裴方玉，劉穎楠，樊惠穎*，楊婭萍，許舟

（1.海南醫(yī)學(xué)院，海南 ?？?；2.廊坊市人民醫(yī)院，河北 廊坊）

0 引言

精神分裂癥是一種病因不明、復(fù)發(fā)率高、病程遷延的慢性重性精神病[1]。在我國(guó)，90%以上的精神分裂癥患者在長(zhǎng)期帶病過(guò)程中與家庭照顧者共同居住，家庭照顧者能為患者提供生活、情感和經(jīng)濟(jì)等多方面支持，承當(dāng)著重要的角色[2]。家庭成員的良好支持與護(hù)理對(duì)于出院后病人復(fù)發(fā)率的降低和其社會(huì)功能的恢復(fù)起著關(guān)鍵作用[3]。由于精神分裂癥疾病的特殊性，家庭顧者在照顧過(guò)程中常常受到來(lái)自就業(yè)、衛(wèi)生保健、情感問(wèn)題等多種壓力以及來(lái)自外界的歧視等[4]，這些常使照顧者產(chǎn)生不良的照顧體驗(yàn)。但是也有研究發(fā)現(xiàn)，照顧者在此過(guò)程中有收獲和成長(zhǎng)等正性的體驗(yàn)[5]?，F(xiàn)有綜述多圍繞精神分裂癥患者照顧者負(fù)擔(dān)開(kāi)展，缺乏關(guān)于照顧體驗(yàn)的綜述，因此本文就精神分裂癥患者家庭照顧者的照顧體驗(yàn)的研究綜述分析如下。

1 精神分裂癥患者家庭照顧者的照顧體驗(yàn)

現(xiàn)有精神分裂癥患者家庭照顧者的照顧體驗(yàn)研究，主要采用量性研究和質(zhì)性研究這兩種方法，前者使用照顧體驗(yàn)量表收集數(shù)據(jù)得出了客觀、量化的分析結(jié)果，后者通過(guò)訪談等方法對(duì)體驗(yàn)進(jìn)行深入、全面的探究。本文從中提煉出消極的照顧體驗(yàn)和積極的照顧體驗(yàn)兩個(gè)方面。

1.1 消極的照顧體驗(yàn)

復(fù)雜的心理體驗(yàn) 在照顧過(guò)程中，精神分裂癥患者的家庭照顧者會(huì)感受到心理痛苦、生活被打亂、社交活動(dòng)減少、缺乏自信、負(fù)性情感上升，如表現(xiàn)在人際敏感易產(chǎn)生緊張、自卑、焦慮、抑郁的狀態(tài)，會(huì)使照顧者的身心健康受損、生活質(zhì)量下降[6-7]。精神分裂癥患者的家庭照顧者在心理變化最初是有擔(dān)心、害怕、否認(rèn)等負(fù)面情緒，害怕被貼上精神病的標(biāo)簽，加之患者受到周?chē)说钠缫?，甚至丟失工作和影響正常生活，隨之照顧者出現(xiàn)病恥感加重，給其帶來(lái)沉重的心理負(fù)擔(dān)[8]。

1.1.1 自感家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重

由于精神分裂癥好發(fā)于青壯年，患者社會(huì)功能受損嚴(yán)重，常喪失工作就業(yè)的能力和機(jī)會(huì)，造成家庭收入減少；患者反復(fù)復(fù)發(fā)住院及長(zhǎng)期治療造成經(jīng)濟(jì)支出增多，家庭照顧者常感到經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重，大部分照顧者表示不能夠承受經(jīng)濟(jì)的巨大壓力，尤其在醫(yī)療費(fèi)用方面，農(nóng)村家庭照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力更加明顯[9]。

1.1.2 被動(dòng)應(yīng)對(duì)疾病變化

家庭照顧者對(duì)患者的照顧技巧和方法上存在不足，在病情復(fù)發(fā)時(shí)不能及時(shí)有效應(yīng)對(duì)，會(huì)造成照顧者消極體驗(yàn)的產(chǎn)生。長(zhǎng)此以往會(huì)改變家庭照顧者的言語(yǔ)、行為等，表現(xiàn)出對(duì)患者的不耐心[10]。雖然隨著長(zhǎng)時(shí)間的照顧，家庭照顧者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)增多且能夠逐漸接受該疾病，但是更多的是認(rèn)為命運(yùn)不公，表現(xiàn)出被動(dòng)接受的態(tài)度。其在照顧過(guò)程中的負(fù)面體驗(yàn)會(huì)造成對(duì)患者病情的隱瞞及病情不穩(wěn)定性加重等問(wèn)題[11]。

可見(jiàn)精神分裂癥照顧者與患者一樣，需要得到社會(huì)的更多關(guān)注和支持，及早給予有效的干預(yù)以減少消極體驗(yàn)很重要[12]。

1.2 積極的照顧體驗(yàn)

1.2.1 照顧認(rèn)同感增強(qiáng)

精神分裂癥患者的家庭照顧者出現(xiàn)上述突出的消極體驗(yàn)外，照顧過(guò)程中也會(huì)收獲積極的體驗(yàn)。柏曉玲[13]的研究中，照顧者在訪談中談到心理及生理承受著的沉重負(fù)擔(dān)的同時(shí)，他們從照顧活動(dòng)中獲得積極愉快的心理體驗(yàn)，因?yàn)檎疹櫿吒惺艿交颊叩囊蕾嚰靶枰又颊呱钯|(zhì)量有所改善，得到其他親人的支持和肯定，從而獲得滿足感。馬旻等[14]的研究表明，在照顧過(guò)程中照顧者會(huì)產(chǎn)生豐富的情感，如足感、自豪感和同情心，以及自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)的認(rèn)同感等，主要表現(xiàn)在幫助患者疾病癥狀得到控制、回歸正常生活的成就感。

1.2.2 照顧能力提升的成就感

家庭照顧者的積極照顧體驗(yàn)還體現(xiàn)在照顧能力進(jìn)步方面。研究表明，家庭照顧者通過(guò)經(jīng)歷患者接受治療的過(guò)程，會(huì)加強(qiáng)對(duì)該疾病的學(xué)習(xí)，提高自身的照顧質(zhì)量[14]。家庭照顧者為滿足患者的需求，積極地調(diào)整自己，幫助患者主動(dòng)配合治療、與醫(yī)護(hù)人員溝通，主動(dòng)學(xué)習(xí)相關(guān)疾病知識(shí)并尋找有效的幫助，幫助患者重新回歸社會(huì)，以及考慮患者的生活質(zhì)量、婚姻、家庭、子女等問(wèn)題[15]。這些都是自己對(duì)生活與能力的新挑戰(zhàn)，當(dāng)照顧者能應(yīng)對(duì)這些挑戰(zhàn)時(shí)，即會(huì)產(chǎn)生成就感[13]。

家庭照顧者積極的照顧體驗(yàn)有助于提升照顧質(zhì)量及照顧者的生活質(zhì)量，并對(duì)精神分裂癥患者能起到積極的影響，能更好地促進(jìn)精神分裂癥患者早日康復(fù)[16]。

2 精神分裂癥家庭照顧者照顧體驗(yàn)的影響因素

2.1 經(jīng)濟(jì)狀況

在我國(guó)，農(nóng)村地區(qū)人均收入低于城鎮(zhèn)，農(nóng)村精神分裂癥患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高于城鎮(zhèn)精神分裂癥患者家庭[17]。經(jīng)濟(jì)壓力過(guò)重會(huì)使照顧者產(chǎn)生更多不良的體驗(yàn)，甚至?xí)斐杉彝コ蓡T生活質(zhì)量下降[18-19]。有研究還表明，自費(fèi)和無(wú)業(yè)精神分裂者患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更重，消極照顧體驗(yàn)更多[20]。政府及社會(huì)保障部門(mén)應(yīng)給予精神分裂癥患者家庭更多經(jīng)濟(jì)支持，可以考慮向病情穩(wěn)定的患者提供社會(huì)就業(yè)崗位，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2.2 照顧者角色

精神分裂癥患者家庭照顧者與患者的關(guān)系主要是父母、配偶、同胞及成年子女，其中照顧者是父母者最常見(jiàn)。與患者關(guān)系越親密，對(duì)疾病的愈后更為關(guān)注，所以關(guān)系密切的照顧者在照顧過(guò)程中容易產(chǎn)生更多的心理、生理的消極體驗(yàn)[17]。在患者不同的疾病時(shí)期，父母在照顧過(guò)程中的考慮和擔(dān)憂相對(duì)更多，因此父母這一角色的壓力更大[4]。有必要幫助父母緩解照顧過(guò)程中出現(xiàn)的負(fù)面體驗(yàn)，避免產(chǎn)生嚴(yán)重的心理問(wèn)題。此外，研究表明，不同性別的照顧者照顧體驗(yàn)也有不同女性家庭照顧者比男性家庭照顧者的心理受壓能力弱，女性更容易產(chǎn)生負(fù)面情緒和消極體驗(yàn)[21]。

2.3 家庭關(guān)系

由于患者病情的不確定性和行為常具有傷害性，不利于家庭關(guān)系的發(fā)展，與正常家庭相比，精神分裂癥患者所在家庭的親密度較低。惡化的家庭關(guān)系容易造成照顧者消極情緒體驗(yàn)的產(chǎn)生，良好的家庭關(guān)系能使照顧者在照顧過(guò)程中的獲得更多心理支持[21]，從而增加積極體驗(yàn)。精神分裂癥患者婚姻的不完整會(huì)打亂家庭照顧者的生活秩序，在情感方面容易形成缺陷，導(dǎo)致發(fā)生心理問(wèn)題，所以患者的配偶在家庭關(guān)系中也起著重要的作用[22]?？梢?jiàn)，要給予患者及其照顧者情感上的支持，幫助患者家庭維持良好的家庭關(guān)系。

2.4 受教育程度

受教育程度越低的家庭照顧者在對(duì)患者疾病的了解方面較少，其承受照顧困難的能力越弱，在精神疾病方面患焦慮抑郁等不良情緒的發(fā)生率概率越高[17]。受教育程度高的家庭照顧者能對(duì)疾病有更全面的認(rèn)識(shí)，表現(xiàn)在能積極配合精神分裂癥患者的疾病治療和生活照顧過(guò)程，精神分裂癥患者的病情更穩(wěn)定使其得到滿足感[4]。但也有研究表明，受教育程度越高的家庭照顧者因工作、生活環(huán)境的影響病恥感越高，更容易引發(fā)心理問(wèn)題和增加消極體驗(yàn)[20]。對(duì)于受教育程度低的家庭，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予照顧者更多的疾病知識(shí)和照護(hù)指導(dǎo)；對(duì)于受教育程度高的照顧者，醫(yī)護(hù)人員主要提供有效的移情和社會(huì)支持。

2.5 患者疾病情況

精神分裂癥患者的精神癥狀和異常行為易增加家庭照顧者的病恥感，疾病復(fù)發(fā)的不可預(yù)測(cè)和難以控制，甚至有些患者會(huì)出現(xiàn)傷害性行為，這些使得家庭照顧者在體能上大大消耗[23]。60%家屬會(huì)因?yàn)椴∏榧又亍⒎磸?fù)發(fā)作或慢性遷延影響患者社會(huì)功能時(shí)會(huì)出現(xiàn)不耐煩，或指責(zé)謾罵等對(duì)患者不利的行為[24]。這些會(huì)加重照顧者的消極體驗(yàn)，削弱照顧信心，不利于患者的恢復(fù)[25]?；颊叩牟∏樵椒€(wěn)定，在日?；顒?dòng)中照顧者的照顧負(fù)擔(dān)相對(duì)越輕，同時(shí)能提升照顧者的認(rèn)同感。因此，有必要盡早控制患者病情、較少?gòu)?fù)發(fā)，同時(shí)各部門(mén)聯(lián)合創(chuàng)設(shè)精神分裂癥延續(xù)性康復(fù)體系，提高患者的生活技能和社會(huì)功能，幫助患者重返家庭和社會(huì)。

3 小結(jié)

精神分裂癥患者家庭照顧者受不同因素影響有積極和消極的體驗(yàn)，這些體驗(yàn)不僅對(duì)家庭照顧者造成生理和心理的改變，而且會(huì)影響患者的治療和康復(fù)。在精神分裂癥患者家庭照顧者照顧體驗(yàn)相關(guān)研究中，目前沒(méi)有統(tǒng)一的結(jié)論，在相關(guān)的護(hù)理措施及干預(yù)上并沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)化。今后有必要針對(duì)精神分裂癥家庭照顧者的體驗(yàn)和需求狀況，盡早進(jìn)行多種途徑的干預(yù)，以減少消極體驗(yàn)的發(fā)生，維持和增加積極的照顧體驗(yàn)，使問(wèn)題得到早期發(fā)現(xiàn)和及時(shí)解決，提高患者的家庭照顧質(zhì)量。