王心茹 繩 宇

隨著現代醫(yī)療技術的發(fā)展，終末期患者可通過醫(yī)療技術手段維持生命，延長生存期。然而，研究表明，用于終末期患者的醫(yī)療費用投入較高，患者的生活質量仍然沒有明顯改善[1]。同時，過度治療給患者造成身心痛苦和不良預后，降低了患者終末期尊嚴和生存質量，研究發(fā)現76.36%的癌癥患者在生命最后6個月內經歷了胸外心臟按壓，81.82%經歷了氣管插管[2]。生前預囑(living will)、預立醫(yī)療指示(advance directives，AD)和預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning，ACP)均為保護患者的知情權和個人自主權，維護患者臨終尊嚴有關的概念，目前已獲得國際多個國家的重視和推廣，我國學者也在積極推動以上概念在我國的落地和應用[3]。

與此同時，三個概念的內涵伴隨著概念的產生、推動及應用也在不斷的發(fā)展。生前預囑、AD和ACP目前在我國尚屬實踐和推廣的初級階段，在我國開展的安寧療護領域中對這三個概念還存在理解的分歧和概念的部分混淆，概念間的聯系與區(qū)別尚缺乏清晰的界定[4]。本文旨在對生前預囑、AD和ACP概念的定義、內涵，以及概念間的關系進行澄清解釋，以明確以上概念的真實內涵，為后續(xù)研究和安寧療護實踐提供借鑒。

1 AD

1.1 AD產生的背景及概念前身

1.1.1 AD產生的背景

在AD概念衍生之前，醫(yī)學發(fā)達國家經歷了一段探索生命自主權的歷史過程。最早患者的臨終醫(yī)療決定主要基于醫(yī)生的專業(yè)權威，默認醫(yī)生提供的治療符合患者的最佳利益。而隨著醫(yī)療技術的飛速發(fā)展，新技術可以挽救生命，但也往往造成了物力、財力損失和患者的身心損害，患者的臨終醫(yī)療決策變得更加復雜。AD的概念便起源于1960年代后期，在消費者權益運動的背景下，個人和家庭開始思考在某些情況下減少使用維持生命的治療措施[5]。20世紀七八十年代，美國發(fā)生了諸如凱倫·昆蘭、南?！た唆斮澋戎砂讣?，將公眾注意力集中到如何提供可靠證據證明患者有放棄生命支持設備的意愿上，這類案件旨在關注弱勢群體的法律程序保護，逐漸形成了AD的概念雛形。

1.1.2 AD概念的前身

(1)生前預囑：生前預囑是AD的前身，最初由美國一名律師于1969年提出，認為個人有權利提前對身體是否接受某種醫(yī)療措施做出計劃安排。由于這種“囑愿”是在個人生前制定，面臨臨終治療護理措施時發(fā)揮效力，所以被稱為“生前預囑”[6]。生前預囑在1976年的《加州自然死亡法案》中首次被賦予法律效力。

生前預囑描述了在何種情況下施行(如處于疾病末期、持續(xù)植物人狀態(tài)或不可逆轉的昏迷)，以及在不同情況下患者對醫(yī)療措施的偏好[7]。該文件通常涉及個人對維持生命治療措施的選擇偏好，包括使用心肺復蘇術、人工輔助呼吸、輸血、心臟起搏器及血管升壓素、特定疾病的治療(化療或透析治療)、抗生素，以及腸內腸外營養(yǎng)支持等[8]。除此之外，我國臺灣地區(qū)的“病人自主權利法”[9]發(fā)布的內容還包含其他照顧與善終選項，如照顧地點、器官遺體捐贈、后事安排、宗教信仰等。

(2)持久性醫(yī)療授權委托書：持久性醫(yī)療授權委托書(durable power of attorney for health care)是法律制度衍生出的概念。針對患者無法預先做出臨終狀態(tài)下人們所關注的所有醫(yī)療決定的情況，法律允許患者使用委托書的方式，授權他人代替其做出醫(yī)療決定[10]。持久性醫(yī)療授權委托書是指患者在意識清醒時委托他人在自己無行為能力時代為做出醫(yī)療決定的委托書，被指定的人則稱為醫(yī)療選擇代理人或代理人(substitute decision-maker)[11]。

為有效管理以上文件，美國新澤西州于1991年將生前預囑和持久醫(yī)療授權委托書合并，頒布了第一部AD相關法規(guī)，即《患者自主決定法案》[12]，該法案明確要求所有接受醫(yī)保報銷的醫(yī)療機構詢問入院患者是否有AD，要求醫(yī)務人員為患者提供有關信息，并將所有與AD有關的文件納入住院病歷中[13]。

1.2 AD的定義

AD是一個正式的法律聲明，指個人在意識清醒并具備決策能力的情況下，預先以文件形式陳述其將來失去決策能力時所接受或拒絕的醫(yī)學治療與個人價值觀、信仰，和(或)個人指定的醫(yī)療選擇代理人；該文件需由兩位見證人見證和簽名后，才有法律效力保障(原件放置于患者病歷)，在個人決策能力不足并被診斷為生命末期、不可逆轉的昏迷或持續(xù)植物人狀態(tài)時生效[14]。美國生物倫理委員會對AD的解釋包括了書面和口頭指示兩種，這種說法并不常見。我國臺灣地區(qū)的“病人自主權利法”強調AD必須為書面文件，且允許個人隨時書面撤回或變更[9]。目前不同研究對AD解釋的差異部分來源于國家或地區(qū)的法律規(guī)定，但是其涵義是共通的。

1.3 AD的組成部分

根據美國《統(tǒng)一醫(yī)療保健決定法案》和《患者自主決定法案》中的術語，AD包含了書面要求或拒絕采取某項醫(yī)療措施的指示和指定醫(yī)療選擇代理人指令[15]。其中，指令型AD(instructive directives)，指以具體的醫(yī)療意愿為內容的AD，其不僅適用于臨終患者的醫(yī)療決策，還包括喪失決策能力的患者的醫(yī)療決策，如癡呆晚期患者、精神病患者等[8]。代理型AD(proxy directives)，即持久性醫(yī)療授權委托書[11]。兩種類型可以單獨或合并使用。

1.4 AD的文本模板

AD文本模板提供了個人在詳細的假設情境下希望選擇的醫(yī)學治療和(或)照顧方式。除了政府發(fā)布的統(tǒng)一模板以外，其他由官方組織機構、協會等發(fā)布的任何符合立法要求的文件形式均具有權威性[12]。目前AD文本模板可以按照醫(yī)療措施指令和代理人指令、通用指令和特定疾病的指令、專注于價值觀和目標或者醫(yī)療措施偏好等進行分類[12]。我國臺灣地區(qū)的安寧照顧基金會提供了預立安寧緩和醫(yī)療暨維生醫(yī)療抉擇意愿書等五個表單作為參考[16]。在我國北京“選擇與尊嚴”網站于2009年發(fā)布了《我的五個愿望》，其中涉及個人對醫(yī)療措施偏好和臨終意愿的五個問題，包含醫(yī)療措施和代理人的通用指令，可以隨時修改或撤銷[17]。

1.5 AD的立法情況

目前許多西方國家、亞洲國家和地區(qū)設立了AD的法律規(guī)定。英國《精神能力法案》(MentalCapacityAct)允許個人簽署拒絕治療的預先決定，以及指定代理人的持久醫(yī)療授權委托書[18]。新加坡于1996年制定了《預立醫(yī)療指示法》，賦予年滿21歲的公民制定有法律效力的AD的權利，同時賦予醫(yī)護人員終止患者無效治療措施的權利[19]。我國臺灣地區(qū)于2000年通過“安寧緩和醫(yī)療條例”，并于2015年通過以AD為核心內容的“病人自主權利法”[9]。2004年，我國香港法律改革委員會決定以非立法方式推廣AD，同時提供了推薦在香港地區(qū)使用的AD表格模板[20]。AD在我國內地沒有法律涵義，但也處于積極的推進過程中。

1.6 AD存在的局限性

醫(yī)務人員在推動患者簽署AD的過程中遇到了阻礙，也因此認識到AD本身存在的局限性。盡管國外從立法、醫(yī)療政策、科研項目等方面加大了對AD的支持力度[21]，但居民的平均AD簽署率仍然較低[22]，關于簽署AD的臨床有效性證據參差不齊[23]。AD在簽署和應用過程中存在如下局限性[5]：(1)簽署者在預想未來可能遭遇的情境與結果時，常感到不知所措，難以做出決定；(2)AD的介紹被放在在繁瑣的入院程序中，患者由于要應對更多的入院問題而無法集中精力考慮相關事情而做出決定；(3)隨著健康狀況改變，預先設計和簽訂的AD并不能滿足患者的需求；(4)簽署的AD指令不清楚或模棱兩可，在需要做出患者臨終醫(yī)療照護的重要決定時，由于家庭成員不同意AD指令中的相關內容而出現難以解決的倫理問題。這些問題的存在促進了后期在AD概念應用中更廣泛的嘗試和探索，也為ACP的提出和應用奠定了基礎。

2 ACP

2.1 ACP的發(fā)展背景

在AD簽署現狀不理想的情況下，ACP應運而生。20世紀90年代初，為促進AD文件簽署，美國新罕布什爾州召開的臨終關懷專家會議上提出了ACP的概念[24]，目前ACP作為個人制定AD的必經過程[9]，其本身實施的臨床效果逐漸被學者認可[25]。

2.2 ACP的定義

國內外不同組織機構對ACP的定義有所不同。2008年，美國衛(wèi)生與公共服務部發(fā)布的研究報告將ACP定義為討論價值觀和照護目標，決定醫(yī)療措施指令和委任代理人的過程[15]。我國臺灣地區(qū)2013年安寧照顧基金會發(fā)布的“預立自主計劃手冊”中的定義為具有法定完全行為能力的成年人，通過與家人、醫(yī)生或醫(yī)療委任代理人充分溝通，理清自我價值觀，并以書面陳述自己將來失去決定能力時，期望醫(yī)療照顧的意向，預先為自己的醫(yī)療選擇作規(guī)劃的過程，以維護生命末期的自主權[26]。目前我國學者多引用鄧仁麗等[27]翻譯的定義。鑒于不同學者對ACP的定義缺乏共識，美國加州學者于2017年召開了多學科專家會議，就ACP的定義及其相關問題進行了多達10輪的討論，最終形成的共識認為，ACP是指支持任何年齡或健康階段的成年人理解和分享他們的個人價值觀、生活目標和未來醫(yī)療照護偏好的過程，該定義是目前經過專家論證而相對權威的定義[28]。

鑒于ACP定義在描述上存在的差異，定義中包含的關鍵要素亟需被明確[28]：(1)ACP定義中的人群：目前的定義僅包含成年人或有決策能力的患者，這并不代表未成年人、患有癡呆癥或認知功能有限的患者不具有討論ACP的權利，只是該類人群需要在家人的輔助下參與，所需考慮的問題更加復雜，且與成人不同。澳大利亞新南威爾士州衛(wèi)生部制定了精神病患者ACP實踐指南，可為該類人群的ACP開展提供指導[29]。(2)ACP定義中的主語：醫(yī)務人員和患者在ACP過程中的作用是相互依存的，患者是參與討論臨終醫(yī)療照護問題的ACP實施對象，而醫(yī)務人員是鼓勵患者參與、引導ACP流程的實施者，考慮到以患者為中心的ACP內涵，因此，建議以參與者的角度描述ACP定義。(3)ACP參與人員：除患者本人外，醫(yī)療選擇代理人是ACP過程的關鍵參與人員，但由于很多患者在參與時無法明確自己的代理人，因此，定義中沒有使用這一術語，而是將參與人員描述為受患者信任的家人、朋友或其他重要的人，不局限于家屬。(4)ACP是否應專注于AD文檔簽署：ACP實施既注重對話過程，也強調將對話所達成的共識記錄成文字，之后根據患者個人意愿來決定是否進行法律公正，因此，最終不一定簽署AD。

2.3 ACP的內容

ACP實施過程中涉及的討論主題較為寬泛，主要包括患者對自身病情及治愈機會的了解、憂慮，對意外或重大疾病治療的價值觀取向，希望照護計劃能達到的目標，未來希望采取的治療護理措施，并討論患者有無意愿使用維持生命治療措施，還可能涉及終末期照護地點、器官捐贈、后事安排、宗教信仰等問題[20]，在法律行業(yè)還會被應用于殘疾人或無行為能力個體的遺產規(guī)劃中[30]。

2.4 ACP的實施目標

目前ACP實施涉及多方面的結局目標。Teno等[31]認為實施ACP的目標包括：(1)提供目標一致的護理：當患者無法做出決策時，確保臨終護理符合患者的偏好；(2)促進共同決策：以患者的偏好為指導，促進患者、醫(yī)務人員和代理人之間的共同決策過程；(3)改善預后：通過減少過度治療和治療不足的情況來改善患者的生存質量。Sudore等[32]通過專家咨詢衡量ACP不同結局目標的重要程度，發(fā)現排在首位的是為患者提供與其個人目標一致的護理，其次是確定代理人，而簽署AD排在第十位。由此可見，AD并不作為ACP實施的首要目的，從倫理和法律角度看，ACP的目標是保護患者在無決策能力下的自主權，因此，尊重患者的意愿，提供與其意愿一致的臨終照護是首要目標，但目前這一結局目標仍缺乏量化、有效的指標進行衡量。

2.5 ACP的法律實踐

如前所述，AD作為患者簽署的正式法律聲明，在臨床有效性方面仍然存在局限性。那么ACP實施除了更加注重患者家屬、醫(yī)務人員的溝通過程以外，也需要從其法律效力方面考慮如何開展有效性實踐。首先，患者通過參與ACP思考、討論和交流，最終可能將個人意愿記錄到AD中，AD在具體應用時并不是唯一的證據，而應同時給予代理人應對復雜情況的決策空間[30]。其次，ACP實施的重點不在于設想具體臨終情境下可能采取的治療決定，而是以患者的價值觀為導向確定護理目標、優(yōu)先事項；此過程可借助決策輔助工具進行記錄。在患者同意的前提下，律師和醫(yī)務人員可以共同協調開展ACP[30]。

3 概念關系辨析

3.1 生前預囑與AD的關系

生前預囑是繼我國2013年生前預囑協會成立后，被積極推行的AD文件形式，在我國常與AD替換使用，但實際上二者之間有一定的區(qū)別。從定義可以看出生前預囑屬于指令型AD，用于明確記錄患者對未來臨終醫(yī)療護理方式的決定，如是否想要手術、插管進食、使用呼吸機維持生命等醫(yī)療措施指令。而AD是對生前預囑和持久性醫(yī)療授權委托書的統(tǒng)稱[12]。個人可以在個人自主權保護下簽訂生前預囑，但在未通過AD相關立法的情況下，在施行患者偏好的醫(yī)療措施時，醫(yī)務人員仍需要獲取患者法定監(jiān)護人的同意，此時授權委托書的作用則突顯出來[4]。

3.2 AD與ACP的關系

3.2.1 AD與ACP的聯系

從概念產生的背景來看，ACP是為促進AD簽署而產生的概念。但之后的研究證據表明，AD在實際落實患者意愿時發(fā)揮的作用較小，某研究估計患者在AD中記錄的護理選擇有92%沒有被遵循[33]。Martin等[12]提出可以將AD嵌入到ACP的溝通過程中，成為ACP實施過程的重要組成部分，用于記錄患者參與ACP談話的結果，以方便下次回顧更新，患者可以自主決定是否進行法律公證[15]，這一觀點也正在被相關研究所驗證。

3.2.2 AD與ACP的區(qū)別

(1)ACP涵蓋的內容較AD更廣。個人簽署的AD通常基于一定的文件模板，相比AD，ACP討論的內容則更加廣泛且靈活，ACP過程中涵蓋的內容不僅包括AD簽署，還包括個人、親屬及醫(yī)務人員之間溝通討論價值觀、信仰、護理目標等問題。

(2)ACP和AD的側重點不同。AD簽署是為患者的醫(yī)療意愿授予法律保護，而ACP的實施重點在于其討論過程，此過程幫助患者及家庭為生命的最后階段做好準備，確定患者的臨終護理目標，并在此過程中促進家庭及醫(yī)患溝通[12]。在此并不是否定AD的意義，當個體沒有能支持和了解他的意愿的親朋好友時，或者個體有自己想要履行的特定愿望，AD將具有其重要的意義。另外在將來抉擇患者使用何種醫(yī)療措施治療時，AD可以為醫(yī)務人員提供重要信息[12]。

(3)ACP更能促進醫(yī)務人員和家屬理解患者意愿。通過ACP溝通、文件記錄及定期復查，個人得以公開討論他們的臨終醫(yī)療照護意愿，醫(yī)務人員和患者家屬更確切了解患者的意愿，并與患者對所預設的AD達成共識[20]，這也意味著當患者無法表達自己的意愿時，各方將更加清楚和自信地遵循其意愿[14]。目前國內外學者對個人自主決策臨終醫(yī)療護理方式的理解已經不再單純強調書面文件的重要性，而更加關注ACP作為醫(yī)患交流的過程，這標志著概念范式從法律主義到以患者為中心的重要轉變[8]。

4 結語

國外從生前預囑到AD，再到ACP的不斷探索，給予我國開展相應研究和臨床實踐提供一定的參考。本文對三個概念產生的背景、定義、內容等進行了文獻回顧與解釋，同時對以上概念應用過程中出現的混淆不清的問題進行了澄清。隨著國內外研究的不斷探索，AD與ACP涉及的概念內涵可能會根據應用過程中的新發(fā)現、新問題進行新的調整[34]。

我國當前處于生前預囑、AD與ACP概念推廣的初級階段，在我國集體主義文化和家長制的傳統(tǒng)觀念下，家庭成員在醫(yī)療決策過程中的角色與西方國家大不相同，國內學者也可以基于國外開展ACP的經驗，基于我國文化下的個體需求探索實施ACP的發(fā)展路徑，以不斷推動我國生前預囑、AD與ACP等概念的推廣與發(fā)展。