǔ)的低強度運動干預(yù)是可行、安全、耐受性好的。周春蘭等[19]對乳腺癌術(shù)后患者進行中等強度的有氧運動指導(dǎo),包括每周堅持2~4 次全身運動,如慢跑、游泳、騎單車等,每次運動時間不超過1 h,結(jié)果表明,干預(yù)組患者的癌因性疲乏程度顯著低于對照組,功能狀況得到改善,生存質(zhì)量得到提高。
1.3.3 睡眠指導(dǎo) 癌痛、化療毒副作用、焦慮抑郁情緒等均會影響患者的睡眠,不利于機體的恢復(fù)。季艷云等[20]對顱內(nèi)腫瘤術(shù)后患者進行睡眠指導(dǎo),包括睡前數(shù)小時避免劇烈運動、有睡意時才上床、避免日間小睡、保持起床時間規(guī)律,結(jié)果表明,觀察組睡眠質(zhì)量和睡眠時間得到提高,催眠藥物使用減少,負性情緒和并發(fā)癥發(fā)生率降低。
1.4 自我護理技能指導(dǎo) 研究表明,癌癥幸存者出院后面臨著自我護理障礙與挑戰(zhàn),存在諸多自我護理知識和技能的需求[21]。HAN 等[22]對血液系統(tǒng)癌癥患者居家預(yù)防感染自我護理行為影響因素的研究表明,自我護理知識和經(jīng)濟狀況對預(yù)防感染自我護理行為有顯著影響,開發(fā)和應(yīng)用有效的教育計劃來提高預(yù)防感染的自我護理知識將會增加自我護理行為,進而更好地預(yù)防感染。孟玲等[23]對喉癌術(shù)后出院患者進行隨訪指導(dǎo),包括氣管套管科學佩戴、清潔和管理方法等內(nèi)容,結(jié)果表明,研究組患者的疾病知識掌握情況、自我護理能力均高于對照組,患者生活質(zhì)量提高。
不同國家、醫(yī)院、科室針對不同的癌癥幸存者所采取的延續(xù)性護理方法不同,較常見的有出院計劃、電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo)、家庭訪視4 種方法,其他還包括建立癌癥患者俱樂部、設(shè)立醫(yī)院健康管理平臺、促進同伴支持教育等。醫(yī)護人員可以選擇單一的延續(xù)性護理方法,也可以采取多種延續(xù)性護理方法相結(jié)合的形式以更好地為癌癥幸存者提供延續(xù)性護理服務(wù)。
2.1 出院計劃 ZURLO 等[24]研究顯示,老年患者術(shù)后缺乏適當?shù)某鲈河媱潱瑫黾釉偃朐旱娘L險,并可能對患者的情緒、功能和生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響。KANSAGARA 等[25]的延續(xù)性護理綜述中有證據(jù)表明,結(jié)構(gòu)化和個性化的出院計劃降低了再入院率和住院時間,減少藥物不良事件的發(fā)生,提高患者滿意度。KAMERMAYER 等[26]為患者實施標準化出院計劃指導(dǎo),結(jié)果顯示,延續(xù)性護理干預(yù)降低了再入院率、死亡率、急診室利用率和護理成本。但在另一項多站點研究中,由于患者參與率較低,影響了常規(guī)護理效果,且患者獲益有限,因此護理成本沒有差異[27]。
2.2 電話隨訪 HOFFMAN 等[18]通過對小細胞肺癌患者出院后3 d 內(nèi)進行電話隨訪,明確患者是否準備好接受鍛煉干預(yù),并加強癌因性疲乏自我管理教育,結(jié)果顯示,以家庭為基礎(chǔ)的低強度運動干預(yù)是安全可行的,患者在癌因性疲乏自我管理方面表現(xiàn)出積極的變化。VERHAEGH 等[28]通過對慢性病患者進行電話隨訪和預(yù)約家訪,發(fā)現(xiàn)延續(xù)性護理干預(yù)可以降低患者再入院率,尤其是60 歲以上老年人再入院率。
2.3 網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo) 《全國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要(2015—2020 年)》提出要開展“健康中國云服務(wù)計劃”,積極利用移動互聯(lián)網(wǎng)、物聯(lián)網(wǎng)、云計算等新技術(shù),推動惠及全民的健康信息服務(wù)和智慧醫(yī)療服務(wù),逐步轉(zhuǎn)變服務(wù)模式,提高服務(wù)能力和管理水平[29]。沈惠等[30]通過微信平臺向癌癥幸存者發(fā)送服藥提醒、傳遞癌痛知識、解答疑難問題,結(jié)果表明,癌癥患者疼痛明顯減輕,生活質(zhì)量和滿意度均有所提高。鄭艷等[31]應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療健康管理平臺提醒PICC 癌癥患者按時進行導(dǎo)管維護,對患者遇到的困難給予針對性指導(dǎo),結(jié)果表明,患者導(dǎo)管自我管理能力顯著提高,導(dǎo)管不良事件、并發(fā)癥和非計劃性拔管的發(fā)生率明顯降低。
2.4 家庭訪視 KILPATRICK 等[32]對臨床護理專家主導(dǎo)的延續(xù)性護理效果和成本效益進行了系統(tǒng)回顧,其中一項研究對新近診斷的癌癥患者于出院后進行了為期4 周的干預(yù),包括3 次家庭訪視和5 次電話隨訪,結(jié)果顯示,干預(yù)組2 年內(nèi)的死亡風險減半。JONES 等[33]系統(tǒng)回顧通過家庭訪視、電話隨訪、出院計劃等方法對外科術(shù)后患者實施延續(xù)性護理的效果,其中家庭訪視使再入院率減少了7.69%。
目前國內(nèi)對于癌癥幸存者延續(xù)性護理效果的評價主要集中在生活質(zhì)量的改善上,國外則集中在經(jīng)濟效益上,那么針對不同的延續(xù)性護理對象、內(nèi)容、方法,可以采取多種評價指標相結(jié)合的方式對延續(xù)性護理服務(wù)質(zhì)量進行全方位的評價。
3.1 護理質(zhì)量評價指標 美國學者COLEMAN 等[34]于2002年編制了CTM(Care Transitions Measure)量表,用于延續(xù)性護理服務(wù)的質(zhì)量評價,以及患者出院后需求評估。李英華等[35]于2014 年對該量表進行了漢化及信效度檢驗,其包括4 個維度即一般自護準備、書面計劃、醫(yī)患溝通、健康監(jiān)護,共17 個條目,總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.85,得分范圍為0~100 分,得分越高說明延續(xù)性護理質(zhì)量越好。
3.2 生活質(zhì)量評價指標 美國CELLA 等研制的癌癥患者生命質(zhì)量測定量表(FACT-G)用于評價癌癥患者的生活質(zhì)量,萬崇華等[36]對FACT-G 中文版(v4.0)進行信效度評價,其包括4 個維度即生理狀況、功能狀況、情緒狀態(tài)、社交能力/家庭情況,共27 個條目,總量表的Cronbach's α 系數(shù)>0.8。生活質(zhì)量核心調(diào)查問卷(QLQ-C30)[37]用于癌癥患者生活質(zhì)量的評價,該問卷包含5 個功能維度(軀體、角色、情感、認知、社會),3 個癥狀維度(疲乏、惡心、嘔吐),1 個總體健康狀況維度,6 個單一項目(呼吸困難、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉、經(jīng)濟困難),共30 個條目,其Cronbach's α 系數(shù)為0.73~0.96。世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOLBREF)是由世界衛(wèi)生組織研制的用于測量個體近1 個月健康相關(guān)生活質(zhì)量的自評量表,主要包括心理、生理、環(huán)境和社會關(guān)系4 個領(lǐng)域,共29 個條目,其Cronbach's α 系數(shù)為0.81,評分越高表示生活質(zhì)量越高。
3.3 功能評價指標 癌癥自我管理效能感量表用于癌癥患者的自我管理效能感測評,該量表由錢會娟等[38]漢化并進行效度檢驗,其包括正性態(tài)度、緩解壓力和自我決策3 個維度,共28 個條目,該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.849~0.970,分值越高說明患者自我管理效能感越強。自我護理能力測定量表(ESCA)[23]用于評估老年人的自我護理能力,其包括自護技能、自我概念、自護責任感和健康知識水平4 個維度,共43 個條目,總分172 分,得分越高表明患者的自我護理能力越強。腫瘤患者PICC 自我管理能力量表用于患者導(dǎo)管自我管理能力評價,該量表由復(fù)旦大學劉春麗等[39]編制,包括7 個維度即帶管生活、帶管運動、導(dǎo)管監(jiān)測、導(dǎo)管維護、信息獲取、醫(yī)患溝通、導(dǎo)管異常情況處理,共36 個條目,其Cronbach's α 系數(shù)為0.904,得分越高表示患者導(dǎo)管自我管理能力越好。
3.4 負性情緒評價指標 癌癥幸存者的負性情緒經(jīng)常使用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)進行評價,每個評分表均含20 個條目,每個條目1~4 分,每個題目分數(shù)相加,乘以系數(shù)1.25 即為評分結(jié)果,評分越高表示焦慮或抑郁的程度越高[40]。
3.5 臨床評價指標 臨床評價指標包括:(1)PICC 并發(fā)癥發(fā)生率,如靜脈炎、血栓、血流相關(guān)性感染發(fā)生率[15]。(2)癌痛疼痛評估數(shù)字分級法(NRS)評分4 分以下為輕度疼痛、4~<7 分為中度疼痛、7~10 分為重度疼痛[41]。(3)預(yù)期性惡心嘔吐:0 級為無惡心、嘔吐,食量未減;Ⅰ級為輕微惡心,無嘔吐,進食量未減或稍減;Ⅱ級為明顯惡心,24 h 嘔吐1次或2 次,進食量減少,但不需對癥治療;Ⅲ級為嚴重惡心,頻繁嘔吐,24 h 內(nèi)嘔吐3~5 次,基本不能進食,需對癥治療;Ⅳ級為難以控制的嘔吐[42]。
3.6 經(jīng)濟效益評價指標 經(jīng)濟效益評價指標包括急診就診率、急診室利用率、再住院率、再住院時間、再住院費用、長期隨訪護理成本、直接與間接醫(yī)療費用,國外大多以再住院率作為延續(xù)性護理服務(wù)的主要評價指標[43]。
綜上所述,隨著癌癥幸存者人數(shù)的增加及其對延續(xù)性護理的迫切需求,以生活方式干預(yù)為主的延續(xù)性護理措施已無法完全滿足癌癥幸存者的復(fù)雜需求,對于癌癥幸存者疾病的監(jiān)測、心理支持及自我護理技能指導(dǎo)等為臨床醫(yī)護人員提供了新的努力方向。以上列舉的常見延續(xù)性護理方法可以為新近開展延續(xù)性護理服務(wù)的醫(yī)院或者臨床科室提供參考,此外還可以根據(jù)不同患者的實際情況采取多種方法相結(jié)合的方式促進延續(xù)性護理的實施。針對不同的延續(xù)性護理服務(wù)對象、內(nèi)容和方法,對于延續(xù)性護理的效果不僅可以從生活質(zhì)量和經(jīng)濟效益進行評價,還可以通過負性情緒指標、延續(xù)性護理質(zhì)量指標、功能指標、臨床指標等進行全方位的綜合評價。近年來國內(nèi)學者也在積極探索適合我國癌癥幸存者的延續(xù)性護理模式,雖取得一定成果,但與國外相比仍存在一定差距[7],希望本文能夠為構(gòu)建適合我國癌癥幸存者的延續(xù)性護理模式提供參考和依據(jù)。
作者貢獻:劉慧宇進行文章的構(gòu)思與設(shè)計、資料收集與整理,撰寫論文;劉慧宇、趙秋利、范碩寧進行文章的可行性分析、論文修訂;趙秋利負責文章的質(zhì)量控制及審校,對文章整體負責、監(jiān)督管理。
本文無利益沖突。