周 翾 蔡思雨

隨著預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning，ACP)、生前預(yù)囑以及“尊嚴(yán)死”等概念在中國(guó)的不斷推廣，我國(guó)知曉并設(shè)立ACP相關(guān)文件的人數(shù)逐年上升[1]。ACP旨在尊重患者的自主性，為患者提供符合本人意愿的治療和護(hù)理。到目前為止，ACP的實(shí)踐和相關(guān)研究集中于成年患者，尤其是老年患者[2]。過(guò)去，醫(yī)護(hù)人員、父母和公眾普遍認(rèn)為兒童缺乏對(duì)病情的認(rèn)識(shí)和決策的能力，同時(shí)出于保護(hù)患兒的目的，認(rèn)為不應(yīng)與患兒進(jìn)行ACP的討論[3]。然而初步研究表明患兒及其家庭有能力和需求完成ACP，并從臨終相關(guān)問(wèn)題的討論中獲益[4-6]。目前，兒科領(lǐng)域的ACP實(shí)踐受到越來(lái)越多的重視。本文將總結(jié)兒童ACP的需求與獲益，論述國(guó)內(nèi)外實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，以期為臨床開(kāi)展相關(guān)工作提供參考。

1 兒童ACP的需求與獲益

1.1 患兒與家庭對(duì)于ACP的需求

即使沒(méi)有專業(yè)的幫助與指導(dǎo)，患有嚴(yán)重疾病的患兒家庭也會(huì)自發(fā)地針對(duì)未來(lái)、死亡、醫(yī)療決策等臨終相關(guān)問(wèn)題展開(kāi)討論。研究表明處于臨終階段的患兒對(duì)于一系列臨終相關(guān)問(wèn)題具有特定偏好，并具有表達(dá)訴求[7]。一項(xiàng)針對(duì)50名患兒的調(diào)查顯示，其中44%的參與者曾進(jìn)行過(guò)臨終相關(guān)問(wèn)題的討論[8]。另一項(xiàng)針對(duì)青少年的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，56%的參與者表示無(wú)法討論臨終偏好，認(rèn)為其“比死亡更糟糕(a fate worse than death)”[6]。臨終患兒渴望分享他們的價(jià)值觀、信仰和臨終護(hù)理偏好，并向家人表達(dá)愛(ài)與心愿[9-10]。

父母?jìng)儽硎就瓿葾CP的過(guò)程痛苦而艱難，此過(guò)程充滿各種阻礙，但認(rèn)為ACP對(duì)于患兒和家庭都具有重要意義。與成人ACP的不同之處在于，家長(zhǎng)們更重視非醫(yī)學(xué)主題的討論，并且認(rèn)為簽署預(yù)立醫(yī)療指示(advance directives，AD)文件并不重要[11]。在ACP的討論中，父母重點(diǎn)關(guān)注三個(gè)話題：(1)生活質(zhì)量;(2)信仰和價(jià)值觀;(3)希望和目標(biāo)。家長(zhǎng)認(rèn)為傳達(dá)家庭的價(jià)值觀和信仰能夠幫助安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)為自己定制更為適宜的服務(wù)。關(guān)于希望和目標(biāo)的討論可以為家長(zhǎng)提供幫助患兒實(shí)現(xiàn)愿望的機(jī)會(huì)，或幫助家庭重新定義生活的希望和目標(biāo)[12]。一項(xiàng)探索兒科醫(yī)生ACP討論經(jīng)歷的研究顯示，兒科醫(yī)生對(duì)于ACP的討論主要圍繞醫(yī)療問(wèn)題，包括診斷、預(yù)期壽命、護(hù)理目標(biāo)等，對(duì)家庭非醫(yī)療偏好的了解有限[13]。因此，應(yīng)該鼓勵(lì)和培訓(xùn)醫(yī)護(hù)人員傾聽(tīng)和解決患兒及其家庭的非醫(yī)學(xué)問(wèn)題。

1.2 ACP的獲益

ACP是優(yōu)化兒童臨終醫(yī)療護(hù)理的關(guān)鍵所在，有效的ACP可以了解患兒及其家庭的臨終偏好，為患兒提供符合本人意愿的醫(yī)療和照護(hù)服務(wù)[3,14-15]。此外，研究表明與患兒進(jìn)行ACP討論不會(huì)影響患兒心理健康[6]。同時(shí)，通過(guò)ACP可以回應(yīng)患兒的困擾，幫助處理患兒的不良情緒和不確定性，為患兒減少孤獨(dú)感和疏離感，提高患兒生存質(zhì)量[3]。

ACP可以幫助家庭和醫(yī)務(wù)人員更準(zhǔn)確地了解患兒的護(hù)理偏好、愿望、情緒問(wèn)題和病情認(rèn)知等，幫助他們做出明智的決定[16]。此外，ACP還可以改善家屬喪親后心理疾病的發(fā)生率和嚴(yán)重程度[17]。Lichtenthal等[18]發(fā)現(xiàn)喪親父母因在臨終階段與患兒缺乏溝通而感到后悔。一項(xiàng)針對(duì)喪親父母的調(diào)查顯示，27%的父母因不曾與患兒討論死亡而感到后悔，與不后悔的父母相比，后悔的父母患心理疾病的風(fēng)險(xiǎn)更高[19]。

2 國(guó)外兒童ACP的研究與實(shí)踐進(jìn)展

醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該清晰地認(rèn)識(shí)到患者與家庭對(duì)于ACP的需求以及獲益，以及自己肩負(fù)的職責(zé)。醫(yī)務(wù)人員有必要不斷評(píng)估患兒與家庭對(duì)于ACP的需求以便有效地向面臨死亡的兒童提供支持。盡管患兒及其父母表示希望開(kāi)展ACP相關(guān)討論，然而相比成人ACP，兒童ACP的實(shí)施面臨更多困難和挑戰(zhàn)[20-21]。每個(gè)家庭應(yīng)對(duì)疾病的方式可能是截然不同的，兒童ACP需要考慮兒童的發(fā)育階段、認(rèn)知能力和知曉病情的意愿等諸多問(wèn)題[22]。因此，高質(zhì)量的溝通應(yīng)該符合患兒的認(rèn)知水平和溝通需求，同時(shí)保持文化和宗教的敏感性，并且是針對(duì)特定的孩子和家庭量身定制的?？陬^交流是一種有效的提高患者和家屬對(duì)ACP的理解與決策的方法。除了口頭交流外，還可以根據(jù)患兒不同年齡段的認(rèn)知水平，使用繪畫(huà)、音樂(lè)和游戲?yàn)榛純航忉尣∏椤⒊绦蚧蛑R(shí)。家庭內(nèi)部、家庭和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間關(guān)于信息共享與醫(yī)療決策可能存在沖突，精神病學(xué)、生物倫理學(xué)和姑息治療的咨詢通常有助于解決此類溝通問(wèn)題[3]。

在兒科領(lǐng)域進(jìn)行ACP實(shí)踐需要面臨重重阻礙，例如，醫(yī)生普遍缺乏與患兒家庭開(kāi)展ACP討論的能力，缺乏成熟的工作模式和輔助材料的支持，醫(yī)生害怕給家庭造成情緒困擾，父母依然抱有不切實(shí)際的期望，父母拒絕參與[13,17]。目前，兒科領(lǐng)域的ACP研究十分有限，仍缺乏高質(zhì)量的證據(jù)體系用以指導(dǎo)實(shí)踐。在缺乏成熟的工作模式和相關(guān)資源的情況下，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)難以幫助患兒解決他們不斷變化的身體、心理、社會(huì)、精神需求。

2012年11月，美國(guó)國(guó)家癌癥研究所的研究者發(fā)布了一份專門(mén)為青少年和年輕成人開(kāi)發(fā)的ACP文件：Voicing My CHOiCESTM。該文件以《我的五個(gè)愿望》為基礎(chǔ)，根據(jù)青少年和年輕成人的偏好與需求開(kāi)發(fā)而成，旨在幫助患有嚴(yán)重疾病的年輕人向醫(yī)護(hù)人員、家人和朋友傳達(dá)他們的臨終偏好和愿望[14]。該文件幫助患者及其家庭思考并記錄醫(yī)療和非醫(yī)療主題，包括舒適、支持、醫(yī)療決策、紀(jì)念、靈性、心愿等。文件中的每個(gè)主題均可以作為一個(gè)單獨(dú)的模塊呈現(xiàn)，這些模塊不必一次全部完成，可根據(jù)患者的需求量身定制填寫(xiě)方式[23]。目前該文件的相關(guān)研究仍局限于患有特定疾病的群體的青少年患者(癌癥患者和艾滋病患者)，其他疾病群體和小年齡患兒尚缺乏相關(guān)研究[24]。該文件已開(kāi)發(fā)巴西和澳大利亞的本土化文本并在兩地開(kāi)始應(yīng)用實(shí)踐[25]。目前尚無(wú)亞洲地區(qū)的國(guó)家進(jìn)行該文件的本土化和實(shí)踐。

3 我國(guó)兒童ACP實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)

在中國(guó)文化背景下，無(wú)論是對(duì)醫(yī)務(wù)人員還是對(duì)家長(zhǎng)而言與兒童患者討論死亡都是一件困難的事情。然而與患兒討論病情與死亡是ACP的核心環(huán)節(jié)之一。患兒對(duì)自己病情的正確認(rèn)識(shí)是參與決策和表達(dá)偏好與心愿的重要基礎(chǔ)，是ACP的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。在這里筆者將分享一個(gè)與患兒進(jìn)行病情溝通案例。

患兒為9歲男孩，初診時(shí)即發(fā)現(xiàn)腫瘤已全身轉(zhuǎn)移，家人經(jīng)充分考慮帶著孩子住進(jìn)了雛菊之家。經(jīng)過(guò)積極鎮(zhèn)痛，孩子情緒良好，每天可以和自己喜歡的志愿者打游戲，但是和爸爸的關(guān)系卻突然變得惡劣，不許爸爸進(jìn)到臥室，甚至不許靠近，只允許媽媽照顧。在筆者團(tuán)隊(duì)成員和父母最初的溝通時(shí)，父母明確表示不愿意告訴孩子病情，這時(shí)筆者團(tuán)隊(duì)成員繼續(xù)陪伴和溝通，尤其是加強(qiáng)對(duì)孩子的陪伴，指導(dǎo)陪伴孩子的志愿者了解孩子對(duì)病情的認(rèn)知，并反饋信息。隨著病情進(jìn)展，孩子逐漸臥床，情緒越來(lái)越差，原本文靜的他經(jīng)常會(huì)罵人，患兒媽媽很痛苦，經(jīng)常會(huì)問(wèn)“我的孩子怎么變成這樣了？”也開(kāi)始思考是否要和孩子討論病情，這時(shí)筆者指導(dǎo)父母當(dāng)孩子開(kāi)始詢問(wèn)與病情相關(guān)的內(nèi)容時(shí)不要回避，如何回應(yīng)及引導(dǎo)孩子表達(dá)自己的想法，如果父母覺(jué)得非常困難，筆者可以直接與孩子溝通。幾天后，當(dāng)筆者再次出現(xiàn)在患兒媽媽面前時(shí)，她說(shuō)晚上和孩子聊天，孩子問(wèn)到自己的腿為什么不能動(dòng)了，是不是好不了了？孩子希望可以直接問(wèn)筆者幾個(gè)問(wèn)題。通過(guò)媽媽反饋的信息，筆者了解到孩子已經(jīng)在思考自己的病情，而父母也已經(jīng)接受可以和孩子討論病情，這時(shí)筆者征求了孩子父母的意見(jiàn)，媽媽同意筆者可以直接與孩子溝通回答問(wèn)題。孩子十分虛弱，但仍然用了很大的力氣問(wèn)筆者“周阿姨，我的腿多久能好？”“你說(shuō)的多久是多長(zhǎng)時(shí)間？”“多久都好，只要是能好?！薄翱赡芎茈y好起來(lái)了！”“……”“還有什么問(wèn)題要問(wèn)周阿姨嗎？”“沒(méi)有問(wèn)題了?！闭勗掙┤欢?。

晚上患兒媽媽給筆者發(fā)來(lái)信息：

患兒媽媽：“孩子現(xiàn)在情緒很不好，還會(huì)哭，有些擔(dān)心?！?/p>

筆者：“和孩子談起病情，孩子會(huì)哭是自然的反應(yīng)，不要緊張，如果孩子問(wèn)起就實(shí)話實(shí)說(shuō)，他會(huì)接受的。重點(diǎn)是讓他知道所有愛(ài)他的人都會(huì)陪伴他，永遠(yuǎn)是爸爸媽媽和姐姐最愛(ài)的寶貝?！?/p>

患兒媽媽：“主任，我剛才和他認(rèn)真談了，他哭?！?/p>

筆者：“你做得很好！”

患兒媽媽：“好的，他現(xiàn)在情緒穩(wěn)定一點(diǎn)了?！?/p>

筆者：“給孩子一些時(shí)間釋放情感，他現(xiàn)在會(huì)擔(dān)心你們傷心，你只要表達(dá)出對(duì)他的愛(ài)就可以了?！?/p>

患兒媽媽：“嗯，他哭，說(shuō)他不能報(bào)答我，他說(shuō)他承諾的事做不了了?！?/p>

筆者：“好好陪他，給他機(jī)會(huì)說(shuō)出自己想說(shuō)的話?！?/p>

患兒媽媽夜里和孩子又進(jìn)行了一次非常認(rèn)真的討論，孩子情緒逐漸穩(wěn)定。第二天，孩子開(kāi)始安排一家人的生活：希望爸爸可以出去打工以解決住院費(fèi)用，謝謝爸爸照顧他；希望媽媽不要和爸爸吵架；希望姐姐可以常過(guò)來(lái)陪他；希望最喜歡的大池哥哥在最后時(shí)刻可以出現(xiàn)……在志愿者的幫助下，患兒爸爸在醫(yī)院附近小區(qū)找到了一個(gè)清潔工的工作，雖然工資不高，但是可以支付在病房生活的費(fèi)用；患兒媽媽盡力照顧孩子，和爸爸平靜討論孩子的身后事如何安排；患兒姐姐每周都會(huì)抽時(shí)間從外地趕過(guò)來(lái)陪伴自己的弟弟；最后時(shí)刻大池哥哥就在他的身邊。

從這一案例可以看到，ACP需要包括敏感的談話、循序漸進(jìn)的過(guò)程、以家庭為中心的方法、考慮諸多非醫(yī)療問(wèn)題以及團(tuán)隊(duì)協(xié)作。Hammes和Briggs提出ACP的三個(gè)核心組成部分：理解、反思和討論[26]。該理論強(qiáng)調(diào)患者需要理解ACP的重要性，并了解他們的診斷、治療選擇和預(yù)后，以便做出明智的決定。本案例中的患兒在正確了解自己的病情之后，不良情緒得到平復(fù)，同時(shí)表達(dá)了自己的偏好與心愿。

4 思考與展望

現(xiàn)有的研究證據(jù)表明兒童ACP是可行的，有效的ACP有助于幫助患兒獲得符合其意愿的服務(wù)，提高患兒及其家庭的生活質(zhì)量。兒童安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)可以幫助患兒及其家長(zhǎng)對(duì)偏好和決策進(jìn)行討論，為患兒提供符合其需求的照護(hù)，并幫助患兒完成心愿。文化因素是ACP實(shí)施的重要影響因素。不同的文化背景下的醫(yī)療決策模式、死亡認(rèn)知、靈性需求和喪葬儀式各不相同[27-29]。因此，各個(gè)國(guó)家需要根據(jù)本國(guó)文化特點(diǎn)構(gòu)建可滿足患者獨(dú)特文化需求的ACP模式。目前，ACP的研究主要集中在歐美地區(qū)。我國(guó)，甚至亞洲地區(qū)均缺乏相關(guān)研究與實(shí)踐。未來(lái)的研究應(yīng)在我國(guó)文化背景下探索患兒對(duì)于疾病、死亡和生命的認(rèn)知，以及患兒及其家庭的臨終階段各維度需求、偏好和價(jià)值觀，在中國(guó)文化背景下構(gòu)建適用于我國(guó)患兒的ACP模式，并開(kāi)發(fā)相關(guān)輔助文件。