陶 麗 ， 易景娜

(1.鄭州大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 河南省腫瘤醫(yī)院消化內(nèi)三病區(qū)，鄭州 450008； 2.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，鄭州 450001)

隨著癌癥發(fā)病率、病死率的逐年增加，癌癥已成為威脅人類(lèi)生命健康的常見(jiàn)病和多發(fā)病[1]。癌癥的高復(fù)發(fā)率、高病死率、治療周期長(zhǎng)等特點(diǎn)，給患者及家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)，癌癥患者的照顧者承受著巨大的心理負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)，而其身體、心理狀況對(duì)癌癥患者的治療及預(yù)后影響很大。配偶通常是中年癌癥患者的主要照顧者，在疾病治療和康復(fù)的過(guò)程中扮演著極其重要的角色，由于患者生病，家庭重?fù)?dān)需要配偶獨(dú)立承擔(dān)，長(zhǎng)期的陪伴治療不僅會(huì)給照顧者帶來(lái)疲憊、心理和精神負(fù)擔(dān)等消極感受[2]，同時(shí)隨著家庭關(guān)系的改善、自尊水平增加也會(huì)給照顧者帶來(lái)滿意、獲益等積極感受[3]。積極感受不僅可以緩解照顧壓力，還可以緩解負(fù)性感受對(duì)生活質(zhì)量的影響[4-5]。近年來(lái)，較多研究關(guān)注癌癥患者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，國(guó)外研究[6]報(bào)告顯示自我效能促進(jìn)患者照顧者的積極感受。本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法，探討中年癌癥患者配偶積極感受現(xiàn)狀及其與自我效能之間的關(guān)系，報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 本研究采用便利抽樣法抽取2019年1—5月在河南省腫瘤醫(yī)院胸外科、普外科、內(nèi)科、中西醫(yī)科、乳腺科診療的95例中年癌癥患者的配偶為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者經(jīng)臨床、病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)明確診斷為癌癥。②癌癥患者正在治療中，年齡30～60歲。③配偶承擔(dān)主要照顧任務(wù)。④患者配偶無(wú)明顯認(rèn)知、語(yǔ)言功能障礙。⑤癌癥患者及其配偶自愿參加研究并簽署知情同意書(shū)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況量表 調(diào)查表包括中年癌癥患者配偶的年齡、性別、是否患有慢性病、經(jīng)濟(jì)狀況、文化程度、工作狀況、每天照顧時(shí)間、照顧年限、孩子年齡、家中分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)等。

1.2.2 照顧者積極感受量表(positive aspects of caregiver,PAC) 該量表是美國(guó)學(xué)者TARLOW[7]研究編制，用于評(píng)定配偶的積極感受。中文版由張睿等[8]編譯，量表包括自我肯定和生活展望兩個(gè)維度，共9個(gè)條目，采用Likert-5級(jí)評(píng)分法，按“非常不同意”“不同意”“中立”“同意”“非常同意”劃分為5個(gè)等級(jí)，分?jǐn)?shù)越高表示照顧者體驗(yàn)到的積極感受越多。中文版PAC自我肯定維度的 Cronbach’s α系數(shù)為0.891，生活展望維度的 Cronbach’s α系數(shù)為0.886，量表整體Cronbach’s α系數(shù)為0.886，具有較好信度，適用于本次調(diào)查研究。

1.2.3 一般自我效能量表(general self efficacy scale，GSES)[9]該量表用于評(píng)定配偶的自我效能?？偡衷礁?，自我效能水平越高。包括10個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目分為四個(gè)等級(jí)：1分(完全不正確)、2 分(少數(shù)正確)、 3 分(多數(shù)正確)、4 分(完全正確)。根據(jù)得分百分比(得分百分比=量表實(shí)際得分/該量表的可能最高分×100%)，將一般自我效能分為低、中、高3個(gè)水平，其中<60%為低等水平，60%～80%為中等水平， >80%為高等水平[8]。本研究中一般自我效能量表Cronbach’s α系數(shù)為0.944，具有較好的信度。因近幾年無(wú)大樣本關(guān)于積極感受與自我效能方面的研究，故選擇與同類(lèi)研究[10-11]進(jìn)行比較。

1.3 資料收集方法 本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法，征得患者及配偶同意后，利用患者治療結(jié)束后的時(shí)間發(fā)放問(wèn)卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋量表填寫(xiě)目的及方法，由癌癥患者配偶自行填寫(xiě)，共發(fā)放問(wèn)卷95份，當(dāng)場(chǎng)回收?；厥沼行?wèn)卷為89份，有效回收率為93.7%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用雙人核對(duì)方法將原始數(shù)據(jù)錄入SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，人口學(xué)中計(jì)量資料、積極感受得分和自我效能得分采用描述性分析表示，人口學(xué)中計(jì)數(shù)資料采用率(%)表示，積極感受和自我效能影響因素采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析，積極感受和自我效能的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 中年癌癥患者配偶一般情況調(diào)查結(jié)果 89例中年癌癥患者配偶中，男21例，女68例；年齡33～59(48.2±1.7)歲；小學(xué)及以下文化程度6例，初中26例，高中或中專(zhuān)40例，大專(zhuān)及以上17例；家庭平均月收入<3 000元9例，3 000～4 000元24例，>4 000元56例；患有慢性病52例，未患慢性病37例；照顧時(shí)間<6個(gè)月32例，6個(gè)月～1 a 25例，>1～3 a 22例，>3 a 10例；孩子正在上學(xué)階段63例。

2.2 中年癌癥患者配偶積極感受情況及與同類(lèi)研究比較 89例中年癌癥患者配偶積極感受得分，低于同類(lèi)研究(陳斯雯等[10])的數(shù)據(jù)。自我肯定維度中“使我覺(jué)得自己很重要”得分最高，生活展望維度中“使我覺(jué)得自己很堅(jiān)強(qiáng)自信”得分最高。與陳斯雯等[10]在照顧負(fù)擔(dān)同樣較重的癌癥患者主要照顧者中的調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行比較。見(jiàn)表1。

2.3 中年癌癥患者配偶自我效能情況及與同類(lèi)研究比較 89例中年癌癥患者配偶自我效能得分，低于同類(lèi)研究(呂露露等[11])在腦卒中家庭照顧者中的調(diào)查數(shù)據(jù)。其中22.40%的配偶自我效能處于高等水平，61.00%的配偶自我效能處于中等水平，16.60%的配偶自我效能處于低等水平。與呂露露[11]等在照顧負(fù)擔(dān)同樣較重的腦卒中住院患者主要照顧者中的調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行比較。見(jiàn)表2。

2.4 影響中年癌癥患者配偶積極感受和自我效能的因素分析 通過(guò)分析不同一般特征的中年癌癥患者配偶積極感受和自我效能得分的差異，結(jié)果發(fā)現(xiàn)性別、年齡、宗教信仰、孩子是否上學(xué)、患者患病時(shí)長(zhǎng)是影響中年癌癥患者配偶積極感受的因素，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。性別、年齡、經(jīng)濟(jì)收入、患者患病時(shí)長(zhǎng)是影響中年癌癥患者配偶自我效能的因素，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3。

2.5 中年癌癥患者配偶一般自我效能感與積極感受相關(guān)性 積極感受總分及自我肯定維度得分、生活展望維度得分均與自我效能得分呈正相關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表4。

表1 中年癌癥患者配偶積極感受得分及與同類(lèi)研究比較分)

表2 中年癌癥患者配偶自我效能得分及與同類(lèi)研究比較

表3 影響中年癌癥患者配偶積極感受和自我效能的因素分析分)

表4 中年癌癥患者配偶一般自我效能感與積極感受相關(guān)性

3 討論

中年癌癥患者配偶的積極體驗(yàn)普遍較低，性別、年齡、宗教信仰、孩子是否上學(xué)、患者患病時(shí)長(zhǎng)是影響其積極體驗(yàn)的主要因素。本研究調(diào)查顯示，中年癌癥患者的配偶在照顧過(guò)程中體驗(yàn)到積極感受，積極感受水平為(31.04±6.07)分，低于位文靜等[12]對(duì)癡呆患者照顧者的調(diào)查水平(34.67±6.76)分，得分之間的差異可能與很多因素有關(guān)，例如本研究中中年癌癥患者及其配偶均為家庭主要支柱，心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)更重，積極感受水平相應(yīng)降低。同時(shí)癌癥患者配偶擔(dān)心疾病預(yù)后不良、患者化療反應(yīng)強(qiáng)烈等情況，需要承擔(dān)較多的照顧任務(wù)，疲憊感加重，與嚴(yán)夏舒[13]研究顯示照顧者的心理幸福感會(huì)隨著患者運(yùn)動(dòng)功能的下降而逐漸下降一致。本研究還顯示與男性配偶相比，女性配偶的積極感受更高；配偶年齡越大，積極感受越高；隨著照顧時(shí)間的增長(zhǎng)，配偶的積極感受逐漸降低；孩子處于上學(xué)期的中年癌癥患者配偶積極感受低于孩子不上學(xué)的患者配偶。此外，本次研究結(jié)果可能與配偶這一特殊群體有關(guān)，配偶與癌癥患者相伴一生，在照顧中除承擔(dān)各種照顧任務(wù)，還對(duì)家庭及未來(lái)生活懷有較多的憂慮，伴侶患病容易導(dǎo)致配偶失去生活及感情的依托，因此體會(huì)到的積極感受較低。但有研究[14]顯示，照顧者如把配偶看作是相互依賴的人會(huì)對(duì)照顧者有積極的影響。這可能是因國(guó)內(nèi)外文化背景存在差異導(dǎo)致配偶的積極感受有所不同。

中年癌癥患者配偶自我效能感普遍較低，性別、年齡、身體狀況、家庭收入、患病時(shí)長(zhǎng)是影響其積極體驗(yàn)的主要因素。自我效能是反映個(gè)體在面對(duì)環(huán)境挑戰(zhàn)時(shí)能夠采取恰當(dāng)行動(dòng)來(lái)應(yīng)對(duì)的信念。本研究中中年癌癥患者配偶的自我效能得分為(22.32±5.99)分，可能與本研究中照顧者76.40%為女性配偶，對(duì)照顧缺乏信心、無(wú)法應(yīng)對(duì)各種照顧困難等有關(guān)[15]。本研究結(jié)果顯示，文化程度越高，自我效能得分越高，與相關(guān)研究[16]結(jié)論一致。本研究中77.6%的配偶自我效能處于中低水平，與呂露露等[11]報(bào)道72.15%的照顧者自我效能較低一致[17]。本研究還發(fā)現(xiàn)，中年癌癥患者的配偶在遇到照顧困難時(shí)更傾向于求助于患者兄弟姐妹而不是獨(dú)自處理，提示患者配偶不僅對(duì)照顧缺乏信心，對(duì)生活及未來(lái)也信心不足?？赡芘c本研究中配偶多為女性，家庭、社會(huì)身份多重，難以勝任照顧任務(wù)有關(guān)。

本研究結(jié)果顯示，中年癌癥患者配偶的積極感受得分與自我效能得分呈正相關(guān)，可能與充足的自我效能感能促使配偶在照顧過(guò)程中積極地應(yīng)對(duì)各種困難或問(wèn)題，對(duì)照顧患者更有信心，更容易發(fā)現(xiàn)照顧過(guò)程中的積極意義，體會(huì)到照顧的成就感和勝利感有關(guān)。自我效能較高的照顧者對(duì)于照顧行為有更強(qiáng)的信心，而且有助于提高照顧能力，使照顧者以積極的心態(tài)面對(duì)現(xiàn)實(shí)，主動(dòng)參與或完成照顧任務(wù)，學(xué)習(xí)照顧技巧[18-19]。有研究[20]顯示，自我效能給照顧者帶來(lái)正面情緒，并對(duì)照顧者的身心健康有積極影響，還可能與自我效能感強(qiáng)的人能夠緩解由于照顧患者帶來(lái)的不良情緒，減輕其心理壓力，從而提高其積極體驗(yàn)有關(guān)。