李 兵 田 云 李 冬 袁 敏 李 莉

安寧療護是以臨終患者和家屬為中心，以多學科團隊協(xié)作為模式，主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護，心理、精神及社會支持等方面[1]。據(jù)統(tǒng)計，我國每年約有750萬人死亡, 其中約八成, 即600萬人需要安寧療護服務(wù)，但服務(wù)覆蓋率僅為1%，居民死亡質(zhì)量不高，現(xiàn)已成為實現(xiàn)“健康中國2030”亟待解決的突出問題[2-5]。2018年7月，國家衛(wèi)生健康委員會、國家發(fā)展和改革委員會、教育部等11個部門聯(lián)合印發(fā)了《關(guān)于促進護理服務(wù)業(yè)改革與發(fā)展的指導意見》[6]，指出需要全面推進安寧療護工作。由此可見，大力發(fā)展安寧療護，既是人心所向，又是大勢所趨。我國安寧療護起步較晚，社會支持系統(tǒng)不健全、發(fā)展不充分，影響了安寧療護服務(wù)質(zhì)量的提高[7-8]。因此，探究適合我國國情的社會支持系統(tǒng)的相關(guān)理論，不僅是安寧療護的題中之義，而且可以為構(gòu)建社會支持實踐模式提供理論支撐。

社會支持包括人際關(guān)系互動、社會信息傳遞、社會資源交換、社會角色行為、社會福利等內(nèi)容[9-11]。目前，國內(nèi)外關(guān)于社會支持的相關(guān)理論流派紛呈，仍未形成統(tǒng)一共識。視角不同、觀點不同，所得結(jié)論亦存在差異，對安寧療護實踐的指導意義也大不同?，F(xiàn)將幾種與安寧療護密切相關(guān)的社會支持理論綜述如下，以期豐富社會支持理論的內(nèi)涵，增加人們對安寧療護的認識，促進安寧療護的發(fā)展。

1 福利多元論

福利多元論誕生于20世紀80年代，主張政府不再是社會福利的唯一供給者，而是作為政策法規(guī)的制定者、服務(wù)質(zhì)量的監(jiān)督者及鼓勵其他部門參與的倡導者，聯(lián)合其他營利組織、非營利組織、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、家庭，各主體共同承擔、互相補充，共同致力于相關(guān)服務(wù)的供給[12]。

該理論主要側(cè)重于社會福利供給主體的多元化，這對我國安寧療護服務(wù)主體多元化有重要指導意義。目前，我國安寧療護有代表性且運用到實踐中的模式有施氏模式和李義庭“PSD”模式[即一個中心、三個方位、九個結(jié)合(one Point、three Subject、nine Direction )][11]。前者的實施主要著眼于鄉(xiāng)村，發(fā)揮鄉(xiāng)村醫(yī)生和家庭成員的主導作用，主要由鄉(xiāng)村醫(yī)生提供臨終醫(yī)療支持，家庭成員負責臨終照護，其實質(zhì)是基于鄉(xiāng)村的居家安寧療護。其優(yōu)勢在于符合我國“壽終正寢”、“落葉歸根”的傳統(tǒng)死亡觀念，臨終患者可以充分享受家庭成員的親情陪伴和照護，同時有利于減輕家庭負擔和節(jié)約醫(yī)療資源，不足之處在于鄉(xiāng)村家庭照護者缺乏安寧療護的專業(yè)技能，難以滿足臨終患者的生理、心理、社會需求，影響了鄉(xiāng)村居民的死亡質(zhì)量[13]。同時，我國農(nóng)村“空巢老人”、“留守家庭”問題突出，青壯年常年務(wù)工在外，臨終患者的家庭照護者多由其配偶擔任，老年家庭照護者照護能力不足，在安寧療護中往往表現(xiàn)“心有余而力不足”，嚴重制約了農(nóng)村居家安寧療護的發(fā)展[14-15]。由此可見，施氏模式，即鄉(xiāng)村居家安寧療護實踐模式參與主體相對單一、照護力量薄弱，今后發(fā)展應致力于多元化方向，拓展參與主體，豐富服務(wù)內(nèi)容。結(jié)合當前分級轉(zhuǎn)診制度，形成“依托政府，聯(lián)合二、三級綜合醫(yī)院(市、縣級醫(yī)院)、立足基層(鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、村衛(wèi)生室、臨近診所)”的服務(wù)體系。李義庭的“PSD”模式堅持國家、集體、民營相結(jié)合，由國家、集體和社會共同承擔服務(wù)費用。上海地區(qū)形成了政府主導、以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)為中心、其他社會力量共同參與的“上海模式”，充分實現(xiàn)了資源共享和優(yōu)勢互補[16]。在青島，建立了“政府主導、部門負責、融合發(fā)展、全面覆蓋”安寧療護實踐模式，并將老年人安寧療護服務(wù)納入長期護理保險，形成了“患者減負擔，醫(yī)保少支付、機構(gòu)得發(fā)展”的共贏局面[11]。“上海模式”和“青島經(jīng)驗”成為福利多元論在我國成功實踐的典范，值得國內(nèi)其他地區(qū)借鑒和學習。

2 社會支持論

社會支持論起源于20世紀70年代的精神病學領(lǐng)域，后經(jīng)不斷發(fā)展，被廣泛運用于社會學、心理學、教育學、醫(yī)學等眾多領(lǐng)域。社會支持是指社會各方面家庭、親友、同事等個人或組織所給予的物質(zhì)和(或)精神上的支持[17]。根據(jù)支持內(nèi)容和形式的不同，卡特納和羅素將社會支持分為情感支持、社會網(wǎng)絡(luò)支持、滿足自尊的支持、物質(zhì)支持和信息支持五大類，國內(nèi)目前運用得最廣泛的是將社會支持分為物質(zhì)支持、精神支持、工具性支持和信息支持四種[18-19]。社會支持與人類健康密切相關(guān)，國外學者認為社會支持與癌癥患者的健康有關(guān)聯(lián)[20]，孫盼盼[21]的研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者所獲得社會支持越多，適應疾病不良反應的能力越強，這與薛麗娜等[22]的研究結(jié)果一致。周春蘭等[23]的研究則進一步表明，更多的社會支持有利于乳腺癌患者積極應對病情，減少患者的不良情緒。劉芳等[24]指出，應盡早建立政府主導，家庭、社區(qū)和專業(yè)機構(gòu)合力的社會支持系統(tǒng)，以適應我國目前老齡化社會發(fā)展趨勢。實踐研究證明，通過改善照護者的社會關(guān)系，可以提高其生活質(zhì)量，進而為患者提供更高質(zhì)量的照護[25]。

社會支持論側(cè)重于人際關(guān)系互動、社會關(guān)懷行為和社會資源交換，對提高患者及家屬生活質(zhì)量具有積極促進作用[9,26-27]。在我國，社會支持論廣泛運用于社會學、心理學，在安寧療護中研究尚處于理論探究階段，缺乏充分的實踐依據(jù)。安寧療護的服務(wù)對象為臨終患者及家屬，這類人群的社會支持需求更強烈。國外多項研究表明，患者家屬對治療相關(guān)信息支持、心理支持方面容易產(chǎn)生不滿情緒[28-30]。王曉玲等[31]對我國安寧療護需求的Meta分析發(fā)現(xiàn)，患者及家屬有渴望與外界社會交流和社會角色適應的需求。因此，我國今后社會支持系統(tǒng)的構(gòu)建，要立足臨終患者及家屬“身、心、社、靈”的需求特點，建立“人際關(guān)系和諧、社會關(guān)懷全面、資源交換高效、多元主體參與”的社會支持系統(tǒng)。

3 社會角色論

社會角色論起源于20世紀二三十年代，是指與人的某種社會地位、身份相一致的一整套權(quán)利、義務(wù)的規(guī)范和行為模式，也是人們對具有特定身份的人的行為期望，是研究人的社會行為一種理論[32]。安寧療護實踐中，醫(yī)護人員、患者、照顧者以及其他社會工作者社會角色不同，權(quán)利和義務(wù)不同，行為規(guī)范和期待也不同[10,33-35]，具體體現(xiàn)在如下方面：(1)醫(yī)生作為安寧療護中醫(yī)療實踐的主體，是患者生理痛苦的舒緩者、心理負擔的解脫者、社會關(guān)系的協(xié)調(diào)者和靈性需求的呵護者[36]。受當下不和諧的醫(yī)患關(guān)系影響，我國醫(yī)生存在角色缺如、角色沖突的問題，需要加強醫(yī)生角色的社會調(diào)控以正常發(fā)揮其角色功能。(2)在美國，護士扮演著多學科合作的聯(lián)絡(luò)者、疾病知識的宣傳教育者和醫(yī)—患—社會的溝通交流者等多重角色[37]。我國目前正致力于安寧療護?？谱o士的培訓，培訓體系中明確要求護士作為病情的評估者、護理決策者、管理者和教育者[38]。(3)患者是安寧療護的主要接受對象，具有追求舒適、保持良好心理狀態(tài)和尋求社會支持等多元化、多層次的健康服務(wù)需求。臨終患者的需求集中體現(xiàn)在“身、心、社、靈”四個方面：生理上追求緩解疼痛和生理痛苦的控制；心理上消除焦慮、抑郁等不良情緒，減輕家庭負擔；尋求積極有效的社會支持系統(tǒng)；追求靈性的人格尊嚴和超脫[39-40]。(4)醫(yī)務(wù)社會工作者是安寧療護實踐中不可或缺的角色，是臨終患者及家屬心理和社會問題的評估者、心理支持者和社會資源的整合者[35]。受主客觀因素的影響，我國醫(yī)務(wù)社會工作者的社會角色面臨著一些困惑，現(xiàn)實狀況和理想期望落差較大，存在角色模糊、角色缺如等問題。覃柳蓉[41]對我國安寧療護實踐中醫(yī)務(wù)社會工作者角色困境原因分析發(fā)現(xiàn)，醫(yī)務(wù)社會工作者專業(yè)能力不足、臨終患者及家屬的懷疑和逃避以及社會輿論的消極影響等因素制約了醫(yī)務(wù)社會工作者社會角色的發(fā)揮。

社會角色論更加關(guān)注安寧療護中的“人”的這一核心要素，既包括服務(wù)的提供者(醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)務(wù)社會工作者等)，也包括臨終患者及家屬。由于雙方承擔的社會角色不同，受到的約束不同，社會期望和社會行為千差萬別。基于社會角色理論分析社會支持的特點，有助于明確醫(yī)患雙方社會角色的權(quán)利和義務(wù)，規(guī)范醫(yī)療秩序，為安寧療護的發(fā)展提供和諧安定的醫(yī)療環(huán)境。

4 社會網(wǎng)絡(luò)論

社會網(wǎng)絡(luò)論起源于20世紀30年代西方學界對于社會網(wǎng)絡(luò)與社會支持的研究，經(jīng)過不斷發(fā)展和完善，將其范圍和內(nèi)涵延伸至社會關(guān)系、關(guān)系結(jié)構(gòu)、文化哲學等不同方面，代表性的理論發(fā)展根基有網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)理論、強弱連接優(yōu)勢理論、嵌入性理論、社會資源與社會資本理論、“結(jié)構(gòu)洞”理論等。國外除了社會網(wǎng)絡(luò)的描述性研究外，對社會網(wǎng)絡(luò)的特征、影響因素研究也在逐步深入[42]。國內(nèi)的社會網(wǎng)絡(luò)研究始于20世紀90年代，從社會交換、社會互動關(guān)系、社會行為、社會資源等方面對社會支持網(wǎng)進行了內(nèi)涵界定，然而在安寧療護領(lǐng)域，對社會網(wǎng)絡(luò)的研究數(shù)量較少，內(nèi)容比較局限。綜合國內(nèi)外不同學者觀點[43]，筆者認為社會網(wǎng)絡(luò)的本質(zhì)是一種物質(zhì)、精神和信息等資源的載體。多項研究證明，擁有良好的社會網(wǎng)絡(luò)的個體，在罹患疾病時可以獲得更多的健康信息和醫(yī)療資源支持，促進患者及家屬生活質(zhì)量的提高[44-45]。實踐證明，依托組織協(xié)會或者社會項目的形式，可以極大促進社會網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展，提高安寧療護服務(wù)質(zhì)量。美國通過成立“全球安寧療護質(zhì)量聯(lián)盟”、“準備-擁抱-參與-交流-賦能(prepare-embrace-attend-communicate-empower，PEACE)項目”等多種形式，加強了政府、醫(yī)療機構(gòu)、社會組織不同人員間的社會關(guān)系的互動、推動了社會資源的整合，形成了多學科、多領(lǐng)域的社會網(wǎng)絡(luò)[46-47]。2001年，我國大陸地區(qū)由李嘉誠先生創(chuàng)辦的“人間有情”全國寧養(yǎng)項目全面啟動，開始免費為貧困的晚期癌癥患者提供居家安寧療護[48]。寧養(yǎng)院模式的居家安寧療護有別于傳統(tǒng)的居家安寧療護，通過為臨終患者及家屬提供更多的健康信息和醫(yī)療資源支持，形成了社會—醫(yī)院—家庭開放、聯(lián)動支持網(wǎng)絡(luò)體系。寧養(yǎng)院居家安寧療護的服務(wù)內(nèi)容包括對患者進行居家探訪、電話咨詢門診服務(wù)、服務(wù)質(zhì)量監(jiān)督，達到控制癥狀、促進舒適、安詳離世的目的；同時，對患者家屬進行心理疏導、哀傷輔導和團體支持活動，提高其照護能力，維持身心健康。寧養(yǎng)院模式的居家安寧療護，實際上是融醫(yī)院安寧和居家安寧為一體，符合中國人傳統(tǒng)死亡觀和臨終場所的選擇理念。還可以提供更為全面、專業(yè)的安寧療護服務(wù)，減輕家庭的經(jīng)濟、心理負擔，節(jié)約醫(yī)療資源。截至2018年12月31日，該項目在大陸地區(qū)先后成立38家寧養(yǎng)院，遍布27個省(市、自治區(qū))，累計服務(wù)278萬人次，是大陸地區(qū)影響力極大、運行成功的居家安寧療護項目。

5 結(jié)語

社會支持作為安寧療護的重要組成部分，其地位和作用不容忽視。盡管不同學派對社會支持的觀點不同，但是仍不乏共同之處，綜合起來，體現(xiàn)在以下幾個方面：(1)從參與主體上看，均需要政府、醫(yī)院、社會以及其他組織的共同參與；(2)從學科建設(shè)和實踐領(lǐng)域上看，涉及政治、經(jīng)濟、法律、醫(yī)學、心理、社會諸多方面；(3)從人員構(gòu)成上看，需要醫(yī)護工作者、臨終患者、家屬及其他社會工作者多種角色；(4)從服務(wù)宗旨上看，著眼于患者及家屬，立足于提高生活質(zhì)量；(5)從組織特點上看，注重人、財、物的管理和質(zhì)量控制。國外對安寧療護中社會支持研究比較深入)已經(jīng)細化深入到社會支持的硬件建設(shè)、服務(wù)內(nèi)容、評價指標均等方面，政府、醫(yī)院及安寧療護的社會組織明確制定相應規(guī)定，形成了成熟完善的社會支持體系，極大地促進了安寧療護的發(fā)展[49-50]。我國關(guān)于安寧療護中社會支持的研究剛剛起步，相關(guān)理論多借鑒國外，缺乏本土化的社會支持方面的理論依據(jù)，影響了安寧療護服務(wù)質(zhì)量的提高。隨著研究的深入，國內(nèi)學者必將博采國外先進理論眾家之長，結(jié)合我國國情和區(qū)域?qū)嶋H，因地制宜，形成適應區(qū)域發(fā)展實際的社會支持的理論體系，為我國安寧療護實踐提供科學指導依據(jù)。