李京儒,林 玲
“新興醫(yī)學(xué)工程倫理與治理”???/p>
反思死亡醫(yī)學(xué)化
李京儒1,林 玲2
(1. 新西蘭奧塔哥大學(xué) 生命倫理學(xué)中心,達(dá)尼丁 9016;2. 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 人文和社會科學(xué)學(xué)院,北京 100005)
20世紀(jì)60年代,一批社會學(xué)家提出“醫(yī)學(xué)化”的概念,并在此基礎(chǔ)上提出“死亡醫(yī)學(xué)化”,呼吁人們反思是否應(yīng)該完全由醫(yī)學(xué)來決定人何時(shí)死亡、以何種形式死亡,甚至是否死亡。著眼于死亡醫(yī)學(xué)化這一概念,首先對醫(yī)學(xué)化的概念和相關(guān)理論的演變加以介紹,進(jìn)而對死亡醫(yī)學(xué)化的定義和產(chǎn)生的影響進(jìn)行簡要分析,認(rèn)為死亡醫(yī)學(xué)化帶來的影響包括死亡的機(jī)構(gòu)化、死亡儀式的弱化以及加劇拒絕死亡的社會文化。在此基礎(chǔ)上,提出對死亡醫(yī)學(xué)化加以反思,要認(rèn)識到醫(yī)學(xué)的局限性,不要再繼續(xù)營造拒絕死亡的社會文化,并且要善于利用死亡的社會屬性和文化屬性幫助臨終者更好地度過臨終期,幫助亡者家屬更好地度過哀傷期。最后,呼吁醫(yī)務(wù)工作者和醫(yī)學(xué)工程研究者關(guān)注患者除醫(yī)學(xué)外的其他需求,避免唯科學(xué)論和唯技術(shù)論。
死亡醫(yī)學(xué)化;???;死亡文化;醫(yī)學(xué)工程
20世紀(jì)60年代的一批美國社會學(xué)家提出了“醫(yī)學(xué)化”(Medicalization)的概念,并對醫(yī)學(xué)化進(jìn)行了深刻的討論和批評[1]。關(guān)于醫(yī)學(xué)化的定義有不同的說法,本文選取的是著名醫(yī)學(xué)社會學(xué)家彼得·康拉德(Peter Conrad)的定義,即一些原本不被認(rèn)為是醫(yī)學(xué)問題的行為或被醫(yī)學(xué)術(shù)語定義,或者被醫(yī)學(xué)語言描述,或被放在醫(yī)學(xué)框架下理解,或者被醫(yī)學(xué)手段所“解決”[2]。學(xué)者在這一概念的基礎(chǔ)上提出了“死亡醫(yī)學(xué)化”(Medicalization of Death),意思是死亡被醫(yī)學(xué)的價(jià)值觀、準(zhǔn)則、醫(yī)學(xué)所接受的行為和醫(yī)師主導(dǎo)角色的規(guī)定和限制[3]。由此導(dǎo)致的后果是醫(yī)學(xué)控制了死亡的過程,戰(zhàn)勝死亡成為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展的重要目標(biāo)之一。在這種理念的驅(qū)使下,醫(yī)學(xué)工程發(fā)展出了諸如腦起搏器、心臟起搏器、基因編輯工程和生命維持設(shè)施等一系列試圖戰(zhàn)勝死亡的工程技術(shù)。然而,是否應(yīng)該完全由醫(yī)學(xué)來決定人何時(shí)死亡,以何種形式死亡,甚至是否死亡?死亡的醫(yī)學(xué)化給我們的生活帶來了哪些影響,我們又應(yīng)該如何回應(yīng)這些影響?本文聚焦于死亡醫(yī)學(xué)化這一主題,首先介紹醫(yī)學(xué)化概念的發(fā)展脈絡(luò)及相關(guān)理論,進(jìn)而討論死亡醫(yī)學(xué)化的定義及產(chǎn)生的影響,并在此基礎(chǔ)上對死亡醫(yī)學(xué)化進(jìn)行反思。借由這些反思,作者希望對醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)工程的發(fā)展方向帶去一些啟發(fā)意義。
醫(yī)學(xué)從未如此有效地降低死亡率,讓不計(jì)其數(shù)的患者重獲新生。醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展帶動了醫(yī)療工程的進(jìn)步,惠及普通百姓的生活:疫苗的出現(xiàn)顯著降低了因瘟疫造成大規(guī)模人口死亡的頻率;維生設(shè)備的出現(xiàn)讓很多原本沒有存活機(jī)會的患者得以延緩死亡的到來;心臟起搏器的出現(xiàn)延長了大量心臟疾病患者的壽命,等等。人們對醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)工程的崇拜隨之而逐漸達(dá)到高峰。醫(yī)學(xué)逐漸成為指導(dǎo)人們生活方式的新準(zhǔn)則:醫(yī)學(xué)可以決定我們的身體和精神狀況是否是正常的,我們自己卻說了不算。在這樣的情境下,一些學(xué)者提出了反對醫(yī)學(xué)化的主張。
醫(yī)學(xué)化一詞首次出現(xiàn)在1968年出版的《國際社會科學(xué)百科全書》(International Encyclopaedia of Social Sciences)一書中[1]。對醫(yī)學(xué)化最早期的研究集中在“異常的醫(yī)學(xué)化”(the medicalization of deviance),即一些原本被認(rèn)為是越軌的社會問題或行為問題被當(dāng)作醫(yī)學(xué)問題而提出和解決。例如,酗酒、成癮、學(xué)習(xí)障礙等就是被醫(yī)學(xué)化的社會問題[2]。
米歇爾·??拢∕ichel Foucault)和伊凡·伊里奇(Ivan Illich)等學(xué)者提出,病理學(xué)適用范圍的制定以及對人身體和行為的規(guī)訓(xùn),已經(jīng)成為一種社會建構(gòu)[4]。他們反對用“醫(yī)學(xué)模型”來解讀社會行為。他們認(rèn)為醫(yī)學(xué)所定義的“異?!睂⒛骋蝗后w從人群中分離了出來,而把醫(yī)學(xué)當(dāng)作可以診斷和治療社會和個人的“頑疾”的觀點(diǎn)不僅是錯誤的,更會造成進(jìn)一步的社會分化,導(dǎo)致有些原本屬于社會和政治的問題被個人化,最終個人不得不為社會問題買單[5]。??律踔撂岢鲎锓甘菢?biāo)簽化的受害者,瘋子只不過是探索心靈自由的人,醫(yī)生包括精神科醫(yī)生才是真正的惡人,因?yàn)樗麄冞\(yùn)用自己的知識和權(quán)利將某些人診斷為病態(tài)狀態(tài),不斷加固社會對某些人的成見,使得他們被隔絕在社會之外[5]。醫(yī)生群體和醫(yī)學(xué)專業(yè)也因而受到強(qiáng)烈抨擊。部分學(xué)者指出,正是醫(yī)生在不斷地制造疾病,導(dǎo)致被診斷為“有病”的人越來越多。例如,伊凡·伊里奇在他的著作《醫(yī)學(xué)的局限:醫(yī)學(xué)的復(fù)仇》(Limits to Medicine: Medical Nemesis)中指出,醫(yī)療機(jī)構(gòu)制造了臨床、社會和文化的“醫(yī)源性疾病”(iatrogenesis),這些醫(yī)源性疾病已經(jīng)“威脅了健康”[6, 7]。在他看來,西方醫(yī)學(xué)把治愈、衰老和臨終的問題看作是疾病,這使得人類生活被“醫(yī)學(xué)化”,讓個人和社會無法面對這些自然過程[7]。
但后來,一些學(xué)者逐漸意識到,醫(yī)生和醫(yī)學(xué)專業(yè)在醫(yī)學(xué)化中扮演的角色并不像他們之前假設(shè)的那樣一直處于主導(dǎo)地位。醫(yī)生有時(shí)不得不被動接受醫(yī)學(xué)化,他們甚至?xí)缪莘磳︶t(yī)學(xué)化的角色。例如,酗酒被當(dāng)作疾病治療其實(shí)是社會建構(gòu)和政治建構(gòu)的結(jié)果,而非醫(yī)學(xué)化的產(chǎn)物,在這種情境下,美國醫(yī)學(xué)會雖然不愿意但也不得不承擔(dān)起對酗酒患者的治療[8]。
之后有關(guān)醫(yī)學(xué)化的研究轉(zhuǎn)向醫(yī)學(xué)管轄權(quán),其中米歇爾·??碌挠^點(diǎn)極大地影響了醫(yī)學(xué)化向現(xiàn)代內(nèi)涵的轉(zhuǎn)變[4, 9]。??略?974年的演講《社會醫(yī)學(xué)的誕生》(“The Birth of Social Medicine”)中首次提到“醫(yī)學(xué)化”一詞。他講到:“自18世紀(jì)起,人類的存在、人類的行為、人類的身體都被帶入到一個越來越緊密和重要的醫(yī)學(xué)化的網(wǎng)絡(luò)之中,越來越少的事物能夠從這個網(wǎng)中逃離出去?!盵10]他指出,德國的“國家醫(yī)學(xué)”(state medicine)是利用醫(yī)學(xué)警察來增加國家的集體力量;法國的隔離制度和對抗瘟疫的經(jīng)驗(yàn),讓衛(wèi)生機(jī)構(gòu)學(xué)會觀察和區(qū)別對待患者,并通過管理那些可能攜帶疾病的水和空氣來管理患者,從而形成“政治醫(yī)學(xué)的理想模型”(politico-medical ideal);而英國“勞動力醫(yī)學(xué)”(labour force medicine)的出現(xiàn)則是為了確保勞動力的健康和資產(chǎn)階級的政治安全。
然而,后來對于醫(yī)學(xué)管轄權(quán)的觀點(diǎn)也發(fā)生了變化。??碌葘W(xué)者不再認(rèn)為醫(yī)學(xué)化是通過自上而下的國家政策完成的,而是出現(xiàn)在醫(yī)學(xué)社會主體(social body)的方方面面。醫(yī)學(xué)不再以專制的形式治理民眾,而是在公民自發(fā)的支持下完成。??潞退淖冯S者認(rèn)為,公民對于法律的不平等會產(chǎn)生強(qiáng)烈抵制,但對于打著健康旗號的不平等,公民則不僅會忍受甚至?xí)苿铀黐11]。例如,女性患者在推動分娩福利和激素治療等醫(yī)學(xué)化過程中其實(shí)起到主導(dǎo)地位[1]。還有其他學(xué)者提出,推動醫(yī)學(xué)化的力量除了醫(yī)生和患者,還有醫(yī)藥公司、保險(xiǎn)公司、政府等其他機(jī)構(gòu)[2, 5]。相比其他群體,醫(yī)生已經(jīng)不再是醫(yī)學(xué)化的主要推動者。
之后,對醫(yī)學(xué)化的批判聲中開始漸漸出現(xiàn)呼吁反思的聲音。有學(xué)者指出,“醫(yī)學(xué)化”論調(diào)有過度批判的嫌疑,醫(yī)學(xué)并不像被批判的那樣有如此大的權(quán)力[5]。此外也有學(xué)者提出,醫(yī)學(xué)化不是靜態(tài)的,而是一個過程,在此過程中,有醫(yī)學(xué)化,也有去醫(yī)學(xué)化(demedicalization)[2]。去醫(yī)學(xué)化是指,那些原本被認(rèn)為屬于醫(yī)學(xué)范疇的問題不再用醫(yī)學(xué)術(shù)語來定義,或用治療方案加以處理。比如,同性戀原本被認(rèn)為是一種精神疾病,現(xiàn)在則被當(dāng)作一種生活方式。此外,有些學(xué)者指出醫(yī)學(xué)化所產(chǎn)生的結(jié)果并不都是壞的,醫(yī)學(xué)化也可能對患者有利,如對慢性疲勞綜合癥的醫(yī)學(xué)化可以讓患者更好地管理自己的疾病[12]。
目前國內(nèi)對醫(yī)學(xué)化的研究屬于起步階段,研究的內(nèi)容主要集中在三個方面:一是人自然生命進(jìn)程的醫(yī)學(xué)化,如孕產(chǎn)行為的醫(yī)學(xué)化;二是對越軌行為醫(yī)學(xué)化的研究,如網(wǎng)癮行為的醫(yī)學(xué)化;三是對醫(yī)學(xué)化涵義及發(fā)展歷史的梳理。其中,有關(guān)“分娩醫(yī)學(xué)化”與“網(wǎng)絡(luò)成癮醫(yī)學(xué)化”的研究論文占了近一半的體量,因而有學(xué)者認(rèn)為我國關(guān)于醫(yī)學(xué)化的研究主題過于單一[13]。我國現(xiàn)有有關(guān)死亡醫(yī)學(xué)化的文獻(xiàn)主要集中在過度治療或醫(yī)學(xué)技術(shù)化對死亡質(zhì)量的影響方面[14-16]。本文同樣著眼于醫(yī)學(xué)技術(shù)化的當(dāng)下社會,但更多關(guān)注的是死亡的本質(zhì)和屬性等本體論問題,并試圖通過倫理論證的方式指出死亡醫(yī)學(xué)化的弊端。
死亡醫(yī)學(xué)化指死亡原本作為人類社會的一部分被構(gòu)建成為醫(yī)學(xué)問題,并被用醫(yī)學(xué)的語言去解讀和解決。作為最早提出“醫(yī)學(xué)化”理論的學(xué)者,伊里奇對死亡醫(yī)學(xué)化采取了嚴(yán)厲批判的態(tài)度:“像工業(yè)社會的所有其他主要儀式一樣,醫(yī)學(xué)在實(shí)踐中以比賽的形式出現(xiàn)。醫(yī)生的主要職責(zé)是裁判員。他是社會主體的代理人或代表,有責(zé)任保證每個人按規(guī)則比賽。當(dāng)然,規(guī)則就是禁止離開比賽和禁止以任何未被裁判規(guī)定的方式死亡。死亡不再發(fā)生,除非作為藥師的自證預(yù)言(self-fulfilling prophecy)而出現(xiàn)?!盵3]他甚至寫道:“現(xiàn)代醫(yī)學(xué)終結(jié)了自然死亡?!盵17]伊里奇擔(dān)心,當(dāng)法律學(xué)家和倫理學(xué)家為防止加速死亡而忙著設(shè)置條條框框的時(shí)候,他們其實(shí)忽略了醫(yī)學(xué)化對延長死亡的影響[3]。也許伊里奇對醫(yī)學(xué)的態(tài)度顯得過分消極,但如果我們放眼臨床,卻不難發(fā)現(xiàn)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)工程和技術(shù)的發(fā)展的確正在加劇死亡的醫(yī)學(xué)化。死亡被構(gòu)建成為醫(yī)學(xué)問題,被當(dāng)作一種可以被醫(yī)學(xué)定義的異常狀況,而不再被當(dāng)作生命過程的一個正常環(huán)節(jié)。這也是為什么我們在訃告上看到越來越多“因病搶救無效死亡”的表述。面對如此等等的場景,舒緩醫(yī)療專家斯蒂芬·康納(Stephen Connor)在他的著作中寫道:“貫穿整個20世紀(jì),現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已經(jīng)把死亡的體驗(yàn)從日常生活的一部分轉(zhuǎn)變成高技術(shù)的活動。二戰(zhàn)以后醫(yī)學(xué)取得長足進(jìn)步。很多藥物制劑被發(fā)明出來,用于治療疾??;很多醫(yī)療技術(shù)被發(fā)明出來,用來防止死亡。一個似乎沒有人察覺到的目標(biāo)就是消除死亡。人們在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中死去,而不是在家里?!盵18]
具體而言,筆者認(rèn)為死亡醫(yī)學(xué)化帶來的影響至少包括以下三點(diǎn)。
一是死亡的機(jī)構(gòu)化。多項(xiàng)調(diào)查顯示,50%到86%的患者在醫(yī)院、臨終機(jī)構(gòu)或其他護(hù)理機(jī)構(gòu)去世,盡管其實(shí)50%~70%的患者更愿意在家中離世[19,20]。在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)沒有出現(xiàn)和普及的年代,當(dāng)一個人被診斷為臨終狀態(tài),他(她)不會被送到醫(yī)院接受進(jìn)一步的治療。相反,他會在家中、在家人的陪伴和照料之下離開人世?,F(xiàn)如今,隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)工程的進(jìn)步,醫(yī)學(xué)的科學(xué)理念深入人心,醫(yī)學(xué)成為人類社會的新“圣經(jīng)”。醫(yī)學(xué)不僅以拯救眾生的面貌出現(xiàn),還成為解釋各種生命形態(tài)的最終答案。很多人堅(jiān)信醫(yī)學(xué)的神圣性,并將對抗死亡的唯一希望寄托在醫(yī)學(xué)上。越來越多的個體在面臨不可避免的死亡時(shí),被親友家人送到醫(yī)療機(jī)構(gòu)中接受治療,直至被宣布治療失敗。很多臨終患者在生命的最后一刻還在經(jīng)受著胸外按壓、電擊除顫等無效的治療手段,同死神做最后一搏。
二是死亡儀式的弱化。當(dāng)醫(yī)學(xué)被認(rèn)為是唯一可以合理解釋死亡的話語,死亡原本具有的自然和社會屬性慢慢弱化,人們對死亡儀式的認(rèn)識也因此發(fā)生改變。在科學(xué)至上的主流文化影響下,死亡儀式被認(rèn)為不符合科學(xué)精神、背離科學(xué),是封建迷信的理念。受此影響,很多現(xiàn)代中國人主動簡化死亡儀式,久而久之死亡儀式被邊緣化,甚至被摒棄。哪怕是在那些較為完整地保留死亡儀式的群體中,人們的參與感也越來越低,多數(shù)是為了尊重傳統(tǒng)而不得不為之,以至于儀式本身流于形式,喪失了原本豐富的人文內(nèi)涵。
三是拒絕死亡。很多西方學(xué)者認(rèn)為,西方社會已經(jīng)形成“拒絕死亡”的社會文化[21,22]。但其實(shí)不只是在西方社會,拒絕死亡的社會文化對我國民眾面對死亡的態(tài)度也有著非常深刻的影響,這也是為什么越來越多的中國患者在臨終時(shí)被送到醫(yī)院接受創(chuàng)傷性大又無法扭轉(zhuǎn)死亡進(jìn)程的治療手段。在拒絕死亡的文化情境下,無論是醫(yī)生還是家屬都對死亡閉口不談,仿佛這樣患者就能夠躲過死神的追捕。人類學(xué)家杰弗里·格勒(GeoffreyGorer)生動地將死亡的禁忌文化稱為“死亡的色情”(“pornography of death”)——死亡就像不能拿到臺面的色情文化一樣,盡管是個人對自然過程的體驗(yàn),但卻不能夠與他人討論[23]。列夫·托爾斯泰在中篇小說《伊萬·伊里奇之死》中就描述了這種場景:每當(dāng)伊里奇想要同醫(yī)生和家人討論死亡的時(shí)候,他們總是告訴他“你會好的”,但伊里奇明明知道自己的身體狀況越來越糟,他知道自己離死亡不遠(yuǎn)了。書中寫道:“最折磨伊凡·伊里奇的是欺騙,是謊言,是不知為何他們都認(rèn)為他不是快死了,他只是生病而已,只要他可以安安靜靜的并接受治療,就一定會有一個好結(jié)果……他們只希望強(qiáng)迫他參與這個謊言……”[24]。
上文對死亡醫(yī)學(xué)化的基本概念及影響進(jìn)行了介紹,在此基礎(chǔ)之上,筆者希望對死亡醫(yī)學(xué)化做出一些反思。這里需要指出的是,本文指出醫(yī)學(xué)化對死亡的消極影響,并提出對死亡醫(yī)學(xué)化進(jìn)行反思,并不代表作者否認(rèn)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)工程在降低死亡率方面做出的貢獻(xiàn)。例如在本次的新冠肺炎疫情中,呼吸機(jī)在拯救重癥患者方面發(fā)揮了重要作用。相反,本文更希望引發(fā)對一種絕對性論調(diào)的思考,例如認(rèn)為只有醫(yī)學(xué)才能界定、解讀和認(rèn)定死亡,或者認(rèn)為死亡是可以被醫(yī)學(xué)解決的一個“問題”。
首先要認(rèn)識到醫(yī)學(xué)的局限性。人們習(xí)慣性地用醫(yī)學(xué)定義和解讀死亡,死亡被簡單地用醫(yī)學(xué)解釋為“機(jī)體作為一個整體的功能永久性停止”[25]。但其實(shí)醫(yī)學(xué)本身并不完美,從“心肺死亡”標(biāo)準(zhǔn)轉(zhuǎn)變?yōu)椤澳X死亡”標(biāo)準(zhǔn)才不過短短幾十年的事情。哪怕到現(xiàn)在,醫(yī)學(xué)科學(xué)也未能完全搞清死亡的機(jī)理機(jī)制。關(guān)于死亡,醫(yī)學(xué)仍然有很多無法解釋的難題。如果簡單地認(rèn)定醫(yī)學(xué)對死亡的定義和解讀就是真理,實(shí)際上就已經(jīng)墮入到唯科學(xué)論的泥沼。其實(shí)醫(yī)學(xué)不僅在定義和解讀死亡方面不完美,更不可能完全“解決死亡”。無論是醫(yī)療從業(yè)者,還是普通老百姓,都應(yīng)該認(rèn)識到:醫(yī)學(xué)對于死亡的解釋也許在無限接近真相,但不管未來我們的醫(yī)學(xué)如何發(fā)展,醫(yī)學(xué)工程如何進(jìn)步,醫(yī)學(xué)都不可能阻止死亡的到來。如果我們不能改變理念,不能認(rèn)識到醫(yī)療的局限性,仍然認(rèn)為醫(yī)學(xué)可以解決所有問題,那我們必然無法坦然地接受死亡。如果執(zhí)拗地認(rèn)為死亡是可以被醫(yī)學(xué)解決的一個問題,醫(yī)學(xué)工程的發(fā)展必將忽視患者人性上的需求,“基因編輯”嬰兒等類似的事件再次發(fā)生也將不足為奇。所以,未來醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)工程的發(fā)展不能夠僅僅關(guān)注科學(xué)性和技術(shù)性,更要注重人性。
其次,不要再繼續(xù)營造“拒絕死亡”的文化環(huán)境?!熬芙^死亡”的文化不僅不能夠緩解患者對死亡的恐懼,反而可能加重患者的恐懼。伊麗莎白·庫伯勒·羅斯(Elisabeth Kübler-Ross)及很多專家的研究都表明,很多重癥患者或者臨終患者其實(shí)有談?wù)撍劳龅挠恰熬芙^死亡”的文化導(dǎo)致他們一開口就被打斷,患者不得不獨(dú)自排解恐懼[2, 9]。除了加重患者心理負(fù)擔(dān),“拒絕死亡”帶來的另一個直接后果就是因?yàn)閷χ委熜Ч粷M意而引發(fā)的傷醫(yī)事件。由于對醫(yī)學(xué)抱有過高期待和幻想,很多家屬認(rèn)為死亡是可以通過治療而被避免的,他們因而不愿意承認(rèn)死亡,拒絕接受死亡,他們認(rèn)為死亡是治療失敗的后果。當(dāng)醫(yī)務(wù)人員未能挽救患者生命時(shí),家屬認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該為患者的死亡承擔(dān)責(zé)任,進(jìn)而為了給患者討回“公道”而訴諸暴力。過度醫(yī)療也是“拒絕死亡”的后果之一,不僅降低臨終患者的死亡質(zhì)量,也給患者家庭帶去很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。所以不要繼續(xù)營造“拒絕死亡”的文化環(huán)境迫在眉睫。
很多人可能認(rèn)為拒絕死亡是人類的本性,不是一種文化現(xiàn)象,所以是無法被克服的,也無需改變。但實(shí)際上,人類擁有高于其他生物的思考能力,這種能力決定了人類對死亡的認(rèn)識不是僅僅停留在本能上,而必定是超越其他生物的,人類從古至今對死亡的豐富討論就是證據(jù)。盡管今人認(rèn)為恐懼和拒絕死亡是一種常態(tài),其實(shí)古人對死亡的態(tài)度遠(yuǎn)比今人更加豁達(dá)。首先以西方文化為例,死亡在西方文化中并非一直以可怕的形象出現(xiàn)。菲利普·阿里耶斯(Philippe Ariès)在其關(guān)于西方社會對死亡態(tài)度變遷的史學(xué)研究著作《面對死亡的人》(“Western Attitudes toward Death: From the Middle Ages to the Present”)中把西方社會對死亡的態(tài)度分為四個階段:“被馴服的死亡”、“自身之死”、“你之死亡”、“被禁止的死亡”[26]。其中,在第一階段“被馴服的死亡”期間,受到宗教思想的影響,無論是臨終者還是臨終者所處的團(tuán)體,都對死亡非常熟悉。他們不僅不害怕死亡,反而歡迎將死亡視為走向永恒的轉(zhuǎn)變,所以死亡是被“馴服”的。第三個階段“你之死亡”是從十八世紀(jì)到十九世紀(jì),人們病態(tài)地迷戀死亡,甚至給予它浪漫的欽慕,死亡被人類戲劇化。所以其實(shí)一直到第四階段才是我們目前推崇的“被禁止的死亡”,死亡才開始變得面目可憎,令人痛恨。
我國傳統(tǒng)文化不僅不拒絕死亡,甚至對于死亡表現(xiàn)出一種辯證和多元的態(tài)度。例如,對我國民眾影響最深刻的儒家思想承認(rèn)人具有愛惜生命的天性,因而孟子提出“生亦我所欲”,而“死亦我所惡”;荀子提出,“人之所欲,生甚矣;人之所惡,死甚矣”[27]。但儒家更強(qiáng)調(diào)的是“殺身以成仁”和“舍生而取義也”,即為了追求仁和義而放棄生命,這也是人類區(qū)別于其他動物的地方[28]??梢姡覈糯寮宜枷胩岢饺祟悓λ劳隹謶值谋拘裕糜邢薜纳プ非笕柿x。除了儒家思想,老莊的道家思想對死亡的態(tài)度比儒家思想更加豁達(dá)。例如,莊子在《大宗師》里說:“死生,命也,其有夜旦之常,天也?!币馑际巧乐皇菚円沟慕惶?,不過是天道的運(yùn)作方式而已[29]。佛教思想不僅不懼怕死亡,甚至歡迎死亡。他們將死亡視作因緣際會的產(chǎn)物,提倡將死亡觀作無常,將死亡視作遠(yuǎn)離輪回之苦的關(guān)鍵道路[30]。
值得指出的是,國內(nèi)已有一些人士開始對“拒絕死亡”的文化環(huán)境加以反思,受此影響,一些醫(yī)院利用網(wǎng)絡(luò)平臺對公眾進(jìn)行死亡教育,個別大學(xué)開展死亡教育課程,一些公眾媒體也會利用清明節(jié)這樣的特殊日子討論與死亡相關(guān)的主題[31-33]。這些都是引導(dǎo)公眾開始正視死亡、談?wù)撍劳?,乃至坦然面對死亡的良好開端。談?wù)撍劳鰧τ卺t(yī)學(xué)生尤其重要。筆者之一所在的新西蘭奧塔哥大學(xué)會專門為醫(yī)學(xué)生安排一節(jié)課談?wù)撍劳?。這節(jié)課通常安排在他們結(jié)束第一次人體解剖實(shí)驗(yàn)之后,內(nèi)容是邀請學(xué)生談?wù)撍麄冊?jīng)歷過的死亡,他們身處的文化系統(tǒng)中有哪些關(guān)于死亡的文化,以及他們第一次人體解剖實(shí)驗(yàn)的感受等。這樣的課程可以讓醫(yī)學(xué)生充分地談?wù)撍劳?,學(xué)會尊重逝者和逝者的死亡文化。
最后,利用死亡的社會和文化屬性幫助臨終患者更平靜地度過臨終期,幫助家屬更順利地度過哀傷期。死亡醫(yī)學(xué)化讓患者從群體中被分離出來,不得不獨(dú)立面對死亡,死亡因此變成一種個人的私密行為,死亡的社會和文化屬性被弱化。死亡的私密化會加重死者和家屬對死亡的恐懼感和焦慮感,進(jìn)而更加排斥和拒絕死亡。在此,筆者從上文提到的死亡的機(jī)構(gòu)化和死亡儀式弱化兩個方面為例,進(jìn)一步說明如何利用死亡的社會和文化屬性幫助臨終患者和家屬。
很多臨終患者在生命的最后時(shí)刻被送到搶救室或者重癥監(jiān)護(hù)室,在那里有最先進(jìn)的儀器設(shè)備和藥物幫助他們對抗死亡:死亡正在逐漸被機(jī)構(gòu)化。死亡的機(jī)構(gòu)化將臨終患者置身在陌生的環(huán)境當(dāng)中,讓臨終患者不得不離開他所熟悉的生活常態(tài)。特別是重癥監(jiān)護(hù)室對于訪客有嚴(yán)格的要求,家屬想要探視患者必須要嚴(yán)格遵守醫(yī)院制度。這種空間的距離將患者與家屬分離開,無形中增加了臨終患者的焦慮感。訪客探視制度規(guī)定當(dāng)然是出于醫(yī)學(xué)考慮:避免交叉感染,讓患者有更好的休息和情緒,方便醫(yī)務(wù)人員治療和護(hù)理,等等。但這種制度卻不可避免地將患者隔離在他熟悉的社會關(guān)系之外,讓患者無法與他熟悉的家人有更親密的溝通。實(shí)際上在這個時(shí)候,與親人的溝通可能對臨終患者來說更為重要。有研究顯示,73%的晚期惡性腫瘤患者希望有家人的陪伴,而機(jī)構(gòu)化的死亡不一定是患者最需要的死亡方式[34,35]。當(dāng)臨終患者穿著病號服躺在床上的時(shí)候,患者很可能感到個體被異化,感到被當(dāng)作不受社會歡迎的個體,甚至感到被社會拋棄。這些情緒都可能進(jìn)一步加重患者的焦慮情緒。此外,死亡的醫(yī)學(xué)化和機(jī)構(gòu)化將患者隔離在社會之外,死亡成為一種極為秘密的行為[36]。除了醫(yī)護(hù)人員和患者,沒有人真正知道搶救室或ICU里發(fā)生了什么。家屬對于死亡只能借由想象,而永遠(yuǎn)無法知道它以何種方式呈現(xiàn),對死亡的未知進(jìn)一步加重社會對死亡的恐懼。
其實(shí)在過去,死亡是一個公開的、具有很強(qiáng)社會和文化屬性的活動。當(dāng)家中老人處于臨終狀態(tài)時(shí),他的家人會安排親友鄰居對他告別。在這個過程中,臨終者完成了與世界的告別,而生者則見證了臨終者的死亡。死者去世之后,家屬會舉辦一場合乎禮儀的葬禮。死亡儀式其實(shí)是生者經(jīng)歷喪親之痛的療愈過程[37]。除此之外,死亡儀式的公開性讓死亡變成一種普通而熟悉的社會活動。又因?yàn)槿藗儗λ劳龊苁煜ぃ?dāng)死亡來臨的時(shí)候,人們不會因毫無準(zhǔn)備而過分焦慮。死亡醫(yī)學(xué)化導(dǎo)致死亡儀式的弱化乃至缺失,進(jìn)而阻止了人們通過社會活動減弱和消除喪親之痛。人們不得不求助于醫(yī)療手段療愈喪親之痛,然而僅僅依靠醫(yī)療能否真正使他們的哀傷得到緩解?
在利用死亡的社會和文化屬性這一點(diǎn)上,舒緩醫(yī)療的理念十分值得借鑒。世界衛(wèi)生組織將舒緩醫(yī)學(xué)定義為:一種改善病人(成人和兒童)及其家人生活質(zhì)量的方法;它通過早期識別、正確評估和治療疼痛及其他問題來預(yù)防和減輕痛苦,無論這些問題是身體上的、社會心理上的還是精神上的。與其他醫(yī)療服務(wù)不同,舒緩醫(yī)療針對的不僅是患者,還有家屬;此外,舒緩醫(yī)療不僅提供緩解身體不適的醫(yī)療服務(wù),還會關(guān)照患者和家屬在社會幫助、心理和靈性成長方面的需求,有時(shí)后者比前者更為關(guān)鍵。
上文對醫(yī)學(xué)化的概念和理論發(fā)展進(jìn)行了簡要介紹,對死亡醫(yī)學(xué)化的概念和理論變遷進(jìn)行了解讀,在此基礎(chǔ)上指出死亡醫(yī)學(xué)化給人類帶來的三個消極影響:死亡機(jī)構(gòu)化、死亡儀式的弱化和強(qiáng)化“拒絕死亡”的文化環(huán)境。筆者認(rèn)為應(yīng)該對死亡醫(yī)學(xué)化進(jìn)行反思,認(rèn)識到醫(yī)學(xué)的局限性,鼓勵民眾開口談?wù)撍劳?,并且利用死亡的社會和文化屬性安撫臨終患者和家屬。一如本文不斷強(qiáng)調(diào)的,醫(yī)學(xué)工程的確在延長壽命和降低死亡率方面取得了驚人的成績,只是當(dāng)患者和家屬面臨死亡的時(shí)候,似乎沒有哪個醫(yī)學(xué)工程和技術(shù)能夠幫助撫慰他們對死亡的恐懼感,讓他們更好地接受死亡。當(dāng)我們對醫(yī)學(xué)過度崇拜和對技術(shù)過分依賴時(shí),就容易忽視人性的需求。如果缺乏人性的關(guān)愛,醫(yī)學(xué)不過是一堆冷冰冰的儀器,即使可以讓患者暫時(shí)遠(yuǎn)離死亡,卻無法幫助患者得到心靈的慰藉。特別是當(dāng)醫(yī)學(xué)無力轉(zhuǎn)變死亡進(jìn)程的時(shí)候,當(dāng)患者面對死亡時(shí),當(dāng)家屬面臨親人即將離世的時(shí)候,我們的醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)工程如何能夠幫助他們緩解情緒,滿足他們除醫(yī)學(xué)外的其他需求,從而更好地面對死亡?這是需要每一個醫(yī)務(wù)工作者和醫(yī)學(xué)工程研究者思考的問題。
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Reflection on the Medicalization of Death
Li Jingru1, Lin Ling2
(1. Bioethics Centre, University of Otago, Dunedin 9016, New Zealand;2. School of Humanities and Social Sciences, Peking Union Medical College, Beijing 100005, China)
In the 1960s, a group of sociologists proposed the concept of “medicalization.” They further proposed a concept of “the medicalization of death” and called for serious reflection. They questioned if medicine should decide when people should die, in what way, and if they are dead. This article focuses on the medicalization of death, and comprises three sections. In the first section, the concept of medicalization is introduced along with the evolutions of relevant theories. The second section introduces the concept of the medicalization of death and analyzes the impacts of the medicalization of death on human society, including institutionalized death, weakened death rituals, and an intensified culture of denial of death. In the third section, the medicalization of death is scrutinized and reflected on, and the following suggestions are proposed: first, humans should realize the limitations of medicine; second, the culture of “denial of death” should be stopped; and third, medical practitioners should utilize the social and cultural nature of death to enable dying more appropriately and to help the family better cope with bereavement. In the end, an appeal is presented to medical practitioners and medical engineering researchers to pay attention to patients’ non-medical needs and to avoid scientism and technicalism.
medicalization of death; Foucault; culture ofdeath; medical engineering
2020–04–10;
2020–05–22
李京儒(1990–),女,博士生(在讀),研究方向?yàn)樯鼈惱韺W(xué)和醫(yī)療政策。E-mail:liji3617@student.otago.ac.nz(通訊作者)
林 玲(1990–),女,碩士,助理研究員,研究方向?yàn)樯窠?jīng)倫理學(xué)。E-mail:linling714@163.com
R02;B82
A
1674-4969(2020)03-0309-08
10.3724/SP.J.1224.2020.00309