鐘麗娟，林楓

第三方殘疾(third-party disability)的概念首次由世界衛(wèi)生組織(World Health Organization, WHO)提出，并將其作為《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning, Disability and Health，ICF)的未來發(fā)展與應(yīng)用方向。其定義為：在ICF框架理論中，由于直系親屬及重要社會關(guān)系(Significant Others)的健康狀況所導(dǎo)致的功能和社會參與障礙?！爸匾鐣P(guān)系”是指與某人關(guān)系密切，能影響某人的行為方式和做事態(tài)度的人，通常是家庭成員、配偶、孩子、或者親朋好友[1-2]。研究發(fā)現(xiàn)，即使家庭成員在患者發(fā)病前沒有健康受損，但在發(fā)病后，家屬照料患者的同時，也同樣會遭遇損傷、活動受限與參與限制[2]。

失語癥最常見的病因是腦卒中。首次卒中后約31%患者發(fā)生失語，并且在一年后仍有60%患者存在失語[3]。Bakas等[4]研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中后失語比非失語更加容易導(dǎo)致家屬健康受損，嚴(yán)重的后果包括身心問題、工作效率下降、社會聯(lián)系改變，甚至社交被邊緣化。失語癥癥狀表現(xiàn)為口語表達(dá)、聽理解、閱讀及書寫障礙。其中，表達(dá)及聽理解障礙嚴(yán)重降低了患者的日常交流、社會參與和生活質(zhì)量[5]。日常交流中，家屬與失語癥患者有緊密的會話聯(lián)系。一方面，受限于患者的表達(dá)障礙，家屬作為聽者，聽懂比較費(fèi)力。另一方面，受限于患者的聽理解障礙，家屬作為說者，需要耗費(fèi)更多的精力去表達(dá)[6]。Grawburg等[5]首次將“第三方殘疾”應(yīng)用于失語癥研究，結(jié)果顯示，患者對家屬產(chǎn)生的消極影響存在于他們生活的各個方面。參與的20名家屬中，85%家屬認(rèn)為身心健康下降、存在交流障礙，95%家屬認(rèn)為家庭關(guān)系發(fā)生改變，70%家屬認(rèn)為娛樂社交活動減少，50%家屬認(rèn)為工作和教育受到影響，90%家屬認(rèn)為承擔(dān)的家庭責(zé)任發(fā)生改變，還有30%家屬認(rèn)為經(jīng)濟(jì)遭受到危機(jī)。Threats[7]認(rèn)為配偶作為患者最親密的交流對象，也是他們“隱形的受害者”。與患者關(guān)系越親近，越容易被影響。

本文旨在以ICF為基本理論框架，綜述失語癥患者對家屬產(chǎn)生的影響，并采取相應(yīng)解決措施。闡述ICF是否可用于研究家屬的“第三方殘疾”。探討怎樣更好地把“第三方殘疾”理念應(yīng)用到實(shí)際研究中去。

1 產(chǎn)生的影響

1.1 身體結(jié)構(gòu)與功能 身體結(jié)構(gòu)的損傷一般不適用于“第三方殘疾”，因為與殘疾人居住不會導(dǎo)致家庭成員身體結(jié)構(gòu)的損傷或改變。但是，由于長期辛苦照料殘疾人，會造成照料者疲勞過度，或處于長期壓力而導(dǎo)致身體功能受損。身體功能的改變是主要的。ICF將身體功能分為精神功能、感覺功能、聲音與言語、呼吸循環(huán)免疫系統(tǒng)、消化內(nèi)分泌系統(tǒng)、泌尿生殖系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚功能八個方面。Grawburg等[8]調(diào)查研究顯示：身體功能方面，失語癥對家屬的影響主要為消化內(nèi)分泌功能和精神功能。消化內(nèi)分泌系統(tǒng)主要的改變有：體重減輕，是由于照顧失語癥患者壓力過大；體重增加，是因為照顧患者而疏于對自身的健康和飲食管理。精神功能主要改變在于情緒、內(nèi)驅(qū)力、睡眠、思維、記憶和自知力的改變。情緒方面，患者語言恢復(fù)緩慢，家屬也會因此產(chǎn)生失望、悲傷的情緒。Howe等[9]發(fā)現(xiàn)家屬希望通過心理咨詢方式解決心理問題，也有家屬期待可以抽空參加興趣班或照料課程班，幫助改善他們由患者語言恢復(fù)緩慢造成的情緒或精神上的疲乏。被調(diào)查的家屬表現(xiàn)出消極情緒，尤其是第一次面臨家人患有失語癥。在他們的話語中經(jīng)常出現(xiàn)消極悲觀的描述語言，如“令人恐懼的”、“創(chuàng)傷的”和“令人震驚的”等。精神方面，如壓力、焦慮、抑郁、疲乏和易怒等，在家屬身上均有表現(xiàn)[10]。家屬長期處于過度壓力、緊張情緒中會導(dǎo)致體重減輕、食欲下降、皮膚濕疹、心悸、呼吸加快、性功能障礙及免疫力下降等多種功能障礙[11]。

1.2 活動與參與 WHO將活動定義為“個人執(zhí)行一項任務(wù)或動作”，參與定義為“卷入某個生活場景”。ICF中，活動與參與包括學(xué)習(xí)與知識運(yùn)用、一般任務(wù)與需求、交流、移動、自我照料、家庭生活、人際交流與社會關(guān)系、主要生活區(qū)域、社區(qū)社會與公民生活九大方面[1]。家屬不存在移動方面的障礙，交流障礙比較突出，也亟待解決。Wallace等[12]研究發(fā)現(xiàn)，無論對自己還是患者，家屬最期待的治療結(jié)果均為改善交流與溝通，可見失語對患者及家屬的日常交流均有影響，從而使他們的日?；顒雍蛥⑴c受限。與交流相關(guān)的ICF條目中，對于患者，家屬最希望改善的結(jié)果有b16710(口語表達(dá))、b16711(書面語表達(dá))、b1672(綜合性語言功能)和d3(交流)。ICF中，交流定義為：用語言、信號和符號進(jìn)行交流的一般和特殊的特征，包括接收和產(chǎn)生訊息、進(jìn)行對話和使用交流設(shè)備和技術(shù)。家屬最希望自身得到的結(jié)果為改善交流與提高生活參與。主要相關(guān)聯(lián)的ICF條目為d3(交流)、d350(交談)、d355(討論)、d360(使用交流設(shè)備與技術(shù))、d6602(幫助別人交流)。從家屬的期望中側(cè)面反映出失語對他們?nèi)粘＝涣鞯挠绊憽allace等[13]另一研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)：從臨床醫(yī)生及相關(guān)工作人員角度來看，無論對患者還是家屬最希望得到的結(jié)果均為改善交流。對于患者，與“活動和參與”關(guān)聯(lián)的條目主要有d177(做出決策)、d240(控制應(yīng)激和其他心理需求)、d3(交流)、d350(交談)、d3602(使用交流技術(shù))、d910(社區(qū)生活)、d9205(社會活動)。對于家屬，相關(guān)聯(lián)的條目主要有d1(學(xué)習(xí)與知識運(yùn)用)、d2401(控制應(yīng)激)、d3(交流)。這提示在臨床環(huán)境中，改善患者與家屬之間的交流是治療的重要目標(biāo)。Pettit等[14]研究失語癥康復(fù)，調(diào)查患者、家屬及言語治療師對活動與參與的九大方面重要性的看法，他們均認(rèn)為，失語的康復(fù)目標(biāo)中，改善交流最為重要?；顒雍蛥⑴c是日常生活活動的重要組成部分。Brandenburg等[15]認(rèn)為參與受限是失語癥患者面臨的最關(guān)鍵問題。同樣，Dalemans等[16]認(rèn)為失語對一個人的社會參與能力影響深遠(yuǎn)。Bakas等[4]調(diào)查顯示，55%～85%的家屬從照顧患者后，生活方式最突出的改變是社會活動的減少?；颊甙l(fā)病前的日?；顒优c家屬聯(lián)系密切，患者的日常活動受限，家屬的日?；顒右搽S之受到影響。家屬活動參與受限表現(xiàn)為個人活動受限、與患者的活動受限、與他人的活動受限三個方面。①個人活動受限。Le[17]報道，一位卒中后失語患者的丈夫?qū)W習(xí)照顧患病妻子，如學(xué)習(xí)做飯，由于妻子失語，不能使用語言指導(dǎo)丈夫做飯，導(dǎo)致丈夫?qū)W習(xí)過程受阻。這表明交流障礙可直接導(dǎo)致個人活動受限。此外，家屬不僅要承擔(dān)照顧患者的責(zé)任，還要承擔(dān)所有的家務(wù)勞動，甚至不能像往常一樣一個人出去購物。因為擔(dān)心患者獨(dú)自一人不安全，家屬需確保有人照顧患者，才可以做一些額外的外出活動。照顧患者消耗家屬大部分時間，擠占他們個人活動時間。Oliva[18]將非正式照顧定義為：非專業(yè)社會工作者對自主活動受限的人從事一項或多項日?；顒訒r提供幫助。他們發(fā)現(xiàn)，照顧者的任務(wù)主要包括社區(qū)活動、家務(wù)勞動、個人活動(穿衣、洗澡等)、看護(hù)工作等。照顧時間每天長達(dá)18～24h，幾乎沒有剩余其他的時間，甚至降低家屬的睡眠時間與睡眠質(zhì)量，個人活動嚴(yán)重受限。②與患者的活動受限?；颊呓涣髋c聽理解障礙，家屬既不能與患者有效溝通，也不能理解患者的表達(dá)。家屬難以與患者進(jìn)行互動，情緒就會跟著沮喪與懊惱。如工作、學(xué)習(xí)遇到困難，發(fā)病前家屬可與患者交流探討，發(fā)病后家屬就會失去可溝通的對象。與患者的活動受限還包括一些配偶抱怨性行為的減少，有10%被調(diào)查的家屬感到非常孤獨(dú)，有些配偶甚至選擇離婚[5]。③與他人的活動受限。原因主要有時間匱乏、財政短缺等。時間匱乏方面，Gbiri等[19]研究表明照顧患者會影響照顧者的社交、情感、健康與財務(wù)狀況，增加照顧者的負(fù)擔(dān)與壓力。主要原因有疾病恢復(fù)緩慢、每天需照顧時間長、照顧者太少等。很多情況下，失語使患者變得更加依賴家屬。家屬的角色開始轉(zhuǎn)換為照料者，意味著家屬將會付出大量的時間照顧患者，給家屬造成非常沉重的負(fù)擔(dān)。通常,患者對家屬越依賴，家屬花費(fèi)在娛樂項目的時間就越少。也時常有家屬抱怨與朋友間的聯(lián)系越來越少。當(dāng)家屬連續(xù)幾周嘗試與患者交流無效時，他們甚至不愿意花費(fèi)一點(diǎn)點(diǎn)的時間與其他人交流[5]。財政短缺方面，一方面表現(xiàn)在收入來源的減少，如患者在發(fā)病前作為家庭主要收入來源者，疾病導(dǎo)致收入來源中斷。家屬因花費(fèi)大量時間照顧患者而失去工作時間，收入也相應(yīng)減少。另一方面表現(xiàn)在支出的增加，Gbiri[19]研究報告顯示，71.8%的照顧者每月至少花費(fèi)230歐元用于照顧患者，而超過53%的照顧者每月收入還不足230歐元，有的人甚至沒有固定工作。患者的醫(yī)療費(fèi)用是長期的資金消耗。資金短缺也會導(dǎo)致家屬的休閑娛樂減少，與他人的聯(lián)系也相應(yīng)減少。

1.3 家屬的環(huán)境 ICF定義環(huán)境為人們居住和進(jìn)行生活并包含身體、社會和態(tài)度的空間。2009年Worrall[2]提出：在ICF理論框架下，老年人聽力下降可作為環(huán)境改變因素影響配偶的功能，2013年Grawburg[20]根據(jù)Worrall的模板，即關(guān)于老年人聽力下降作為環(huán)境因素影響配偶的功能模板，改編出了一個新的模板，用以描述失語患者的功能和疾病作為環(huán)境因素影響家屬的健康狀況。這兩項研究都把患者與家屬各自的ICF條目互相作為對方的環(huán)境影響因素?；颊咦鳛榄h(huán)境因素對家屬的影響可以是有利的，也可是有害的。有利因素包括家屬受患者的影響而更加關(guān)注健康、注重鍛煉身體等，不利因素包括許多方面。不論何種類型患者，作為環(huán)境因素均會給家屬帶來一定影響，而失語患者對家屬的影響更為復(fù)雜，包括家屬面臨的交流環(huán)境改變及失語原發(fā)病對家屬的影響，原發(fā)病如腦卒中、腦外傷、腦腫瘤及腦部感染等[21]。社會支持是重要的環(huán)境改變因素之一。內(nèi)容包括四方面：物力與財力支持、信息支持、評價支持和情感支持[1]。Dhand等[22]認(rèn)為配偶的疾病可增加照顧者的生存壓力且剝奪他們的社會支持，導(dǎo)致照顧者患抑郁癥和死亡率增加。他們指出社會支持網(wǎng)絡(luò)影響一個人的健康發(fā)展，同樣會影響一個人處理重大疾病的能力。Hilari[23]認(rèn)為加強(qiáng)社會支持對提高生活質(zhì)量有積極作用。失語患者家屬在社會支持方面遭遇的困難并不少見。一些家屬抱怨別人不理解他們，甚至不愿傾聽。家屬時常不被理解，得不到意見反饋支持，缺失評價支持，使他們感到孤獨(dú)無助。其他的社會支持，包括保險政策是否納入與家屬精神焦慮相關(guān)的疾病，社區(qū)支持機(jī)構(gòu)是否提供心理咨詢方面的服務(wù)等。

2 解決措施

2.1 解決家屬需求 溝通在人際關(guān)系中發(fā)揮核心作用，患病后言語交流發(fā)生改變，其影響超出個人范圍，直接延伸到家屬或朋友，導(dǎo)致他們溝通與社交等方面障礙。因此，康復(fù)治療過程中，不僅要著眼于患者，也要從解決家屬需求方面考慮問題。Brown等[24]提出通過探索失語癥患者對家屬的影響，為臨床干預(yù)提供信息，從而讓家屬更積極地適應(yīng)交流環(huán)境的改變。他們認(rèn)為臨床醫(yī)生應(yīng)該避免只關(guān)注患者的不良結(jié)果，家屬的觀點(diǎn)同樣具有價值，建議將失語作為家庭問題來解決。家屬的需求可從兩方面來解決。一是家屬眼中的患者需要哪些治療。臨床醫(yī)師可以通過填寫疾病的ICF組套，來確定整體目標(biāo)與服務(wù)目標(biāo)，其服務(wù)目標(biāo)旨在解決家屬對患者提出的希望與要求[25]。二是家屬希望自己能獲得什么幫助。前文已經(jīng)提及失語癥患者家屬的遭遇以及需求，主要包括改善溝通方式，增加對失語的了解，為自己提供休息及社會支持等。

2.2 社區(qū)與家庭康復(fù)治療 失語癥恢復(fù)緩慢，長期住院治療給家屬及患者均帶來不便，不僅增加家屬的負(fù)擔(dān)，影響家屬工作，甚至因為照顧患者而丟失工作。必要的社區(qū)與家庭言語康復(fù)治療成為重點(diǎn)與難點(diǎn)。高敏行[26]等研究證明，家屬實(shí)施語義導(dǎo)航訓(xùn)練法可以改善失語癥患者的言語功能，提示該方法適合于家庭開展言語治療。除了家庭或社區(qū)訓(xùn)練的言語康復(fù)方法，家屬還可參與失語癥或者和他們一起做各種活動，包括休閑活動，如打牌，外出到餐館，參加烹飪課程等。工作，駕駛和旅行也被視為有意義的活動。當(dāng)然，最終的目標(biāo)是回歸家庭與社會、恢復(fù)工作等。

2.3 失語癥的小組康復(fù)治療 失語癥患者組織團(tuán)體治療，可分為在醫(yī)院、社區(qū)、家庭或在線視頻等方式，參與者有患者，家屬和言語治療師。Rotherham等[27]從家屬的角度分析總結(jié)了團(tuán)體治療的好處，分為以下幾方面：改善家屬與患者在家中的交流；為家屬提供社交支持與心理安慰，因為有很多相同經(jīng)歷的人彼此鼓勵；提供了解失語癥相關(guān)信息的機(jī)會，且分享給更多的家屬；減輕患者對家屬的社交依賴，使患者的社交網(wǎng)絡(luò)擴(kuò)大；家屬有更多的自由的時間，讓家屬更能關(guān)注自身的家庭角色。特殊情況下，言語治療師可專門為家屬組織團(tuán)體[28]。也可讓家屬參加一些俱樂部，定期討論關(guān)于失語癥患者的一些療法或進(jìn)展。小組康復(fù)治療為家屬提供有效的社會支持，能更好地促進(jìn)他們的身心健康[29]。

3 發(fā)展趨勢

3.1 強(qiáng)調(diào)以家庭為中心的整體康復(fù) 家屬對患者的言語恢復(fù)有積極作用。Manders等[30]研究表明家屬希望能夠參與患者的言語治療過程。其中，90%的家屬強(qiáng)調(diào)全程參與康復(fù)治療的重要性。然而，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，至少60%的家屬并未參與到治療中，也沒有從醫(yī)生那里獲取有關(guān)失語的信息。87.4%的家屬希望不僅能從醫(yī)生處獲得口頭信息，還可以得到紙質(zhì)版或是書面材料。98%的家屬希望能夠?qū)W習(xí)如何與患者交流。家屬經(jīng)常對康復(fù)目標(biāo)設(shè)置過程感到困惑，他們認(rèn)為從未參與目標(biāo)的設(shè)置，而是由醫(yī)生單獨(dú)完成[31]。家屬參與目標(biāo)設(shè)置具有重要意義，因為家屬的口語表達(dá)健全，能夠表達(dá)自身需求及他們所期待的患者的治療結(jié)局。例如，家屬希望朋友能夠更多地了解失語癥，他們期望通過醫(yī)生健康宣教，朋友能夠更深刻地理解患者及家屬所遭遇的困難，以便得到朋友的支持與幫助。只有在有效緩解患者對家屬的不利影響之后，才能使家屬更好地參與到患者的康復(fù)治療過程中。

3.2 關(guān)注患者對未成年家屬的影響 上述描述的家屬大多為成年人，對未成年家屬的影響卻很少提及。關(guān)注患者對未成年家屬的影響具有重要意義，因為未成年人有更廣闊的成長空間，問題不及時處理，會對他們的生活及成長產(chǎn)生長遠(yuǎn)影響。Barrow[32]個案研究中描述了一名女性患者14歲兒子在母親患病后的經(jīng)歷與遭遇，如經(jīng)常感到傷心與困惑等。Le[10]對一名男性患者的個案報道中，也發(fā)現(xiàn)患者的未成年女兒有同樣的經(jīng)歷。她先是擔(dān)心父親的病情，后來擔(dān)憂父親與她之間的交流與關(guān)系，最后對自己的人生與選擇表現(xiàn)出焦慮。及時關(guān)注與解決未成年家屬的問題，是康復(fù)醫(yī)生臨床工作中所要著重解決的問題。

4 目前不足與研究展望

第三方殘疾，目前發(fā)展國內(nèi)外有差別。國內(nèi)鮮有研究，國外已有一部分研究者重視，且研究集中在聽力障礙和失語癥康復(fù)中較多。從康復(fù)服務(wù)以“回歸家庭和社會”為目標(biāo)來看，其必然涵蓋第三方殘疾。從ICF框架中的活動和參與以及環(huán)境因素來看，第三方殘疾又需要圍繞患者進(jìn)行。因此，把患者的社會支持結(jié)構(gòu)視為整體，通過考察第三方殘疾而促進(jìn)回歸家庭和社會，是一個尚待研究的領(lǐng)域。Dhand等[22]研究以卒中為例，主張引入社會計量學(xué)概念和社會網(wǎng)絡(luò)分析技術(shù)研究神經(jīng)疾病。這將成為今后的發(fā)展方向之一。

5 小結(jié)

家屬對患者的康復(fù)有重要作用，探索失語癥患者造成的家屬功能障礙，并尋求解決辦法，對患者的恢復(fù)同樣有促進(jìn)作用。ICF是跨學(xué)科、跨領(lǐng)域描述健康狀況的分類體系，并提供了統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)框架，為臨床工作帶來一定便利[33]。其提出的第三方殘疾為失語癥康復(fù)提供了新思路。