豆麗園，黃娟，郭理想

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慢性病共存已經(jīng)成為普遍現(xiàn)象，且其治療負擔嚴重，因此對慢性病共存患者治療負擔進行研究具有重要意義，而我國缺少治療負擔相關(guān)評估工具，無法了解慢性病共存患者的治療負擔情況。本文關(guān)注了慢性病共存患者群體的治療負擔的相關(guān)工具，對國內(nèi)外治療負擔的相關(guān)評估工具進行綜述，以期為我國發(fā)展慢性病共存患者治療負擔評估工具提供借鑒。

隨著慢性病患病率的上升，慢性病共存現(xiàn)象嚴重。慢性病共存是指2種或2種以上慢性病共存于同一個體的現(xiàn)象［1］。研究顯示，65歲以上老年人群慢性病共存患病率達70%以上，其中半數(shù)以上的患者同時患有3種及以上慢性病［2］。慢性病共存會導致許多問題，如機體功能障礙［3］、多個科室就診、接受多種診療方案、服用多種治療藥物，還可導致服藥依從性降低，上述情況均給慢性病共存患者帶來了較嚴重的治療負擔［4］。治療負擔是指患者為恢復健康所做的努力，使患者感知到過多的時間和精力的投入［5］。治療負擔過重可導致患者生活質(zhì)量和治療依從性降低［6］，進一步增加住院率和病死率［7］，因此了解慢性病共存患者的治療負擔情況對患者治療結(jié)局具有重要意義。慢性病共存患者治療負擔情況需要相應工具的評估，本文即對慢性病共存患者相關(guān)評估工具進行綜述，以期為醫(yī)務人員合理選擇相關(guān)評估工具提供借鑒參考。

1 治療負擔的概念及內(nèi)容

ETON等［5］將治療負擔定義為患者衛(wèi)生保健的工作量和疾病對患者功能和生活質(zhì)量的影響。治療負擔是一個復雜的概念，由許多不同的部分和相互作用因素組成，其與能力、工作量、周圍環(huán)境有關(guān)。ETON等［5］通過對32例慢性病共存患者進行半結(jié)構(gòu)式訪談得到治療負擔的3大主題：患者為了健康必須做的工作、加快自我照護的以問題為中心的策略、增加感受負擔主題，其中增加感受負擔主題主要有6個方面：服藥、情緒問題、角色和活動限制、花費問題、關(guān)于醫(yī)療信息的困惑、醫(yī)療體制的阻礙。SAV等［8］對97例患者及其照顧者進行半結(jié)構(gòu)式訪談得到治療負擔相關(guān)的4個主題：經(jīng)濟負擔、時間與行程負擔、用藥負擔、醫(yī)療訪問負擔，其中經(jīng)濟負擔是處于核心位置的重要負擔，治療負擔是客觀的，如服藥次數(shù)、獲得治療花費的時間問題；同時治療負擔也是主觀的，因患者感受不同而不同，因地區(qū)文化差異而不同［9］。ROSBACH等［10］在PubMed、EMBase和PsycINFO數(shù)據(jù)庫進行檢索，最終篩選出9篇定性研究文獻納入Meta分析，其中包括來自34個國家1 367例慢性病共存患者，結(jié)果顯示，經(jīng)濟負擔、知識缺乏、飲食與運動、藥物負擔、頻繁提醒患者自己的健康問題是患者治療負擔的主要組成部分；在美國和澳大利亞，經(jīng)濟負擔和時間及行程壓力對于經(jīng)濟水平低的患者影響最大。TRAN等［11］通過網(wǎng)絡訪談方式，將34個國家1 053例患者的訪談內(nèi)容采用人工內(nèi)容分析和扎根理論分析兩種方法進行總結(jié)與綜合，結(jié)果顯示，治療負擔的組成有：（1）疾病本身和醫(yī)療系統(tǒng)因治療所產(chǎn)生的負擔（如藥物管理、改變生活方式、接受隨訪等）；（2）加重治療負擔的醫(yī)療體制（如獲得醫(yī)療資源、醫(yī)療服務提供者之間的協(xié)調(diào)）及個人、環(huán)境、經(jīng)濟因素；（3）患者自我報告的負擔（如不遵守治療、經(jīng)濟負擔，對工作、家庭、社會生活的影響等）。

2 慢性病共存患者治療負擔相關(guān)評估工具

2.1 慢 性病共 存治療 負擔問 卷（Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire，MTBQ） MTBQ 由 DUNCAN 等［12］根據(jù)ETON等［5］于2012年建立的治療負擔的度量框架研制而成，用于測量慢性病共存患者的感知負擔，為自評問卷。DUNCAN等［12］于PubMed數(shù)據(jù)庫收集文獻，經(jīng)反復討論、半結(jié)構(gòu)式訪談總結(jié)及信效度檢驗，最終得到10個條目，單維度，采用Likert 5級評分法，沒有困難或不適用為0分，有點困難為1分，相當困難為2分，非常困難為3分，極度困難為4分；MTBQ總分為0～100分（為所有選項得分的平均分乘以25）；按負擔輕重可分為4個層次：0分為沒有治療負擔，＜10分為低程度治療負擔，10～22分為中等程度治療負擔，＞22分為高程度治療負擔。MTBQ累積方差貢獻率為93%，Cronbach's α系數(shù)為0.83，重測信度為0.76，MTBQ得分與治療負擔問卷（Treatment Burden Questionnaire，TBQ）得分［13］、自我報告疾病負擔得分［14］、慢性病數(shù)量呈正相關(guān)，與生活質(zhì)量呈負相關(guān)［15］，女性、年齡較低、有心理健康問題的參與者更有可能有高程度治療負擔。MTBQ已被翻譯為丹麥語，并用于研究治療負擔與健康素養(yǎng)的關(guān)系，結(jié)果顯示，健康素養(yǎng)高的患者治療負擔輕［16］。綜上，MTBQ問卷條目簡潔易懂，實用性較強。

2.2 患者關(guān)于治療和自我管理體驗量表（Patient Experience with Treatment and Self-management，PETS） PETS 由 ETON等［17］根據(jù)2015年最后確定的概念框架［18］研制而成，用于全面測量慢性病共存患者治療負擔，為自評問卷。PETS由理論框架形成問卷條目池，然后由醫(yī)生、衛(wèi)生服務人員、患者、護士組成的小組對其進行審核，形成78個條目，并通過郵件發(fā)送給838例患者，回收332份問卷（回收率40%）進行信效度檢驗，最終因大量數(shù)據(jù)丟失、條目及維度間相關(guān)性太大、與理論框架不切合、與概念框架不切合等共刪除18個條目，最終確定48個條目、9個維度，9個維度分別為醫(yī)療信息、藥物、醫(yī)療約定、監(jiān)控健康、人際關(guān)系的挑戰(zhàn)、醫(yī)療花費、醫(yī)療服務利用困難、個人角色與社會活動受限、身體或心理的衰竭，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.79～0.95，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.81～0.95。綜上，PETS條目較多，答題花費時間較長，因此患者依從性較差，問卷回收率低。

2.3 TBQ TBQ由TRAN等［19］最初編制，為法語自評問卷，用于測量慢性病患者的治療負擔，是測量治療負擔的普適性工具。TBQ的Cronbach's α系數(shù)為0.89，重測信度為0.76，其共包含13個條目，每個條目評分0～10分（Likert 10級評分法），TBQ總分為0～130分，分數(shù)越高代表治療負擔越重。TBQ剔除了經(jīng)濟負擔方面的內(nèi)容，因為法國公民健康保險可以保證慢性病患者得到免費的健康照護，與我國情況不同，問卷納入患者沒有排除只患一種慢性病，為慢性病治療負擔普適性問卷，且其為法語，條目內(nèi)容不太容易理解。

后由TRAN等［13］于2014年將法語版本TBQ翻譯為英語，并增加了關(guān)于治療花費和患者與醫(yī)務人員溝通困難2個條目，總條目變?yōu)?5個條目，其Cronbach's α系數(shù)為0.90，重測信度為0.77。因TBQ英文版本包含治療花費方面內(nèi)容，適合我國醫(yī)療現(xiàn)狀，因此被CHIN等［20］翻譯為中文，共15個條目、4個維度，4個維度分別為服藥、看病及復診、醫(yī)療相關(guān)及生活方式、健康問題，其Cronbach's α系數(shù)為0.84，重測信度為0.83［20］，信效度較好。

2.4 運動治療負擔問卷（Exercise Therapy Burden Questionnaire，ETBQ） ETBQ 由 MARTIN 等［21］于 2017年編制而成，用于測量慢性病患者需要運動治療時的負擔。ETBQ共10個條目（單維度），總分0～100分，問卷Cronbach's α系數(shù)為0.86，重測信度為0.93，與TBQ［19］的聚合效度為0.52，與疼痛、自我效能、治療滿意度的區(qū)別效度分別為0.37、0.34、0.34。ETBQ總分越高表明運動治療負擔越大。該問卷是第一個評估慢性病患者運動治療負擔的問卷，可以專門用于評估需要運動治療患者的治療負擔，從而為醫(yī)務人員如何幫助患者制定合適的、個性化的運動治療方案提供指導。但此問卷適用范圍有限，僅局限于有運動治療的患者，且此問卷在法國研制，不包括治療花費條目。

2.5 接受生命維持治療意愿工具（Willingness to Access Lifesustaining Treatment，WALT） WALT 由 FRIED 等［22］針 對60歲以上老年人研制，其信效度檢驗人群針對有限生命時長的充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、癌癥患者。WALT包含4個方面，分別為治療所產(chǎn)生的負擔、由治療導致的身體狀況、身體狀況的轉(zhuǎn)歸、期望由治療而延長生命的時間，并由此組成6個情景來評估接受治療意愿，情景1：低治療負擔/死亡可能性和恢復現(xiàn)在的健康；情景2：低治療負擔/治療情況下生命的長度；情景3：高治療負擔/死亡可能性和恢復現(xiàn)在的健康；情景4：高治療負擔/治療情況下生命的長度；情景5：低治療負擔/功能受損可能性和恢復現(xiàn)在的健康；情景6：低治療負擔/認知受損可能性和恢復現(xiàn)在的健康。其中情景1、3、5、6評分為1～7分，情景2、4評分為1～5分，WALT得分與年齡、種族、功能受損狀態(tài)有關(guān)。WALT內(nèi)部一致性信度為0.73～0.95，重測信度為0.49～0.93，該問卷只適用于臨終期有限生命時長的慢性病患者。

2.6 日常用藥負擔問卷（Living with Medicines Questionnaire，LMQ） 隨著患者多重用藥狀況越來越常見［23-24］，用藥成為治療負擔的一項重要內(nèi)容［8，25］。LMQ 由 KRSKA 等［26］于2017年研制，主要用于測量慢性病患者的用藥負擔；其包含42個條目、8個維度，8個維度分別為醫(yī)患關(guān)系及藥物的交流、患者與藥師藥物交流、對日常生活的影響、實際困難、藥物作用、藥物的接受程度、自主/有節(jié)制用藥、對藥物使用的關(guān)注，累積方差貢獻率為57.4%，Cronbach's α系數(shù)為0.592～0.887。有研究顯示，使用8種或更少藥物的患者比使用9種或更多藥物的患者有更多的積極體驗，可以獨立用藥的患者比需要用藥幫助的患者有更多的積極體驗［27-28］。筆者認為，LMQ沒有進行重測信度驗證，并且對于慢性病患者只關(guān)注用藥方面的負擔，覆蓋面有限。

2.7 健康照護任務困難量表（Health Care Task Difficulty Scale，HCTD） HCTD由美國BOYD等［29］于2014年研制，用于測量慢性病共存患者的治療負擔；其通過文獻回顧、專家咨詢、患者訪談產(chǎn)生11個條目，并選擇年齡＞65歲的904例慢性病共存患者及其308名照顧者進行信效度檢驗，因不使用項目選擇較多刪除3個條目，最終得到8個條目，單維度量表。HCTD采用0～16級評分法，高量表得分與不良身體與心理疾病狀況［30］、慢性病照護質(zhì)量有關(guān)［31］，慢性病數(shù)量越多，HCTD得分越高，并且縱向分析中發(fā)現(xiàn)，隨著身體與心理疾病狀況、慢性病照護質(zhì)量下降，患者健康照護任務困難程度增加，但對患者采取激勵措施可以降低HCTD得分［29］。筆者認為，HCTD最大的優(yōu)點即是進行了縱向研究，以此減少偏倚，但該量表反映的治療負擔不夠全面，且目前尚無中文版本。

3 小結(jié)

國外對慢性病共存患者治療負擔有一定的研究，而我國對于治療負擔研究較少。慢性病共存患者治療負擔較單一慢性病患者更重［32］，而目前的衛(wèi)生政策提倡慢性病患者疾病自我管理，這種模式可以使患者主動參與疾病工作，提升疾病管理責任感，但同時對患者提出了新的要求，這會進一步加重患者治療負擔，而醫(yī)生常會忽略患者在應對醫(yī)生所要求做的每一件事時所面臨的治療負擔，從而影響治療效果，進一步加重治療負擔。因此，臨床醫(yī)生在進行治療前有效地評估患者的治療負擔尤為重要。通過對患者治療負擔的評估，了解其治療負擔狀況，從而制定患者可以承受的個性化的診療計劃，防止治療過度或不足。而我國目前還沒有專門的慢性病共存患者治療負擔評估工具，或可根據(jù)自己的研究目的，借鑒國外的研究，開發(fā)本土化問卷或引進國外已有問卷，正確全面評估慢性病共存患者的治療負擔情況，以期推進我國治療負擔的相關(guān)研究，從而減輕慢性病共存患者的治療負擔，提高治療效果。

作者貢獻：豆麗園負責文章的構(gòu)思與設計、研究的可行性分析、撰寫論文和論文修訂；黃娟負責論文的修訂、文章質(zhì)量控制及審校、對文章整體負責；郭理想負責論文的可行性分析。

本文無利益沖突。