尹婷婷 馮瑞娟 馬文敏 劉佳 王然 徐田虹 李冉冉

WHO對(duì)緩和醫(yī)療(palliative care，PC)的定義為：一種提供給患有危及生命疾病的病人和家庭的，旨在提高他們的生活質(zhì)量及面對(duì)危機(jī)能力的系統(tǒng)方法[1]。通過(guò)對(duì)痛苦和疼痛的早期識(shí)別，以嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑u(píng)估和有效管理，滿足病人及家庭的所有需求(包括心理和精神)。實(shí)踐緩和醫(yī)療不等于替代原本的治療計(jì)劃，兩者是伴隨、從屬的關(guān)系,它以病人的癥狀管理、生活質(zhì)量提升為主要目標(biāo)[2]。WHO還推薦緩和醫(yī)療要成為健康照護(hù)的一部分，所有遭遇生命威脅的病人都應(yīng)該得到緩和醫(yī)療服務(wù)[2]。在我國(guó)，緩和醫(yī)療才剛剛起步，本文旨在了解醫(yī)護(hù)人員對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知及開(kāi)展情況，為進(jìn)一步實(shí)施推廣提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇戰(zhàn)略支援部隊(duì)特色醫(yī)學(xué)中心工作的醫(yī)護(hù)人員為調(diào)查對(duì)象，并排除進(jìn)修及實(shí)習(xí)人員。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具：本研究采用自設(shè)的問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查問(wèn)卷在參考文獻(xiàn)[3-4]的基礎(chǔ)上自行修改，經(jīng)本院緩和醫(yī)療專家團(tuán)隊(duì)審核，并在小樣本預(yù)調(diào)查后形成。內(nèi)容包括：(1)基本資料：調(diào)查對(duì)象的年齡、性別、工作年限、學(xué)歷、職稱、所在科室；(2)緩和醫(yī)療知曉情況及知識(shí)來(lái)源，共2個(gè)問(wèn)題；(3)緩和醫(yī)療接受情況,包括自己接受及支持家人接受情況、緩和醫(yī)療在國(guó)內(nèi)發(fā)展前景、科室開(kāi)展情況等，共5個(gè)問(wèn)題；(4)死亡態(tài)度及照顧臨終病人的經(jīng)歷情況，共9個(gè)問(wèn)題；(5)開(kāi)展緩和醫(yī)療過(guò)程中遇到的問(wèn)題。項(xiàng)目(2)～(4)均為選擇題，每個(gè)問(wèn)題均針對(duì)不同態(tài)度設(shè)計(jì)了不同的選項(xiàng)供選擇；項(xiàng)目(5)為開(kāi)放性問(wèn)題，由被調(diào)查者自主作答。問(wèn)卷經(jīng)緩和醫(yī)療專家審閱并反復(fù)修改，專家校正效度為0.85，預(yù)調(diào)查老年科醫(yī)護(hù)人員20例，間隔2周重測(cè)信度為0.75。

1.2.2 現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)卷調(diào)查方法：調(diào)查前研究者向調(diào)查對(duì)象解釋問(wèn)卷調(diào)查的目的及填寫(xiě)方法，在對(duì)方自愿的基礎(chǔ)上填寫(xiě)問(wèn)卷，問(wèn)卷由研究者本人發(fā)放并回收。

2 結(jié)果

2.1 緩和醫(yī)療知曉情況 本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷260份，回收有效問(wèn)卷244份，有效回收率為93.8%。調(diào)查對(duì)象平均年齡(28.29±5.34)歲。所有調(diào)查對(duì)象中，知曉緩和醫(yī)療的占71.72%(175/244)，其中“聽(tīng)說(shuō)過(guò)，但不了解”占26.64%(65/244)，“了解一點(diǎn)”占42.62%(104/244)，“十分了解”僅為2.46%(6/244)。各類醫(yī)護(hù)人員對(duì)于緩和醫(yī)療的知曉情況詳見(jiàn)表1。

表1 各類醫(yī)護(hù)人員對(duì)于緩和醫(yī)療的知曉情況(n=244)

2.2 緩和醫(yī)療接受情況 認(rèn)為緩和醫(yī)療在我國(guó)有很大發(fā)展前景者150例(61.48%)；本人愿意接受者共221例(90.57%)；支持家人接受者205例(84.02%)；認(rèn)為有必要開(kāi)設(shè)專門(mén)的緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)提高病人終末期生存質(zhì)量者223例(91.39%)；科室已開(kāi)展88例(36.07%)。

2.3 對(duì)死亡的態(tài)度及照顧臨終病人情況 沒(méi)有照顧過(guò)臨終病人者14例(5.74%)，照顧過(guò)1～9例臨終病人者110例(45.08%)，照顧過(guò)10個(gè)以上者120例(49.18%)。其他情況見(jiàn)表2。

表2 醫(yī)護(hù)人員照護(hù)臨終病人的經(jīng)歷(n,%,n=244)

2.4 開(kāi)展緩和醫(yī)療過(guò)程中遇到的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題 該項(xiàng)目為開(kāi)放性問(wèn)題，最終匯總見(jiàn)表3。醫(yī)護(hù)人員缺乏相關(guān)知識(shí)、病人及家屬不易接受、病人及家屬不了解緩和醫(yī)療占比最高，分別為32.16%、30.99%、17.54%。

表3 開(kāi)展緩和醫(yī)療過(guò)程中遇到的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題構(gòu)成比(n=171)

3 討論

3.1 醫(yī)護(hù)人員對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知現(xiàn)狀

3.1.1 醫(yī)護(hù)人員緩和醫(yī)療知識(shí)缺乏：緩和醫(yī)療已在全世界很多國(guó)家和地區(qū)開(kāi)展起來(lái)，而中國(guó)則相對(duì)較落后，從事緩和醫(yī)療的工作人員中經(jīng)過(guò)相應(yīng)培訓(xùn)的人數(shù)較少，缺乏相關(guān)知識(shí)[5]。本調(diào)查結(jié)果也顯示,醫(yī)護(hù)人員緩和醫(yī)療知識(shí)是很缺乏的。

3.1.2 醫(yī)護(hù)人員緩和醫(yī)療接受程度高，但目前科室開(kāi)展不足：本調(diào)查顯示醫(yī)護(hù)人員緩和醫(yī)療接受程度高，可能因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員目睹太多臨終病人痛苦而漫長(zhǎng)的死亡

過(guò)程，目睹太多病人家屬自認(rèn)為盡了孝心，卻給病人帶來(lái)莫大痛苦的治療，所以更多的醫(yī)護(hù)人員愿意選擇緩和醫(yī)療，也支持家人選擇。但緩和醫(yī)療在臨床開(kāi)展不多，且主要集中在老年科和腫瘤科。

3.1.3 醫(yī)護(hù)人員比較重視臨終病人及家屬的需求，但是談?wù)撍劳黾八劳鼋逃允请y題：在中國(guó)傳統(tǒng)文化中，討論及接觸死亡都是不吉利的事情，面對(duì)死亡，人們往往采取避諱、恐懼態(tài)度[6]。本調(diào)查結(jié)果與中國(guó)傳統(tǒng)文化對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)是一致的，與臨終病人談?wù)撍劳鍪轻t(yī)護(hù)人員面臨的難題。這將導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員無(wú)法了解臨終病人及家屬真實(shí)需求，不能提供更多的照護(hù)，從而影響病人的生活質(zhì)量。

3.1.4 開(kāi)展緩和醫(yī)療過(guò)程中遇到的主要問(wèn)題是醫(yī)護(hù)人員自身知識(shí)缺乏、病人及家屬不了解和不接受：病人對(duì)緩和醫(yī)療的不了解不接受也是實(shí)施緩和醫(yī)療的阻力，其次還有人力、時(shí)間、溝通、病情告知等問(wèn)題，與周曉楠等[7]研究結(jié)果一致。緩和醫(yī)療的發(fā)展，不僅需要醫(yī)護(hù)人員自身努力，還需要政府、社會(huì)、醫(yī)院管理者等多方面多部門(mén)的共同努力。

3.2 本研究現(xiàn)狀的應(yīng)對(duì)策略及建議

3.2.1 加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員緩和醫(yī)療知識(shí)的教育：我國(guó)醫(yī)學(xué)教育本科階段和大部分護(hù)理院校有關(guān)緩和醫(yī)療的課程基本沒(méi)有，繼續(xù)教育階段相關(guān)培訓(xùn)也極為有限。對(duì)緩和醫(yī)療的理解仍停留在臨終關(guān)懷，而緩和醫(yī)療的范疇要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于臨終關(guān)懷[8]。

3.2.1.1 完善醫(yī)學(xué)生和護(hù)理專業(yè)學(xué)生的緩和醫(yī)療教育：調(diào)查顯示,醫(yī)學(xué)生及護(hù)理實(shí)習(xí)生緩和醫(yī)療認(rèn)知水平低，僅7.0%的學(xué)生接受過(guò)緩和醫(yī)學(xué)教育和培訓(xùn)[9-10]。建議在醫(yī)學(xué)本科階段開(kāi)設(shè)醫(yī)患溝通課程、醫(yī)學(xué)倫理課程。對(duì)高年級(jí)學(xué)生在臨床實(shí)習(xí)階段應(yīng)增加緩和醫(yī)療的內(nèi)容，包括緩和醫(yī)療理念和核心原則等。護(hù)理院校應(yīng)增加緩和醫(yī)療護(hù)理內(nèi)容，開(kāi)展死亡教育，提高護(hù)理專業(yè)學(xué)生緩和醫(yī)療的認(rèn)知水平和態(tài)度。

3.2.1.2 在職醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)：利用短期培訓(xùn)班或論壇，對(duì)在職醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行緩和醫(yī)療相關(guān)知識(shí)的繼續(xù)教育，而且各科室醫(yī)護(hù)人員都應(yīng)參加，醫(yī)護(hù)人員可以用掌握的知識(shí)和技能幫助病人及家屬，做到“全人、全程、全家、全隊(duì)”的四全照顧。也可以利用網(wǎng)絡(luò)、微信群、公眾號(hào)等方式，擴(kuò)大教育面，讓更多的人了解緩和醫(yī)療知識(shí)。

3.2.2 廣泛普及緩和醫(yī)療理念：中國(guó)傳統(tǒng)文化對(duì)死亡的避諱與不接納，以及死亡教育的缺失，給緩和醫(yī)療的臨床實(shí)踐帶來(lái)了阻力。在學(xué)生時(shí)期的人文課程中加入死亡教育，引導(dǎo)人們盡早建立科學(xué)的死亡觀。也可以利用網(wǎng)絡(luò)和各種媒體開(kāi)展死亡教育和緩和醫(yī)療的宣傳，提高民眾認(rèn)知程度，讓人們?cè)诮】禃r(shí)開(kāi)始考慮面臨無(wú)法治愈疾病時(shí)的醫(yī)療選擇，從而更理性地面對(duì)死亡，提高病人生活質(zhì)量。

3.2.3 推進(jìn)緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的建立：因綜合醫(yī)院床位有限，很難滿足病人需求，應(yīng)發(fā)展以社區(qū)和家庭為中心的緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)。王萍等[11]對(duì)209例癌癥病人家庭病床實(shí)施緩和醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)化作業(yè)模式，取得了較好效果，為國(guó)內(nèi)同類醫(yī)療機(jī)構(gòu)或開(kāi)辦此類服務(wù)機(jī)構(gòu)提供了參考。

4 結(jié)論

通過(guò)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員緩和醫(yī)療知識(shí)缺乏，但接受程度較高，態(tài)度較積極，開(kāi)展緩和醫(yī)療中遇到問(wèn)題也較多。鑒于此，應(yīng)在加強(qiáng)醫(yī)學(xué)生及在職醫(yī)護(hù)人員緩和醫(yī)療培訓(xùn)的基礎(chǔ)上，面向民眾廣泛開(kāi)展死亡教育和宣傳緩和醫(yī)療理念，提高民眾認(rèn)知度，促進(jìn)緩和醫(yī)療推廣實(shí)施，提高臨終病人生活質(zhì)量。