張崇玲 陳學(xué)蘭

【摘 要】目的：通過(guò)對(duì)糖皮質(zhì)激素聯(lián)合他克莫司治療難治性腎病綜合征兒童進(jìn)行護(hù)理干預(yù)和總結(jié)，探討難治性腎病綜合征患兒應(yīng)用糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑他克莫司的護(hù)理重點(diǎn)。方法：對(duì)我科2017年1月至2018年12月難治性腎病綜合征患兒79例隨機(jī)分為對(duì)照組和干預(yù)組，對(duì)照組進(jìn)行常規(guī)護(hù)理，干預(yù)組給予科學(xué)的指導(dǎo)及系統(tǒng)護(hù)理干預(yù)，加強(qiáng)糖皮質(zhì)激素和他克莫司雙重用藥不良反應(yīng)的觀察和護(hù)理，預(yù)防各種并發(fā)癥的發(fā)生，并在用藥期間輔以家長(zhǎng)及患兒心理護(hù)理。結(jié)果：通過(guò)良好的醫(yī)治和優(yōu)質(zhì)的護(hù)理，干預(yù)組病人不良反應(yīng)發(fā)生率、并發(fā)癥發(fā)生率均顯著降低（P<0.05），患兒和家屬的依從性顯著提高（P<0.05），最大程度地發(fā)揮了藥物的療效，樹(shù)立病兒及家長(zhǎng)戰(zhàn)勝疾病的信心。結(jié)論：科學(xué)的指導(dǎo)和優(yōu)質(zhì)的護(hù)理有助于增強(qiáng)病兒及家屬的依從性;增強(qiáng)糖皮質(zhì)激素和他克莫司的療效;降低不良反應(yīng)的發(fā)生。

【關(guān)鍵詞】糖皮質(zhì)激素;他克莫司;兒童;難治性腎病綜合征;護(hù)理

Abstract：Objective To study the nursing focus of nursing intervention and summary on the treatment of children with refractory nephrotic syndrome with the combination of glucocorticoid and tacrolimus. Methods：79 children with refractory nephrotic syndrome from January 2017 to December 2018 were randomly divided into the control group and the intervention group. The control group was given routine nursing， and the intervention group gave scientific guidance and systematic nursing intervention to strengthen the observation and nursing of the adverse reaction of the double medication of the glucocorticoid and the tacrolimus， to prevent the occurrence of various complications， and to supplement the psychological nursing of the parents and the children during the medication. Results： Through good treatment and high-quality nursing， the incidence of adverse reactions and the incidence of complications were significantly reduced in the intervention group （p<0.05）， and the compliance of the children and the family was significantly improved （p<0.05）. Conclusion： The scientific guidance and high-quality nursing can help to enhance the compliance of the children and family members， enhance the effect of the glucocorticoid and the tacrolimus， and reduce the occurrence of the adverse reaction.

Key words： Glucocorticoid; Tacrolimus; Children; Refractory Nephrotic Syndrome; Nursing

【中圖分類(lèi)號(hào)】R89.1【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】B【文章編號(hào)】1005-0019（2020）06--01

難治性腎病綜合征（Refractory nephropathy syndrome）是指在足量激素治療8至12周以上病情仍未緩解，激素耐藥、激素依賴(lài)、復(fù)發(fā)的腎病綜合征[1]，該病癥經(jīng)久不愈可誘發(fā)嚴(yán)重感染、急性腎功能衰竭、血栓栓塞綜合征等致命的并發(fā)癥，是兒科臨床治療上最棘手的疾病之一。隨著醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，兒童RNS在治療方法上取得了新進(jìn)展。我科2017年1月-2018年12月共收治RNS患兒79例，采用糖皮質(zhì)激素聯(lián)合他克莫司治療，通過(guò)系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)，取得了良好的效果，現(xiàn)將護(hù)理體會(huì)總結(jié)如下。

1 臨床資料與方法

1.1 一般資料

選取我科2017年1月至2018年12月收治RNS患兒79例，其中男49例，女30例，年齡歲1～17歲，平均年齡7.59歲，平均住院天數(shù)8.66天，采用隨機(jī)數(shù)字表法進(jìn)行分組：隨機(jī)對(duì)照組39例（男23例，女16例），干預(yù)組40例（男26例，女14例）。所有患兒都符合RNS的診斷標(biāo)準(zhǔn);排除先天性腎病;系統(tǒng)性腎病所致繼發(fā)腎病;排除肝功能不全者;所有患兒家長(zhǎng)均簽署知情同意書(shū)并積極配合治療。兩組年齡、性別比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。

1.2 治療方法

我科79例RNS 患兒長(zhǎng)期維持使用糖皮質(zhì)激素1.5～2年，按照足量慢減、加用他克莫司每日0.05～0.1mg/kg口服，療程1年～1.5年，根據(jù)血藥濃度調(diào)整藥物劑量。對(duì)照39組例患兒及家長(zhǎng)行常規(guī)宣教，干預(yù)組40例患兒及 家長(zhǎng)給常規(guī)宣教的同時(shí)并予紙質(zhì)宣傳資料，定期電話指導(dǎo)，記錄患兒服藥后情況，定期電話隨訪以加強(qiáng)糖皮質(zhì)激素和他克莫司雙重用藥不良反應(yīng)的觀察和護(hù)理，預(yù)防各種并發(fā)癥的發(fā)生，用藥期間輔以家長(zhǎng)及患兒心理護(hù)理。

2 護(hù)理干預(yù)

主管護(hù)師及護(hù)理骨干對(duì)干預(yù)組40例RNS患兒口服糖皮質(zhì)激素和他克莫司的兒童及家屬在常規(guī)護(hù)理及健康指導(dǎo)基礎(chǔ)上增加以下干預(yù)手段。

2.1 干預(yù)前評(píng)估 用藥前采用我科自制調(diào)查表進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，評(píng)估患兒及家長(zhǎng)文化水平、心理狀態(tài)、對(duì)疾病的認(rèn)知程度、目前疾病情況、對(duì)糖皮質(zhì)激素和免疫抑制藥他克莫司的認(rèn)知程度等，根據(jù)以上情況制定護(hù)理干預(yù)計(jì)劃。遵醫(yī)囑完善患兒胸片、結(jié)合菌素實(shí)驗(yàn)、γ-干擾素釋放實(shí)驗(yàn)，排除結(jié)核菌感染。

2.2 干預(yù)措施

2.2.1 建立干預(yù)基礎(chǔ) 運(yùn)用責(zé)任制整體護(hù)理程序，評(píng)估患兒病情、患兒與家長(zhǎng)配合程度。責(zé)任護(hù)士做好自我介紹、環(huán)境及主治醫(yī)師介紹，建立良好的護(hù)患關(guān)系，取得患兒及家長(zhǎng)的信任、理解和配合。評(píng)估患兒家長(zhǎng)社會(huì)資料，根據(jù)患兒家長(zhǎng)的文化背景、心理狀態(tài)做好相應(yīng)的溝通準(zhǔn)備。

2.2.2 心理干預(yù) 長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素的患兒常導(dǎo)致庫(kù)欣綜合征，表現(xiàn)為滿月臉及向心性肥胖，常常導(dǎo)致年長(zhǎng)兒童產(chǎn)生自卑心理。責(zé)任護(hù)士運(yùn)用整體護(hù)理程序，加強(qiáng)與患兒及家長(zhǎng)的溝通，說(shuō)明疾病得到控制后藥物會(huì)減量至停藥，滿月臉及向心性肥胖等副作用會(huì)慢慢消除，消除患兒及家長(zhǎng)的顧慮，增強(qiáng)家屬及患兒戰(zhàn)勝疾病的信心。讓家長(zhǎng)配合醫(yī)務(wù)人員督促患兒規(guī)范、準(zhǔn)確、及時(shí)的服藥，利于疾病的控制和恢復(fù)。RNS患兒療程較長(zhǎng)，激素及他克莫司減量至停藥時(shí)間長(zhǎng)，用藥前充分做好患兒及家長(zhǎng)的心理護(hù)理，讓家長(zhǎng)積極調(diào)整心態(tài)，減少和避免負(fù)面情緒對(duì)患兒的影響，充分樹(shù)立樂(lè)觀向上的心態(tài)。指導(dǎo)家屬鼓勵(lì)患兒讀書(shū)、看報(bào)、聽(tīng)音樂(lè)等，為患兒營(yíng)造良好的生活氛圍。

2.2.3 藥物介紹 向患兒及家長(zhǎng)介紹藥物的作用和副作用：糖皮質(zhì)激素是一類(lèi)甾體激素，具有抑制免疫應(yīng)答、抗炎、抗休克已經(jīng)抗毒作用[2];他克莫司通過(guò)全面抑制T淋巴細(xì)胞生成，發(fā)揮免疫抑制作用，緩解患者腎臟炎癥，且其無(wú)骨髓抑制[3]。其不良反應(yīng)以胃腸道癥狀多見(jiàn)，其次可有高血糖、高血壓、震顫、頭痛、肝腎毒性等[4]。詳細(xì)介紹藥物的作用和副作用可消除家長(zhǎng)及學(xué)齡兒童的抵觸心理，更好的配合醫(yī)生進(jìn)行治療。條件合適時(shí)，可以介紹RNS服用他克莫司有效的病人，增進(jìn)病兒及家長(zhǎng)間的交流，減少對(duì)免疫抑制劑的抵觸和恐懼心理，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。

2.2.4 感染的預(yù)防 較長(zhǎng)時(shí)間運(yùn)用糖皮質(zhì)激素及他克莫司易降低人體抵抗力，誘發(fā)或加重各種感染 ;兒童易感因素較多，因此，在護(hù)理上更應(yīng)著重預(yù)防感染。做好病房的消毒滅菌，每日空氣消毒2-3次，定時(shí)通風(fēng)并限制陪伴及探視人數(shù)。指導(dǎo)家長(zhǎng)注意保持兒童合理穿衣，注意防寒、保暖，不易過(guò)度活動(dòng)，做好個(gè)人衛(wèi)生，不去人員聚集、通風(fēng)不好的公共場(chǎng)所[5]。外出時(shí)帶好口罩，口罩選用紗布為宜，勤更換、勤清洗。

2.2.5 飲食護(hù)理

2.2.5.1 避免生冷刺激食物 他克莫司的副作用以胃腸道癥狀最明顯，服用藥物的同時(shí)，可造成消化道菌群失調(diào)及胃腸道及其他不良反應(yīng)。服用他克莫司期間，飲食應(yīng)清淡易消化，避免辛辣刺激飲食;食物應(yīng)煮熟后使用，避免生冷食物的攝入，必要時(shí)可加用雙歧桿菌及枯草桿菌口服。

2.2.5.2 低脂優(yōu)質(zhì)蛋白飲食 腎病綜合征患兒每日從尿中丟失大量蛋白，導(dǎo)致血漿白蛋白降低;兒童的生長(zhǎng)發(fā)育需要大量的蛋白質(zhì)，我科對(duì)于腎病綜合征兒童主張優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。對(duì)于腎功能正常的腎病綜合征兒童，每日蛋白質(zhì)的攝入量為1g/kg體重+尿中丟失的量。長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素的兒童，會(huì)出現(xiàn)肥胖、高血脂等合并癥，應(yīng)采取低脂飲食，蛋白質(zhì)盡可能選擇動(dòng)物蛋白并避免脂肪含量高的食材，避免植物蛋白如花生、豆類(lèi)及其制品攝入。對(duì)于有氮質(zhì)血癥的腎病綜合征患兒，適當(dāng)?shù)南拗频鞍踪|(zhì)攝入。

2.2.5.3 低鹽限水飲食 及微量元素的補(bǔ)充 為避免加重患兒水腫，腎病綜合征水腫時(shí)采取低鹽飲食，食鹽的攝入量一般每日小于3g，忌咸菜、腌制食物。嚴(yán)重水腫者予限制水的攝入，飲水量以每日尿量加500ml為宜[6]。浮腫消退、血漿蛋白達(dá)到或接近正常時(shí)，可恢復(fù)普通飲食。腎病綜合征兒童腎小球基底膜通透性增加，容易從尿中丟失微量元素，加之生長(zhǎng)發(fā)育需要微量元素的參與，應(yīng)予適當(dāng)補(bǔ)充。一般可進(jìn)食含維生素及微量元素豐富的水果、蔬菜等，水果和蔬菜的攝入又可增加人體飽腹感，減少碳水化合物及脂肪的攝入。

2.2.6 用藥的觀察 指導(dǎo)正確服藥，教會(huì)家長(zhǎng)及時(shí)觀察藥物的不良反應(yīng)。RNS長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素可造成柯興綜合征，根據(jù)醫(yī)囑指導(dǎo)家長(zhǎng)及學(xué)齡期兒童可采用頓服的方式。服藥期間可加用槐杞黃、左旋咪唑等免疫調(diào)節(jié)藥，必要時(shí)可靜脈輸入丙種球蛋白400mg/kg支持治療，減少感染，促進(jìn)糖皮質(zhì)激素和他克莫司有效性，減少并發(fā)癥。加強(qiáng)青春期兒童心理護(hù)理，告知服藥的副作用隨藥物減量和停用可逐漸緩解，不可隨意增減藥物劑量或停藥。教會(huì)家長(zhǎng)24小時(shí)出入量的觀察，注意小便的性狀。

2.2.7 出院宣教 告知年長(zhǎng)兒及家長(zhǎng)，督促正確服藥，定期門(mén)診復(fù)查，每1-2月復(fù)查肝腎功、血尿常規(guī)一次，病情變化隨時(shí)復(fù)診。強(qiáng)調(diào)按時(shí)隨訪、不能隨意增減藥物，服藥期間，避免疫苗注射。

3 結(jié)果

對(duì)照組及干預(yù)組RNS患兒不良反應(yīng)發(fā)生率、并發(fā)癥發(fā)生情況、患兒和家屬的依從情況（依從率）及滿意度比較如下表所示，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。

4 討論

RNS是由于腎小球?yàn)V過(guò)增加莫通透性，導(dǎo)致尿液中蛋白大量流失，患者呈低蛋白血癥狀態(tài)而出現(xiàn)腎病綜合征的癥狀，其還常伴隨高脂血癥、蛋白尿及水腫等癥狀[7]。他克莫司具有高度免疫抑制，主要用于預(yù)防肝臟或腎臟移植術(shù)后的移植物排斥反應(yīng)，目前國(guó)內(nèi)外用于RNS的治療已取得良好療效。RNS病兒病程長(zhǎng)，家長(zhǎng)及患兒對(duì)病情及預(yù)后存在不同程度的擔(dān)憂并容易產(chǎn)生消極情緒，不利于疾病的治療。通過(guò)對(duì)糖皮質(zhì)激素聯(lián)合他克莫司治療RNS兒童進(jìn)行系統(tǒng)護(hù)理干預(yù)，家長(zhǎng)及年長(zhǎng)兒童均能正確認(rèn)識(shí)疾病并配合治療，有效降低不良反應(yīng)及并發(fā)癥、依從性好、滿意度高。通過(guò)系統(tǒng)性護(hù)理干預(yù)，充分評(píng)估并了解了患兒及家長(zhǎng)的文化背景、心理狀態(tài)、所處疾病的階段，針對(duì)性提供護(hù)理，做好家長(zhǎng)及年長(zhǎng)兒的心理疏導(dǎo)，穩(wěn)定家長(zhǎng)情緒為患兒營(yíng)造了良好的生活氛圍，利于疾病的康復(fù)。加強(qiáng)基礎(chǔ)護(hù)理及健康宣教，發(fā)揮家長(zhǎng)自身主動(dòng)性，積極參與患兒日常病情的觀察及護(hù)理，提高RNS患兒的預(yù)后。本研究干預(yù)組在常規(guī)宣教的同時(shí)并予宣傳資料，定期電話指導(dǎo)，記錄患兒服藥后情況，定期電話隨訪以加強(qiáng)糖皮質(zhì)激素和他克莫司用藥雙重用藥不良反應(yīng)的觀察和護(hù)理，預(yù)防各種并發(fā)癥的發(fā)生，用藥期間輔以家長(zhǎng)及患兒心理護(hù)理，患兒的不良反應(yīng)發(fā)生率明顯低于對(duì)照組，滿意度及依從率明顯高于對(duì)照組（P<0.05），表明應(yīng)用科學(xué)護(hù)理干預(yù)對(duì)糖皮質(zhì)激素聯(lián)合他克莫司治療兒童RNS患兒臨床護(hù)理中有積極意義。

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