李璐璐

歷時(shí)20年、1萬(wàn)多小時(shí)，只為教一幫對(duì)生活絕望，甚至想要輕生的殘疾人寫作。有人說(shuō)他的學(xué)生有的連小學(xué)都沒上過(guò)，字都不認(rèn)得幾個(gè)，能教出個(gè)啥？但他不這么認(rèn)為，他說(shuō)：“我只是盡自己最大力量去幫助這些心懷夢(mèng)想的人。”他就是北京志愿者聯(lián)合會(huì)理事張大諾，被稱為“全世界培養(yǎng)殘疾人作家最多的人”。

“一定要把這條生命留下來(lái)”

張大諾認(rèn)識(shí)第一個(gè)學(xué)生是在1996年的一天，時(shí)任《黑龍江廣播電視報(bào)》編輯的他收到了一封信。寫信人叫張?jiān)瞥?，剛滿18歲，自幼患有重度肌無(wú)力癥，整天躺在床上，雙手已經(jīng)無(wú)法舉起，哪怕杯子從炕上滾下來(lái)，熱水燙了雙腿也動(dòng)不了，被大夫預(yù)測(cè)只能活到20多歲。不堪繼續(xù)忍受痛苦的他決定自殺，然而他有個(gè)遺憾，想當(dāng)作家出一本書。

張大諾看到這封信后，非常緊張，“一定要把這條生命留下來(lái)”。他當(dāng)即給張?jiān)瞥苫亓艘环庑牛f(shuō)自己可以指導(dǎo)他寫書。兩人就這樣建立了聯(lián)系，張大諾開始指導(dǎo)他進(jìn)行創(chuàng)作，“在寫作時(shí)，我會(huì)指導(dǎo)他多增加細(xì)節(jié)描寫，比如在寫他第一次不能行走的時(shí)候，他擔(dān)心家人發(fā)現(xiàn)，就自己一點(diǎn)一點(diǎn)爬過(guò)了門檻?！边@一指導(dǎo)就是6年?！八麤]有上過(guò)學(xué)，只在家里跟哥哥學(xué)了漢語(yǔ)拼音。他學(xué)認(rèn)字也是拿張報(bào)紙，一個(gè)字一個(gè)字地查字典。把一個(gè)版面的字都認(rèn)全，需要花費(fèi)幾個(gè)月時(shí)間。”

張?jiān)瞥稍o張大諾講過(guò)一個(gè)爬炕的故事。有一次，父母出去務(wù)農(nóng)，張?jiān)瞥勺约簭目簧舷聛?lái)了，想再爬回去時(shí)，發(fā)現(xiàn)比登天還難。他只能先找個(gè)鐵盆，爬了半個(gè)多小時(shí)才爬到鐵盆上，然后又花了半小時(shí)爬到了更高一點(diǎn)的凳子上，最后踩著凳子爬到了炕上?！皬?jiān)瞥筛嬖V我說(shuō)，在重新爬回到炕上的那一刻，他覺得征服了全世界?！边@些鮮活的故事讓張大諾真切地感受到了殘疾人的巨大悲苦與不幸，他也被張?jiān)瞥韶S富的內(nèi)心世界和對(duì)命運(yùn)的抗?fàn)幘袼腥?。終于在幾百封的信件往來(lái)后，一部17萬(wàn)字的手稿《假如我能行走三天》完成了。

2003年，這本凝結(jié)著張?jiān)瞥珊蛷埓笾Z心血的書出版，引起了極大轟動(dòng)。馬云在第二版里為他寫序，貝克漢姆在《中國(guó)日?qǐng)?bào)》上看到報(bào)道后也留下了寄語(yǔ)，他說(shuō)張?jiān)瞥勺屗貏e有感觸，他們都曾被“鎖鏈”束縛，都渴望能夠自由飛翔。

《假如我能行走三天》出版不久，張大諾第一次見到了張?jiān)瞥??！八莻€(gè)很體面的人。我們一起吃飯時(shí)，他坐在一邊不吃，因?yàn)樗约撼圆涣孙垼荒茏尲胰宋顾?，但他不想讓自己的老師看到這么一個(gè)場(chǎng)景，即便是身患重疾，即便已經(jīng)殘疾，他依然有顆高傲的心。”

很多殘疾人士從張?jiān)瞥傻臅蝎@得了鼓舞。從2003年到2014年，張大諾逐漸聚集起了全國(guó)20多個(gè)省市的40名殘疾人士，他們有的是腦癱患者，有的是侏儒癥患者，有的是類風(fēng)濕癱瘓者……他悉心對(duì)他們進(jìn)行系統(tǒng)的寫作訓(xùn)練指導(dǎo)，如今已有30余本書出版。

“我的這些學(xué)生，他們最小的14歲，最大的已經(jīng)40歲，他們?cè)诓煌哪挲g段，有著不同的身體殘疾情況，但他們都有一個(gè)共性，就是超強(qiáng)的意志力。正是因?yàn)檫@份意志、這份堅(jiān)持，才能夠讓他們實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。他們對(duì)情感的感知、對(duì)夢(mèng)想的追求，一點(diǎn)也不遜于身體健全的人?！?h3>“拼盡全力去做有意義的事”

張大諾不僅指導(dǎo)殘疾人寫作，也一直獻(xiàn)身公益事業(yè)?！拔液凸媸聵I(yè)結(jié)緣于讀高三時(shí)，那會(huì)兒學(xué)校里一個(gè)女生患了尿毒癥，她的母親想給她換腎，卻沒有錢。我和一些同學(xué)就成立了公益小組，跑到很多地方募捐。后來(lái)在市領(lǐng)導(dǎo)和新聞媒體的支持下，募集了20萬(wàn)元。這件事對(duì)我的影響很大，一個(gè)18歲的少年，突然間做了一件救人命的事，也是從那時(shí)候開始，我做起了公益。”

2002年，張大諾報(bào)名參與黑龍江腫瘤醫(yī)院臨終關(guān)懷活動(dòng)?！伴_始醫(yī)院拒收我，說(shuō)只招有醫(yī)學(xué)背景的人，覺得我沒相關(guān)經(jīng)驗(yàn)做不了。我就說(shuō)要不拿我做個(gè)試驗(yàn)，看看社會(huì)上的普通人能不能做臨終關(guān)懷?！本瓦@樣，張大諾開始了癌癥病人的臨終關(guān)懷活動(dòng)?！皠傞_始很艱難，癌癥病人你看都看不了，整個(gè)人特別瘦，眼睛都凹陷了，而且時(shí)常處于昏迷、惡心、疼痛的狀態(tài)，不愿意搭理你，需要有極大耐心去讓對(duì)方接受你，愿意跟你聊聊天、談?wù)勑?。?/p>

張大諾最初關(guān)懷過(guò)一個(gè)11歲的小女孩，她后背上長(zhǎng)著一個(gè)巨大的腫瘤。“我一看對(duì)方是個(gè)小孩子，就本能地想給她買個(gè)小禮物。有一次去她家時(shí)就在附近超市買了一個(gè)美人魚玩偶，果然小姑娘特別喜歡。她父母看到禮物時(shí)也很驚訝，因?yàn)檫@是超市里兒童玩具中最貴的一個(gè)，小姑娘一直想買，可她家里條件一般，父母一直沒舍得買。這個(gè)禮物一下拉近了我和她的距離，包括和她家人之間的距離。”

在做臨終關(guān)懷的過(guò)程中，張大諾發(fā)現(xiàn)，關(guān)懷不僅是對(duì)患者，也是對(duì)患者家屬的?！芭R終關(guān)懷是件非常有意義的事，對(duì)病患家庭來(lái)說(shuō)，家里的氛圍很壓抑，不僅病人，家屬也很痛苦。當(dāng)一個(gè)人痛苦時(shí)，是沒有辦法再去關(guān)懷另一個(gè)痛苦的人的，更不用說(shuō)他們之間的痛苦原因彼此交叉。所以我去了之后，相當(dāng)于緩和了他們家的氛圍，而且我們會(huì)互通有無(wú)?！睆埓笾Z和小女孩聊完天后，得知了小女孩的心事、想法，就會(huì)和她的家長(zhǎng)進(jìn)行溝通。慢慢地，家長(zhǎng)也會(huì)主動(dòng)和他溝通，告訴他一些內(nèi)心的痛苦和想法。

對(duì)臨終關(guān)懷志愿者來(lái)說(shuō)，學(xué)會(huì)調(diào)節(jié)自己的心理狀態(tài)也是一大難題。張大諾至今記得，有一天早晨，他在花鳥魚蟲市場(chǎng)買了一只小烏龜，打算送給這個(gè)小女孩，誰(shuí)知到她家時(shí)，小女孩已經(jīng)去世了?！八赣H一見我就趴在我肩膀上哭，我是第一次遇到這種事，當(dāng)時(shí)大腦一片空白……后來(lái)我問自己，做臨終關(guān)懷有時(shí)候也挺殘酷的，我還做不做？”

張大諾還是堅(jiān)持了下來(lái)，這一做，就是數(shù)十年。根據(jù)對(duì)數(shù)百人臨終關(guān)懷的經(jīng)驗(yàn)，他編成了《中國(guó)式臨終關(guān)懷志愿者實(shí)用讀本》一書，成為臨終關(guān)懷志愿者培訓(xùn)的重要教材，為很多臨終關(guān)懷公益團(tuán)隊(duì)提供了指導(dǎo)。

從青少年開始，到而今的不惑之年，公益事業(yè)已經(jīng)成了張大諾生命的一部分。他說(shuō)：“每天接觸瀕臨死亡的人，讓我對(duì)生命有了更深刻的理解。生命既然無(wú)常，那就拼盡全力去做自己想做的、自己認(rèn)為有意義的事。”

（摘自《環(huán)球人物》2020年第3期）