楊蓉,牟紹玉,張虹,喻秀麗,童立紡
(1.重慶醫(yī)科大學(xué) 護理學(xué)院,重慶 400016;2.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 青杠老年護養(yǎng)中心,重慶 400016)
據(jù)報道[1],至少75%的養(yǎng)老機構(gòu)老年人患一種及以上的慢性非傳染性疾病(以下簡稱慢性病)。慢性病老年人病情遷延、病死率高,臨終期常承受較多生理、心理、精神、社會等方面的痛苦,死亡質(zhì)量較差[2],亟需養(yǎng)老機構(gòu)提供“優(yōu)逝”服務(wù)。預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)是指個人與醫(yī)護人員、家屬等在其意識清醒具有決策能力時,對終末期愿意接受的醫(yī)療照護措施進行協(xié)商的過程[3]。部分發(fā)達國家已將ACP納入法律及醫(yī)療體系,并制訂養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人ACP照護流程[4],老年人可根據(jù)自己的價值觀做醫(yī)療照護選擇,從而改善其終末期生活質(zhì)量,維護生命尊嚴,同時有利于減少過度醫(yī)療及減輕家屬決策壓力和經(jīng)濟負擔(dān)[3,5]。老年人對ACP的接受程度是影響?zhàn)B老機構(gòu)能否有效推行ACP的關(guān)鍵因素[6],但目前國內(nèi)此類研究尚不多見。因此,本課題組對重慶市主城區(qū)內(nèi)養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人對ACP的接受程度進行調(diào)查,了解其對ACP的接受現(xiàn)狀并分析影響因素,以期為今后ACP的推廣與實施提供參考。
1.1 研究對象 2019年7-10月,采用便利抽樣法選擇重慶市主城9個行政區(qū)內(nèi)27所養(yǎng)老機構(gòu)的515例慢性病老年人為研究對象。納入標準:年齡≥60歲;截至調(diào)查之日入住該養(yǎng)老機構(gòu)≥3個月;患有心血管疾病(如心臟病發(fā)作和腦卒中)、癌癥、慢性呼吸道疾病(如慢性阻塞性肺疾病和哮喘) 以及糖尿病等一種及以上慢性病[7];對本研究知情同意,自愿參加調(diào)查。排除標準:嚴重認知障礙或精神疾病者;嚴重器官功能衰竭者;存在嚴重視聽或語言障礙等無法配合者。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表:由研究者自行設(shè)計,包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、月收入、醫(yī)療保險、醫(yī)療決策代理人、接觸瀕死者經(jīng)歷、接受生命支持治療經(jīng)歷、了解生命支持治療、ACP了解情況、日常生活活動能力(activity of daily living,ADL)、患慢性病情況(慢性病類別、有無疼痛及用藥情況等)等。其中ADL采用改良Barthel指數(shù)[8]進行評價,該量表由進食、穿衣等10個評定項目組成,分值范圍0~100分,評分越高表明依賴性越低,其中0~40分為重度依賴,41~60分為中度依賴,61~99分為輕度依賴,100分為完全自理。(2)ACP接受程度問卷:該問卷由任小靜[9]編制,可用于調(diào)查各年齡段群體,包括ACP態(tài)度(3個條目)、ACP感受(11個條目)、ACP打算(5個條目)共3個維度19個條目。問卷采用Likert 5級評分法,1~5分分別表示“非常不同意”到“非常同意”,其中5個條目為反向計分,總分范圍為19~95分,總得分越高表明ACP接受程度越高。該問卷的Cronbach’ s α系數(shù)為0.908,本研究中的Cronbach’ s α系數(shù)為0.917。
1.2.2 調(diào)查方法 在征得養(yǎng)老機構(gòu)管理人員同意及經(jīng)倫理委員會審核通過后,由研究者本人及4名經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員到養(yǎng)老機構(gòu)進行問卷調(diào)查。調(diào)查前先向符合納入標準的慢性病老年人說明調(diào)查目的及解釋清楚ACP基本含義,承諾調(diào)查資料僅用于本研究。獲得老年人知情同意后,由調(diào)查人員逐題解釋,一對一詢問并當(dāng)場填寫。共填寫520份問卷,回收有效問卷515份(5份因話題敏感中途拒絕),有效回收率為99.0%。
2.1 一般資料 515例慢性病老年人中,男178例(34.6%),女337例(65.4%),平均年齡(83.85±6.65)歲;文化程度以初中及以下為主(47.6%);婚姻狀況以喪偶(55.7%)為主;多數(shù)老年人無宗教信仰(86.8%);選擇自己、家屬及醫(yī)護人員為決策代理人的分別占47.2%、36.1%、9.7%。慢性病老年人的患病情況見表1。
表1 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人的患病情況(N=515)
2.2 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人ACP接受程度的得分情況 慢性病老年人ACP接受程度總分為(61.29±11.74)分,條目均分為(3.23±0.62)分,處于中等水平,其中考慮討論ACP的占42.7%,各維度得分情況見表2。ACP接受程度得分排名前5位及后5位的條目見表3。
表3 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人ACP接受程度得分排名前5位及后5位的條目分)
表2 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人ACP接受程度的得分情況分)
2.3 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人ACP接受程度單因素分析 結(jié)果顯示,文化程度、月收入、醫(yī)療保險、接觸瀕死者經(jīng)歷、接受生命支持治療經(jīng)歷、了解生命支持治療、ACP了解情況、慢性病共患情況、自評疾病嚴重程度、常用藥種類、ADL是影響慢性病老年人ACP接受程度的因素,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05或P<0.01),見表4。
表4 影響?zhàn)B老機構(gòu)慢性病老年人ACP接受程度得分的單因素分析 (N=515)
續(xù)表4
2.4 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人ACP接受程度多因素分析 將單因素分析有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量,ACP接受程度總分為因變量進行多元逐步回歸分析,結(jié)果顯示,ACP了解情況、接觸瀕死者經(jīng)歷、ADL、月收入進入了回歸模型(均P<0.01),見表5。
表5 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人ACP接受程度影響因素的多元逐步回歸分析
3.1 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人ACP接受程度呈中等水平 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人ACP接受程度總分為(61.29±11.74)分,處于中等水平,其中考慮討論ACP的占42.7%,高于倪平等[10]對養(yǎng)老機構(gòu)老年人調(diào)查結(jié)果(31.4%)。分析原因,可能是由于隨著時間的推移,社會醫(yī)療文明進步,社會及養(yǎng)老機構(gòu)的ACP宣教工作開展更頻繁,更多的慢性病老年人接觸并了解到ACP。本研究結(jié)果低于澳大利亞慢性病老年人對ACP的接受度(97%)[11],由于澳大利亞頒布慢性病老年人姑息照護條例較早,已建立較完整的ACP工作模式并形成ACP正式文書,具有法律效應(yīng)且納入醫(yī)保[4]。ACP相關(guān)政策法規(guī)是成功推行ACP的基礎(chǔ),我國可借鑒國外成熟ACP法案并結(jié)合國情制訂本土化的ACP條例,早日將ACP納入醫(yī)保,為ACP提供制度保障。本研究顯示,擔(dān)心給家屬增加負擔(dān)及病重時希望保持尊嚴條目得分最高,與其他研究[12-13]結(jié)果一致。這提示老年人日趨重視生命質(zhì)量,希望臨終期能減輕自身痛苦、維護尊嚴,認為ACP能較好地實現(xiàn)自我愿望,同時避免增加家屬過多經(jīng)濟及情感負擔(dān)。本研究結(jié)果顯示,ACP認知及簽署ACP文件條目得分最低,與其他研究[10,14]結(jié)果一致。一方面由于我國ACP推行尚處于初級階段,ACP宣傳不夠,且目前ACP文書不具法律效應(yīng);另一方面可能由于慢性病老年人多認為ACP討論應(yīng)在生命終末期進行,目前不太關(guān)注ACP。因此,養(yǎng)老機構(gòu)應(yīng)將ACP納入常規(guī)健康宣教知識體系,定期邀請ACP專業(yè)人員進行ACP宣教,促進慢性病老年人對ACP的認識,以便更好地權(quán)衡利弊并結(jié)合自我意愿,做出最佳的醫(yī)療照護選擇。
3.2 養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人對ACP接受程度的影響因素分析
3.2.1 ACP了解情況 了解ACP的慢性病老年人更愿意接受ACP,與Kleiner等[15]的研究結(jié)果一致,這可能是因為了解ACP的老年人更能認識到ACP對自身的價值蘊意。研究[14]指出,ACP知識得分越高越是贊同ACP,缺乏ACP知識是阻礙公眾接受ACP的主要因素,而本研究中多數(shù)慢性病老年人不了解ACP(89.1%)。受我國傳統(tǒng)社會文化制約、ACP相關(guān)法律缺失及管理人員重視度不夠的影響,養(yǎng)老機構(gòu)較少進行ACP宣教,導(dǎo)致老年人ACP認知較差。養(yǎng)老機構(gòu)可通過播放包含ACP及慢性病健康知識等內(nèi)容的視頻,使慢性病老年人在提高ACP認知的同時也能結(jié)合自身病情預(yù)后選擇合適的醫(yī)療照護方式。
3.2.2 接觸瀕死者經(jīng)歷 接觸過瀕死者的慢性病老年人對ACP的接受度更高,與其他研究[14,16]結(jié)果相同??赡苡捎诼圆±夏耆嗽谀慷门R終期患者接受呼吸支持及心肺復(fù)蘇等生命支持治療措施后,易將此情景聯(lián)想到自身,擔(dān)心常規(guī)化的臨終醫(yī)療救治方法會帶來較多痛苦,而ACP有利于提高生命末期生活質(zhì)量,因而較為贊同ACP。建議養(yǎng)老機構(gòu)通過播放生命支持治療動畫視頻[17],開展ACP之“讓我說說”對話[12]等形式,增強慢性病老年人生命體會感,引導(dǎo)思考生命的意義及價值,釋放心理壓力和負面情緒,以正向的態(tài)度及理性的思維做決策。
3.2.3 ADL 日常生活依賴性越高的慢性病老年人接受ACP的程度越高,與其他研究結(jié)果一致[14]。這可能是因為軀體功能障礙、喪失獨立性的老年人易產(chǎn)生拖累負罪感及抑郁情緒,想通過ACP表明拒絕過度生命支持治療以減輕家庭照顧者負擔(dān)及“解脫”自我。國外學(xué)者[18]指出,認為照顧者負擔(dān)大的老年人傾向于選擇姑息治療而不是維持生命治療,且接受ACP的意愿度更高。本研究中72.6%的慢性病老年人存在不同程度的ADL受損,為養(yǎng)老機構(gòu)開展ACP奠定了群體基礎(chǔ),可作為推廣ACP的重點對象。
3.2.4 月收入 月收入越高的慢性病老年人ACP接受程度越高,與王心茹[19]的調(diào)查結(jié)果一致??赡苁怯捎诮?jīng)濟條件較好的慢性病老年人接觸到的醫(yī)療信息與資源更廣泛,生命尊嚴感及自主權(quán)意識更強,而ACP強調(diào)“人本主義”,尊重個人價值觀、有利于提高終末期照護質(zhì)量,因而參與ACP醫(yī)療服務(wù)的積極性更高。Lee等[16]研究卻發(fā)現(xiàn),低經(jīng)濟水平老年人更贊同ACP。可能是因為研究對象的ACP認知情況、疾病嚴重程度、價值觀及信仰有差異。因此,經(jīng)濟狀況對慢性病老年人ACP接受程度的影響有待進一步深入探究。
養(yǎng)老機構(gòu)慢性病老年人對ACP的接受程度呈中等水平。了解ACP、接觸過瀕死的人、ADL較差及月收入較高的慢性病老年人的ACP接受程度更高,可作為養(yǎng)老機構(gòu)率先開展ACP的重點群體。養(yǎng)老機構(gòu)及社會各組織應(yīng)加強ACP知識宣傳,研究者應(yīng)積極開展ACP立法相關(guān)研究,讓ACP能有機植入醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng),以促進ACP的有效開展。本研究采用便利抽樣法,樣本的代表性存在一定局限。建議后期采用分層隨機抽樣法,進行多區(qū)域大樣本量的調(diào)查,以更全面、深入地探討慢性病老年人ACP接受現(xiàn)狀及其影響因素,為制訂系統(tǒng)規(guī)范化的ACP干預(yù)方案提供實證依據(jù)。此外,由于不了解ACP的調(diào)查對象較多,盡管研究人員在問卷調(diào)查時向老年人解釋了ACP相關(guān)內(nèi)容,但可能出現(xiàn)數(shù)據(jù)偏移。