吳焱斌

2013年，美國新生嬰兒的死亡率為5.96‰，年總死亡23 446人，并且新生嬰兒死亡的主要原因是先天性畸形、染色體異常以及孕婦妊娠并發(fā)癥等[1]。在產(chǎn)前檢查中，胎兒被診斷為有致命或生命有限的胎兒畸形(fatal or life-limiting fetal anomaly)并非罕見之事。根據(jù)2013年的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，當(dāng)胎兒被診斷出有致命或生命有限的胎兒畸形時(shí)，37%～85%的家庭會(huì)做出繼續(xù)妊娠的選擇[2]。當(dāng)胎兒被診斷出有致命或生命有限的胎兒畸形時(shí)，如果父母選擇繼續(xù)妊娠，那么他們的選擇并不同于一般意義上的妊娠。他們必須為災(zāi)難性后果的來臨規(guī)劃好應(yīng)戰(zhàn)對(duì)策，而不是為新家庭成員的到來而歡呼。如果孩子有幸?guī)е粑鼇淼竭@個(gè)世界，他們必須想清楚需要從醫(yī)院那里獲得怎樣的照護(hù)，并最終決定是否撤銷以及何時(shí)撤銷醫(yī)院的照護(hù)。如果孩子生下來時(shí)就已經(jīng)沒有了生命體征，他們可能還需要安排孩子的后事。對(duì)于在胎兒被診斷出有致命或生命有限的胎兒畸形情況下選擇繼續(xù)妊娠的父母而言，他們需要不同于一般意義上的圍產(chǎn)期照護(hù)。

世界衛(wèi)生組織于2016年開始大力提倡圍產(chǎn)期的姑息照護(hù)，并將對(duì)圍產(chǎn)期姑息照護(hù)描述為：從診斷時(shí)開始，對(duì)新生兒和其家庭成員的生理、心理、社會(huì)和精神方面采取綜合、多學(xué)科方式的照護(hù)[3]。盡管世界衛(wèi)生組織在大力提倡圍產(chǎn)期姑息照護(hù)，但是當(dāng)前無論是美國還是我國，在圍產(chǎn)期姑息照護(hù)方面的表現(xiàn)并非令人滿意。圍產(chǎn)期姑息照護(hù)需要綜合照顧患者生理、心理、精神和社會(huì)多方面的需求，因而要求醫(yī)務(wù)人員富有同理心和家庭一體化意識(shí)，要求醫(yī)務(wù)人員能夠尊重家庭作為一個(gè)整體的事實(shí)；即使在面臨胎兒被認(rèn)定為致命或生命有限的畸形診斷時(shí)，醫(yī)務(wù)人員需尊重父母維護(hù)與子女之間親子關(guān)系的行動(dòng)選擇[4]。 本文在簡要概述圍產(chǎn)期姑息照護(hù)及其要素之后，將討論圍產(chǎn)期姑息照護(hù)中家庭一體化意識(shí)的重要性和圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的共情內(nèi)涵，以及醫(yī)務(wù)人員如何將它們納入到規(guī)范的照護(hù)行為之中。

1 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)故事介紹

敘事者是一位經(jīng)歷了喪子之痛的母親，她的孩子在其子宮內(nèi)就被確診為有先天的致命畸形。當(dāng)她進(jìn)行產(chǎn)前檢查的時(shí)候，她被告知其孩子已經(jīng)胎死腹中?？紤]到孩子已經(jīng)去世和自己患有在生產(chǎn)時(shí)需要監(jiān)測(cè)的病癥，所以她選擇在得知孩子去世的第二天進(jìn)行分娩。在分娩之前，她就有了明確的生育計(jì)劃：她會(huì)將出生后的孩子抱入懷中撫摸他并給他拍照和留下腳印。

到了生產(chǎn)的那天，她的醫(yī)務(wù)人員給予了她及其家庭充滿關(guān)懷的照護(hù)。她的主治醫(yī)生一整天都在照顧她；她的護(hù)士在陪伴她的過程中既主動(dòng)地詢問她的醫(yī)療需求，又積極地參與構(gòu)建她和她剛出生孩子的親子關(guān)系。醫(yī)院在她的產(chǎn)房門上掛著一張標(biāo)語牌用以提醒進(jìn)入其產(chǎn)房的人需要注意新生兒已經(jīng)去世。當(dāng)其孩子第一次躺在她的胸口時(shí)，主治醫(yī)生和她交談孩子的英俊外貌并立即詢問孩子的名字，并且醫(yī)生把孩子的名字寫在掛在房間的圖畫上以及畫上愛心和天使的翅膀。護(hù)士一直在照顧她，親切地給她的孩子穿衣服、留腳印和拍照。醫(yī)生考慮到她的特殊情況，給她實(shí)施了特殊麻醉，以便她可以在孩子被帶到停尸房之前，清醒地與孩子共度最后的時(shí)光。幾周后，她收到了在其生產(chǎn)期間照顧她的所有醫(yī)生和護(hù)士的慰問卡。另外，社工協(xié)助她的家人聯(lián)絡(luò)殯儀館，殯儀館館長在她出院后與他們夫婦當(dāng)面商討孩子的喪葬問題。當(dāng)?shù)匾粋€(gè)組織捐贈(zèng)給他們一個(gè)記憶盒，盒子里面裝有一本嬰兒書、照片和她孩子的腳印。她的家庭一體化特性在本次圍產(chǎn)期的照護(hù)中得以被尊重。

她的生育計(jì)劃不僅得以實(shí)現(xiàn)，而且得到了醫(yī)務(wù)人員的真誠尊重。從她孩子出生的那一刻起，她的照護(hù)團(tuán)隊(duì)中的每個(gè)人，從醫(yī)生、護(hù)士到社會(huì)工作者和醫(yī)院管理者，都直呼她孩子的名字。對(duì)于她和她的丈夫而言，他們已故的孩子被周圍人作為他們家庭的成員來予以有尊嚴(yán)的對(duì)待是重中之重的事情，這樣她的孩子屬于他們家庭成員的身份得到了認(rèn)可和尊重。

在出院之后，她在一個(gè)在線交流小組(小組成員中的大多數(shù)都是孩子在胎中就被診斷為患有三體綜合征并且產(chǎn)后或產(chǎn)前已經(jīng)死亡的父母)中找到了安慰。然而她也發(fā)現(xiàn)，小組中和她一樣經(jīng)歷了富有共情和家庭一體化意識(shí)的圍產(chǎn)期姑息照護(hù)經(jīng)歷的成員并不多。小組中有許多父母控訴醫(yī)務(wù)人員的麻木不仁，醫(yī)務(wù)人員拒絕為他們提供人情味的生育照護(hù)；由于胎兒已經(jīng)死亡，他們只被告知終止妊娠。雖然這些父母無論是在孩子出生之前還是在死后都將孩子列為自己的家庭成員，但醫(yī)務(wù)人員卻沒有尊重父母的這種心理狀態(tài)[5]。

在上述故事中，敘事者的喪子之痛被醫(yī)務(wù)人員富有共情的人文關(guān)懷所緩和。醫(yī)務(wù)人員傾聽和尊重孕婦的想法，在不斷變化的情形中及時(shí)調(diào)整照護(hù)方案，并積極創(chuàng)造和提供親子互動(dòng)的機(jī)會(huì)。本故事中的家庭一體化特性在醫(yī)務(wù)人員提供的圍產(chǎn)期照護(hù)中得到全面的認(rèn)可和尊重，不僅僅是孕婦的病癥和痛苦被醫(yī)務(wù)人員重視而且她的情感和想法同樣被尊重，以及他們家庭的故事也在回憶中得以延續(xù)。本圍產(chǎn)期照護(hù)的故事中，提供醫(yī)療照護(hù)的醫(yī)務(wù)人員具有共情能力和家庭一體化意識(shí)，他們?yōu)樘幱趩首又吹募彝ヌ峁┝顺缴韺用娴男睦怼鐣?huì)—精神的支持。

2 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的概述

圍產(chǎn)期姑息照護(hù)是敘事醫(yī)學(xué)在社會(huì)實(shí)踐中的具體運(yùn)用之一[6]。當(dāng)胎兒被診斷出有致命或生命有限的胎兒畸形時(shí)，孩子的父母希望醫(yī)務(wù)人員能夠提供富有共情的照護(hù)，醫(yī)務(wù)人員在提供的醫(yī)療照護(hù)過程中共情與否和尊重當(dāng)事人的情感與否直接影響父母對(duì)醫(yī)療照護(hù)的滿意度。依據(jù)2017年在美國開展的一項(xiàng)相關(guān)研究成果顯示，處于胎兒被診斷出有致命或生命有限的胎兒畸形情境下的父母對(duì)圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的滿意度和醫(yī)務(wù)人員的共情程度、溝通順暢度、情感支持度等之間呈正相關(guān)性；醫(yī)務(wù)人員與父母的共情程度越高、醫(yī)患雙方之間溝通越順暢以及醫(yī)者對(duì)患者的情感支持越多，處于胎兒被診斷出有致命或生命有限的胎兒畸形情境下的父母的負(fù)面情緒就越少[7]。這些父母在內(nèi)心中將他們的孩子當(dāng)作正常的新生兒一樣對(duì)待，并期待和自己的子女一起共度珍貴的親子時(shí)光[7]。

當(dāng)某個(gè)家庭面臨即將成為家庭新成員的胎兒被診斷出有致命或生命有限的胎兒畸形情境時(shí)，如果醫(yī)務(wù)人員缺乏共情能力家庭一體化意識(shí)，醫(yī)務(wù)人員對(duì)處在其中情境下的家庭的照護(hù)能力被大打折扣，此家庭需要富有共情和尊重親子關(guān)系的圍產(chǎn)期姑息照護(hù)。2012年在加拿大開展了一項(xiàng)要求醫(yī)務(wù)人員對(duì)自己圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的知識(shí)量以及對(duì)知識(shí)的熟悉程度的自我評(píng)估調(diào)查[8]。在該項(xiàng)評(píng)估中，醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為他們?cè)谏磲t(yī)治方面的能力是足夠的，但在與經(jīng)歷孩子去世的家庭溝通以及姑息照護(hù)方面，他們明顯缺乏自信[8]。而這兩者之間的差距是較大的，對(duì)生理醫(yī)治技術(shù)的掌握感到滿意的醫(yī)務(wù)人員占比率幾乎是對(duì)自己與經(jīng)歷孩子去世的家庭的溝通和對(duì)自己提供的姑息照護(hù)感到滿意的醫(yī)務(wù)人員的占比率的兩倍[8]。此調(diào)查研究很好地解釋了家庭對(duì)圍產(chǎn)期姑息照護(hù)之“需”與醫(yī)院能給予的圍產(chǎn)期姑息照護(hù)之“供”不平衡的癥結(jié)在于醫(yī)院方出了問題，醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員并不具備充足的圍產(chǎn)期姑息治療知識(shí)和能力。

另外，根據(jù)美國于2016年開展的一項(xiàng)圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的調(diào)查研究結(jié)果顯示，美國的圍產(chǎn)期姑息照護(hù)項(xiàng)目效果同樣是差強(qiáng)人意的[9]。此研究報(bào)告呼吁在圍產(chǎn)期姑息照護(hù)中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)以家庭需求為重心，提供富有共情和家庭一體化意識(shí)的醫(yī)療照護(hù)[9]。通過對(duì)這些研究結(jié)果的反思，完全可以要求醫(yī)務(wù)人員加強(qiáng)圍產(chǎn)期姑息治療方面知識(shí)的學(xué)習(xí)，培養(yǎng)自己的共情能力和站在父母的位置思考問題的意識(shí)[9]。因?yàn)橹挥挟?dāng)醫(yī)務(wù)人員很好地理解了為人父母的感受之后，自己才會(huì)推己及人地提供令患者家庭滿意的醫(yī)療照護(hù)[10]。在提供醫(yī)療照護(hù)的過程中，醫(yī)務(wù)人員必須以母親的需求為主導(dǎo)[11]，尊重母親對(duì)醫(yī)務(wù)人員索取情感支持的需求以及認(rèn)可母親和她孩子之間的親子關(guān)系[10]。另外，英國圍產(chǎn)期醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)將圍產(chǎn)期姑息照護(hù)更具體地劃分為多個(gè)不同階段，其中包括生理治療，家庭照護(hù)，溝通，心理、社會(huì)和精神支持等[12]。因而，在圍產(chǎn)期姑息療護(hù)的過程中，醫(yī)務(wù)人員需要提供包括富有共情的交流、生理支持、精神和社會(huì)關(guān)懷[13]，并且通過站在父母的角度考慮問題和鼓勵(lì)父母共同參與制定療護(hù)方案來實(shí)現(xiàn)提供令父母滿意的醫(yī)療照護(hù)[14]。

盡管醫(yī)務(wù)人員認(rèn)識(shí)到了共情能力和家庭一體化意識(shí)對(duì)圍產(chǎn)期姑息照護(hù)至關(guān)重要，但是如何理解這種圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的內(nèi)涵及其運(yùn)作方式并非易事。共情和家庭一體化意識(shí)本身抽象的藝術(shù)性決定了它們不可能和醫(yī)學(xué)生理診斷那般客觀和易于掌握[15]。共情和家庭一體化意識(shí)是抽象標(biāo)準(zhǔn)，生理診斷是客觀標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)醫(yī)務(wù)人員而言，客觀的定量比抽象的定性更容易把握。盡管醫(yī)務(wù)人員具有豐富的生理醫(yī)學(xué)知識(shí)，但如果其缺乏對(duì)共情的內(nèi)涵和家庭一體化意識(shí)重要性的認(rèn)知，其仍然不能提供令人滿意的圍產(chǎn)期姑息照護(hù)。為了更好地了解富有共情和家庭一體化意識(shí)的圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的具體樣貌，以及提供者如何進(jìn)行這種照護(hù)，有必要在醫(yī)療敘事中去培養(yǎng)共情、理解患者之所思和強(qiáng)化對(duì)患者家庭一體化需求的尊重。

3 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)中的家庭一體化意識(shí)

“敘事者的孩子屬于她家庭成員的身份得到了認(rèn)可和尊重，她家庭的集體屬性在本次圍產(chǎn)期的照護(hù)中得以被尊重?！鄙鲜鲠t(yī)療故事中這些敘事性的表述蘊(yùn)含了圍產(chǎn)期姑息照護(hù)中不可或缺的元素，即“家庭一體化意識(shí)”。圍產(chǎn)期姑息照護(hù)中的“家庭一體化意識(shí)”具有兩大內(nèi)涵：第一，醫(yī)務(wù)人員需要充分尊重患者家庭是一體化的事實(shí)，尊重并認(rèn)可家庭成員之間的身份關(guān)系，在照護(hù)過程中時(shí)刻保持“家庭一體化意識(shí)”，從而讓父母感受到他們的孩子已經(jīng)是其家庭的一員；第二，從家庭的一體化上升到社會(huì)的一體化，即圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的提供主體是多元化的，除了醫(yī)務(wù)人員以外，患者家庭所在的社區(qū)也被鼓勵(lì)參與到對(duì)其就診家庭的關(guān)懷行動(dòng)中。

從事圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的醫(yī)務(wù)人員承擔(dān)著特殊責(zé)任，因?yàn)樗麄冃枰瑫r(shí)照顧就診父母和新生兒，并且是就診父母與新生兒“親子關(guān)系”的見證人，而這種親子關(guān)系理應(yīng)被承認(rèn)和尊重。因?yàn)?，人是社?huì)人，其具有社會(huì)屬性，而不是孤立存在的生物，因此具有與他人進(jìn)行情感交流的先天能力以及從他人處主動(dòng)尋求情感支持的先天需求[16]。事實(shí)上，個(gè)體本身之存在源自于其他的事物，無論是從生理上還是從心理上而言，人與人之間關(guān)系的最原始形態(tài)是親子關(guān)系[16]。

親子關(guān)系中，母體的存在是依賴并建立在子代存在之上的。換言之，母親若要成為母親，其就不可能獨(dú)立于孩子而存在，母親的存在需要對(duì)其孩子身份的認(rèn)可。在實(shí)踐中，則要求醫(yī)務(wù)人員必須承認(rèn)：未出生的孩子具有作為一個(gè)存在于人世間的人的資格，同時(shí)這個(gè)孩子又不是獨(dú)立存在的，而是父母和孩子這種最基本的家庭一體化單元中的一員。因?yàn)檎歉改负秃⒆邮且粋€(gè)不可分割之整體的事實(shí)使得母親的身份得以確立。本醫(yī)療故事中，患者作為病人和孩子的母親的雙重身份都必須得到承認(rèn)和支持[7]；她的生育計(jì)劃也需要得到支持，并且這種對(duì)其生育計(jì)劃的支持就是對(duì)她為人母的權(quán)利的尊重[17]。此外，懷胎十月的孕婦最大的期盼之一是成為其子宮內(nèi)孩子的母親，而無需計(jì)較這個(gè)孩子的生命長短。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該鼓勵(lì)母親去創(chuàng)造和孩子在一起共度時(shí)光的回憶以及為孩子創(chuàng)造留于人世間的遺產(chǎn)，如通過器官捐獻(xiàn)、敘事寫作等方式[18]。

醫(yī)務(wù)人員對(duì)胎兒被診斷出有致命或生命有限的畸形情境下家庭一體化的尊重是圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的應(yīng)有之意，因?yàn)閷?duì)家庭一體化的尊重是父母的期待和親子關(guān)系得以確認(rèn)的前提。將尊重家庭一體化特性納入到照護(hù)工作之中使得醫(yī)務(wù)人員在處理這種特殊的親子關(guān)系(母親和孩子需要被照顧，其中一個(gè)還處于尚未出生的獨(dú)特位置)中輸出人文關(guān)懷和協(xié)助完成父母的生育計(jì)劃[19]。保持家庭一體化意識(shí)的醫(yī)務(wù)人員能夠幫助父母做出生育計(jì)劃，緩解他們的悲痛情緒，使他們能夠在面對(duì)胎兒被診斷為致命或生命有限的畸形時(shí)實(shí)現(xiàn)他們的理想的生育計(jì)劃[20]。另外，圍產(chǎn)期的醫(yī)療照護(hù)不僅限于對(duì)家庭一體化的尊重，也提倡發(fā)揮社會(huì)的力量，鼓勵(lì)社會(huì)多元化主體的參與，如社會(huì)工作者、公益組織、在線交流群體等。

4 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)中的共情

共情，又稱同理心，其要求醫(yī)務(wù)人員具備換位思考的能力以及站在就診父母的角度去設(shè)計(jì)醫(yī)護(hù)方案。缺乏共情的醫(yī)療照護(hù)行為使得就診父母經(jīng)歷了冷漠和令人沮喪的就診體驗(yàn)，在這個(gè)就診過程中，醫(yī)務(wù)人員缺少和患者的溝通、言論不當(dāng)以及對(duì)孩子的身體關(guān)心不足[19]。產(chǎn)生共情的前提是了解患者之需，了解需求的前提又是順暢的溝通。如果醫(yī)務(wù)人員和就診父母溝通不暢，會(huì)加強(qiáng)父母認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)療護(hù)理中對(duì)他們持有不當(dāng)偏見的認(rèn)知[11]。實(shí)際上，處于胎兒被診斷出有致命或生命有限的胎兒畸形情景下的父母并不希望自己的孩子被視為患有疾病，因?yàn)樗麄儾皇前押⒆右暈椴∪硕撬麄冋滟F的子女。孩子在父母眼里是寶貴的家庭成員，是親子關(guān)系中不可分割的一部分，他們對(duì)父母而言彌足珍貴。因此，醫(yī)務(wù)人員必須尊重就診父母的想法，并且承認(rèn)新生兒是家庭的一份子[20]。醫(yī)務(wù)人員若要實(shí)現(xiàn)上述內(nèi)容，其在診療活動(dòng)中就應(yīng)該與就診父母之間共情，想父母之所想，憂父母之所憂，與父母共同決策，共同實(shí)現(xiàn)生育計(jì)劃[7]。

共情使醫(yī)務(wù)人員能夠向父母表明他們能夠理解為人父母的感受，他們尊重父母與子女之間寶貴的親子關(guān)系。然而醫(yī)務(wù)人員是否和父母之間產(chǎn)生了共情，是不容易被客觀判斷的[15]。醫(yī)務(wù)人員不能以生理診斷的方式來預(yù)判自己應(yīng)該付出多少共情之心，其實(shí)只要醫(yī)務(wù)人員心存共情、愿意換位思考和尊重父母之所需即可。共情是承認(rèn)孩子對(duì)父母的重要性和意義，而且實(shí)現(xiàn)這種承認(rèn)有多種形式，例如，上述故事中的醫(yī)務(wù)人員直呼孩子的名字、稱贊孩子英俊、給孩子留腳印等。共情的過程即是在尊重父母和他們的孩子間的親子關(guān)系，富有共情的照護(hù)要求醫(yī)務(wù)人員以共情之心與病人的生理和心理—社會(huì)—精神的需求聯(lián)系起來。富有共情能力的醫(yī)務(wù)人員站在父母的位置思父母之所思，傾聽父母的意見，幫助父母實(shí)現(xiàn)他們預(yù)期的生育計(jì)劃。

5 結(jié)語

圍產(chǎn)期姑息照護(hù)要求醫(yī)務(wù)人員理解父母之所需、和就診家庭共情能力以及尊重親子關(guān)系在家庭中的重要性[11]。具體而言，圍產(chǎn)期姑息照護(hù)要求醫(yī)務(wù)人員不僅需要認(rèn)識(shí)到患者的生理問題，而且必須超出病理層面去理解就診父母的心之所想。在圍產(chǎn)期姑息照護(hù)中，父母不僅應(yīng)對(duì)未出生的孩子具有畸形異常的事實(shí)，而且需要調(diào)節(jié)心理和情感上的創(chuàng)傷[9]。這就要求醫(yī)務(wù)人員去理解和尊重患者的心理、社會(huì)和精神等多方面的需求，而這個(gè)過程需要共情，即要求醫(yī)務(wù)人員“穿著患者的鞋子走路”，體驗(yàn)患者的感受。另外，醫(yī)務(wù)人員需要承認(rèn)和尊重就診父母的家庭一體化觀念，尊重他們家庭是一個(gè)不可分割的整體的事實(shí)，尊重父母與子女間的親子關(guān)系。綜合而言，圍產(chǎn)期姑息照護(hù)需要醫(yī)務(wù)人員與就診父母產(chǎn)生共情，要求醫(yī)務(wù)人員做到讓就診父母感受到他們和子女之間的親子關(guān)系以及他們家庭故事的重要性。醫(yī)務(wù)人員如果不了解就診父母的想法和感受、生育計(jì)劃和社會(huì)需求等，則很難提供全面的醫(yī)療照護(hù)。上述故事很好地證實(shí)了：通過尊重就診父母的敘述，醫(yī)務(wù)人員可以習(xí)得如何在圍產(chǎn)期姑息環(huán)境中提供富有共情和家庭一體化意識(shí)照護(hù)的能力。醫(yī)療敘事可以培育共情，因此，在圍產(chǎn)期姑息照護(hù)運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)之方法，醫(yī)務(wù)人員可借此來培養(yǎng)自己的共情能力和家庭一體化意識(shí)。