劉義婷，宋艷，黃瑞兵，張曉丹，李亞敏

(1.中南大學 湘雅護理學院，湖南 長沙 410013；2.黔西縣人民醫(yī)院 護理部，貴州 黔西 551500；3.湖南省水利水電醫(yī)院 綜合內(nèi)科，湖南 長沙 410007；4.中南大學湘雅二醫(yī)院 護理部，湖南 長沙 410017)

2016年，據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球每天約有1.5萬名5歲以下兒童和3000名5～14歲兒童死亡；我國統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，每年約有20萬名5歲以下兒童死亡[1]。研究[2]顯示，50%～70%兒童的死亡地點在醫(yī)院，尤其是醫(yī)院的兒科重癥監(jiān)護病房[3]。這提示兒童重癥監(jiān)護病房(pediatric intensive care unit，PICU)和新生兒重癥監(jiān)護病房(neonatel intensive care unit，NICU)的醫(yī)護人員在挽救危重患兒生命的同時也需對其死亡及死亡后其家庭成員的反應(yīng)做出準備。孩子死亡是家庭所經(jīng)歷的最具毀滅性的事件之一，與失去配偶或父母的悲痛相比，父母在子女死亡后承受的喪親之痛更大[4]。這種強烈的悲痛使父母面臨長期的心理障礙甚至增加其患病及死亡的風險[5]。近年來，死亡患兒父母的心理問題在國外研究中得到重視，PICU、NICU和兒科專科醫(yī)院等醫(yī)護人員通過多種方式為喪子父母提供心理干預并初步取得一定的效果[6]。目前，我國對死亡患兒父母的心理干預研究尚處于起步階段，雖已有學者[7]關(guān)注新生兒死亡后家庭的悲傷問題，但尚缺乏對死亡患兒父母心理障礙的有效干預措施。因此，本研究綜述了國內(nèi)外心理支持的干預措施、實施方法并評估這些干預措施的有效性，以期為我國開展相關(guān)臨床干預提供參考。

1 死亡患兒父母的身心障礙

死亡患兒父母在子女去世后因強烈的悲痛所產(chǎn)生心理、身體和社交等方面問題，會嚴重影響其生活質(zhì)量及身體健康。(1)心理方面：研究[8]表明，7%～10%的喪親者會出現(xiàn)嚴重而持久的悲傷反應(yīng)稱為復雜性悲傷(complicated grief，CG)，這一反應(yīng)在喪子父母中表現(xiàn)尤為明顯。Meert等[9]在PICU患兒死亡后6個月對261名死亡患兒父母進行悲痛癥狀調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，59%的喪子父母存在復雜性悲傷及嚴重影響日常生活的心理障礙癥狀，包括對逝者的強烈思念、對逝者死亡的逃避、侵入性思維和生活無意義感等。(2)身體方面：Brooten等[10]對249名喪子父母的調(diào)查研究表明，在子女死亡后的1～6個月，父母的身體健康會出現(xiàn)不同程度的惡化，因急性疾病就診、住院和服藥的概率都會增加，并且母親的發(fā)病率高于父親。(3)社會關(guān)系方面：Alam等[11]對 31名父母在子女死亡后6個月和18個月進行訪談，結(jié)果顯示，喪子后父母的社交功能均感到嚴重受損，隨著時間發(fā)展父母社交應(yīng)對方式不同，父親會把情感投入工作，社交恢復能力較好，母親則會把更多的情感放在照顧家庭或其他子女，相對父親更難走出喪親之痛。在夫妻關(guān)系中，部分夫妻會在子女死亡后婚姻關(guān)系緊張、甚至離婚[12]?，F(xiàn)有研究[13]表明，死亡患兒父母面臨的問題需要醫(yī)護人員提供幫助，且大多數(shù)喪子父母表示他們希望在孩子死亡后的幾周內(nèi)與重癥監(jiān)護的醫(yī)生、護士見面，重新得到醫(yī)護人員的支持。目前，我國對PICU和NICU喪子父母的心理支持很少，且多集中在患兒臨終時醫(yī)院提供的臨終關(guān)懷，尚未發(fā)現(xiàn)在院外提供心理干預的相關(guān)研究報道。本研究將從ICU內(nèi)進行的干預和院外干預兩方面進行綜述。

2 ICU內(nèi)進行的心理干預

2.1 “遺產(chǎn)”制作 “遺產(chǎn)”制作(legacy-making)是PICU患兒臨終前為親人留下可被記住的行為或物品(和親人一起制作的藝術(shù)品、紀念品和記憶簿等)而參與的一些制作活動，在患兒去世后物品則變?yōu)檫z物，死亡患兒父母通過回憶患兒生前的行為，目睹遺物寄托思念從而改善悲痛癥狀?！斑z產(chǎn)”制作干預通常在患兒臨終前或放棄治療后進行。Foster等[14]對美國77所教學兒童醫(yī)院調(diào)查，幾乎所有醫(yī)院都為患兒及父母提供“遺產(chǎn)”制作活動，研究認為“遺產(chǎn)”可在喪子后為父母提供有形紀念，提高瀕死患兒及其父母的生活質(zhì)量，減輕其痛苦。Schaefer 等[15]進行了一項回顧性研究，根據(jù)有無參與制作“遺產(chǎn)”藝術(shù)品將44名喪子父母分為干預組和對照組，并比較其心理狀態(tài)，結(jié)果表明，干預組父母的長期悲傷癥狀明顯減少，更能感受到來自醫(yī)護人員的支持，并能提高其對醫(yī)院支持的總體滿意度。Akard等[16]還將“遺產(chǎn)”制作干預拓展到NICU的喪子父母，在新生兒死亡3～12個月后訪談父母對“遺產(chǎn)”制作干預的看法，結(jié)果表明，死亡患兒父母對在NICU進行“遺產(chǎn)”制作干預呈積極態(tài)度，提出可采用故事構(gòu)建的方式，以新生兒為主線，用視頻記錄其生命的最后時刻。目前，我國在PICU和NICU均尚未發(fā)現(xiàn)“遺產(chǎn)”制作干預的相關(guān)研究報道，今后可嘗試探索開展相關(guān)干預研究。

2.2 增加父母與患兒臨終前的接觸 有證據(jù)[17]表明，患兒臨終期間需求得到滿足的父母在失去子女后悲傷癥狀會較少，因此應(yīng)在患兒臨終時關(guān)注父母的需求。Brooten等[18]通過訪談?wù){(diào)查NICU和PICU患兒死亡后父母對當時醫(yī)療決策的反饋，有81位母親和23位父親完成調(diào)查，其中大多數(shù)死亡患兒父母表示希望有更多的時間陪伴孩子、抱著孩子，更密切地關(guān)注孩子的一切。Falkenburg等[19]對荷蘭36名喪子父母進行訪談，結(jié)果顯示，因監(jiān)護室復雜的儀器設(shè)備和治療手段使他們很難與孩子保持身體上的親密，父母會因此感到沮喪和受傷。父母表示，如果能夠在身體上接近垂死的孩子，比如和孩子躺在一張床上，在孩子死亡時抱著他，死后給孩子洗澡等他們會感到安慰。父母希望在患兒臨終前有更多的時間和孩子在一起，因此NICU和PICU的醫(yī)護人員應(yīng)在患兒死亡前后，向其父母提供更多與臨終患兒接觸的機會，加強臨終時的支持，以減輕喪子父母的悲痛。而目前，我國ICU以限制性探視為主，患兒入住PICU或NICU期間，父母與患兒接觸機會較少[20]。但已有學者提出在我國實施以患者家庭為中心探視模式(patient and family-centered care,PFCC)[21]，今后可嘗試相關(guān)干預探索，增加臨終前患兒與父母的接觸以減輕喪子之痛。

2.3 改善重癥監(jiān)護環(huán)境 研究[22]發(fā)現(xiàn)，PICU和NICU的環(huán)境影響患兒死亡后父母的情緒和感受，并能產(chǎn)生生動、持久的記憶。積極的環(huán)境記憶可以在喪子之痛時帶來安慰，而消極的記憶則會使喪親的經(jīng)歷變得更加糟糕。在監(jiān)護室硬件設(shè)備方面應(yīng)為父母提供相對隱私、清潔、安全、離患兒近的休息環(huán)境，配備能滿足基本生活需要如吃飯、洗澡和睡覺的相關(guān)設(shè)施。在監(jiān)護室文化環(huán)境方面，有研究[23]表明，患兒臨終或死亡時在病房播放合適的音樂可以調(diào)節(jié)護理人員和死亡患兒父母的悲痛情緒，使用符合情境性的特殊音樂能得到喪子父母的積極反饋。Johnson等[24]的研究建議，在臨終患兒病房門口粘貼一幅蠟燭的插圖，并在護士站的床位表也進行相應(yīng)標記，蠟燭插圖作為一種符號來識別病房的臨終患者或已經(jīng)死亡的患者，提醒醫(yī)護人員溝通的語氣語調(diào)、盡可能地保持安靜。家屬對此有非常積極的體驗，感受到理解、尊重。綜上，對重癥監(jiān)護的環(huán)境可在視覺、聽覺和感官體驗上對其進行改造。目前，我國隨著經(jīng)濟的發(fā)展，新建醫(yī)院在硬件設(shè)備條件上逐步與國際接軌，在文化環(huán)境上還需做進一步提升。

2.4 臨終攝影 臨終攝影是在患兒臨終前攝影師為給親人留下患兒生前記憶而拍攝的照片。對于死亡患兒父母來說，照片可以保留有關(guān)孩子的記憶，促進喪子父母與其他家人之間的交流，對其身體、情感和精神的恢復至關(guān)重要。臨終攝影項目的關(guān)注重點大多為死胎、新生兒和嬰兒，因為除此之外死亡患兒父母可能沒有其他照片對孩子進行懷念。多項研究[25-26]證實，臨終攝影能取得喪子父母的積極反饋，減輕悲痛。Michelson 等[27]把臨終攝影從NICU推廣至PICU，攝影對象是已經(jīng)死亡或腦死亡、即將死亡(由PICU醫(yī)生決定)、放棄治療的患兒及家屬。攝影師會與家屬共同確定拍攝的時機，采取紀實的風格拍攝反映情境情緒的圖像，尤其突出患兒與父母之間的關(guān)系和互動，之后攝影師將照片整理成冊親自交給家人。結(jié)果顯示，大多數(shù)父母對這項服務(wù)心存感激，臨終照片作為一種有形的東西在患兒死亡后承載著父母的思念和寄托，在其心理愈合的軌跡中發(fā)揮重要作用?？傮w來說，臨終攝影項目已在國外ICU中廣泛開展，但目前多為質(zhì)性研究，關(guān)注醫(yī)護及死亡患兒父母的情感體驗，缺乏設(shè)計嚴謹?shù)膶嶒炑芯?，還需進行標準化的隨機對照評估臨終攝影干預對死亡患兒父母心理障礙的效果。目前，我國PICU和NICU還未開展臨終攝影項目，今后可嘗試引進，以量性和質(zhì)性相結(jié)合的研究方法評估干預效果，以為喪子父母提供心理支持提供依據(jù)。

3 院外心理干預

3.1 提供紀念性物品 紀念性物品是患兒死亡后家屬為寄托思念而保留的物品，主要包括患兒的照片、頭發(fā)、腳印、手印、在醫(yī)院穿過的衣物等。作為一種具體有形的方式，死亡患兒父母通過紀念性物品可以感受孩子曾經(jīng)生命的存在，以此寄托思念[28]。美國進行的一項護士主導的喪子后干預，患者在ICU死亡后，護士會為喪子者提供的一份帶有患者生前心電圖和醫(yī)護人員的手寫關(guān)心話語的卡片禮物，喪子者對這一新奇的紀念品感到滿意，對來自醫(yī)護人員的支持表示感謝[29]。紀念性物品本質(zhì)上是為死亡患兒父母提供患兒生前記憶，雖然目前還沒有證據(jù)充分證明紀念品減輕喪親之痛的有效性，但大多數(shù)喪子父母表示，當有機會獲得這些紀念品時他們十分珍視[30]。目前，我國ICU醫(yī)護人員很少為死亡患兒父母準備紀念性物品，因此在開展紀念性物品干預前應(yīng)首先評估醫(yī)護人員提供和制造紀念性物品的信心和能力。

3.2 表達性寫作 表達性寫作(expressive writing,EW)是個體通過書寫與負性事件有關(guān)的主題、與之相關(guān)的想法與感受，來促進身心健康的一種干預手段，之前研究[31]多將其應(yīng)用于腫瘤患者中。研究[32]顯示，表達性寫作在喪親人群中也有效果，可以減輕喪親者的抑郁情緒、哀傷反應(yīng)、應(yīng)激反應(yīng)等，且具有自我運用的便利、經(jīng)濟、時效長等優(yōu)點。Kersting等[33]對83名喪子母親進行了一項基于互聯(lián)網(wǎng)表達性寫作的研究，研究者要求喪子母親在5周時間內(nèi)寫10篇關(guān)于喪親主題的文章，結(jié)果表明，干預組在創(chuàng)傷后應(yīng)激、悲傷、抑郁和整體心理健康方面較干預前有顯著改善，但在焦慮或軀體化方面沒有改善。在寫作內(nèi)容方面，Rubin 等[34]的研究表明，喪親者寫下對死者的積極記憶、用積極情緒詞描述體驗有增強積極情感的效果。但目前對表達性寫作研究仍缺乏設(shè)計嚴謹、大規(guī)模的隨機對照試驗，且寫作的方向、內(nèi)容尚未有明確指導，對干預人群的文化素質(zhì)要求較高。我國今后可嘗試在文化水平較高的死亡患兒父母中率先探索開展。

3.3 正念干預 正念作為廣泛的心理社會問題的綜合治療方法，已被證明對減輕壓力和改善心理健康是有效的，然而其在喪親關(guān)懷中的應(yīng)用研究甚少。Kogler等[35]的研究表明，存在行為療法(existential behavioural therapy，EBT)可改善喪親者的精神壓力且其效應(yīng)部分由正念介導。Huang等[36]對23名喪親者實施為期8周的正念干預課程，結(jié)果顯示，干預后喪親者悲傷、情緒調(diào)節(jié)困難、焦慮和抑郁癥狀有所減輕，并可顯著改善喪親者的執(zhí)行控制和情緒調(diào)節(jié)能力。這一模式僅在起步階段，可為喪子父母提供心理支持和一個未來的方向，也為進一步的開發(fā)和研究正念提供機會。

3.4 喪親夏令營 喪親夏令營是Hanlon等[37]為減輕死亡患兒父母的悲痛、恢復社會關(guān)系開發(fā)的以娛樂為基礎(chǔ)的治療性團體活動，以挑戰(zhàn)性娛樂活動和喪親會議為主要內(nèi)容，每次為期4日3晚，一個周期3次,共12個月。Hanlon等[37]對參與夏令營的13名喪子父母和6名工作人員進行訪談，結(jié)果表明，喪子父母認為夏令營為其分享故事、討論困難、建立支持網(wǎng)絡(luò)提供了一個公平無偏見的場所。死亡患兒父母的共同經(jīng)歷使其在社交中具備更多同理心，能更好地理解體會同伴的情緒，在夏令營活動中幫助其社會關(guān)系正常化。目前，這一模式剛剛在探索階段，尚未發(fā)現(xiàn)同類干預研究，其效果還有待進一步評估。

4 小結(jié)

綜上所述，本研究總結(jié)目前國內(nèi)外死亡患兒父母的心理干預現(xiàn)狀，主要包括 “遺產(chǎn)”制作、增加父母與患兒臨終前的接觸、改善重癥監(jiān)護治療環(huán)境、臨終攝影、提供紀念性物品、表達性寫作、正念干預、喪親夏令營等。但現(xiàn)存的干預研究存在缺乏對照、非隨機化、未使用標準化措施以及異質(zhì)性大和樣本量小等不足，影響對喪子父母心理干預治療有效性和普遍性的評估。今后仍需進一步研究探索對死亡患兒父母的心理干預，未來可采取混合性研究方法探索死亡患兒父母在喪子后不同時間點的需求，研究減輕其悲痛的方法，從而改善死亡患兒父母長期不良心理結(jié)局。