嚴(yán)珺 盧嘉超

[摘要]目的 探討基于個(gè)人與家庭自我管理理論在白血病患者中的應(yīng)用效果。方法 選取2015年1月～2018年12月于我院接受治療的102例白血病患者為研究對(duì)象，按照隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對(duì)照組，每組各51例?；颊呔鶎?shí)施化療，對(duì)照組在其基礎(chǔ)上予以常規(guī)護(hù)理，觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施基于個(gè)人與家庭自我管理理論干預(yù)。比較兩組護(hù)理前及護(hù)理3個(gè)月后生活質(zhì)量量表（SF-36）及自我感受負(fù)擔(dān)量表（SPBS）變化情況，并記錄護(hù)理后的自我管理效果[自我管理行為量表、情緒調(diào)節(jié)自我效能感量表（SRESE）]。結(jié)果 兩組護(hù)理前的生活質(zhì)量評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;兩組護(hù)理后的生活質(zhì)量評(píng)分高于護(hù)理前（P<0.05），且觀察組護(hù)理后的生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）;護(hù)理后，觀察組SPB輕度率為84.3%，高于對(duì)照組的64.7%（P<0.05）;護(hù)理3個(gè)月后，觀察組的自我管理行為各指標(biāo)水平及SRESE總分高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論IFSMT可明顯提高白血病患者自我護(hù)理能力，提升管理效果，且能顯著改善其生活質(zhì)量。

[關(guān)鍵詞]白血病;自我管理;家庭;效果;生活質(zhì)量

[Abstract] Objective To explore the application effect of self-management theory based on individual and family in leukemia patients. Methods A total of 102 leukemia patients who were treated in our hospital from January 2015 to December 2018 were selected as study subjects， and divided into the observation group and the control group according to random number table method， 51 cases in each group. All patients were treated with chemotherapy. The control group was given routine nursing on the basis of chemotherapy. The observation group was given intervention based on personal and family self-management theory on the basis of the control group. The quality of life scale （SF-36） and self-perceived burden scale （SPBS） of the two groups were compared before and after 3 months of nursing， and the self-management effect （self-management behavior scale， emotion regulation self-efficacy scale [SRESE]） of the intervention was recorded. Results There was no significant difference between the two groups in the quality of life score before nursing （P>0.05）; the quality of life scores after nursing in the two groups were higher than those before nursing （P<0.05）， and the quality of life scores after nursing in the observation group were higher than those in the control group the differences were statistically significant （P<0.05）. After nursing， the mild rate of SPB in the observation group was 84.3%， higher than that in the control group for 64.7% （P<0.05）; after 3 months of nursing， the level of each index of self-management behavior and the total score of scores in the observation group were higher than those in the control group， the differences were statistically significant （P<0.05）. Conclusion Self-management theory based on individual and family can obviously improve the self-care ability， management effect and life quality of leukemia patients.

[Key words] Leukemia; Self-management; Family; Effect; Quality of life

白血病屬于造血干細(xì)胞惡性增殖性血液科疾病，患者表現(xiàn)為發(fā)熱、貧血、骨關(guān)節(jié)疼痛等，而主要治療手段以化療為主[1]。但考慮到疾病的痛苦與化療藥物的毒副反應(yīng)，對(duì)患者自身情緒及心理等多方面造成負(fù)面影響，不僅不利于預(yù)后，還可能導(dǎo)致其生活質(zhì)量大幅度降低，因此，有關(guān)白血病患者化療后的護(hù)理干預(yù)現(xiàn)已引起廣泛關(guān)注[2]。常規(guī)護(hù)理模式中患者全程屬于被動(dòng)狀態(tài)，治療依從性低，且未考慮親屬的支持力量[3]，而基于個(gè)人與家庭自我管理理論（IFSMT）通過將患者的心理狀態(tài)及行為分為情境、進(jìn)程及結(jié)局3個(gè)階段，并聯(lián)合家屬協(xié)助共同達(dá)到最佳預(yù)后效果，對(duì)提高患者的生活質(zhì)量及自護(hù)能力有重要意義[4]。本研究探討IFSMT的白血病患者自我管理效果，取得一定成果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1資料與方法

1.1一般資料

選取2015年1月～2018年12月于我院接受治療的102例白血病患者為研究對(duì)象，按照隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對(duì)照組，每組各51例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床資料完整者;②具備正常的閱讀及聽說能力者;③自愿簽署知情同意書者;④年齡≥18歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：①同期接受其他措施干預(yù)者;②意識(shí)及溝通障礙者;③生存期<6個(gè)月者;④隨訪失聯(lián)，中途退出者。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。兩組的性別、年齡、病程、文化水平等一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）（表1），具有可比性。

1.2方法

對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理干預(yù)，包括健康教育、飲食指導(dǎo)、用藥安全規(guī)范、出院隨訪等;觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上予以IFSMT干預(yù)，具體措施如下。①建立自我管理干預(yù)小組：由臨床醫(yī)師、心理輔導(dǎo)員、責(zé)任護(hù)士構(gòu)成干預(yù)小組，于患者入院后根據(jù)其心理狀態(tài)、文化程度、家庭情況及病情發(fā)展等信息，制定個(gè)體化護(hù)理方案，并對(duì)護(hù)理人員進(jìn)行培訓(xùn)，加深I(lǐng)FSMT護(hù)理理念，將患者作為護(hù)理工作的重點(diǎn)。②創(chuàng)建情境：通過對(duì)多方面數(shù)據(jù)分析，確定患者自我管理能力缺乏的主要原因，隨后針對(duì)性進(jìn)行彌補(bǔ)，開展疾病相關(guān)知識(shí)課堂宣教、情感輔導(dǎo)、角色扮演等。③進(jìn)程：知識(shí)宣教可統(tǒng)一培訓(xùn)，包括治療方案、護(hù)理措施、不良反應(yīng)應(yīng)對(duì)方法等，宣教完成后，可進(jìn)行分組訪談，通過對(duì)患者提問的方式了解現(xiàn)階段中存在的問題，及自身需求，鼓勵(lì)患者勇敢表達(dá)，及時(shí)宣泄負(fù)面情緒，并給予肯定，在訪談中還可了解患者自身在家庭中的主要角色，以及該病對(duì)角色造成的影響，及時(shí)與其家屬溝通，康復(fù)過程可允許家屬陪同，強(qiáng)化醫(yī)患合作，還引導(dǎo)家屬與患者有效溝通，為其創(chuàng)造一個(gè)輕松溫馨的康復(fù)氛圍。④結(jié)局：出院前提供患者健康手冊(cè)并囑其關(guān)注微信公眾號(hào)，可及時(shí)留言進(jìn)行疑難詢問，相關(guān)人員24 h在線解答，對(duì)攜帶深靜脈管道出院的患者，護(hù)理人員耐心指導(dǎo)其正確方法，且囑患者注意穿刺口變化，及時(shí)反饋復(fù)診。兩組干預(yù)持續(xù)3個(gè)月。

1.3觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

①生活質(zhì)量[5-6]：護(hù)理前后，分別采用生活質(zhì)量量表（SF-36）評(píng)估兩組生活質(zhì)量變化情況，該量表包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、生理健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康等8個(gè)維度，總分37～155分，分值越高生活質(zhì)量越佳。②自我管理能力：護(hù)理后采用自我管理行為量表[7]從心理因素、生活因素、社會(huì)幫助、自身癥狀變化、對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)及與醫(yī)生的交流6方面對(duì)患者的自我管理行為進(jìn)行評(píng)估，評(píng)分越高，自我管理行為水平越高，并通過使用情緒調(diào)節(jié)自我效能感量表（SRESE）[8]評(píng)估患者的自我效能，包括表達(dá)積極情緒（POS）、調(diào)節(jié)生氣或者憤怒情緒（ANG）、調(diào)節(jié)沮喪或痛苦情緒（DES）3個(gè)方面，共12個(gè)項(xiàng)目，均為5級(jí)評(píng)分，總分0～60分，分?jǐn)?shù)越高自我效能越好;③自我感受負(fù)擔(dān)[9]：采用中文版自我感受負(fù)擔(dān)量表（SPBS）測(cè)定患者的SPB程度，共10個(gè)條目，并按照1-5分進(jìn)行評(píng)分，評(píng)分<20分，為無明顯自我負(fù)擔(dān)，評(píng)分20～29分為輕度SPB，評(píng)分30～39分為中度SPB，評(píng)分≥40分為重度SPB，輕度率=（無明顯+輕度）例數(shù)/總例數(shù)×100%。觀察指標(biāo)：比較兩組護(hù)理前及護(hù)理3個(gè)月后 SF-36評(píng)分及SPBS評(píng)分情況，并記錄其干預(yù)后的自我管理效果（自我管理能力量表、SRESE）。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 18.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)，計(jì)數(shù)資料用百分率%表示，采用χ2檢驗(yàn)，等級(jí)資料采用秩和檢驗(yàn)，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)不同時(shí)間點(diǎn)比較，采用配對(duì)樣本t檢驗(yàn);以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1兩組護(hù)理前后SF-36評(píng)分的比較

兩組護(hù)理前SF-36評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;兩組護(hù)理后的SF-36評(píng)分高于護(hù)理前（P<0.05），且觀察組護(hù)理后的SF-36評(píng)分高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）（表2）。

2.2兩組護(hù)理后SPB的比較

護(hù)理后，觀察組的SPB優(yōu)于對(duì)照組（P<0.05）;觀察組SPB輕度率為84.3%，高于對(duì)照組的64.7%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）（表3）。

2.3護(hù)理后兩組自我管理行為水平的比較

護(hù)理3個(gè)月后，觀察組的自我管理行為各指標(biāo)水平及SRESE總分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）（表4）。

3討論

白血病作為惡性腫瘤的一種，其病情較復(fù)雜且預(yù)后較差，難以治愈，化療是目前治療該病的主要治療手段，但因其療程長(zhǎng)、毒副反應(yīng)多、且治療費(fèi)用高昂等特點(diǎn)，患者普遍承受來自經(jīng)濟(jì)、心理、生理等多方面的壓力，常出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，且疾病的突發(fā)性不僅給患者生活質(zhì)量造成不良影響，還可能導(dǎo)致其家庭地位及關(guān)系產(chǎn)生變化，最終影響患者治療依從性[10]。

常規(guī)護(hù)理干預(yù)僅涉及對(duì)患者疾病知識(shí)、心理、用藥安全等方面的基礎(chǔ)指導(dǎo)，且護(hù)理目的性差，患者長(zhǎng)期處于完全被動(dòng)狀態(tài)，依賴性強(qiáng)，不利于出院后的持續(xù)護(hù)理[11]。IFSMT于2009年由美國Pyan首次提出，現(xiàn)于國外被廣泛運(yùn)用于各類腫瘤的預(yù)后護(hù)理中，獲得較理想的干預(yù)效果，而國內(nèi)有關(guān)該理論的臨床護(hù)理報(bào)道較少[12]。IFSMT通過將患者的自我管理行為從心理層面細(xì)化，分為情境、進(jìn)程及結(jié)局3個(gè)維度，其中情境指的即是患者個(gè)體化信息，包括性別、文化程度、家庭情況等信息，所有信息構(gòu)成了患者個(gè)人康復(fù)背景，并通過建立自我管理小組，對(duì)患者個(gè)人信息的分析與溝通，找出自護(hù)能力弱的深層原因，并從疾病相關(guān)知識(shí)宣教、角色轉(zhuǎn)化及心理訪談等展開進(jìn)程，不僅包含小組合作，還考慮到患者于家屬間的聯(lián)系，在家屬及護(hù)理人員的鼓勵(lì)及開導(dǎo)下逐漸改變應(yīng)對(duì)方式，卸下心理負(fù)擔(dān)，不僅有助于醫(yī)患關(guān)系及親屬關(guān)系的更親近，還可有效降低患者自我感受負(fù)擔(dān)[13]。更有利于醫(yī)院-社區(qū)-家庭-個(gè)體通路的構(gòu)建，使患者全方位接受健康教育，提高治療主動(dòng)性，而改善其自我管理能力，有助于早日出院[14]。

本研究結(jié)果顯示，觀察組經(jīng)過3個(gè)月的護(hù)理干預(yù)后，較對(duì)照組的自我管理能力、情感調(diào)解能力、自我感受負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量改善更明顯（P<0.05），提示在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施IFSMT護(hù)理干預(yù)，更有利于患者理解能力、接受能力及思維能力的提升，以改善健康結(jié)局。彭閔等[15]研究發(fā)現(xiàn)，IFSMT針對(duì)性護(hù)理2型糖尿病患者的足部管理，可提高其自護(hù)能力，預(yù)防糖尿病足的發(fā)生。

綜上所述，IFSMT不僅可明顯改善白血病患者自護(hù)能力及自我負(fù)擔(dān)感受，并提高其管理效果及生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2019-11-12? 本文編輯：崔建中）