賈彩鳳 周慧潔 黃伶俐

作者單位：325016 浙江省溫州市人民醫(yī)院

隨著人們生活質(zhì)量不斷提高，飲食結(jié)構(gòu)及生活習(xí)慣發(fā)生改變，導(dǎo)致直腸癌的發(fā)病日益加?。?］。直腸癌作為常見的消化系統(tǒng)腫瘤，在我國(guó)發(fā)病腫瘤中高居第3位［2］。我國(guó)低位直腸癌的發(fā)病率較高，約占總直腸癌患者數(shù)量的75%［3］。隨著人們對(duì)直腸癌病理學(xué)的深入研究，及吻合器在手術(shù)中有效應(yīng)用，使得低位直腸癌患者的保肛率越來越高，但需要接受永久性結(jié)腸造口術(shù)的患者仍約有20%［4］。目前，我國(guó)腸造口患者人數(shù)已高于100萬，同時(shí)增長(zhǎng)速度保持在10萬例/年［5］。腸造口術(shù)雖然延長(zhǎng)了患者生命，然而他們既要面對(duì)癌癥挑戰(zhàn)，又因傳統(tǒng)排便模式發(fā)生了較大改變，使其在生理、心理及社會(huì)融入等方面造成了巨大陰影。近年來，研究者們通過深入學(xué)習(xí)并運(yùn)用國(guó)外護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，使國(guó)內(nèi)永久性腸造口患者的生活質(zhì)量得到進(jìn)一步提升，但目前主要集中在定量研究，而定性的相關(guān)研究較為少見。因此，本課題擬圍繞質(zhì)性研究現(xiàn)象學(xué)方法，采用深度訪談等方式考察永久性腸造口患者的生活經(jīng)歷與體驗(yàn)，為制定有效的護(hù)理策略及提高患者生存質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用目的抽樣法，選擇2017年6月至2018年5月在本院行永久性結(jié)腸造口手術(shù)的患者15例。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡＞18歲，無語(yǔ)言溝通障礙及精神疾?。换颊咭研心c造口術(shù)時(shí)間＞1個(gè)月且＜1年；了解自己病情，意識(shí)清楚；患者知情同意并簽署知情同意書，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：直腸癌合并其他慢性疾病，如高血壓、糖尿??；既往有精神疾病史。實(shí)際樣本量以資料飽和原則確定，即以受訪談?wù)叩男畔⒎磸?fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)。15例患者一般資料見表1。

表1 15例患者一般資料

1.2 方法 （1）資料收集：采用半結(jié)構(gòu)式、面對(duì)面深入訪談的形式，并以訪談提綱作為框架進(jìn)行開放式訪談。訪談前與患者及時(shí)溝通，闡明研究的目的、方法及意義，并承諾用編碼代替姓名以保護(hù)患者隱私，保證訪談內(nèi)容完全匿名，在取得患者同意后簽署知情同意書。將訪談場(chǎng)所設(shè)置在安靜、無干擾的六病區(qū)教室，門上掛以“請(qǐng)勿打擾”標(biāo)識(shí)。訪談員由責(zé)任心強(qiáng)、溝通能力強(qiáng)、虛心耐心且已接受嚴(yán)格的“訪問研究法”、溝通技巧等知識(shí)培訓(xùn)的人員組成。訪談過程中患者可由1名親密家屬陪同，訪談時(shí)長(zhǎng)約40～60min。通過訪談逐步引導(dǎo)患者放下戒備心態(tài)，鼓勵(lì)受訪人員用自己的語(yǔ)言組織并描述術(shù)后生活狀態(tài)。研究人員采用適時(shí)追問、澄清等技巧誘導(dǎo)受訪人員充分表達(dá)個(gè)人感受。訪談全程同步錄音，對(duì)受訪人員的肢體語(yǔ)言和表情變化進(jìn)行實(shí)時(shí)記錄。（2）訪談提綱擬定：研究者在查閱大量文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，初步擬定訪談提綱，經(jīng)過2名造口師討論修改后對(duì)2例符合條件的患者進(jìn)行訪談測(cè)試，進(jìn)一步修改訪談提綱，最終形成正式的訪談提綱。內(nèi)容包括：“您通過什么方式了解造口相關(guān)知識(shí)的？”“腸造口手術(shù)后對(duì)您的生活有什么困擾？”“對(duì)于術(shù)后遇到的負(fù)面及正面經(jīng)歷您如何看待？”“您覺得自己有能力護(hù)理您的造口嗎，護(hù)理時(shí)會(huì)遇到哪些問題？”“您認(rèn)為哪些原因會(huì)導(dǎo)致造口并發(fā)癥的發(fā)生，是否影響到您的護(hù)理？”“您希望我們?yōu)槟峁┠男┡c造口有關(guān)的幫助？”。（3）資料整理與分析：訪談結(jié)束24h內(nèi)，反復(fù)播放錄音內(nèi)容，及時(shí)將錄音資料轉(zhuǎn)換成文字內(nèi)容。將錄音資料與現(xiàn)場(chǎng)資料一并輸入計(jì)算機(jī)并仔細(xì)斟酌文字資料，確保所有數(shù)據(jù)分析的時(shí)效性、正確性。運(yùn)用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法對(duì)訪談?dòng)涗涍M(jìn)行分析，主要包括以下步驟：對(duì)整理出的訪談資料進(jìn)行仔細(xì)審閱；對(duì)文字描述中具有重要意義的信息進(jìn)行提煉；將已提取觀點(diǎn)中重復(fù)出現(xiàn)且有意義的信息編碼；對(duì)已編碼信息進(jìn)行羅列、匯集、分類；整理詳盡的描述；辨別出類似的觀點(diǎn)，并升華其相應(yīng)的主題概念；適時(shí)通過受訪者核實(shí)其真實(shí)性。通過對(duì)上述資料的深度分析，逐步形成結(jié)構(gòu)化的描述及對(duì)現(xiàn)象的闡釋。（4）倫理學(xué)要求：在訪談開始前，向受訪人員詳盡的描述本研究的目的、方法及訪談內(nèi)容。

2 結(jié)果

2.1 復(fù)雜的情緒反應(yīng) （1）自卑。由于排泄方式的改變，使患者始終需要安裝造口袋，影響其自身形象。受訪者A：“我自己目前這個(gè)情況與別人不同，因?yàn)橛羞@個(gè)袋子，如果沒有那就一樣了?！迸c此同時(shí)，有4例受訪者闡明自己不會(huì)去公共場(chǎng)所沐浴，因?yàn)閾?dān)心別人看見會(huì)引起避諱、厭惡等歧視行為。（2）無奈。受訪者B：“我原本很愛干凈，可自從做了造口術(shù)后，總是能看到自身攜帶的這個(gè)袋子，凡是有辦法的話真想把它扔掉，但又怎么辦，為了生存?！保?）內(nèi)疚。受訪者F：“在造口手術(shù)后，一直是我家女兒幫忙照顧著我，自己不會(huì)弄，女兒就雇保姆幫我，花了不少錢了，有時(shí)候保姆不在，著急換，就得讓孩子從公司打車回來幫我，真的很折騰人?！笔茉L者D：“造口術(shù)后，配備了很多膏膏粉粉的，價(jià)格也不便宜用量也很大，實(shí)在用不起啊，但又有什么辦法，總得活下去吧。醫(yī)保只能報(bào)銷一小部分，真的很花費(fèi)錢，而且家人也一直照顧著我。”（4）自我孤立。受訪者I：“我以前社交圈比較豐富，現(xiàn)在主要待在家里，哪里都不想去，什么都不愿意搭理?！笔茉L者E：“我平時(shí)較為隨和，現(xiàn)在弄了個(gè)造口，說不在意不可能，總怕人笑話，所以不敢出去。”（5）恐懼。受訪者M(jìn)：“很害怕，晚上做夢(mèng)都是這些，經(jīng)歷的東西你們也未必明白，精神狀態(tài)也大不如以前?！笔茉L者G：“得了這個(gè)病以及算很倒霉了，也很折騰，再?gòu)?fù)發(fā)不準(zhǔn)備去看了?！?/p>

2.2 生活障礙與窘境 受訪者談到造口術(shù)后所佩戴的造口袋及自身無規(guī)律排便等影響，使其生活質(zhì)量受到明顯影響。受訪者A：“以前我的飲食結(jié)構(gòu)較為均勻，現(xiàn)在害怕拉肚子或者產(chǎn)生氣味，一般以蔬菜為主，葷菜吃的較少?！笔茉L者H：“我喜歡每周出去騎行運(yùn)動(dòng)兩三次，現(xiàn)在因?yàn)殡S身攜帶造口袋，不方便出行，騎行次數(shù)也因此少了很多?！笔茉L者F：“裝了造口袋，在家還好，想穿著正常衣服出門是不可能，肚子上鼓個(gè)大包，尤其在夏天那簡(jiǎn)直在遭罪?！笔茉L者C：“現(xiàn)在出門很少，平時(shí)就坐著或者躺著，外出的娛樂活動(dòng)基本上不參加。”受訪者I：“現(xiàn)在就怕肚子發(fā)脹要排氣，味道很重，因?yàn)榭谧釉诟共恳幌伦勇劦搅耍軐擂巍３鲩T每半小時(shí)就得去一趟廁所看看，就怕有泄漏，真的挺痛苦的?！?/p>

2.3 并發(fā)癥的影響 患者缺乏有效的護(hù)理造口并發(fā)癥知識(shí)，反而導(dǎo)致并發(fā)癥的發(fā)生及病情的加重。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)腸造口并發(fā)癥發(fā)生率在16.3%～53.8%，遠(yuǎn)高于西方發(fā)達(dá)國(guó)家［6］。受訪者F：“剛開始覺得有點(diǎn)癢，后來造口皮膚顏色加深，后來到醫(yī)院來看，沒想到是造口壞死?！笔茉L者J：“并不能及時(shí)更換造口袋，然后附近皮膚與糞水接觸，后來就發(fā)生皮炎了，自己不太會(huì)處理。”

2.4 性功能障礙 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約有33%～70%的患者需要進(jìn)行腹會(huì)陰聯(lián)合手術(shù)，通過器質(zhì)性或心理性破壞，使其產(chǎn)生性功能障礙［7］。受訪者O：“我嘗試過正常生活，但注意力很容易被造口分散，一下子沒了興趣?！笔茉L者A：“可能跟癌癥化療有關(guān)，自己現(xiàn)在一點(diǎn)性欲都沒了。就希望能簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的生活。”受訪者I：“我現(xiàn)在都是自己睡一個(gè)屋，有氣味，自己已經(jīng)感覺挺自卑的了，性生活這些更別說了?！?/p>

2.5 社交障礙 受訪者主要因?yàn)樵炜诖拇嬖?，可能?huì)產(chǎn)生滲漏的尷尬，同時(shí)對(duì)別人的嘲笑歧視等均表現(xiàn)出擔(dān)憂。受訪人員均處于被照顧狀態(tài)，主動(dòng)與被動(dòng)狀態(tài)下減少與社會(huì)的接觸，最終導(dǎo)致其角色退化及交往障礙的產(chǎn)生。受訪者A：“現(xiàn)在天天基本都是以靜養(yǎng)為主，不參加任何工作，開始慢慢與社會(huì)脫節(jié)?！笔茉L者C：“凡是聚會(huì)我能推的就推，就怕這造口袋漏了，以免尷尬。以前我喜歡往熱鬧地方擠，現(xiàn)在人多的就不敢去，怕別人聞到異味?！?/p>

2.6 護(hù)理知識(shí)缺乏 受訪者表示缺乏相應(yīng)的護(hù)理知識(shí)，起初因?yàn)殄e(cuò)誤的判斷而導(dǎo)致造口的護(hù)理不妥當(dāng)，需要咨詢醫(yī)護(hù)人員或者病友后才能了解，目前對(duì)這方面信息急需了解。受訪者H：“上次這邊造口鼓起來了，我也不清楚什么情況，后來家人帶我去醫(yī)院了才知道嚴(yán)重性，教我以后如何預(yù)防?！笔茉L者B：“起初整天帶著造口袋，洗澡時(shí)候也是，后來和病友交流才知道洗澡時(shí)候需要拿下來?！笔茉L者K：“造口附近皮膚發(fā)紅，一直找不到原因，咨詢醫(yī)生后才知道可能袋子貼得太久了?！笔茉L者F：“以前不了解造口灌洗，后來病友將經(jīng)驗(yàn)分享給我?！?/p>

2.7 經(jīng)濟(jì)壓力大 受訪人員由于經(jīng)歷了化療、放療等，花費(fèi)較大。后期還需長(zhǎng)期使用造口產(chǎn)品，因此覺得在經(jīng)濟(jì)上承擔(dān)了較大的壓力?！笔茉L者I：“造口用品太貴了，而且我還需要長(zhǎng)期用下去，所以我盡量用國(guó)產(chǎn)的，不能給家人增加太多負(fù)擔(dān)了?！笔茉L者L：“我沒有醫(yī)保，為省錢只能七八天換一次，盡量減輕家里負(fù)擔(dān)?！?/p>

3 討論

腸造口是腸道疾病治療的重要方法，有效緩解患者臨床癥狀及延長(zhǎng)患者生命，在臨床治療過程中起到了關(guān)鍵作用。但通過造口可引起患者心理、生理及病理變化，干擾其生理、社會(huì)功能及精神狀態(tài)，最終影響患者的生活質(zhì)量。目前常采用的造口護(hù)理措施可使患者在腸造口手術(shù)后快速恢復(fù)，這類干預(yù)措施主要從提高患者自我護(hù)理能力、防范不良反應(yīng)及加強(qiáng)造口護(hù)理等方面展開。本課題采用現(xiàn)象學(xué)研究，深入考察永久性結(jié)腸造口患者對(duì)術(shù)后生活的主觀感受，從而進(jìn)行分析、歸納，為改善患者生活質(zhì)量提供有效的護(hù)理策略。

3.1 及早給予患者積極的情緒干預(yù) 由于自身生理功能、外觀形象等改變，使患者心理遭受巨大重創(chuàng)。在本次訪談中，患者均表現(xiàn)出抑郁、自卑、無奈以及對(duì)家人拖累的內(nèi)疚等負(fù)面情緒。同時(shí)不同的年齡、受教育程度對(duì)造口患者的心理也存在影響。對(duì)永久性結(jié)腸造口患者的心理干預(yù)應(yīng)該及早進(jìn)行，通過干預(yù)可引導(dǎo)患者端正心態(tài)、積極面對(duì)，改善歪曲認(rèn)知，調(diào)節(jié)其自卑、無奈及內(nèi)疚心理，重新找回自尊心及自信心，最終達(dá)到提升生活質(zhì)量的目的。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者的傾聽與交流，為他們提供心理支持與幫助；家屬應(yīng)給予患者積極的安慰，消除其心理負(fù)擔(dān)，產(chǎn)生有效的心理應(yīng)激方式，積極面對(duì)生活，同時(shí)鼓勵(lì)患者恢復(fù)必要的社交活動(dòng)，使其重塑自我觀念，重新融入社會(huì)，以此消除患者負(fù)面情緒，提升生存質(zhì)量。

3.2 加強(qiáng)患者相應(yīng)的健康教育 患者因信息缺乏導(dǎo)致一系列情況的發(fā)生，如：出院前只關(guān)注造口袋的更換問題，而忽視了造口并發(fā)癥的判斷與處理。研究表明，傳統(tǒng)的單一教育方式難以促進(jìn)患者護(hù)理知識(shí)運(yùn)用到實(shí)踐技能中，而采用可視化的信息方式可給患者提供多種有效的健康教育，降低意外情況的發(fā)生［8］。對(duì)于永久性結(jié)腸造口患者需提供改善排便規(guī)律的知識(shí)，重建排便習(xí)慣繼而預(yù)防造口周圍皮炎。因此，醫(yī)護(hù)人員需加強(qiáng)對(duì)患者的健康教育，如回訪、復(fù)診、組織患者聯(lián)誼，指導(dǎo)患者造口護(hù)理及飲食調(diào)整。提高其自我護(hù)理能力、保障生存質(zhì)量。

3.3 完善醫(yī)療服務(wù) 目前腸造口相關(guān)的知識(shí)培訓(xùn)主要集中于臨床護(hù)士，而多數(shù)社區(qū)護(hù)理工作人員并未得到此類培訓(xùn)；造口治療師的培養(yǎng)和應(yīng)用取得了進(jìn)步，在提高患者生活質(zhì)量方面發(fā)揮了優(yōu)良效果，但與發(fā)達(dá)國(guó)家的數(shù)量存在差距；多數(shù)患者選擇去大醫(yī)院就診也抑制了社區(qū)腸造口護(hù)理工作的開展。另外，患者生活質(zhì)量與其經(jīng)濟(jì)收入緊密聯(lián)系，多數(shù)患者想通過采用非專業(yè)護(hù)理工具來替代造口袋的使用，導(dǎo)致其生存質(zhì)量難以改善。鑒于上述原因，首先應(yīng)借鑒國(guó)外先進(jìn)護(hù)理模式，深度改造國(guó)內(nèi)腸造口護(hù)理的內(nèi)外環(huán)境，鼓勵(lì)臨床護(hù)理人員制定合適的自我管理教育，普及造口相關(guān)知識(shí)，延伸院外的持續(xù)性護(hù)理支持。其次充分發(fā)揮造口治療師的作用，對(duì)患者進(jìn)行日常生活指導(dǎo)包括性生活指導(dǎo)等，同時(shí)進(jìn)行心理護(hù)理，及時(shí)發(fā)現(xiàn)、處理并發(fā)癥。

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