董麗麗 梁 濤

慢性心衰是各種心臟病的終末階段，近年來隨著人口老齡化以及高血壓、冠心病的高發(fā)，其患病人數(shù)逐年增高。目前全球至少有2 600萬(wàn)人患有慢性心衰，每年給全球造成約1 080億美元的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1-2]。慢性心衰是一種無法治愈的疾病，具有高患病率、高住院率、高死亡率和高醫(yī)療支出等特點(diǎn)。姑息照護(hù)(palliative care，PC)是一種主要以改善患者及家屬生活質(zhì)量為目的的照護(hù)方式，已經(jīng)在世界范圍內(nèi)逐步開展。美國(guó)心臟協(xié)會(huì)在2005年就提出要將PC整合到心衰患者的照護(hù)過程中來[3]。美國(guó)實(shí)際接受PC的心衰患者不到10%[4]，但研究顯示將近37.8%的心衰患者渴望接受PC。此外，研究顯示發(fā)達(dá)國(guó)家實(shí)際接受PC的慢性心衰患者僅為7%[5]，可見PC在慢性心衰患者中的使用率較低。因此，本文總結(jié)開展慢性心衰患者PC過程中存在的問題，分析PC在慢性心衰患者中運(yùn)用的挑戰(zhàn)，并提出相應(yīng)對(duì)策，以為我國(guó)日后開展慢性心衰患者PC提供借鑒意義。

1 PC在慢性心衰患者中應(yīng)用的挑戰(zhàn)

1.1 PC概念認(rèn)識(shí)不清

“Palliative”來源于拉丁文“palliare”，意為“遮蔽”、“掩飾”、“隱藏”，醫(yī)學(xué)上最早于16世紀(jì)使用，敘述對(duì)遭受痛苦的緩和或減輕。PC的概念最初來源于臨終關(guān)懷，因此，無論國(guó)內(nèi)還是國(guó)外，人們很容易聯(lián)想到死亡，產(chǎn)生概念理解的偏差。第一，簡(jiǎn)單的將PC等同于臨終關(guān)懷。英國(guó)一項(xiàng)調(diào)查醫(yī)務(wù)人員對(duì)PC認(rèn)知的質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn)，在研究者訪談的過程中，很多醫(yī)務(wù)人員就將“palliative care”和“end-of-care”混用。而實(shí)際上，PC包含臨終關(guān)懷，隨著疾病的進(jìn)展，臨終關(guān)懷其實(shí)是PC的一種延伸，因此PC的概念以及時(shí)間跨度會(huì)更長(zhǎng)；臨終關(guān)懷是指為處于臨終階段的患者，在不接受疾病治療的情況下，提供以緩解癥狀、減輕疾病痛苦為主的服務(wù)，以幫助患者安然度過生命的最后時(shí)光[6]，由此可見二者的含義并不相同。PC的受眾范圍更大，不僅關(guān)注于臨終患者，而且更加關(guān)注從不可治愈疾病確診開始的患者；二者主要服務(wù)目的也不相同，臨終關(guān)懷的目的是幫助患者“優(yōu)死”，而PC不僅幫助患者“優(yōu)死”，更強(qiáng)調(diào)幫助患者“優(yōu)活”。第二，簡(jiǎn)單地認(rèn)為PC就是放棄一切治療，回家“等死”。這一觀點(diǎn)尤其是在中國(guó)文化背景下顯得非常突出，因?yàn)樵谥袊?guó)傳統(tǒng)的醫(yī)療文化下，以治愈為主的方法和理念一直占據(jù)著主導(dǎo)地位，尤其是慢性心衰患者，他們疾病具有復(fù)雜性和不可預(yù)測(cè)性，以及心血管?？萍夹g(shù)的不斷發(fā)展使得醫(yī)生、患者和家屬都對(duì)患者抱有很大的幻想[7-8]，而實(shí)際上PC的概念并不是放棄一切治療，它更加強(qiáng)調(diào)緩解患者痛苦癥狀和提高整個(gè)家庭生活質(zhì)量，因此為了糾正這一觀念，國(guó)外學(xué)者在2009年就開始提出將“palliative care”改成“supportive care”[9]。國(guó)內(nèi)也在逐漸淡化姑息的含義，而將其稱為舒緩醫(yī)療，無論哪種稱呼都是試圖向公眾傳遞PC最本質(zhì)的含義。第三，認(rèn)為PC就是腫瘤患者才能接受的服務(wù)，因?yàn)樵谌藗兊钠毡檎J(rèn)知中，一旦患上癌癥就是治不好的絕癥，再加上PC目前在世界范圍內(nèi)的使用對(duì)象主要是癌癥患者，因此PC就已經(jīng)在無形之中被視為是癌癥患者的專項(xiàng)服務(wù)。然而世界衛(wèi)生組織在2002年就已經(jīng)明確規(guī)定了PC的概念，其定義明確了PC的主要對(duì)象是患有無法治愈的疾病人群，在2018年世界衛(wèi)生組織推出的《加強(qiáng)將姑息照護(hù)整合至初級(jí)醫(yī)療保健的指南》中又明確提出PC的服務(wù)對(duì)象不僅僅是癌癥患者，更是廣大的慢性非傳染性疾病患者及其家庭，強(qiáng)調(diào)從疾病確診開始就將根治性干預(yù)與姑息性干預(yù)有機(jī)結(jié)合，通過積極預(yù)防、評(píng)估和有效控制疼痛和緩解其他軀體癥狀，并且妥善處理患者的心理、社會(huì)、精神、宗教等方面的一系列問題，同時(shí)積極支持患者照顧者，以最大可能提高患者及其照顧者生活質(zhì)量[10-11]。

1.2 實(shí)施PC的時(shí)機(jī)難以界定

慢性心衰疾病軌跡的不確定性和復(fù)雜性是造成醫(yī)務(wù)人員不能確定實(shí)施PC時(shí)機(jī)的一個(gè)重要原因，從而錯(cuò)過了轉(zhuǎn)診的最佳時(shí)機(jī)[7,12]。國(guó)外有研究對(duì)比了PC機(jī)構(gòu)中心衰患者和癌癥患者的轉(zhuǎn)診時(shí)間，發(fā)現(xiàn)大部分心衰患者被轉(zhuǎn)到PC機(jī)構(gòu)的時(shí)候，距離他們平均死亡時(shí)間小于2周[13]，美國(guó)2018年一項(xiàng)最新的數(shù)據(jù)顯示轉(zhuǎn)診至PC機(jī)構(gòu)的心衰患者的中位生存時(shí)間僅為11天，其中有23%的患者在轉(zhuǎn)入PC機(jī)構(gòu)48小時(shí)內(nèi)死亡[14-15]。慢性心衰與腫瘤最大的區(qū)別在于，其疾病進(jìn)程沒有非常明顯的分期，其癥狀往往會(huì)因?yàn)橛行У乃幬锒玫娇刂?，甚至給人一種治愈的假象，但是該疾病也會(huì)因?yàn)橥话l(fā)的感冒或者其他各種原因而迅速惡化導(dǎo)致患者出現(xiàn)各種嚴(yán)重的心律失常甚至猝死。因此，這對(duì)于醫(yī)務(wù)人員判斷患者是否應(yīng)該接受PC服務(wù)造成巨大的困難。

以往的指南或者專家共識(shí)中主要考慮到的轉(zhuǎn)診因素包括患者的癥狀、生存期以及是否裝有心臟植入裝置。例如，有的專家認(rèn)為只要患者出現(xiàn)了難以控制的癥狀就應(yīng)該轉(zhuǎn)診至PC機(jī)構(gòu)，有的則認(rèn)為患者生存期小于6個(gè)月或者1年就應(yīng)該轉(zhuǎn)診[16]；還有些國(guó)家是將裝有左心室輔助裝置或等待心臟移植的患者作為服務(wù)對(duì)象；還有一些機(jī)構(gòu)是根據(jù)患者病情是否發(fā)生急劇惡化，是否將要死亡作為轉(zhuǎn)診指征；而我國(guó)的慢性心衰患者接受PC主要是針對(duì)病情嚴(yán)重、紐約心臟病協(xié)會(huì)(New York Heart Association,NYHA)評(píng)分Ⅳb級(jí)者；或者不能進(jìn)行心臟移植和機(jī)械循環(huán)輔助支持者；或者有心源性惡病質(zhì)或低蛋白血癥導(dǎo)致日常生活大部分活動(dòng)無法獨(dú)立完成者；或者臨床判斷已接近生命終點(diǎn)的患者[17]。從這些轉(zhuǎn)診因素中可以看出，目前醫(yī)生考慮的轉(zhuǎn)診因素主要存在兩個(gè)問題，一是建議實(shí)施PC的時(shí)間太晚，這時(shí)候患者的心功能已經(jīng)達(dá)到不可逆轉(zhuǎn)的狀態(tài)了，沒有早期對(duì)患者實(shí)施PC；二是這些轉(zhuǎn)診因素中缺乏對(duì)于患者及其家屬的個(gè)人意愿，缺乏對(duì)于他們的整體評(píng)估，僅僅是考慮到患者的病情，而未考慮到患者和照護(hù)者的心理、精神和靈性需求。

1.3 缺乏有效的PC工作模式

我國(guó)目前缺乏有效的PC工作模式主要表現(xiàn)為以下兩點(diǎn)：第一，我國(guó)PC機(jī)構(gòu)的數(shù)量遠(yuǎn)不及國(guó)外，2008年英格蘭的PC醫(yī)院就共有155家，其中，國(guó)民醫(yī)療保險(xiǎn)體系所屬醫(yī)院共有40家，從業(yè)的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員共計(jì)5 500人。而美國(guó)擁有1 400家以醫(yī)院為基礎(chǔ)的姑息治療機(jī)構(gòu)和超過 4 700個(gè)寧養(yǎng)照護(hù)計(jì)劃，提供全方位多角度的PC關(guān)懷服務(wù)[18]。就國(guó)內(nèi)而言，上海市從2012年開始設(shè)立“舒緩療護(hù)”至2017年，全市共76家市政府實(shí)施試點(diǎn)項(xiàng)目單位；2019年5月，全國(guó)第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作正在開啟，但是這些試點(diǎn)主要集中于北京、上海等大城市，數(shù)量仍較少，根本不能滿足我國(guó)日益增加的PC需求。第二，缺乏有效的PC團(tuán)隊(duì)，難以提供心理、精神和靈性的照護(hù)。完整的心衰PC團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)該包括心血管專業(yè)醫(yī)護(hù)人員、基層醫(yī)療服務(wù)者、PC專業(yè)人員三方合作共同承擔(dān)，可按需納入營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師和社工[19]。雖然國(guó)外的多學(xué)科PC團(tuán)隊(duì)能夠改善患者和家屬的生活質(zhì)量，降低患者的再住院率[20]，但是我國(guó)嚴(yán)重缺乏這些專業(yè)人員，加上我國(guó)心血管疾病患病人數(shù)多，臨床醫(yī)務(wù)人員面對(duì)巨大的工作壓力，關(guān)注的重點(diǎn)是患者癥狀治療，沒有足夠的時(shí)間深入評(píng)估患者及其家庭的心理、精神和靈性需求；此外基于中國(guó)傳統(tǒng)的家文化和家庭醫(yī)療決策環(huán)境體系下，患者及其家屬面臨疾病的各種心理精神需求，更愿意向自己熟悉的家人或者朋友傾訴，渴望得到親近之人的陪伴與照護(hù)，因此社工的介入在我國(guó)很難實(shí)施。

1.4 缺乏有效的法律保障體系

我國(guó)目前缺乏相關(guān)的法律保障體系是阻礙PC發(fā)展的一個(gè)重要原因之一。雖然政府近年來也相繼出臺(tái)一些文件，但是也存在如下問題。第一，法規(guī)中規(guī)定的服務(wù)對(duì)象與PC實(shí)施對(duì)象不一致，例如，我國(guó)2017年發(fā)布的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》，這些文件中將PC定位為“為疾病終末期患者在臨終前控制痛苦和不適癥狀”或者將服務(wù)對(duì)象限定為“臨終患者及其家屬”，這在一定程度上限制了PC在各種進(jìn)展性疾病早期的使用，也進(jìn)一步加深了人們對(duì)于PC的誤解。第二，法規(guī)中缺乏實(shí)施PC過程中，患者、家庭以及醫(yī)務(wù)人員三方責(zé)任和義務(wù)的詳細(xì)規(guī)定，正因如此就會(huì)導(dǎo)致各方的責(zé)任無法界定，權(quán)益也不能得到有效保障。第三，缺乏相關(guān)用藥和治療方案上的法律保障，例如，在緩和醫(yī)療中經(jīng)常會(huì)使用到嗎啡緩解疼痛，但是嗎啡通常作為毒麻藥物有嚴(yán)格的劑量限制和存儲(chǔ)管理[21]，由于沒有具體規(guī)定其用法和用量，醫(yī)生就不會(huì)輕易為患者使用嗎啡，尤其是非腫瘤科的醫(yī)生，他們使用嗎啡非常慎重，導(dǎo)致患者承受太多的疼痛。

2 慢性心衰患者有效實(shí)施PC的應(yīng)對(duì)策略

針對(duì)上述各種挑戰(zhàn)，可以通過加強(qiáng)PC理念的宣傳教育，加大對(duì)于PC研究的經(jīng)費(fèi)投入，積極探索慢性心衰患者PC實(shí)施的最佳模式和接受PC的最佳時(shí)機(jī)，注重對(duì)于整個(gè)家庭的PC需求評(píng)估，制定相應(yīng)的專門法律等方面予以解決，切實(shí)保障服務(wù)對(duì)象和醫(yī)務(wù)人員的權(quán)益。

2.1 加強(qiáng)PC理念的宣傳教育

目前，醫(yī)務(wù)人員對(duì)于PC的認(rèn)識(shí)尚未普及，尤其是心衰患者為什么也要實(shí)施PC。有研究表明，只有16.3%的護(hù)士認(rèn)為PC對(duì)于非治愈性疾病的效果是有效的，74.4%的護(hù)士認(rèn)為心衰患者沒有接受PC的必要[4,22]。國(guó)外PC發(fā)展迅猛主要與其在教育上的投入有較大關(guān)系，如世界衛(wèi)生組織加泰羅尼亞緩和醫(yī)療示范項(xiàng)目(1990年～2015年)在西班牙開展的長(zhǎng)達(dá)25年的PC項(xiàng)目取得了一系列豐富的成果，其中之一就是極大促進(jìn)了PC走進(jìn)大學(xué)教育，有的大學(xué)專門設(shè)置了PC研究方向的碩士和博士培養(yǎng)項(xiàng)目[23]。因此，應(yīng)加大醫(yī)學(xué)院校的專業(yè)教育及醫(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)人員的繼續(xù)教育，開展本土化的PC理念，宣傳死亡教育，借助當(dāng)下熱門的傳播媒介將PC的正確概念傳播出去，將PC理念貫穿于幼年、青年、中年、老年等各個(gè)階段，提高全社會(huì)人士對(duì)于PC的認(rèn)識(shí)，逐步淡化人們對(duì)其的錯(cuò)誤認(rèn)知。

2.2 加強(qiáng)PC的相關(guān)研究，探索合理的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

積極探索為心衰患者實(shí)施PC的時(shí)機(jī)對(duì)于改善患者的預(yù)后和生活質(zhì)量有積極的意義。有研究顯示，更早地實(shí)施PC能夠顯著延長(zhǎng)心衰患者的生存時(shí)間[19]。但目前世界范圍內(nèi)PC研究經(jīng)費(fèi)普遍不足，導(dǎo)致改善癥狀管理、溝通技巧、護(hù)理協(xié)調(diào)和護(hù)理模式發(fā)展的證據(jù)基礎(chǔ)不足。最近一項(xiàng)研究整合了近年來關(guān)于PC的出版物和會(huì)議開展情況，發(fā)現(xiàn)只有不到1%的出版物和不到2%的會(huì)議涉及PC，用于PC的研究經(jīng)費(fèi)年度預(yù)算不到0.2%[24]，而這些資金又大部分集中在腫瘤學(xué)上，導(dǎo)致用于心衰患者姑息治療研究的資金來源非常有限，一項(xiàng)由美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院資助的心衰研究中只有0.03%的經(jīng)費(fèi)用于PC[25]。因此，一方面國(guó)家應(yīng)該適當(dāng)加大對(duì)于慢性心衰患者PC的研究經(jīng)費(fèi)，另一方面也應(yīng)該積極借鑒國(guó)外的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，如2019年最新的歐洲姑息照護(hù)協(xié)會(huì)(European Association for Palliative Care，EAPC)所倡導(dǎo)的轉(zhuǎn)診時(shí)機(jī)主要考慮到以下三個(gè)方面的情況。第一，如果患者疾病進(jìn)程出現(xiàn)重大改變，如(1)新發(fā)的心衰，或者在出院前還伴隨嚴(yán)重癥狀；(2)植入式心臟復(fù)律除顫器(implantable cardioverter defibrillator,ICD)等植入性裝置植入之前；(3)符合心臟移植條件或者機(jī)械輔助循環(huán)的患者；(4)有高風(fēng)險(xiǎn)猝死的患者或者對(duì)于治療手段有很大的負(fù)擔(dān)；(5)經(jīng)歷過心肺復(fù)蘇或者搶救；(6)出現(xiàn)嚴(yán)重的心衰癥狀：如NYHA評(píng)分Ⅲ級(jí)～Ⅳ級(jí)、食欲減退、體重減輕、活動(dòng)耐力下降、在12個(gè)月內(nèi)超過兩次入院治療的患者。第二，處于穩(wěn)定期但是至少需要一年檢查一次的心衰患者。第三，考慮患者和家庭的意愿，包括:(1)如果服務(wù)對(duì)象需要關(guān)于診療信息做進(jìn)一步的交流;(2)要求額外的醫(yī)療干預(yù);(3)家屬照護(hù)壓力巨大;(4)患者及家屬不能接受死亡;(5)服務(wù)對(duì)象要求加速死亡或者有自殺傾向;(6)患者照護(hù)者由于照護(hù)患者而出現(xiàn)新的疾病或者死亡;(7)服務(wù)對(duì)象生活自理能力下降[26]?？梢姡@些標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)一步拓寬了慢性心衰患者接受PC服務(wù)的范圍，具體闡述了處于什么樣病情階段的患者、出現(xiàn)何種具體難以控制的癥狀時(shí)需要接受PC，也充分考慮了患者及家庭的意愿，關(guān)注照護(hù)者的身心健康狀態(tài)，較好地體現(xiàn)了整體照護(hù)和人文關(guān)懷的理念。因此，我國(guó)的衛(wèi)生管理部門應(yīng)該在心血管專業(yè)和學(xué)術(shù)上均建立較為明確的標(biāo)準(zhǔn)，才能使醫(yī)務(wù)人員在中間承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)和猶豫降到最低，從而推動(dòng)PC在慢性心衰患者中的應(yīng)用。

2.3 建立合適的PC模式

目前美國(guó)、英國(guó)、加拿大、澳大利亞等發(fā)達(dá)國(guó)家都在PC服務(wù)模式上取得了一些經(jīng)驗(yàn)，總體而言，這些國(guó)家的PC模式有以下幾個(gè)特點(diǎn)：(1)按需服務(wù)，如澳大利亞根據(jù)本國(guó)PC目標(biāo)人群的需求特點(diǎn)將患者分為三類，第一類人群需求水平僅限于適宜的評(píng)估和給予高質(zhì)量信息；第二類人群主要是早期根據(jù)個(gè)人需求提供干預(yù)；第三類人群需要專業(yè)性PC，如嚴(yán)重抑郁或存在頑固癥狀的患者。(2)分級(jí)服務(wù)，如美國(guó)根據(jù)PC服務(wù)專業(yè)水平分為1級(jí)、2級(jí)和3級(jí)服務(wù)，1級(jí)服務(wù)(primary palliative care)指基本醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)，屬于非專業(yè)層次；2級(jí)服務(wù)(secondary palliative care)指臨終關(guān)懷院、PC團(tuán)隊(duì)為PC單元提供的服務(wù)，此類服務(wù)提供者多受過PC方面的專業(yè)訓(xùn)練和培訓(xùn)，有專業(yè)證書，也可以為一級(jí)服務(wù)提供者提供咨詢服務(wù)；3級(jí)服務(wù)(tertiary palliative care)指大型醫(yī)院的姑息治療中心提供的服務(wù)。(3)形成住院-門診-家庭以及多種寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)共存的模式。(4)照護(hù)團(tuán)隊(duì)人員配置豐富，社工和志愿者的參與度較大。我國(guó)目前的PC模式主要是以醫(yī)院為依托的安寧療護(hù)病房和以社區(qū)為基礎(chǔ)的“家庭病房”，尚缺乏多種形式的服務(wù)機(jī)構(gòu)，而且存在嚴(yán)重地區(qū)發(fā)展不平衡的現(xiàn)象。因此結(jié)合國(guó)外先進(jìn)的經(jīng)驗(yàn)，我國(guó)未來慢性心衰患者PC的工作模式可以從以下加點(diǎn)進(jìn)行改進(jìn)。第一，由于慢性心衰病情個(gè)體差異性和心功能的可逆轉(zhuǎn)性，不同人群需求差異較大，再加上我國(guó)中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院正在積極推進(jìn)慢性心衰的醫(yī)聯(lián)體建設(shè)，大大提高了心衰患者的門診隨訪率，因此我國(guó)的慢性心衰患者PC模式可以以醫(yī)院為主的安寧病房和門診安寧咨詢相結(jié)合的方式進(jìn)行，再結(jié)合標(biāo)準(zhǔn)化的評(píng)估工具，將服務(wù)對(duì)象的需求進(jìn)行分級(jí)然后給予相對(duì)應(yīng)的服務(wù)措施，以達(dá)到成本效益最大化的目的。第二，加快電子病歷共享系統(tǒng)建設(shè)，有利于不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)院不同部門、不同科室醫(yī)務(wù)人員對(duì)于服務(wù)對(duì)象基本情況和PC需求的了解，促進(jìn)PC的高效率實(shí)施。第三，開發(fā)或引進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)化的需求評(píng)估工具，加大對(duì)于服務(wù)對(duì)象家庭的整體評(píng)估，更加注重服務(wù)對(duì)象的心理、精神和靈性評(píng)估，加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員對(duì)他們的人文關(guān)懷。第四，在借鑒學(xué)習(xí)國(guó)外PC的同時(shí)，應(yīng)該充分結(jié)合我國(guó)國(guó)情，將對(duì)社工、志愿者、牧師等人員的配置轉(zhuǎn)化為對(duì)家屬或照顧者的PC教育培訓(xùn)，進(jìn)而滿足患者的靈性需求，有諸多研究表明對(duì)于家庭核心成員進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的教育和培訓(xùn)能夠在一定程度上滿足患者的心理社會(huì)需求[27]。

2.4 完善法律制度體系

姑息治療和一般的治療不同，由于姑息治療包含了臨終關(guān)懷和居喪服務(wù)，此過程中包含了讓患者自己選擇治療方式、臨終方式、簽訂生前預(yù)囑等內(nèi)容，天然就具有一些“消極”的色彩，潛在風(fēng)險(xiǎn)更大。因此，各國(guó)應(yīng)該設(shè)立專門的姑息治療相關(guān)法律，以規(guī)定患者作為一個(gè)自然人的生命權(quán)、身體權(quán)以及由自愿原則衍生出來的醫(yī)療自主決定權(quán)等[28]。目前，國(guó)際上對(duì)于安寧療護(hù)的適用對(duì)象、實(shí)施條件、醫(yī)患關(guān)系、患者意愿有效性、代理行為等都通過一系列法律制度來明確和規(guī)范。結(jié)合前文提到的問題，今后國(guó)內(nèi)在制定相關(guān)法律時(shí)應(yīng)該從以下幾個(gè)方面進(jìn)行考慮。第一，明確PC的對(duì)象不僅僅是“臨終患者”，更是數(shù)量龐大的“末期患者”，具體可以參考世界衛(wèi)生組織給出的“絕癥”疾病目錄，再結(jié)合中國(guó)的具體操作實(shí)踐指南予以完善。第二，法律的內(nèi)容應(yīng)該充分保障好服務(wù)對(duì)象相應(yīng)的權(quán)利，如預(yù)先醫(yī)療決定權(quán)、即時(shí)醫(yī)療決定權(quán)，例如，德國(guó)法院出臺(tái)的政策和澳大利亞維多利亞州1988年醫(yī)事法(The Medical Treatment Act)都明確規(guī)定患者有拒絕或放棄治療的權(quán)利[29-30]；美國(guó)的《紐約公共衛(wèi)生法》、新加坡的《預(yù)先醫(yī)療指示法令》以及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)也出臺(tái)了相應(yīng)的文件和條例保證患者的預(yù)先醫(yī)療決定權(quán)。第三，法律制定中還應(yīng)該充分保障患者照護(hù)者和醫(yī)生的權(quán)益，如切實(shí)保障患者醫(yī)療代理人的醫(yī)療決定權(quán)，規(guī)定醫(yī)療代理權(quán)人選問題、權(quán)利效力大小等諸多問題；還應(yīng)明確規(guī)定醫(yī)生實(shí)施PC的具體工作內(nèi)容，鎮(zhèn)痛藥物的使用問題，以及在實(shí)施PC過程中可能會(huì)造成患者死亡或者其他健康問題給予免責(zé)，只有這樣才能夠避免醫(yī)生由于保護(hù)自己而不敢實(shí)施相應(yīng)服務(wù)，從而推動(dòng)PC的進(jìn)一步實(shí)施。

3 結(jié)語(yǔ)

心衰患者PC使用不足是一個(gè)嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題。國(guó)內(nèi)由于特殊的傳統(tǒng)文化和國(guó)情給PC的普及帶來一系列挑戰(zhàn)。但是，英國(guó)、美國(guó)、澳大利亞、日本以及我國(guó)臺(tái)灣等國(guó)家和地區(qū)均取得了較為成功的經(jīng)驗(yàn)，因此未來我國(guó)在為慢性心衰患者實(shí)施PC時(shí)，應(yīng)該借鑒相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，根據(jù)患者特征建立以滿足患者及家庭照護(hù)者的生理、心理和社會(huì)需求的PC模式，以最大限度地提高患者的生存質(zhì)量和生存時(shí)間；與此同時(shí)，國(guó)家也應(yīng)該加大對(duì)于慢性心衰患者接受PC的相關(guān)研究和立法保護(hù)，以探索出更加合理的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，切實(shí)保障醫(yī)務(wù)人員、患者和家庭的權(quán)益。