肖興米，石英，馬燕，胡鋮曦，魯彥君

（1.云南中醫(yī)藥大學(xué)，云南 昆明650500；2.云南省第一人民醫(yī)院，云南 昆明650000）

全球惡性腫瘤新增病例和死亡病例均呈上升趨勢主要照顧者作為晚期癌癥患者的核心支持力量，面對患者的生存質(zhì)量急劇下降、醫(yī)療費用增高、心理負(fù)擔(dān)加重等一系列問題， 其預(yù)期性悲傷隨之加重，表現(xiàn)出生理、心理、行為、社會等方面的不適[1-2]，嚴(yán)重影響了主要照顧者的生存質(zhì)量。 家庭尊嚴(yán)干預(yù)（family dignity intervention，F(xiàn)DI）是一種個體化的心理治療[3]，通過對患者及主要照顧者進行尊嚴(yán)訪談，挖掘個體自我存在的價值和意義，激發(fā)其對生活的熱情[4]。 因此，本研究為晚期癌癥患者及主要照顧者進行家庭尊嚴(yán)干預(yù)，旨在增加他們的家庭親密度和適應(yīng)性，減輕主要照顧者的預(yù)期性悲傷，提高其整體生存質(zhì)量。

（109）全緣裂萼苔Chiloscyphus integristipulus（Steph.）J.J.Engel＆R.M.Schust.

1 對象

隨機選取2018 年12 月—2019 年8 月收住某三級甲等醫(yī)院腫瘤科3 個病區(qū)的90 對晚期癌癥患者及主要照顧者為研究對象，按隨機數(shù)字表法以家庭為單位分為觀察組和對照組，各45 對。 患者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）被確診為惡性腫瘤，TNM 分期為Ⅳ期；（2）意識清楚，同意參與研究。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18 歲，陪伴患者時間最長，患者認(rèn)為是主要照顧者；（2）無重大疾病，溝通良好，愿意參與本次研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：中途要求主動退出者；患者出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥，無法完成后續(xù)研究。 本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審查批準(zhǔn)后開展。

2 方法

2.1 干預(yù)方法

2.1.1 對照組 給予腫瘤常規(guī)照護。 密切觀察患者的病情變化，及時給予對癥處理；落實健康教育，給予針對性的疾病知識指導(dǎo)和健康宣教，飲食指導(dǎo)、規(guī)律生活、適當(dāng)鍛煉；給予心理支持，幫助建立積極的情緒，保持樂觀心態(tài)應(yīng)對情緒反應(yīng)；出院隨訪，為患者及主要照顧者提供出院后電話隨訪服務(wù)， 指導(dǎo)他們合理用藥、基礎(chǔ)生活照護和定期復(fù)查等。

2.1.2 觀察組

3.4 2 組家庭主要照顧者各項指標(biāo)比較 經(jīng)重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示， 干預(yù)后2 組主要照顧者預(yù)期性悲傷、生存質(zhì)量、家庭親密度和適應(yīng)性得分的組間效應(yīng)、 時間效應(yīng)和交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），詳見表4-表6。

新的嚴(yán)重的ADR/ADE有83例（23.18%）。在嚴(yán)重類別上，導(dǎo)致其他重要醫(yī)學(xué)事件211例，占57.81%，比例最高（表6）。嚴(yán)重ADR/ADE結(jié)果中，好轉(zhuǎn)的279例（77.93%），痊愈42例（11.73%），不詳21例（5.87%），未好轉(zhuǎn)13例（3.63%），有后遺癥2例（0.56%），死亡1例（0.28%）。

2.1.2.2 擬定家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題提綱 基于加拿大學(xué)者Chochinov 及其團隊研制的尊嚴(yán)療法模型[5]和Ho 等[6]修訂的家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架，通過郵件形式咨詢國內(nèi)尊嚴(yán)療法研究專家后， 擬定家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架，包括對患者的問題和主要照顧者問題。見表1。

表1 家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架

根據(jù)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示北京市2016年全市道路塵土殘存量的均值為14.8 g/m2，比2015年全市均值17.0 g/m2降低了12.9%，作業(yè)質(zhì)量有了一定程度的提升。圖1為2015年、2016年北京市道路塵土殘存量監(jiān)測值。

2.2 研究工具

2.2.1 家庭親密度和適應(yīng)性量表（Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales ，F(xiàn)ACESⅡ，F(xiàn)ACESⅡ-CV） 由Olson 等編制，經(jīng)沈其杰等翻譯修訂，各維度Cronbach α 系數(shù)為0.68～0.85，主要用來測評家庭各成員間情感聯(lián)系、家庭隨環(huán)境變化而改變適應(yīng)的能力[6]；量表包含30 個條目，采用5級評分法，即1～5 分，每題答2 次，一次是目前的家庭實際親密度及適應(yīng)性情況， 一次是目前所期望的理想親密度及適應(yīng)性狀況， 前后2 次總得分之差值的絕對值，即為實際親密度和適應(yīng)性的不滿意度，差值越大，表明不滿意度越高[7]。

2.2.2 預(yù)期性悲傷量表 （Anticipatory Grief Scale，AGS） 由華盛頓國家兒童醫(yī)學(xué)中心的Theut 等[8]編制，國內(nèi)學(xué)者辛大君等[9]對其進行漢化，包含7 個維度：悲傷、喪失的感覺、憤怒、易怒、內(nèi)疚、焦慮及完成任務(wù)的能力；采用Likert 5 級評分法，分值范圍為27～135 分，得分越高悲傷程度越嚴(yán)重。 中文版AGS 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.896， 分半信度為0.872。

2.2.3 生命威脅性疾病家庭照顧者生存質(zhì)量量表（Quality of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionaire， QOLLTI-F） 由Cohen 等研制，用于評估居家或住院患者主要照顧者的生活質(zhì)量[10]。 本研究使用的是中文版量表，量表含16 個條目，涉及照顧者狀況、患者病情、照護質(zhì)量、照顧者價值觀、環(huán)境、經(jīng)濟及關(guān)系等7 個維度。 中文版量表采用0～4 分評分，分?jǐn)?shù)越高說明生存質(zhì)量越好，量表及各維度重測信度為0.50～0.80[2]。

2.4 統(tǒng)計學(xué)方法將數(shù)據(jù)雙人核對錄入EpiData3.1數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 25.0 進行統(tǒng)計分析。 一般資料中計量資料用（±S）進行描述，采用t 檢驗進行組間比較，計數(shù)資料用例、百分比描述，采用χ2檢驗。 干預(yù)前、干預(yù)1 月、出院后2 月在2 組主要照顧者預(yù)期性悲傷、生存質(zhì)量、家庭親密度和適應(yīng)性比較采用重復(fù)測量方差分析，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2.3 資料收集方法評估分別于入院當(dāng)日、 干預(yù)1月末、出院2 個月末進行資料收集，院內(nèi)資料收集采用面對面交談方式， 出院后采用家庭隨訪或門診復(fù)查方式填寫。 本研究共發(fā)放完整問卷90 份，有效回收問卷86 份（觀察組42 份、對照組44 份），有效回收率96%。

2.1.2.3 實施家庭尊嚴(yán)干預(yù) 觀察組在對照組的基礎(chǔ)上實施家庭尊嚴(yán)干預(yù)， 主要內(nèi)容包括： 家庭（基線、訪談、分享）會議，文檔編輯，家庭隨訪等。（1）家庭基線會議：入院當(dāng)日，為晚期癌癥患者及主要照顧者召開簡單的家庭會議， 向他們講解家庭尊嚴(yán)干預(yù)的內(nèi)容、目的、意義及訪談治療過程；為他們提供家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架內(nèi)容并引導(dǎo)其閱讀；經(jīng)同意簽署知情同意書后，評估他們的基線資料，預(yù)約訪談時間。（2）家庭訪談會議：完成基線資料評估后2～3 個工作日， 心理治療師和腫瘤?？谱o士對患者和主要照顧者于固定會議室進行家庭尊嚴(yán)訪談并錄音，訪談時間不少于60 min，訪談次數(shù)不少于2 次。 （3）文檔編輯：訪談后3～4 個工作日內(nèi)，由訪談?wù)邔浺艮D(zhuǎn)換成文本，通過整理編輯、提煉成條理清晰的敘事文本，指導(dǎo)患者及主要照顧者閱讀，對有歧義的內(nèi)容進行修改，最后將修訂好的文本以文件的形式轉(zhuǎn)交給他們。 （4）視屏制作：經(jīng)患者及主要照顧者允許，收集相關(guān)患者與主要照顧者的生活經(jīng)歷信息（例如，記錄他們?nèi)松吧钣屑o(jì)念意義的全家福照及個人照片、 訪談時患者與主要照顧者彼此之間祝福與感謝的錄音及視屏）， 將該資料整理制作成5～10 min 的視頻。（5）家庭分享會議：訪談結(jié)束后2 周內(nèi)，團隊人為患者及主要照顧者（包括其他家屬）組織家庭分享會議，共同觀看視屏和閱讀文本。（6）家庭隨訪：建立以家庭為單位的微信群，由團隊人員分管，及時記錄出院后患者的疾病情況及主要照顧者負(fù)擔(dān)，定期發(fā)送與患者疾病相關(guān)的照護知識和生命尊嚴(yán)相關(guān)文章及紀(jì)錄片。

3 結(jié)果

秀麗隱桿線蟲N2野生型、大腸桿菌OP50由東南大學(xué)王大勇實驗室惠贈；L-阿拉伯糖由山東漢糖生物科技有限公司提供；甘油三酯檢測試劑盒購自南京建成生物工程研究所；油紅O儲備液、瓊脂粉、NaCl粉末、胰蛋白胨、CaCl2、MgSO4、膽固醇、葡萄糖粉末、異丙醇均購自國藥集團化學(xué)試劑有限公司。

3.1 2 組研究對象的納入情況 本研究共納入90例晚期癌癥患者及主要照顧者，共86 例完成本次研究，失訪4 例（觀察組3 例，對照組1 例）。 觀察組中42 例患者及主要照顧者完成家庭尊嚴(yán)訪談，在經(jīng)允許下完成錄制視屏24 例。

3.2 2 組研究對象一般資料比較 2 組晚期癌癥患者及主要照顧者一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），見表2、表3。

表2 2 組晚期癌癥患者一般資料比較

表3 主要照顧者一般資料比較

3.3 觀察組患者和家庭主要照顧者的敘事文本根據(jù)家庭尊嚴(yán)訪談提綱，觀察組共42 對晚期癌癥患者和主要照顧者完成本次家庭尊嚴(yán)訪談，經(jīng)過整理，總結(jié)提煉出記得、陪伴和心愿3 個主題。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析 運用SPSS 19.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學(xué)分析，計數(shù)資料以[例(%)]表示，數(shù)據(jù)比較采用χ2檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

3.3.2 陪伴 這個時候， 對于晚期癌癥患者最需要的，除身體癥狀得到舒緩保障以外的，莫過于是家人的陪伴；而家庭主要照顧者最需要做的，就是盡可能的幫助患者完成基本所需以外的便是陪伴。因為陪伴可以從精神上給予患者莫大的鼓勵與支持，家人多一些相處，多一些寬慰與道別，這可以讓患者在生命的最后旅途中少一些孤獨和脆弱，多一份勇氣和力量。

3.3.1 記得 從來沒有這么深觸的去想自己包括家人的一些最難忘或是最重要的事情， 因為在家人身體健康的時候，總是在為過得更好而忙碌著。 一個家庭少了誰都不完整，盡管現(xiàn)在家人被病痛所折磨，但仍有病痛無法帶走或擊垮的，那就是全家人在一起的幸福日子，不管貧困與富裕，家人的幸福健康才是最珍貴的記憶。

3.3.3 心愿 每個家庭都會有一個未能實現(xiàn)的心愿，那就是能回到健康時一家人團結(jié)友愛的時光里。生命最后終將走向死亡， 終將結(jié)束， 這是未能改變的，但是選擇恐懼、憂傷還是尊嚴(yán)和平靜的方式，本次訪談的42 對晚期患者和家庭主要照顧者反饋的結(jié)果是， 即將逝去的患者更多的希望自己能平靜無痛苦的離開，希望自己的家人能健康、平安、幸福；而至親的家屬們希望的是在患者最后短暫的生命日子里，做到“盡孝、盡道”，送親人安詳?shù)仉x開。

2.1.2.1 團隊人員培訓(xùn)及任務(wù)分配 團隊成員由工作5 年以上，取得中級職稱及以上的腫瘤?？谱o士4 名， 其中，1 名負(fù)責(zé)人為主任護師職稱，1 名護士均為高級責(zé)任護士，2 名護士為研究生學(xué)歷主要研究安寧療護；腫瘤?？漆t(yī)生2 名，具備8 年以上緩和醫(yī)學(xué)治療經(jīng)驗，2 名心理治療師和2 名在讀護理研究生組成。 人員培訓(xùn)：由負(fù)責(zé)人和心理治療師向大家講解相關(guān)家庭尊嚴(yán)干預(yù)實施內(nèi)容、 研究目的、意義，訪談治療技巧及注意事項等。任務(wù)分配：腫瘤?？漆t(yī)生負(fù)責(zé)患者病情評估及分期診斷；心理治療師和腫瘤?？谱o士負(fù)責(zé)家庭尊嚴(yán)訪談、錄音、轉(zhuǎn)換、編輯和整理；護理研究生負(fù)責(zé)問卷發(fā)放、資料收集、錄入。

表4 2 組晚期癌癥患者家庭主要照顧者預(yù)期性悲傷、生存質(zhì)量得分比較（±S，分）

表4 2 組晚期癌癥患者家庭主要照顧者預(yù)期性悲傷、生存質(zhì)量得分比較（±S，分）

注：預(yù)期性悲傷總分F 組間=6.113，P=0.015；F 時間=23.084，P＜0.001；F 交互=12.214，P＜0.001；生存質(zhì)量總分F 組間=49.012，P=＜0.001；F 時間=55.201，P＜0.001；F 交互=21.586，P＜0.001。

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表5 2 組患者家庭主要照顧者家庭親密度得分比較（±S，分）

表5 2 組患者家庭主要照顧者家庭親密度得分比較（±S，分）

注：實際親密度表示F 組間=12.274，P＜0.001；F 時間=13.021，P＜0.001；F 交互=22.128，P＜0.001。理想親密度F 組間=16.233，P＜0.001；F 時間=24.351，P＜0.001；F 交互=10.183，P＜0.001。 不滿意程度F 組間=17.132，P＜0.001；F 時間=45.248，P＜0.001；F 交互=38.536，P＜0.001。

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表6 2 組患者家庭主要照顧者家庭適應(yīng)性得分比較（±S，分）

表6 2 組患者家庭主要照顧者家庭適應(yīng)性得分比較（±S，分）

注：實際適應(yīng)性F組間=4.113，P=0.032；F 時間=13.204，P＜0.001；F 交互=6.421，P=0.013；理想適應(yīng)性F 組間=8.284，P=0.003；F 時間=11.158，P＜0.001；F交互=4.721，P＜0.031；不滿意程度F 組間=9.103，P=0.002；F 時間=42.462，P＜0.001；F 交互=47.837，P＜0.001

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4 討論

4.1 家庭尊嚴(yán)干預(yù)能減輕晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)期性悲傷 本研究結(jié)果顯示， 干預(yù)前主要照顧者預(yù)期性悲傷水平總分比較無統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。入院時主要照顧者預(yù)期性悲傷水平較高，其中觀察組（83.46±16.00）、對照組（83.46±16.00），與李佳倩[11]、辛大君[9]研究者對我國晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)期性悲傷水平得分結(jié)果相似。 干預(yù)前、干預(yù)1 個月、出院2 個月2 組主要照顧者預(yù)期性悲傷水平的時間效應(yīng)、組間效應(yīng)和交互效應(yīng)均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。 在隨訪至出院后2 月的預(yù)期性悲傷得分最低， 表明家庭尊嚴(yán)干預(yù)對主要照顧者預(yù)期性悲傷起持續(xù)積極作用。 隨著患者疾病進展和惡化，照顧負(fù)擔(dān)加重，主要照顧者對未來生活悲觀失望[11]，預(yù)期性悲傷隨之加重。 家庭尊嚴(yán)干預(yù)以家庭為中心， 通過家庭會議訪談、 分享， 為癌患家庭創(chuàng)建一個和諧的家庭溝通平臺，幫助主要照顧者適應(yīng)角[12]，更多的理解、尊重患者，加強希望感，有助于減輕預(yù)期性悲傷程度。

4.2 家庭尊嚴(yán)干預(yù)可提高主要照顧者的生存質(zhì)量本研究結(jié)果顯示， 干預(yù)前2 組生存質(zhì)量得分比較（P＞0.05），干預(yù)后2 組生存質(zhì)量得分組間效應(yīng)、時間效應(yīng)及交互效應(yīng)均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），觀察組的生存質(zhì)量在干預(yù)至出院2 個月比干預(yù)1 個月下降趨勢更明顯。 本研究對比分析了研究過程中晚期癌癥患者主要照顧者因長期照護患者對自己生命質(zhì)量的影響，干預(yù)前2 組主要照顧者生存質(zhì)量較低，大多數(shù)主要照顧者認(rèn)為，隨著患者病情加重，自己感到無焦慮、恐懼、迷茫，無暇照顧自己；干預(yù)后，觀察組主要照顧者與對照組相比， 更能逐漸正視患者的疾病狀況，重視與患者的溝通，積極面對生活，關(guān)注自己與患者的生命質(zhì)量。 研究顯示，良好的家庭親情關(guān)系，直接影響著患者及照顧者的生存質(zhì)量[13]，且患者與主要照顧者的相處關(guān)系與患者總體生存質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，照顧者與患者相處的壓力越大，提示患者的生存質(zhì)量越差[14]。 家庭尊嚴(yán)干預(yù)為晚期癌癥患者及主要照顧者提供一個互相表達(dá)內(nèi)心感受的機會，使照顧者重新審視自己與患者的過去，感受自己對患者的重要性和責(zé)任感，增強積極體驗，更多的體驗到家庭親情的溫暖和愛的力量，從而改善其生存質(zhì)量[15-17]。

4.3 家庭尊嚴(yán)干預(yù)增強了主要照顧者的家庭親密度和適應(yīng)性 本研究結(jié)果顯示， 干預(yù)后2 組家庭親密度和適應(yīng)性得分的時間效應(yīng)、 組間效應(yīng)和交互效應(yīng)均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。干預(yù)后，觀察組實際親密度和實際適應(yīng)性得分明顯高于對照組（P＜0.05）；親密度不滿意度和適應(yīng)性不滿意度低于對照組（P＜0.05）。本研究在患者出院2 月時對2 組主要照顧者進行隨訪，其中對照組多數(shù)表示，隨著患者的病情加重，他們承受巨大的心理壓力， 害怕與患者談?wù)摷膊〉让舾袉栴}， 與家人因在對患者的照顧和治療意見不統(tǒng)一而發(fā)生矛盾沖突。相反，觀察組多數(shù)主要照顧者則表示，家庭尊嚴(yán)給患者及家人帶來很大的幫助，讓他們認(rèn)識到活得有尊嚴(yán)、 有價值的生命對患者的重要性； 患者在生命最后階段最需要的是家人的支持、關(guān)心與陪伴；全家人共同與患者面對困難與痛苦才是對患者生命的敬重。家庭是人類溫馨的港灣和困難的避風(fēng)港，滿足了個體心理上、精神上的許多特殊需要。研究表明，家庭親密度、適應(yīng)性狀況與照顧者照顧負(fù)荷有著密切關(guān)系[13]，可降低照顧者的照顧負(fù)荷。 家庭尊嚴(yán)干預(yù)重視患者與親人之間的互動和情感表達(dá)，加強對癌患家庭親密度與適應(yīng)性方面的評估，積極給予親情指導(dǎo)，幫助他們從抑郁痛苦的陰影里走出來[8，18]，增強癌患家庭的親密度和適應(yīng)性。

傅政華：重點是要創(chuàng)新拓展公共法律服務(wù)，組織律師、公證、仲裁等法律服務(wù)行業(yè)和法律援助、法治宣傳工作積極服務(wù)民營企業(yè)。司法部已部署各地在2018年底前，組織律師為重點民營企業(yè)開展一次全面“法治體檢”，將法律保護關(guān)口前移，幫助民營企業(yè)有效預(yù)防和化解法律風(fēng)險。

例：如圖5所示，對稱軸為直線x=2的拋物線經(jīng)過A（-1，0），C（0，5）兩點，與x軸另一交點為B，點P是拋物線上的動點，求點P的坐標(biāo)。

4.4 本研究的創(chuàng)新點和不足之處 本研究在對患者和家庭主要照顧者進行家庭尊嚴(yán)訪談的同時，嘗試將患者與家人最難忘的記憶和留戀結(jié)合敘事文本制作成視屏，以此激勵患者和家庭主要照顧者，幫助癌癥患者家庭以一種和諧、 正能量的方式在患者臨終階段盡可能地實現(xiàn)愿望。但受研究時間的影響，在實施家庭尊嚴(yán)干預(yù)后， 本研究僅觀察了干預(yù)前至出院后2 月主要照顧者的預(yù)期性悲傷、生存質(zhì)量、家庭親密度和適應(yīng)度指標(biāo)的變化， 有關(guān)家庭尊嚴(yán)訪談傳承文檔和視屏是否對主要照顧者及其他親人在喪親后是否有積極作用，還需進一步探索研究。

5 結(jié)論

家庭尊嚴(yán)干預(yù)是一種個性化的心理干預(yù)方法，其不局限于僅僅關(guān)注患者的尊嚴(yán)問題， 而是以整個家庭為中心，以一種簡便、靈活的半結(jié)構(gòu)尊嚴(yán)訪談治療方式，達(dá)到提升家庭尊嚴(yán)水平的同時，關(guān)注并提高家庭主要照顧者的生活質(zhì)量， 有效地減輕了晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)期性悲傷， 改善了其生存質(zhì)量，增強了其家庭親密度和適應(yīng)性。

[致謝]感謝云南省某三級甲等醫(yī)院腫瘤科醫(yī)護團隊和心理治療師的支持與幫助。