高文杰, 琚亞亞, 沈國娣
(1. 湖州師范學院, 浙江 湖州, 313000;2. 浙江省湖州市中心醫(yī)院 護理部, 浙江 湖州, 313003)
癲癇是大腦神經(jīng)元異常同步放電引起的反復(fù)性、發(fā)作性、暫時性的慢性腦功能障礙性疾病[1]。癲癇是全球第二大神經(jīng)系統(tǒng)疾病,患病率約為4‰~7‰[2-3]。我國癲癇患者約有900萬余例[4]。日本發(fā)病率為70.4/10萬[5],中國西北五省兒童年發(fā)病率為138.36/10萬[6]。癲癇在我國的患病率約為3.6‰~4.4‰,年齡多分布在16歲以下。雖經(jīng)過超過2年以上的正規(guī)治療,仍有20%~30%癲癇患者病情反復(fù)發(fā)作成為難治性癲癇[7]。因無法根治以及需長時間或終身服藥,影響癲癇患者的身心健康,同時增加了照顧者的負擔及心理壓力[8],癲癇相關(guān)病恥感影響其患者和其父母生活的多個領(lǐng)域,包括自尊、自我認知、社會認同、情緒和心理健康,生活質(zhì)量[9]。病恥感會產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒,限制患者及照顧者尋求社會支持,影響生活質(zhì)量,甚至大于癲癇發(fā)作和抗癲癇藥物的不良反應(yīng)[10]。本文對癲癇照顧者病恥感的研究現(xiàn)在進行綜述,意在了解癲癇照顧者病恥感現(xiàn)況,為探索降低照顧者病恥感水平措施提供依據(jù)。
韋伯字典中將病恥感定義為“不名譽的社會標記”,目前應(yīng)用最廣的定義由Goffman提出并被廣泛應(yīng)用到醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域中[11],病恥感由態(tài)度、刻板印象、偏見和歧視構(gòu)成,是由于主流文化群體對個人屬性的誤解所致,并且通過有偏見的社會結(jié)構(gòu)得以延續(xù)。Mitter等[12]將病恥感描述為由消極認知的特征引起的社會排斥。病恥感包含3個要素[13]:①認感知病恥感或認為公眾對患有精神健康問題的人持消極態(tài)度;②因有精神健康問題而遭受病恥感或遭受不公平待遇或歧視的情況;③自我病恥感。病恥感分4類[12]:一是公眾病恥感,是指社會對病恥感群體的態(tài)度;二是自我病恥感,當病恥感人群意識到并將公眾的病恥感內(nèi)化時就會發(fā)生;三是家庭病恥感(禮節(jié)性病恥感或聯(lián)合病恥感,是指照顧者對癲癇患者個人信念和主觀經(jīng)歷的遭遇或經(jīng)驗,以及受到或感覺到的禮節(jié)性恥辱[14]);四是附屬病恥感,包含病恥感的認知、情感和行為。又可分為內(nèi)化病恥感(患者的不同感受)、人際病恥感(他人對患者的消極行為或反應(yīng))、制度病恥感(社會法律、法規(guī)對癲癇患者的立場)[15-17]。病恥感可基于種族、宗教、智力、性認同和醫(yī)療狀況的不同來自家庭成員、朋友、社區(qū)醫(yī)療保健提供者、教師對疾病的看法[18]。從癲癇患者的病恥感擴展到照顧者病恥感是其產(chǎn)生的主要原因[19]而癲癇發(fā)展水平是影響照顧者病恥感的主要因素,癲癇兒童發(fā)育困難更能影響母親的恥辱感[20]。
照顧者的病恥感會因患者受到傷害、嘲笑,以退出社交孤立自己[12]來掩蓋病恥感[19]。照顧者會有焦慮、抑郁、壓力增加等心理問題[21]最終會影響健康行為[22]同時也會對患者產(chǎn)生負面看法[21]。較少的家庭和社區(qū)支持會導(dǎo)致高的病恥感[14],病恥感水平與照護負擔呈正相關(guān),導(dǎo)致生活質(zhì)量下降[20-21]。提高教育水平和學習癲癇知識可降低照顧者病恥感水;病恥感會長期存在[23],通過建立支持性網(wǎng)絡(luò)和教育的方式可減輕病恥感的不利影響[12]。其他干預(yù)的方法包括心理教育+認知重建,接受和承諾療法[23],利用技術(shù),社交媒體和廣告活動降低病恥感[18]。
Link等[24]開發(fā)用來評估精神疾病患者對他人貶低和歧視的感知情況,也可用于測量患者家屬、公眾等對社會貶低歧視的感知水平。該量表也是眾多量表的基礎(chǔ),Corrigan等對PPD進行改編形成精神疾病自我病恥感量表(SS-MIS)[15]。2008年徐暉等修訂的漢化版Link,量表內(nèi)容效度0.98,Cronbach'sα系數(shù)0.76,該量表包括感知的歧視(5個條目)和感知的貶低(7個條目),共2個維度12個條目。均采用Likert4級評分法,從“非常不同意”至“非常同意”賦值1~4分,其中1、2、3、4、8、10為反向計分,總分12~48分,分越高,病恥感越強[25]。
Ritsher等開發(fā)用于評估精神疾病患者病恥感主觀體驗,除了應(yīng)用于抑郁癥、精神分裂癥、藥物濫用、飲食失調(diào)、癲癇病,炎癥性腸病,麻風病,吸煙等疾病也可用于父母和精神病患者的照顧者的病恥感測量[26-27],該量表在多種語言、文化、疾病情況下具有良好的心理計量學特性。中文版量表的Cronbach'sα系數(shù)0.94包含5個維度(疏遠、刻板印象認同、歧視體驗、社交退縮和病恥抵抗),從個體價值感和社會身份的認同、對外界慣常偏見認知的反應(yīng)程度、對外界歧視態(tài)度的反應(yīng)程度、對病恥感的阻抗體驗、社交活動的回避態(tài)度等維度評估自我病恥感程度[28]。包含29個條目,由“非常不同意”至“非常同意”計分1~4分,其中病恥抵抗分量表采用反向計分法。以20分為界分有無病恥感[27]。分數(shù)小于20分為無病恥感,20~25分是輕度病感,25~30分是中度病恥感,大于30分是重度病恥感。
Baybas等[29]設(shè)計用于測量癲癇患者及家屬病恥感的量表,包括32個癲癇患者問題,20個照顧者問題。其中照顧者的問題關(guān)于是他們與癲癇有關(guān)的錯誤信念、他們是否認為癲癇患者的社會生活‘工作和家庭生活不足、患者是否暴露于社會中的排斥或歧視。從社會孤立、歧視、不足、錯誤信念和病恥感抵抗角度分析其心理狀態(tài)。計分方式“完全不同意”(1分),“不同意”(2分),“同意”(3分),“絕對同意”(3分)。25~50分未有病恥感,51~75分中度病恥感,76~100分嚴重病恥感。Cronbach's值為0.915。
Mbuba等[30]開發(fā)適用于肯尼亞文化且具有強烈心理特征適用于癲癇患者和照顧者的測量病恥感的量表,可以衡量隨時間的變化不同的病恥感。量表分為15個條目,計分方式分別為“完全不”(0分),“有時”(1分)和“始終”(2分),較高的分數(shù)表明較高的病恥感。量表Cronbach'sα=0.91、r=0.92具有較好的可靠性和重測一致性。該量表可以將病恥感客觀量化,用于評估旨在減少病恥感的公共衛(wèi)生干預(yù)措施。
日本學者[31]根據(jù)照顧者病恥感的條目從文獻和照顧者的擔憂和恐懼(病恥感相關(guān)擔憂)的不限成員人數(shù)訪談進行的質(zhì)性研究。解決了5個問題:①知道他/她患有癲癇病的人對待他/她的方式有所不同;②我對別人說他的癲癇發(fā)作狀況真的沒關(guān)系;③由于癲癇發(fā)作,他/她總是必須證明自己;④由于癲癇發(fā)作,他/她在尋找丈夫或妻子時會遇到困難;⑤在很多人的腦海中,癲癇病會給他/她貼上“污名”或“標簽”。
病恥感對生活質(zhì)量的各個方面都有負面影響[32]??梢郧宄乜吹交颊呒罢疹櫿叩牟u感以及在社會上面臨歧視,導(dǎo)致其社會孤立[29]。韓國的一項研究[33]表明癲癇照者顧通過對癲癇的高度隱瞞,來避免遭受病恥感。12.62%的母親會隱瞞孩子患有癲癇疾病,64%癲癇患者的朋友不知道其疾病。
因此改善癲癇照顧者心理狀況,使其以積極的態(tài)度面對患者疾病,對患者康復(fù)及提高家屬生活質(zhì)量具有重要的意義[34]。除了促進社會意識、知識和對癲癇的理解外,為照護者創(chuàng)建社交空間,以了解癲癇知識。醫(yī)療保健專業(yè)人員需要認識到應(yīng)該與患者和照護者一起解決與癲癇有關(guān)的病恥感的問題[9]。為了減少癲癇對照顧者和社區(qū)的影響,應(yīng)針對為減少癲癇發(fā)作的頻率制定以病人和家庭為中心的社區(qū)支持(可幫助人們減少心理的困擾,如焦慮、抑郁等[35])和自我管理方案[36]。醫(yī)療服務(wù)提供者的培訓(xùn)可以改善病恥感態(tài)度,并且將恢復(fù)自信與生物學病因相結(jié)合的干預(yù)措施將對減少病恥感的不良影響[37]?;谛睦砘闹委熆梢詫p少病恥感的影響,并且以這種方式可以改善疾病的進程,改善患者的生活質(zhì)量[38]。
綜上所述,癲癇患者家庭照顧者普遍存在一定程度的病恥感,對其自身和患者都產(chǎn)生了嚴重的負面影響。但是現(xiàn)有文獻著重對于癲癇照顧者從心理狀態(tài)進行描述,以及提供不同的臨床路徑去減輕其焦慮或者抑郁的狀態(tài)。很少從病恥感角度去進行研究癲癇照顧者的心理狀態(tài),相關(guān)量表也缺乏。對癲癇照顧者病恥感的描述方面缺乏不足,國際國內(nèi)均缺乏對癲癇照顧者病恥感的量化指標,未來可關(guān)注癲癇照顧者病恥感影響因素,探索出更有針對性的干預(yù)措施,為癲癇照顧者及家庭提供支持。