沈云霞 孟晶晶 管娟 張桂蘭

摘要：目的 探討“延續(xù)性護(hù)理”提高特發(fā)性肺纖維化（IPF）患者生活質(zhì)量效果。方法 將2018年1月-2019年1月期間診斷為特發(fā)性肺纖維化（IPF）患者并符合納入標(biāo)準(zhǔn)的36例患者隨機(jī)分為對(duì)照組及觀察組各18例。對(duì)照組在規(guī)范的中西醫(yī)結(jié)合治療及配合中醫(yī)技術(shù)操作后，病情穩(wěn)定出院，只進(jìn)行常規(guī)隨訪制度。觀察組：在規(guī)范的中西醫(yī)結(jié)合治療及配合中醫(yī)技術(shù)操作后，病情穩(wěn)定出院。在患者出院前3 d開(kāi)始進(jìn)行①教會(huì)患者掌握藥物自我管理;②動(dòng)態(tài)的記錄以個(gè)人為中心的健康狀況，指導(dǎo)患者運(yùn)用個(gè)人健康狀況記錄單，促進(jìn)延續(xù)護(hù)理期間的護(hù)患交流，保持護(hù)理計(jì)劃的連續(xù)性和協(xié)調(diào)性;③出院后專(zhuān)業(yè)人員進(jìn)行隨訪指導(dǎo)患者運(yùn)用中醫(yī)護(hù)理方案進(jìn)行辯證施護(hù)（飲食、藥物、肺功能鍛煉、情志護(hù)理）;④早期識(shí)別和有效應(yīng)對(duì)病情惡化的危險(xiǎn)因素等延續(xù)性護(hù)理。比較2組患者生活質(zhì)量（ATAQ-IPF）和肺功能癥狀評(píng)估（（TLC、OLCO FVC）。結(jié)果 經(jīng)過(guò)干預(yù)后2組患者生活質(zhì)量評(píng)分（ATAQ-IPF）均有提高，與干預(yù)前2組患者對(duì)比，觀察組效果優(yōu)于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。肺功能癥狀評(píng)估（TLC、OLCO、FVC），與治療前2組患者對(duì)比，觀察組效果優(yōu)于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義P<0.05。結(jié)論 運(yùn)用“中西醫(yī)結(jié)合延續(xù)性護(hù)理”對(duì)特發(fā)性肺纖維化可以改善臨床癥狀，提高生活質(zhì)量，具有良好的臨床應(yīng)用價(jià)值。

關(guān)鍵詞：中醫(yī)延續(xù)性護(hù)理;IPF;生活質(zhì)量

中圖分類(lèi)號(hào)：R256.33 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：B 文章編號(hào)：1007-2349（2020）09-0095-04

特發(fā)性肺間質(zhì)纖維化（idiopathic pulmonary fibrosis，IPF）是病因不明的慢性進(jìn)展性纖維化型間 質(zhì)性肺炎的一種特殊類(lèi)型，發(fā)病人群以老年人為主，病變局限于肺部，組織病理學(xué)和影像學(xué)表現(xiàn)具有尋常型間質(zhì)性肺炎的特征。IPF 臨床以進(jìn)行性呼吸困難伴隨刺激性干咳為主要表現(xiàn)，發(fā)病率為（2～29）/10 萬(wàn)，并有逐年上升的趨勢(shì)。確診后的IPF患者平均中位生存期僅為2.5-3.5年[1]，生存率之低更甚于大多數(shù)癌癥[2]。臨床表現(xiàn)是慢性進(jìn)行性呼吸困難、刺激性干咳、口唇紫紺、杵狀指、肺部聽(tīng)診大部分有爆裂音，嚴(yán)重影響患者的身心健康。Swigris 等[3]人認(rèn)為目前藥物對(duì)IPF 治療療效欠佳，但改善生活質(zhì)量，可能對(duì) IPF 患者有許多受益之處。本研究對(duì)特發(fā)性肺纖維化患者從患者出院前3 d開(kāi)到出院后一年開(kāi)展“中醫(yī)延續(xù)性護(hù)理”進(jìn)行系統(tǒng)干預(yù)，提高特發(fā)性肺纖維化患者生活質(zhì)量取得了良好的效果，報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2018年1月—2019年1月在本科就醫(yī)診斷為的IPF并于本院進(jìn)行診治且自愿參與本研究并簽署知情同意書(shū)的36例患者。設(shè)計(jì)臨床試驗(yàn)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的最小樣本量每組各15例，若脫落率以20%計(jì)，共需36例。通過(guò)計(jì)算機(jī)隨機(jī)數(shù)字表的方法分別納入觀察組或?qū)φ战M，各18例。①分組：采用SPSS21.0軟件對(duì)36例患者進(jìn)行隨機(jī)分為治療組與對(duì)照組。其中，觀察組中男12例，女6例;年齡 54～72歲，平均年齡（63.54±6.62）歲;對(duì)照組中男10例，女8例;年齡 51～71 歲，平均年齡（64.87±7.17）歲。2組患者性別、年齡、肺功能以及臨床療效、癥狀/生活質(zhì)量，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;②診斷標(biāo)準(zhǔn)：IPF的組織病理性特征在UIP上可以表現(xiàn)出來(lái)，而最直觀的確診手段就是肺活檢病理，但是肺活檢為有創(chuàng)手段，臨床實(shí)施十分困難[4]。目前有研究證實(shí)，高分辨率CT（HRCT）診斷UIP的準(zhǔn)確性可達(dá)到90%以上，因此現(xiàn)階段UIP的HRCT影像學(xué)表現(xiàn)可作為診斷IPF的獨(dú)立手段，而一旦確認(rèn)UIP的患者可直接確診為IPF。IPF診斷標(biāo)準(zhǔn)為：排除其他已知原因的間質(zhì)性肺炎（如家庭或職業(yè)環(huán)境暴露、結(jié)締組織病和藥物毒性及其他相關(guān)的間質(zhì)性肺疾?。?HRCT或/和外科肺活檢診斷為UIP。通常情況下，典型HRCT診斷UIP者不必再行外科肺活檢，不典型者需要臨床、影像、病理學(xué)的專(zhuān)家進(jìn)行多學(xué)科診療模式（MDT）討論診斷，避免誤診[4];③納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡>18周歲;由呼吸內(nèi)科醫(yī)生根據(jù)患者的病史、臨床癥狀和體征、實(shí)驗(yàn)室和影像學(xué)檢查結(jié)果、外科肺活檢、支氣管鏡肺活檢（TBLB）、支氣管肺泡灌洗液（BAL）的組織學(xué)或細(xì)胞學(xué)特征等診斷為IPF;神志清楚、思維正常、能進(jìn)行語(yǔ)言溝通;能讀寫(xiě)中文;簽署知情同意書(shū)，自愿參與本項(xiàng)研究者;④排除標(biāo)準(zhǔn)：凡不符合診斷及納入標(biāo)準(zhǔn)者;合并有嚴(yán)重的心腦血管、肝、腎、造血系統(tǒng)疾病;合并有糖尿病、嚴(yán)重精神疾患等;有智力、精神、語(yǔ)言障礙或文化水平過(guò)低的患者;不愿配合研究者;⑤病例剔除和脫落標(biāo)準(zhǔn)：誤診、誤納者;受試者要求退出;受試者發(fā)生了某些合并癥、并發(fā)癥或特殊生理變化，不適宜繼續(xù)接受試驗(yàn)，并計(jì)入不良反應(yīng);試驗(yàn)資料數(shù)據(jù)有缺失、錯(cuò)漏，影響有效性和安全性判斷者;隨訪過(guò)程中聯(lián)系中斷者。

1.2 方法

1.2.1 觀察組 在規(guī)范的中西醫(yī)結(jié)合治療及配合中醫(yī)技術(shù)操作后，病情穩(wěn)定出院。在患者出院前3 d開(kāi)始進(jìn)行中西延續(xù)性護(hù)理：①教會(huì)患者掌握藥物自我管理;②動(dòng)態(tài)的記錄以個(gè)人為中心的健康狀況，指導(dǎo)患者運(yùn)用個(gè)人健康狀況記錄單，促進(jìn)延續(xù)護(hù)理期間的護(hù)患交流，保持護(hù)理計(jì)劃的連續(xù)性和協(xié)調(diào)性;③專(zhuān)業(yè)人員進(jìn)行隨訪指導(dǎo)患者運(yùn)用中醫(yī)護(hù)理方案進(jìn)行辨證施護(hù)（飲食、藥物、肺功能鍛煉、情志護(hù)理）;④早期識(shí)別和有效應(yīng)對(duì)病情惡化的危險(xiǎn)因素等延續(xù)性護(hù)理。對(duì)照組：在規(guī)范的中西醫(yī)結(jié)合治療及配合中醫(yī)技術(shù)操作后，病情穩(wěn)定出院。出院后只進(jìn)行常規(guī)隨訪制度。

1.2.2 構(gòu)建特發(fā)性肺纖維化延續(xù)性護(hù)理計(jì)劃

1.2.2.1 ①教會(huì)患者掌握藥物自我管理;②動(dòng)態(tài)的記錄以個(gè)人為中心的健康狀況：指導(dǎo)患者運(yùn)用個(gè)人健康狀況記錄單，促進(jìn)延續(xù)護(hù)理期間的護(hù)患交流，保持護(hù)理計(jì)劃的連續(xù)性和協(xié)調(diào)性;③專(zhuān)業(yè)人員進(jìn)行隨訪指導(dǎo)患者運(yùn)用中醫(yī)護(hù)理方案進(jìn)行辨證施護(hù)（飲食、藥物、肺功能鍛煉、情志護(hù)理）;④早期識(shí)別和有效應(yīng)對(duì)病情惡化的危險(xiǎn)因素等延續(xù)性護(hù)理。

1.2.2.2 中醫(yī)護(hù)理 根據(jù)患者的辨證進(jìn)行個(gè)性化中醫(yī)護(hù)理方案：①保持室內(nèi)空氣新鮮流通，溫濕度適宜，在寒冷季節(jié)或氣候轉(zhuǎn)變時(shí)，及時(shí)增減衣物，避免感受外邪誘發(fā)或加重病情;②指導(dǎo)患者做深呼吸，腹式呼吸和縮唇呼氣聯(lián)合應(yīng)用，提高肺活量，改善呼吸功能;③向患者講解疾病相關(guān)知識(shí)，指導(dǎo)患者家庭用養(yǎng)知識(shí)，鼓勵(lì)患者積極防治，積極配合治療;④根據(jù)患者的辨證分型指導(dǎo)患者藥物及飲食：特發(fā)性肺間質(zhì)纖維化患者中醫(yī)辨證主要分為濕熱內(nèi)阻、肺絡(luò)不通型，氣虛血癖、肺失宜降型，陰虧血癖、肺氣閉郁型等，主要以氣虛血瘀為主要特點(diǎn)，氣虛明顯者可以每日食用人參、黃芪、中成藥百令膠囊。血瘀明顯患者，除了應(yīng)用上述補(bǔ)氣食品外，可加用當(dāng)歸、丹參、紅花等活血藥物，起到補(bǔ)氣活血的作用，飲食以高蛋白和高維生素為宜，并補(bǔ)充適量無(wú)機(jī)鹽，同時(shí)避免攝入過(guò)多碳水化合物及易產(chǎn)氣食物。多吃綠葉蔬菜及水果，食物烹飪以蒸、煮為宜，食物宜軟爛，以利于消化吸收，同時(shí)忌辛辣、肥膩、過(guò)甜、過(guò)咸及煎炸之品。

1.2.4 注意事項(xiàng) 嚴(yán)格培訓(xùn)課題組成員熟練掌握特發(fā)性肺纖維化延續(xù)性護(hù)理計(jì)劃內(nèi)容以及特發(fā)性肺纖維化患者生活質(zhì)量量表ATAQ-IPF評(píng)估測(cè)試問(wèn)卷，專(zhuān)業(yè)肺功能技師型肺功能檢查。

1.3 建特發(fā)性肺纖維化延續(xù)性護(hù)理患者生活質(zhì)量/癥狀評(píng)價(jià)體系

1.3.1 生活質(zhì)量 2組患者在出院后、1個(gè)月、3個(gè)月、半年、1年分別對(duì)2組患者運(yùn)用ATAQ-IPF量表包括13個(gè)維度，分別為咳嗽、呼吸困難、規(guī)劃、睡眠、死亡、疲勞、情緒、社會(huì)角色、經(jīng)濟(jì)狀況、獨(dú)立性、性生活、人際關(guān)系、治療，共74個(gè)條目[4]，每項(xiàng)分值1～5分，逐項(xiàng)評(píng)分，分?jǐn)?shù)越高提示生活質(zhì)量越差。評(píng)價(jià)IPF患者的生活質(zhì)量。

1.3.2 癥狀評(píng)價(jià) 3個(gè)月、半年、1年對(duì)患者進(jìn)行訪視行肺功能（TLC、OLCO SB、FVC）檢查進(jìn)行IPF癥狀評(píng)估

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 全部數(shù)據(jù)輸入計(jì)算機(jī)并進(jìn)行核對(duì)，用SPSS20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。所有的假設(shè)檢驗(yàn)均采用雙側(cè)檢驗(yàn)，P<0.05則認(rèn)為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。計(jì)量資料采用“（x±s）”進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，組間比較采用t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料采用絕對(duì)數(shù)或相對(duì)數(shù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 脫落及失訪情況 在試驗(yàn)過(guò)程中36例患者，其中32例完成整個(gè)試驗(yàn)過(guò)程。脫落4例，剔除2例（對(duì)照組脫落2例，剔除處1例;治療組脫落1例，剔除處2例。臨床觀察的有效病例數(shù)為32例，符合最小樣本率30例。

2.2 患者肺功能評(píng)價(jià) 干預(yù)前2組患者肺功能指標(biāo)比較差異無(wú)顯著性意義（P>0.05）。經(jīng)過(guò)為期1年干預(yù)后，觀察組較前改善（P<0.05），且觀察組肺功能較對(duì)照組差異有顯著性意義（P<0.05）。見(jiàn)表1。

2.3 生活質(zhì)量評(píng)估 2組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量（ATAQ-IPF）評(píng)分比較。干預(yù)前2組ATAQ-IPF評(píng)分無(wú)顯著差異，干預(yù)后觀察組ATAQ-IPF分較前明顯改善（P<0.05），且較對(duì)照組差異有顯著性（P<0.05），而對(duì)照組治療前后ATAQ-IPF 評(píng)分未見(jiàn)明顯改善（P>0.05）。見(jiàn)表2。

3 討論

目前 IPF 主要治療藥物有糖皮質(zhì)激素、細(xì)胞毒藥物、白三烯藥物及抗纖維化藥物等，但沒(méi)有任何一種藥物可以逆轉(zhuǎn)IPF的纖維化過(guò)程。近年來(lái)中醫(yī)治療 IPF 也日漸成熟，周平安等[6]根據(jù)IPF氣虛血瘀兼有痰濕、熱毒的基本病機(jī)，提出臨床治療多以益氣活血法為主，辨證治療常 與現(xiàn)代藥理中具有明確的逆轉(zhuǎn)肺纖維化的藥物及具有調(diào)節(jié)免疫功能的藥物相結(jié)合。徐洪潔等[6]在總結(jié)IPF的中醫(yī)病因病機(jī)基礎(chǔ)上，提出了“綱目經(jīng)緯”的中醫(yī)辨證施護(hù)理論，認(rèn)為應(yīng)以因、機(jī)、癥為辨證施護(hù)之綱，以天、地、人為辨證施護(hù)之目，以飲食、起居、情志等一般護(hù)理為辨證施護(hù)之經(jīng)，以針灸、推拿等養(yǎng)生保健護(hù)理為辨證施護(hù)之緯，將中醫(yī)特色護(hù)理融入IPF 的整體治療中。本研究根據(jù)患者的辨證進(jìn)行個(gè)性化中醫(yī)護(hù)延續(xù)性護(hù)理，從生活起居、飲食、藥物、肺功能鍛煉、情志護(hù)理對(duì)患者進(jìn)行全方位的指導(dǎo)，可有助于促進(jìn)提高IPF患者的肺功能、延緩疾病進(jìn)展、改善運(yùn)動(dòng)耐力及生活質(zhì)量。

Swigris 等[3]認(rèn)為目前藥物對(duì) IPF 治療療效欠佳，但改善生活質(zhì)量，可能對(duì)IPF患者有許多受益之處，建議用 ATAQ-IPF 評(píng)估患者生活質(zhì)量。因此，應(yīng)用肺功能、ATAQ-IPF 評(píng)分評(píng)估，可以視為較好的預(yù)后評(píng)價(jià)指標(biāo)。本研究通過(guò)中醫(yī)延續(xù)性護(hù)理會(huì)在患者出院后1個(gè)月、3個(gè)月、半年、1年分別對(duì)2組患者運(yùn)用ATAQ-IPF量表包括13個(gè)維度，分別為咳嗽、呼吸困難、規(guī)劃、睡眠、死亡、疲勞、情緒、社會(huì)角色、經(jīng)濟(jì)狀況、獨(dú)立性、性生活、人際關(guān)系、治療，共74個(gè)條目[4]，全方位對(duì)中醫(yī)延續(xù)性護(hù)理后IPF患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)。結(jié)果干預(yù)前2組ATAQ-IPF評(píng)分無(wú)顯著差異，干預(yù)后觀察組ATAQ-IPF分較前明顯改善（P<0.05），且較對(duì)照組差異有顯著性（P<0.05），而對(duì)照組治療前后ATAQ-IPF 評(píng)分未見(jiàn)明顯改善（P>0.05）。

IPF患者，肺功能變化以及病理生理變化，可對(duì) IPF 患者肺損傷程度，可以進(jìn)行定量測(cè)定與評(píng)價(jià)。Strieter 的研究結(jié)果顯示IPF患者呼吸困難是肺源性的，改善肺功能，一定程度可以改善患者運(yùn)動(dòng)能力及生活質(zhì)量[7]。本研究通過(guò)對(duì)IP患者進(jìn)行個(gè)性化呼吸功能鍛煉指導(dǎo)、氧療方案，降低患者疾病加重，提高生活質(zhì)量。結(jié)果干預(yù)前2組患者肺功能指標(biāo)比較差異無(wú)顯著性意義（P>0.05），經(jīng)過(guò)為期1年干預(yù)后，觀察組較前改善（P<0.05），且觀察組肺功能較對(duì)照組差異有顯著性意義（P<0.05）。

總之，目前對(duì)于IPF尚缺乏有效藥物，因此，開(kāi)展中醫(yī)延續(xù)性護(hù)理，有助于促進(jìn)提高IPF患者的肺功能、延緩疾病進(jìn)展、改善患者癥狀及生活質(zhì)量。開(kāi)展中醫(yī)延續(xù)性護(hù)理不僅教會(huì)患者自我監(jiān)測(cè)疾病的發(fā)展還可以指導(dǎo)患者生活起居、用藥知識(shí)、飲食調(diào)護(hù)、肺康復(fù)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練。開(kāi)展中醫(yī)延續(xù)性護(hù)理還可以對(duì)IPF 患者作出肺康復(fù)療效評(píng)估及其生活質(zhì)量現(xiàn)狀的調(diào)查評(píng)估，通過(guò)肺功能、ATAQ-IPF評(píng)價(jià)表及時(shí)動(dòng)態(tài)了解患者的生活質(zhì)量及臨床癥狀。因此，對(duì)IPF患者的早期中醫(yī)延續(xù)性護(hù)理是很有必要，值得在臨床上推廣使用。

本研究是一項(xiàng)短期中期 IPF 患者的研究課題，中醫(yī)延續(xù)性護(hù)理是否對(duì) IPF 晚期患者有效，是否可以延長(zhǎng)患者生存時(shí)間等情況還有待進(jìn)一步研究。

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（收稿日期：2020-04-14）