繆群芳 阮維修 邢冰玉 葛文杰

器官捐獻是指公民生前自愿表示在其死亡后，將其具有特定功能的心臟、肺臟、肝臟、腎臟或胰腺等器官的全部或者部分無償捐獻出來，供器官功能衰竭患者用于移植手術(shù)的利他行為，以及生前未表示不同意捐獻其人體器官的公民死亡后，由其近親屬(包括父母、配偶、子女等)以書面形式共同表示同意捐獻該公民人體器官的行為，是經(jīng)過嚴格的法定程序和科學的醫(yī)療處置，用于拯救他人生命或者恢復他人健康的純利他主義公益行為[1]。器官捐獻在挽救生命，使醫(yī)療資源發(fā)揮最大效益的同時，詮釋了延續(xù)人類生命的意義，弘揚了“人道、博愛、奉獻”的紅十字精神，是當代醫(yī)學發(fā)展、社會文明進步和人文精神彰顯的重要標志[2]。

在政府的高度重視和有識之士的積極推動下，我國捐獻事業(yè)有了突破性進展。2018年我國全年捐獻者已達到6 232例，共完成器官捐獻手術(shù)2.1萬余例，位居世界第二位，僅次于美國[3]。截至2020年1月17日，據(jù)中國人體器官捐獻中心數(shù)據(jù)表明我國已經(jīng)登記器官捐獻志愿者179.3萬人，實現(xiàn)捐獻約2.7萬人，捐獻器官約7.9萬個。我國器官捐獻率從2010年的0.03/100萬增長到2018年的4.53/100萬，捐獻事業(yè)的發(fā)展有目共睹，但相對于我國龐大的人口基數(shù)而言，捐獻率仍處于較低水平。正如黃潔夫[4]所言，器官捐獻與器官分配因為其復雜性，在技術(shù)發(fā)展的同時帶來涉及諸如文化、傳統(tǒng)、倫理、法制等深層次社會和文化困境。如何提高捐獻率是影響捐獻事業(yè)發(fā)展的首要問題。大量研究通過對民眾和特殊人群(醫(yī)學生，醫(yī)務(wù)工作者)調(diào)查結(jié)果顯示，不同人口學特征、不同的宗教信仰、對捐獻的認知水平、傳統(tǒng)的文化觀念、對死亡的態(tài)度，以及對政府和執(zhí)行機構(gòu)的信任程度都是影響民眾器官捐獻的因素，其中補償和激勵機制也是重要影響因素之一。對于補償和激勵機制，基于不同的文化理念和政治制度，各國有不同的實施方案，具體做法主要包括默認規(guī)則、優(yōu)先權(quán)分配、財政激勵等[5]。如何制定本土化的激勵機制，在理論界得到認可，在政策方和民眾之間達成相對的共識，值得深入探索。

器官捐獻為需要移植的公民帶來生命的希望，通過器官移植防止過早死亡和提高移植者的生活質(zhì)量，從而保障公民有更多機會獲得健康，享有器官捐獻的福祉，從而使整個社會受益，是社會福利的一種體現(xiàn)。福利多元主義又被稱為福利多元組合、福利混合[6]，是20世紀80年代以來社會制度研究的新范式[7]。約翰遜在1987年正式提出福利多元的概念，從社會服務(wù)輸送和社會福利提供的表現(xiàn)形式看，福利多元主義強調(diào)福利是全社會的產(chǎn)物，將國家的福利提供轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣嗖块T的福利供給，不再將國家看作是社會福利供給的唯一工具，而是尋求國家、市場等單一主體之外的福利形式和其他能夠?qū)崿F(xiàn)的方法，比如非正式部門、志愿性組織和社會的商業(yè)部門；在價值主體上強調(diào)社會組織的共同參與，強調(diào)志愿組織、家庭等非正式組織的參與的作用[7]。傳統(tǒng)福利體制中強調(diào)政府是單一主體，凸顯政府作用的唯一性，這不符合器官捐獻和分配這一復雜福利的實現(xiàn)和延續(xù)。社會多元主義強調(diào)打破社會福利制度的政府唯一性，強調(diào)社會福利制度是需要多元主體共同參與，民眾福利是社會性和多元性的共同體現(xiàn)。不同福利主體承擔福利實施過程中的不同責任，從福利實現(xiàn)和延續(xù)中提供不同資源，體現(xiàn)不同主體的價值。“中國模式”的器官捐獻系統(tǒng)，是以國家衛(wèi)生行政部門為主導，各級紅十字會參與、推動，并由移植醫(yī)院、紅十字會和衛(wèi)健委三方負責各級組織[8]，從福利視角來看是政府承擔了器官捐獻的福利供給主體，這無疑保障了器官捐獻事業(yè)在初期發(fā)展階段的需要。但我國捐獻率低的現(xiàn)實也反映僅靠政府主體的作用，很難使器官捐獻事業(yè)得到長足發(fā)展。筆者嘗試從福利多元理論視角探析器官捐獻實施過程中，不同福利主體如何承擔相應(yīng)的社會責任，共同配合，以期豐富推動器官捐獻事業(yè)的實踐路徑。

1 國家層面

正如羅斯[9]認為，即便在福利多元視角下，雖然國家不是福利提供的壟斷者，但國家在提供福利方面起到重要作用，尤其在器官捐獻這一涉及醫(yī)學、倫理、法學、社會學、心理學、經(jīng)濟學等多方面的復雜實踐，國家的主導作用毋庸置疑。建立健全器官移植法律法規(guī)已經(jīng)成為學界共識，對保障供者和受者的權(quán)益具有極其重要的作用。2010年3月，中國紅十字會總部和原衛(wèi)生部正式啟動“器官捐獻試點”工作，倡導公民以自愿、無償?shù)姆绞骄璜I器官和遺體。2013年，國家衛(wèi)生和計劃生育委員會正式出臺《人體捐獻器官獲取與分配管理規(guī)定》，要求全國范圍內(nèi)強制使用該系統(tǒng)實施器官分配。2015年1月1日開始，捐獻器官成為唯一合法器官來源，器官移植進入規(guī)范化管理有序發(fā)展階段。2017年2月通過《中華人民共和國紅十字會法》，習近平總書記簽署的第63號主席令并予以發(fā)布，極大推動了捐獻事業(yè)的發(fā)展。此后開發(fā)的“中國人體器官分配與共享計算機系統(tǒng)”通過技術(shù)手段最大限度排除和監(jiān)督人為干預，2016年開始，中國人體器官捐獻管理中心開始推行通過公眾微信號線上平臺開展“器官捐獻登記”功能，整個過程不超過2分鐘。這項舉措，大大方便了公民的志愿登記，近年來每年登記人數(shù)均呈成倍增長。但相比捐獻率高的國家和地區(qū)，我國相關(guān)法律和法規(guī)還有待不斷完善。劉佳等[10]認為應(yīng)該制定出適合中國國情的腦死亡和器官移植立法，王艷麗[11]認為應(yīng)加大對買賣器官等非法行為的懲處打擊力度。

在器官捐獻的制度推進和文化意識形態(tài)推進上，政府主體可以進一步發(fā)揮調(diào)動媒體資源的強大能力。器官捐獻報道是帶有鮮明公益?zhèn)鞑バ再|(zhì)的報道，對捐獻事業(yè)起著觀念啟蒙、行為示范、社會倡導的積極作用，是公益?zhèn)鞑サ闹匾獦?gòu)成[12]。陳麗娟[13]認為媒體在積極倡導公民捐獻器官的觀念啟蒙方面具有建構(gòu)作用，需要充分發(fā)揮媒介的公共健康傳播責任。

2 市場層面

器官捐獻的基本原則是自愿無償，禁止為器官定價和有償支付。商業(yè)化一直是器官移植領(lǐng)域的禁區(qū)，在立法上為各國所禁止，但器官捐獻中的“無償”并非絕對“無償”，象征性地對捐獻者和家屬表示感謝，以及補償因捐獻而產(chǎn)生的費用是允許的。器官捐獻從某種意義上看，是捐獻者本人或家人與“社會”這個匿名但真實存在的整體進行交換[14]。福利多元視角下的提供福利的主體之一是市場。國內(nèi)外研究在生命倫理學的反思中，也持續(xù)探討器官捐獻有償供給對倫理道德帶來的沖擊[15]。

大量實證調(diào)查表明大部分公眾表示認可器官捐獻的高尚行為，但捐獻率低是不爭的事實。李恩昌等[16]調(diào)查顯示72.3%的人表示不會因為有償補償而改變不捐贈的意愿，但仍有14.2%表示會因為有償補償改變捐獻意愿，有10.2%的人表示會根據(jù)補償金額的多少而定。鄭嘉麗等[17]在對680名民眾的調(diào)查中，66.62%的受訪者贊同補償激勵機制能提高捐獻率，26.95%的受訪者認為人體器官捐獻補償制度在我國立法的可能性大。楊艷紅[18]認為缺少符合我國現(xiàn)階段國情的鼓勵機制是制約捐獻事業(yè)發(fā)展的重要原因，大多數(shù)民眾的道德素質(zhì)尚處在社會主義初級階段的道德水平，與完全利他的較高的共產(chǎn)主義道德行為選擇還有一定的差距。鄧婷等[19]認為捐獻者往往具有追求精神利益或潛在物質(zhì)利益等非完全利他的動機，應(yīng)正面肯定器官捐獻中的非完全性利他性，在精神上給予激勵，同時在物質(zhì)上合理補償，完善相關(guān)立法以激勵和規(guī)范器官捐獻，認為捐獻者的非完全利他性具有存在的合理性。

為捐獻志愿者及家屬提供必要的人道援助，給予合理的經(jīng)濟補償對于提高捐贈意愿存在明顯的激勵機制。在器官捐獻中，基于物質(zhì)和金錢交換的市場并不存在，經(jīng)濟補償和商業(yè)化是有本質(zhì)區(qū)別的。在補償中必須明確非完全利他性的邊界，強調(diào)激勵不能用貨幣來衡量，不是實際意義的付款行為[19]。合理補償不是器官定價，不是物質(zhì)交換，不是通過身體獲益的行為，在保留了利他的精神的同時通過明確的途徑，提供物質(zhì)激勵和人道的援助。合理補償不僅符合利他行為，也符合回報公正的原則，體現(xiàn)社會公平和團結(jié)互助的精神。合理補償符合當今中國社會發(fā)展階段的國情，體現(xiàn)社會主義的人文關(guān)懷和人性關(guān)照，體現(xiàn)社會對捐獻志愿者和家屬的關(guān)注和支持；合理補償作為社會保障的形式，某種程度有助于遏制器官交易。作為公募基金性質(zhì)的中國器官移植發(fā)展基金會，其業(yè)務(wù)范圍主要內(nèi)容之一是資助器官捐獻家庭的人道主義救助。在一些省份中承擔器官移植工作的綜合醫(yī)院，也設(shè)立相應(yīng)的基金用于人道主義補償。民間基金中也有部分支持器官捐獻的人道主義補償。但我國目前對于人道補償沒有統(tǒng)一的補償額度的規(guī)定。經(jīng)濟補償?shù)暮侠硇院瓦m用性需要相關(guān)人員更深入的探討，尋求需要符合當下國情，符合中國本土文化的方案，這一過程需要政府承擔更多的責任，在制度設(shè)計和道德宣傳上尋求適宜點。

3 社會層面

福利多元理論對于社會主體的關(guān)注越來越多。約翰遜的混合福利觀念強調(diào)福利供給的非壟斷性，認為認為社會福利部門共包括四個部門：(1)國家：提供直接福利和間接福利；(2)商業(yè)部門：提供職工福利以及具有營利性質(zhì)的福利；(3)志愿者部門：提供互助組織、非營利性機構(gòu)、社區(qū)等組織提供福利；(4)非正式部門，如家庭、親人、鄰里提供福利[20]。伊瓦斯認為社會福利除了國家和市場，還有社區(qū)和民間社會，強調(diào)民間社會在社會福利中的特殊地位，互助社、自助組織等志愿組織將會在社會保障和社會福利發(fā)展中起到越來越重要的作用[21]。

基于器官捐獻和器官分配流程的復雜性，從器官捐獻意愿申請的落實到最終器官分配移植的實現(xiàn)，需要來自不同層面的組織機構(gòu)提供通力合作。器官捐獻體系的完善與優(yōu)化需要多主體協(xié)同推進。 2019年的CCTV“慈善之夜”中，葉沙獲得“2018-2019年度慈善人物”，他的感人事跡在社會上產(chǎn)生空前影響。各地政府組織和民間組織以豐富多樣的活動推進捐獻事業(yè)，以2019年浙江省為例，省紅十字生命禮贊主體文化公園建成、“生命之約 大愛傳遞”人體器官捐獻主題宣傳西湖毅行活動，都取得了良好的社會效應(yīng)。

福利多元主義主張志愿組織、非政府組織應(yīng)該有特權(quán)地位。志愿組織和非政府組織因為其組織架構(gòu)、組織人員的特殊性，能夠協(xié)調(diào)不同組織的關(guān)系，在不同部門、不同系統(tǒng)共同存在的復雜社會中，達成沖突性合作是非常重要的。高漢等[22]認為需要強化逝者家屬照護系統(tǒng)，可以通過社會幫助、義工輔導等幫助逝者家屬。器官捐獻過程中的民眾信任是影響捐獻醫(yī)院的因素，最適合擔當捐獻過程中信息過濾屏障角色的是社區(qū)人員或政府義工，他們不僅代表著某些公信力，同時也有一定經(jīng)驗幫助疏解捐獻者家屬的情緒。我國現(xiàn)行的志愿者組織大多是非政府組織，由熱心的社會人士組成，在保證個人、局部利益與公共利益相平衡的過程中能發(fā)揮效應(yīng)[21]。除了活躍的社會志愿者團體，醫(yī)學院校強大的學生志愿者組織展現(xiàn)了蓬勃的生命力。同樣以浙江省為例，杭州師范大學的志愿者團隊的“心心點燈”生命關(guān)懷計劃、溫州醫(yī)科大學“生命之光”志愿者團隊，都在當?shù)仄鞴倬璜I的宣傳、服務(wù)中發(fā)揮了很好的作用。

4 家庭層面

器官捐獻中盡管個人的意向很重要，但在中國重視家庭文化的背景下，家庭意愿很大程度上決定最終捐獻行為能否實現(xiàn)[23]。家庭不僅是社會關(guān)系、吸引力和事業(yè)的紐帶，家庭還是社會現(xiàn)實。中國儒家文化認為個人往往認為生活不是屬于自身，而是屬于家庭。死亡不僅是個體身體功能的消失，而是一個家庭，乃至更廣范圍內(nèi)社會團體的喪失[15]。司晶等[24]分析1 235例潛在捐獻者中拒絕捐獻率達83.5%，聶永昌等[25]研究認為器官捐獻意愿與一級親屬支持關(guān)聯(lián)強度為0.233，李恩昌等[16]調(diào)查顯示如果家人需要時，愿意捐贈的比例達77.5%，戴愛萍等[26]認為“家人不支持”僅次于“傳統(tǒng)倫理觀念的束縛”，是影響醫(yī)學生器官捐獻意愿的第二大因素，葛文杰等[27]認為捐獻者家屬的態(tài)度是影響器官捐獻的重要因素等。

任何使家庭邊緣化的做法都會給中國帶來特殊的倫理問題[28]。謀求改善社會福利應(yīng)倡導促進家庭的政策和做法。器官分配制度對捐獻意愿也會產(chǎn)生影響。Kessal和Roth研究優(yōu)先權(quán)分配機制產(chǎn)生的效應(yīng)，發(fā)現(xiàn)優(yōu)先分配機制下器官捐獻量明顯要比控制組高[29]，Li等[30]認為相比默認規(guī)則，優(yōu)先分配制度能產(chǎn)生更大的邊際效應(yīng)。在借鑒新加坡、以色列等國的經(jīng)驗后，2010年，原衛(wèi)生部印發(fā)《中國人體器官分配與共享基本原則和肝臟與腎臟移植核心政策》，明確規(guī)定器官捐獻者的直系親屬或活體器官捐獻者如果需要接受移植，排序時將獲得合理的優(yōu)先權(quán)。王明旭等[31]建議將“器官捐獻者的優(yōu)先權(quán)”表述為“家庭優(yōu)先原則”。在一定程度上家庭優(yōu)先原則決策不但尊重了患者的自主，體現(xiàn)了捐獻者的人生價值和大愛慈悲，同時關(guān)照家屬意愿和家庭的和諧發(fā)展，具有良好的社會效應(yīng)。但基于器官捐獻本身的復雜性，如何在保證公平、公開、公正的前提下，保障醫(yī)學需要是唯一排序標準的前提，優(yōu)先權(quán)如何行使、在整個評分系統(tǒng)中所占權(quán)重比例等未做明確的表述，這需要審慎抉擇。從家庭角度出發(fā)，保障捐獻者家屬的權(quán)益，落實人文關(guān)懷，讓捐獻者和家屬充分感受社會溫暖，形成良性循環(huán)，從而提高器官捐獻家屬同意率[32]。

福利多元主義在理念上強調(diào)整合、規(guī)范性嵌入，在制度上強調(diào)不同福利主體之間合理配置，在方式上注重國家、市場、社會與家庭相輔相成。捐獻事業(yè)的發(fā)展需要不同福利主體的互補資源，政府是制定和實施政策的福利主體，需要政府主導不斷完善健全政策法規(guī)，大力倡導和持續(xù)推進；市場層面探索適合當今社會發(fā)展階段的補償模式；動員社會組織、志愿者組織發(fā)揮力量；鼓勵更多的社工人員、志愿者投身捐獻事業(yè)；爭取得到捐獻志愿者家屬的理解和支持得以實現(xiàn)捐獻意愿。