王雪瑞，崔恒，傅巧美，周利平，虞相敏

隨著現(xiàn)代疾病預(yù)防診療的進(jìn)步和生活水平的提高，各類終末期肝病患病率呈現(xiàn)不斷上升趨勢(shì)[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)肝病患者超過1億例，其中終末期肝病患者800余萬(wàn)例，是典型的肝病高發(fā)國(guó)家[2]。肝移植手術(shù)通過切除已失去功能的病肝并將有活力的健康肝臟植入受者體內(nèi)以挽救瀕危受者生命、恢復(fù)肝臟正常功能，是目前治療終末期肝病最有效的手段[3]。然而，我國(guó)每年等待器官移植的受者達(dá)100萬(wàn)之多，其中僅約1%受者能夠成功獲得器官移植的機(jī)會(huì)，許多患者由于疾病的進(jìn)展最終失去了器官移植機(jī)會(huì)。對(duì)于終末期肝病患者及家庭而言，在有效時(shí)間內(nèi)作出肝移植手術(shù)決策，以免錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)、挽救受者生命意義重大。決策困境是指當(dāng)人們面臨不同的風(fēng)險(xiǎn)、潛在后悔或挑戰(zhàn)人生價(jià)值觀的選擇時(shí)，對(duì)于選擇的不確定狀態(tài)，決策困境的存在往往帶來(lái)延遲決策。受肝源緊缺、治療費(fèi)用高昂、圍術(shù)期風(fēng)險(xiǎn)及術(shù)后并發(fā)癥等諸多因素影響，肝移植手術(shù)決策過程相當(dāng)復(fù)雜[4]。本研究通過質(zhì)性研究的方法深入了解受者在手術(shù)決策過程中面臨的決策困境，以期更好地協(xié)助受者參與手術(shù)決策，保障受者臨床決策參與權(quán)、提高其對(duì)決策方案和醫(yī)療服務(wù)的滿意度。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2019年12月至2020年12月，采用目的抽樣法選擇南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院肝膽外科收治的肝移植術(shù)后受者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合肝移植手術(shù)適應(yīng)證[5]，已行肝移植術(shù)≥1個(gè)月；②年齡18～70歲；③一般狀況良好，具有正常的溝通能力；④知情，同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①尚處于術(shù)后恢復(fù)期且健康狀況不穩(wěn)定；②伴隨嚴(yán)重并發(fā)癥(如免疫反應(yīng)、膽道并發(fā)癥、吻合口瘺等)；③存在神經(jīng)、精神疾病或交流障礙。遵循最大差異化抽樣原則，樣本量以受者所提供的資料重復(fù)出現(xiàn)且分析資料過程中不再出現(xiàn)新的主題(即信息飽和)為標(biāo)準(zhǔn)。最終納入15例受者，其中男11例，女4例；年齡31～70(47.27±9.61)歲。文化程度：初中4例，高中7例，大專以上4例。居住地：農(nóng)村5例，城市10例。婚姻狀況：未婚1例，已婚14例。手術(shù)后時(shí)間為1～121個(gè)月，中位數(shù)5(3，11)個(gè)月；肝癌肝硬化3例，慢性乙肝后肝硬化5例，自身免疫性肝炎肝硬化2例，妊娠膽汁淤積性肝硬化1例，肝硬化失代償期4例；參與肝移植手術(shù)決策10例。為保護(hù)患者隱私，以P1～P15編號(hào)替代患者姓名。

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻(xiàn)、經(jīng)課題組成員充分討論后初步擬訂訪談提綱。選擇3例受者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果再次修訂，形成正式訪談提綱：①您對(duì)于做肝移植手術(shù)是如何考慮的？②當(dāng)時(shí)決策手術(shù)的是誰(shuí)？您參與自己手術(shù)決定的過程了嗎？能具體回顧當(dāng)時(shí)作決定的過程嗎？③參與手術(shù)決策過程中遇到哪些困難？④您認(rèn)為造成決策困難的原因有哪些？⑤決策過程中您是否有疑問？您當(dāng)時(shí)提出疑問了嗎？⑥您希望自己參與手術(shù)決策的討論和選擇嗎？

1.2.2資料收集及分析方法 采用一對(duì)一深入訪談法收集資料。訪談前向受者說(shuō)明研究目的、內(nèi)容、方法以及結(jié)果的呈現(xiàn)形式。征得受者同意后錄音，向其承諾資料僅限本研究使用，保護(hù)其隱私。訪談在病房咨詢室進(jìn)行，房間安靜，光線充足。訪談?wù)咄ㄟ^認(rèn)真傾聽、適當(dāng)追問、重復(fù)等技巧鼓勵(lì)受者深入地表達(dá)自己的感受。訪談過程中做好錄音和筆錄，記錄受者的表情和肢體語(yǔ)言。訪談持續(xù)40～100 min。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)由訪談?wù)邔⒃L談內(nèi)容進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，采用Colaizzi 7步法[6]分析資料。

1.2.3質(zhì)量控制方法 負(fù)責(zé)訪談的研究者為科室的責(zé)任護(hù)士，與受者建立友好、信任的關(guān)系，確保所得資料的可信度。2名研究者均具有碩士學(xué)歷，前期均已接受質(zhì)性研究的相關(guān)培訓(xùn)，掌握各種訪談技巧。在整個(gè)研究過程中，研究者做好懸置，不帶入個(gè)人的先見及偏見。

2 結(jié)果

2.1決策情境特殊，參與決策機(jī)會(huì)受限 終末期肝病受者常易出現(xiàn)疲乏、睡眠障礙、皮膚瘙癢等癥狀，甚至隨著病情發(fā)展發(fā)生肝性腦病、消化道出血、急性肝衰竭等嚴(yán)重問題，造成了特殊的決策情境，影響受者參與手術(shù)決策。P2：“我想好好考慮一下手術(shù)問題，但是病情越來(lái)越重，每天吃飯、睡覺很不好，肚子脹痛，很難受，我沒有精力思考?！盤14：“好多問題也沒法靠自己了解清楚(嘆氣)，我就想，算了，管不了就不管了，讓醫(yī)生和兒子說(shuō)了算吧?！盤3：“我那時(shí)情況十分危急，突發(fā)急性肝衰竭，人沒有意識(shí)，被送到重癥監(jiān)護(hù)室在里面昏迷了3 d，醫(yī)生說(shuō)只能換肝，(家人)就排隊(duì)等肝源，我醒來(lái)時(shí)已經(jīng)是手術(shù)后了?！本凭愿斡不颊哂捎诔砂a和自制力有限，他們?cè)诟我浦彩中g(shù)決策中常常無(wú)法理性參與并作出選擇。P4：“我(術(shù)前)一頓能喝1斤(酒)并且每天都喝，當(dāng)時(shí)是我老婆騙我說(shuō)，計(jì)劃帶我外出旅游來(lái)醫(yī)院做核酸，我還跟朋友吹牛，醒來(lái)才知道是做手術(shù)了?！?/p>

2.2決策內(nèi)容復(fù)雜，參與決策過程艱難 肝移植手術(shù)的決策內(nèi)容不僅包括是否手術(shù)這一單純問題，還涉及到有關(guān)手術(shù)時(shí)機(jī)、肝源選擇等許多方面，進(jìn)而增加了手術(shù)決策的復(fù)雜性和對(duì)受者決策能力的考驗(yàn)。P1：“當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)病情暫時(shí)尚可用藥控制，但繼續(xù)發(fā)展很可能需要考慮做肝移植，我想如果最終還是要換肝，那是不是早點(diǎn)做手術(shù)效果更好?！盤6：“排隊(duì)等待肝源的過程很煎熬，等了很長(zhǎng)時(shí)間，等到的卻可能是有缺陷的肝，我們很矛盾，不知道該怎么決定?！盤14：“手術(shù)前最困難的就是如何選擇肝源，我之前遇到一個(gè)患有乙肝的供肝，醫(yī)生很詳細(xì)地說(shuō)明了情況，很艱難啊，生了病的人一分錢都很寶貴，不想花了錢卻用不上好的肝源，又害怕萬(wàn)一等太久病情發(fā)展身體吃不消，糾結(jié)很久我們最終抱著試一試的態(tài)度決定再等等看?！盤3：“我現(xiàn)在的肝就是之前(患)有血管瘤，醫(yī)生跟我們講了術(shù)后的各種風(fēng)險(xiǎn)，就是說(shuō)可能會(huì)再長(zhǎng)血管瘤，但當(dāng)時(shí)想著活命要緊啊，怎么辦呢，只能祈禱吧?！?/p>

2.3決策主體消極，參與決策意愿及能力不足

2.3.1健康信念缺乏 長(zhǎng)期的患病經(jīng)歷和病痛折磨使受者在治療過程中失去了信心，面對(duì)肝移植手術(shù)呈消極態(tài)度，缺乏積極的自我概念和自我責(zé)任感。P13：“生病以來(lái)，我覺得自己越來(lái)越?jīng)]用，不要說(shuō)承擔(dān)對(duì)家庭的責(zé)任，我連自己都顧不了，什么也做不了?！盤10：“對(duì)我來(lái)說(shuō)健康是個(gè)奢侈的愿望(嘆氣)，(術(shù)前)每當(dāng)想到做不做手術(shù)這個(gè)問題我其實(shí)非常難過，說(shuō)到底是這十來(lái)年看病看怕了，我不知道這樣的身體狀況通過手術(shù)能不能真的好轉(zhuǎn)，萬(wàn)一又出現(xiàn)其他問題……說(shuō)不準(zhǔn)哎。”P11：“我現(xiàn)在病懨懨的，照顧不了自己，生活起居都是愛人張羅，要不是他我恐怕早就不行了(啜泣)?！盤5：“聽說(shuō)術(shù)后要長(zhǎng)期吃藥、日常生活要注意很多問題，還得定期復(fù)查，很擔(dān)心自己能不能應(yīng)付得來(lái)?！?/p>

2.3.2自我負(fù)擔(dān)感沉重，過度依賴他人 受者經(jīng)歷長(zhǎng)期的就醫(yī)過程，社會(huì)功能被剝奪，社會(huì)角色的轉(zhuǎn)化帶來(lái)其原有角色功能的缺失，增強(qiáng)其疾病負(fù)擔(dān)感。P7：“以前我是全家的主要收入來(lái)源，生病后妻子又得工作，又得照顧我，尤其是這一兩年感覺她憔悴了很多(嘆氣)，是我拖累他們。”P9：“我也想過就這樣算了吧，別再拖累家人，又想再活幾年陪伴他們?！盤14：“我老了搞不懂，手術(shù)都是兒子聯(lián)系的，管不了，都聽兒子的?！盤8：“怕，怕別人覺得我自私，把家里的錢都用去治病，不但沒有給孩子留下經(jīng)濟(jì)支持，還造成這么大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，不想自己做這個(gè)決定?！?/p>

2.3.3手術(shù)決策相關(guān)信息缺乏 受者對(duì)于肝移植手術(shù)相關(guān)知識(shí)存在盲區(qū)，因而產(chǎn)生畏懼情緒，影響其參與決策的主觀意愿和實(shí)際能力。P15：“我們找了很多人打聽，我的情況能不能做肝移植，哪家醫(yī)院做的比較好，最關(guān)心的就是手術(shù)效果怎么樣，類似的患者能活多久，聽到有些問題說(shuō)法不一致，心里面犯怵，猶豫要不要手術(shù)。”P2：“聽說(shuō)像我這種肝癌的患者做了移植，腫瘤還可能復(fù)發(fā)甚至轉(zhuǎn)移，我不知道該怎么選擇，如果花費(fèi)這么大代價(jià)做了手術(shù)卻還是活不了多久，那還不如留下這些錢讓家人好好生活?！盤12：“病友說(shuō)術(shù)前術(shù)后要注意好多問題，涉及衣食住行方方面面，怕到時(shí)候記不住或者將來(lái)回歸工作來(lái)不及一一做好，那康復(fù)效果會(huì)不會(huì)受影響？”

3 討論

3.1加強(qiáng)肝移植受者的癥狀管理 本研究結(jié)果顯示，肝移植受者手術(shù)決策情境的特殊性與其因疾病發(fā)展所引起的?？瓢Y狀密不可分。為此，增強(qiáng)肝移植手術(shù)等待者及各類終末期肝病患者術(shù)前癥狀管理，對(duì)于把握手術(shù)時(shí)機(jī)、促進(jìn)受者參與臨床決策、提升其預(yù)后及術(shù)后依從性意義重大。隨著肝移植技術(shù)的不斷發(fā)展，手術(shù)適應(yīng)證包括乙型病毒性肝炎、肝細(xì)胞癌、膽汁淤積性肝病、暴發(fā)性肝衰竭、合并門靜脈血栓、遺傳代謝性疾病等多種疾病[5]?；A(chǔ)疾病的復(fù)雜性加大了肝移植受者術(shù)前癥狀管理的難度。肝移植受者通常存在疲乏、睡眠障礙、情緒波動(dòng)、皮膚油膩等癥狀，且這些癥狀往往同時(shí)發(fā)生，相互關(guān)聯(lián)，形成不同的癥狀群協(xié)同效應(yīng)，嚴(yán)重影響受者的生活質(zhì)量。有效的癥狀管理依賴于對(duì)不同受者癥狀表現(xiàn)特征的了解、精準(zhǔn)識(shí)別和針對(duì)性干預(yù)。Tapper等[7]基于危險(xiǎn)因素開展肝性腦病預(yù)測(cè)模型研究，輔助臨床醫(yī)護(hù)預(yù)測(cè)肝硬化患者肝性腦病的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。因此，肝移植外科醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)基于不同疾病特點(diǎn)、病程階段的癥狀觀察與評(píng)估，開展肝移植受者癥狀預(yù)測(cè)模型的相關(guān)研究，為臨床護(hù)士觀察和處理常見癥狀提供科學(xué)依據(jù)；同時(shí)完善健康教育，幫助受者及家屬正確認(rèn)識(shí)疾病可能出現(xiàn)的各類癥狀發(fā)生情況和嚴(yán)重程度，爭(zhēng)取做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，降低癥狀間的疊加效應(yīng)和癥狀困擾程度。

3.2輔導(dǎo)肝移植受者及家屬參與共同決策 肝移植受者受到?jīng)Q策內(nèi)容復(fù)雜性和決策信息有限性的困擾，在決策過程中相對(duì)不易表達(dá)其實(shí)際意愿和選擇傾向。而醫(yī)療決策模式的轉(zhuǎn)變提示共享決策勢(shì)必是未來(lái)臨床研究的主要趨勢(shì)[8]。共享決策模式倡導(dǎo)醫(yī)患處于平等狀態(tài)，通過互動(dòng)討論共同作出決策、承擔(dān)責(zé)任，從而增強(qiáng)醫(yī)患間相互信任，提高受者滿意度[4]。研究表明，情境、信任、人際(醫(yī)患)關(guān)系、文化差異、從眾現(xiàn)象、風(fēng)險(xiǎn)偏好(如保守、中性、冒險(xiǎn)型)等，在行為決策中都發(fā)揮著重要作用[9]。對(duì)早期原發(fā)性肝癌患者采用手術(shù)決策輔助工具能夠有效促進(jìn)有參與手術(shù)決策意愿的患者參與手術(shù)決策、實(shí)現(xiàn)參與實(shí)際與參與意愿的一致性，提高患者疾病治療相關(guān)知識(shí)的掌握程度、決策準(zhǔn)備和手術(shù)決策滿意度，降低其決策困境、緩解焦慮情緒等[10]。護(hù)士作為共享決策模式的參與者和踐行者，理應(yīng)進(jìn)行積極探索[11]，合理評(píng)估受者決策能力及需求，必要時(shí)與照顧者進(jìn)行適當(dāng)交流，了解不同照顧者對(duì)于手術(shù)決策的想法，并為之提供恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞?、理性的決策輔助工具等具有針對(duì)性的決策輔導(dǎo)，幫助肝移植受者及家庭正確面對(duì)疾病，減輕不良情緒。

3.3提升肝移植受者及家屬的健康素養(yǎng) 健康素養(yǎng)[12]是指?jìng)€(gè)人獲得、處理和理解基本健康信息和服務(wù)，并通過運(yùn)用這些信息和服務(wù)作出正確健康決策來(lái)維持和促進(jìn)自身健康的能力。個(gè)體的健康素養(yǎng)水平與其健康信念和健康行為有關(guān)，提升個(gè)體健康素養(yǎng)有利于改善其健康決策和不良健康結(jié)局[13]。肝移植受者經(jīng)歷漫長(zhǎng)的病程折磨，極易失去健康信念，出現(xiàn)消極應(yīng)對(duì)，影響其健康行為與決策。護(hù)士在醫(yī)療活動(dòng)過程中對(duì)患者提供服務(wù)的時(shí)間最長(zhǎng)，溝通交流最多，深得患者及家庭的信任，能夠較準(zhǔn)確地了解患者的意愿和治療選擇傾向。因此，護(hù)理人員可進(jìn)一步針對(duì)肝移植受者表現(xiàn)出的健康信念缺失、自我負(fù)擔(dān)感沉重、手術(shù)決策知識(shí)缺乏等特點(diǎn)，整合已有的健康行為干預(yù)理論，如健康信念模型、理性行為理論、計(jì)劃行為理論、社會(huì)認(rèn)知理論、跨理論模型、助推理論等，深入剖析受者健康決策的影響因素與干預(yù)機(jī)制并提出應(yīng)對(duì)策略，推動(dòng)精準(zhǔn)化健康教育的實(shí)施，幫助受者改善負(fù)性應(yīng)對(duì)，形成正確的疾病認(rèn)知、自我認(rèn)知及與照顧者關(guān)系的積極認(rèn)知，避免不恰當(dāng)?shù)呢?fù)擔(dān)感，樹立健康信念，提高健康素養(yǎng)，最終提升其健康決策質(zhì)量和健康結(jié)局。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)肝移植受者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)其手術(shù)決策困境較為復(fù)雜，但目前尚未形成較好的應(yīng)對(duì)策略或輔助工具。隨著受者權(quán)利意識(shí)的覺醒，應(yīng)進(jìn)一步探究受者參與肝移植手術(shù)決策的促進(jìn)機(jī)制和干預(yù)方案，以提高受者對(duì)手術(shù)決策和醫(yī)療服務(wù)的滿意度，增加對(duì)治療方案的依從性。本研究未針對(duì)不同受者進(jìn)行分層探討，未來(lái)可通過量性研究，進(jìn)一步分析不同特征患者手術(shù)決策的阻滯因素和決策需求，以提出相應(yīng)決策輔助策略，保障受者臨床決策參與權(quán)，減輕其決策困擾。