陳曉瑩,孫中鋒
國外阿爾茨海默癥治療經(jīng)驗及啟示
陳曉瑩1,孫中鋒2
(安徽大學(xué)1.社會與政治學(xué)院;2.人口研究所/農(nóng)村社會發(fā)展研究中心,安徽 合肥 230601)
阿爾茨海默癥的治療方法是目前學(xué)術(shù)界研究重點,但針對患者的人文關(guān)懷和關(guān)系網(wǎng)絡(luò)介入的研究則少有論及。通過對比分析法研究國外阿爾茨海默癥治療的經(jīng)驗教訓(xùn),探究出適合我國國情的治療方法。結(jié)果顯示:阿爾茨海默癥的早期介入、人文關(guān)懷以及友好環(huán)境的建設(shè)會大大降低患病率,提高患者的認(rèn)知能力。建議將政府和社會組織的力量結(jié)合起來,促進(jìn)社會對阿爾茨海默癥的認(rèn)知,提高患者護(hù)理水平,從而抑制這一疾病的發(fā)展。
阿爾茨海默癥;全球行動;干預(yù)策略;治療經(jīng)驗
世界上每三秒鐘就會有人患上阿爾茨海默癥。2018年,這一疾病造成全球經(jīng)濟(jì)損失超1萬億美元,已成為嚴(yán)重影響全球人口健康和生活質(zhì)量的重大公共健康問題。預(yù)計到2030年將有8200萬阿爾茨海默癥患者,將給全球衛(wèi)生系統(tǒng)帶來前所未有的壓力。在中國,目前約有1000萬阿爾茨海默癥患者,預(yù)計到2050年,我國患者將超過4000萬。同時,還逐漸呈現(xiàn)年輕化趨勢,需對此問題予以重視。文章依托全球行動計劃,對國外治療經(jīng)驗進(jìn)行梳理歸納,概括了相關(guān)干預(yù)經(jīng)驗,指出了國外阿爾茨海默癥治療經(jīng)驗對我國的啟示。
提到阿爾茨海默癥,人們總會聯(lián)想到記憶力下降、語言表達(dá)障礙等現(xiàn)象,有些人認(rèn)為這是自然衰老的一種表現(xiàn)。事實上,阿爾茨海默癥,又稱老年癡呆癥,是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性病。這種病并不是正常的老化現(xiàn)象,記憶能力下降也只是前驅(qū)癥狀,后期會伴隨人的性格改變、情緒失控,甚至生活無法自理等狀況,給家庭帶來沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此,阿爾茨海默癥也被列為威脅老人健康的“四大殺手”之一。
2017年5月,世界衛(wèi)生組織通過了《2017-2025年公共衛(wèi)生應(yīng)對阿爾茨海默癥全球行動計劃》。該計劃提供了當(dāng)前對阿爾茨海默癥共識的概述,以便政府和民間組織能夠齊心協(xié)力,為患者及其護(hù)理人員創(chuàng)造一個新時代。2002年,國際阿爾茨海默病協(xié)會(ADI)正式批準(zhǔn)中國阿爾茨海默病協(xié)會(ADC)成立,ADC目前已成為國內(nèi)最大的、專門從事阿爾茨海默癥教育的非營利性和非政府組織。據(jù)統(tǒng)計,我國65歲以上老人的患病率為5%,80歲以上患病率超過30%[1]。照顧能力不足、照顧資源匱乏、治療模式單一已成為我國阿爾茨海默癥患者家庭面臨的三大困境。在我國,阿爾茨海默癥有“三低”:認(rèn)知程度低、就診率低、接受治療比例低。絕大多數(shù)癥患者是由家庭照護(hù)的,家庭照顧者疲于24小時不間斷看護(hù),身心長期承受巨大壓力,社會支持資源短缺,標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的康復(fù)需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)未被滿足?;颊叩木歪t(yī)和日常生活都需要專業(yè)的醫(yī)療隊伍、康復(fù)隊伍、心理治療隊伍的支持。但實際情況是,在我們國家,這些體系都還沒有完備起來,即使是在一線發(fā)達(dá)城市,也很難找到能夠完全接收治療阿爾茨海默癥的醫(yī)院或護(hù)理中心,護(hù)理費用也超出了一般家庭的承受能力。
相比中國,西方國家對于阿爾茨海默癥的研究起步早、成果豐碩,國外許多學(xué)者很早便對這一疾病有了較為深入的研究,對治療過程中出現(xiàn)的各種問題也提出了相應(yīng)的治療方法。在最初的研究中,受醫(yī)療知識和技術(shù)局限,學(xué)者們對于發(fā)現(xiàn)的家族性阿爾茨海默癥,只是簡單將其概括為人體正常老化過程中產(chǎn)生的病理性現(xiàn)象,無法提供相應(yīng)的措施來治療[2]。二十世紀(jì)下半葉,有學(xué)者證明了阿爾茨海默癥的病理性特點,推動了阿爾茨海默癥的研究進(jìn)入了新階段[3]。隨著研究的深入,治療視角逐漸從傳統(tǒng)的生物治療模式轉(zhuǎn)向同心理、社會治療相結(jié)合,同時伴隨人們生活方式的改善,相關(guān)護(hù)理概念開始被運(yùn)用于治療中。芬蘭學(xué)者提出將音樂療法運(yùn)用到阿爾茨海默癥治療中,幫助患者恢復(fù)心理健康,緩解疾病痛苦[4]。Butler在社會心理學(xué)理論基礎(chǔ)上提出回憶治療理論,用來治療老年人因為忘記過去生活經(jīng)歷而產(chǎn)生的失落感,幫助他們重拾對過往生活的記憶,增強(qiáng)繼續(xù)生活的信心[5]。我國阿爾茨海默癥研究起步時間晚、知識體系建立不完善,大多采用國際醫(yī)學(xué)界治療經(jīng)驗,隨著國家對這一疾病重視程度的加深,許多學(xué)者開始進(jìn)一步探究出符合我國實際情況的治療模式。王淑玲通過分組調(diào)查研究得出優(yōu)質(zhì)護(hù)理對阿爾茨海默癥患者生活質(zhì)量提高的幫助,相比接受常規(guī)護(hù)理的患者來說,接受優(yōu)質(zhì)護(hù)理的患者生活自理能力較高,認(rèn)知能力也較強(qiáng)[6]。石婷婷認(rèn)為居家護(hù)理是阿爾茨海默癥患者護(hù)理的主要方式,在專業(yè)護(hù)理人員和家庭照料者的配合下,可以給予患者很好的心理撫慰,改善他們的認(rèn)知能力,提高生活質(zhì)量[7]。
文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn),學(xué)界對于阿爾茨海默癥治療方法的研究側(cè)重于生理治療方面的研究,對家庭成員和照顧者情緒方面的研究較少,沒有系統(tǒng)地介入患者的生活情境和關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中。通過對比國內(nèi)外學(xué)者研究成果發(fā)現(xiàn),國際上對于阿爾茨海默癥家庭成員和照顧者方面的研究較欠缺,這也給予我國阿爾茨海默癥研究一個新的介入點,對我國阿爾茨海默癥的預(yù)防和治療具有重要意義。
隨著全球阿爾茨海默癥危機(jī)的加深,提高人們對于阿爾茨海默癥的認(rèn)識才是關(guān)鍵,但民間社會力量弱小,因此國家在阿爾茨海默癥方面的公共衛(wèi)生運(yùn)動變得至關(guān)重要。2017年,世界衛(wèi)生組織(WHO)通過了《2017-2025年公共衛(wèi)生應(yīng)對阿爾茨海默癥全球行動計劃》,各國開始作出行動反應(yīng)。全球行動計劃第一個戰(zhàn)略領(lǐng)域目標(biāo)是146個國家的政府為阿爾茨海默癥采取行動奠定基礎(chǔ),主要包括認(rèn)識和教育、降低風(fēng)險、及時診斷和獲得治療、家庭護(hù)理人員的支持、社區(qū)護(hù)理等方面。ADI堅信,專門的國家計劃仍然是實現(xiàn)變革的最佳工具,但納入其他領(lǐng)域的任何戰(zhàn)略仍應(yīng)具有與全球計劃7個行動領(lǐng)域相關(guān)的目標(biāo)和指標(biāo)。如果目前的所有政策和計劃繼續(xù)被采納,世衛(wèi)組織三分之一的目標(biāo)將在不久的將來實現(xiàn)。
1.韓國
在韓國,第一個國家阿爾茨海默癥計劃是由衛(wèi)生福利部于2008年制定的。2017年,時任韓國總統(tǒng)宣布了國家阿爾茨海默癥倡議,將國家阿爾茨海默癥計劃從部級議程升級為政府議程,并加強(qiáng)了國家計劃的推動作用。
韓國的國家級阿爾茨海默癥倡議強(qiáng)調(diào)以下關(guān)鍵戰(zhàn)略:(1)通過全國256個地方阿爾茨海默癥中心,為阿爾茨海默癥患者提供一對一量身定制的病例管理和支持;(2)增加對阿爾茨海默癥患者友好的康復(fù)醫(yī)院和護(hù)理設(shè)施的數(shù)量,擴(kuò)大國家長期護(hù)理保險和阿爾茨海默癥患者國家健康保險的受益人;(3)擴(kuò)大阿爾茨海默癥患者的公共支持服務(wù);(4)擴(kuò)大阿爾茨海默癥的研發(fā)投資;(5)在衛(wèi)生福利部設(shè)立一個專門負(fù)責(zé)阿爾茨海默癥政策的部門。在領(lǐng)導(dǎo)人和民眾的積極參與下,韓國為阿爾茨海默癥患者提供的環(huán)境越來越友好。
2.法國
法國是歐洲第一個啟動針對阿爾茨海默癥國家計劃的國家。該計劃從2001年開始實施,歷時5年,以實現(xiàn)如下目標(biāo):(1)對阿爾茨海默癥早期癥狀的識別并建立一個“記憶中心”網(wǎng)絡(luò),使早期診斷成為可能;(2)就管理阿爾茨海默癥的家庭和養(yǎng)老院新道德準(zhǔn)則達(dá)成協(xié)議,為阿爾茨海默癥患者提供財政支持;(3)設(shè)立日托和當(dāng)?shù)匦侣勚行?,新建護(hù)理院和改善現(xiàn)有住宅;(4)增加對阿爾茨海默癥研究和臨床試驗的支持。隨后的兩個計劃延續(xù)了原計劃的影響(2004-2007年,2008-2013年)。2008年,第三個計劃建立了法國國家級阿爾茨海默癥數(shù)據(jù)庫,以記錄患病人數(shù)、臨床試驗以及來自“記憶中心”和專門服務(wù)機(jī)構(gòu)的其他信息。該計劃還包括關(guān)鍵的預(yù)算分配、每年實施的目標(biāo)以及明確的護(hù)理途徑建議。
隨著中國阿爾茨海默病協(xié)會(ADC)的成立,與國際上的交流日益增多,逐漸出臺了許多針對阿爾茨海默癥患者治療、護(hù)理層面的支持性政策。2016年頒布的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》明確提出要加強(qiáng)對阿爾茨海默癥的有效干預(yù)。2017年印發(fā)的《“十三五”健康老齡化規(guī)劃》的重點任務(wù)中也明確要求開展阿爾茨海默癥的篩查。2019年9月,國家衛(wèi)健委公布《阿爾茨海默病預(yù)防與干預(yù)核心信息》,其中明確列出了患者和家人應(yīng)知曉的關(guān)于該病的諸多早期跡象,并倡導(dǎo)積極預(yù)防干預(yù)。近些年,國家對于加強(qiáng)與阿爾茨海默癥相關(guān)的老年護(hù)理行業(yè)人才隊伍建設(shè)也采取了諸多有效措施。護(hù)理一線留不住人才一直是困擾養(yǎng)老護(hù)理行業(yè)的頭等難題,其中專門從事阿爾茨海默癥護(hù)理行業(yè)的更是少之甚少。近日,北京市頒布了《北京市養(yǎng)老服務(wù)人才培養(yǎng)培訓(xùn)實施方法》征求意見稿,明確規(guī)定,對于進(jìn)入北京市養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的部分畢業(yè)生,本科以上最高獎勵超6萬元。許多城市為了彌補(bǔ)養(yǎng)老護(hù)理行業(yè)的缺口也紛紛效仿,采取了多種刺激手段,以此吸引更多的人進(jìn)入養(yǎng)老服務(wù)行業(yè)。
許多國家為了給阿爾茨海默癥患者創(chuàng)造更加友好的生存環(huán)境,紛紛出臺了支持性政策。例如韓國出臺的國家級阿爾茨海默癥倡議、救助熱線和監(jiān)護(hù)中心等舉措,在國家層面擴(kuò)大了阿爾茨海默癥患者公共支持服務(wù)范圍,為其爭取了更加寬松的社會生存環(huán)境,但卻忽視了民間群體對這一疾病認(rèn)知的改善。殊不知,民間社會對阿爾茨海默癥認(rèn)知依舊落后,如果只一味地加強(qiáng)政府層面的干涉力度,會導(dǎo)致政策行動很難被貫徹落實,因此,阿爾茨海默癥“去污名化”呼聲日益高漲。在這一層面,日本的做法值得借鑒,2004年日本政府宣布將阿爾茨海默癥一詞從帶有負(fù)面含義的“Chiho”改為“Ninchisho”,意思是認(rèn)知障礙,隨著這一變化,該國政府發(fā)起了一項全國性的老年阿爾茨海默癥友好運(yùn)動,即了解阿爾茨海默癥和建立社區(qū)網(wǎng)絡(luò)的十年計劃,喚起民眾對阿爾茨海默癥患者的理解和支持,為其爭取更加寬松的社會生存環(huán)境。
人類與阿爾茨海默癥交手已有一百余年,但目前全球用于治療該病的藥物少之甚少,這項病癥依舊不能被徹底治愈。正因此,早期發(fā)現(xiàn)、及時診斷方面的舉措會大大減少阿爾茨海默癥的發(fā)病概率。以法國為代表的一些國家,針對阿爾茨海默癥早期癥狀的識別值得學(xué)習(xí),但不能僅停留在構(gòu)想層面,輻射的范圍要不斷擴(kuò)大。據(jù)全球華語廣播網(wǎng)駐美國的觀察員了解到,美國醫(yī)生在遵循阿爾茨海默病診斷和治療原則基礎(chǔ)上,通過核磁共振、腦部CT、腦部積水等進(jìn)行檢查,一旦發(fā)現(xiàn),及時采用藥物療法進(jìn)行干預(yù),從而阻斷病情的惡化。這一舉措值得各國學(xué)習(xí)借鑒并加以推廣。目前針對阿爾茨海默癥的早期檢查普及度還不高,一般民眾在選擇體檢項目時也很少會將這一檢查納入選擇中,而對于阿爾茨海默癥患者來說,早期檢查、及時介入會大大減少患病率。
從上述分析中可以發(fā)現(xiàn),當(dāng)前我國對阿爾茨海默癥患者各方面需求上的滿足仍然不夠,包括支持性政策、照顧者需求、社會認(rèn)同等。從積極的方面來說,國際上有很多優(yōu)異的做法值得我們借鑒,在吸收借鑒的基礎(chǔ)上整理出一套符合我國實際的經(jīng)驗總結(jié),并確保將這些好的做法和想法帶給真正遇到困難的人。
政策方面,學(xué)習(xí)法國、韓國等國家,建立專門針對阿爾茨海默癥患者的支持性政策;提高社會認(rèn)識是關(guān)鍵,但民間社會能做的有限,國家關(guān)于阿爾茨海默癥的公共衛(wèi)生運(yùn)動至關(guān)重要。我國阿爾茨海默癥患者數(shù)量的增幅在全世界居于首位,每年在治療、護(hù)理上支出的費用數(shù)額龐大,絕大多數(shù)家庭因為難以負(fù)荷高額的治療費用從而選擇放棄治療。國家應(yīng)當(dāng)盡可能地將阿爾茨海默癥健康管理服務(wù)納入政府購買基本公共衛(wèi)生服務(wù)范圍,推進(jìn)阿爾茨海默癥長期護(hù)理保險試點,加強(qiáng)與經(jīng)濟(jì)困難患者服務(wù)補(bǔ)貼政策銜接,對在醫(yī)療機(jī)構(gòu)、護(hù)理機(jī)構(gòu)或居家護(hù)理的重度失能患者給予補(bǔ)助。
除了傳統(tǒng)的生物療法外,人文關(guān)懷的概念逐漸被應(yīng)用于阿爾茨海默癥的臨床治療中。通過對患者的社工介入可以有效改善其認(rèn)知功能、失能情況和日常生活[8]。社工介入注重與患者的交流、互動以及對患者人格的尊重,照顧者可以通過溝通交流或者開展益智類游戲的方式,將心理、社會因素納入到治療過程中,幫助他們改善失能情況。有研究顯示,通過早期社工介入,不僅可以有效改善患者的自理能力和精神狀態(tài)[9],還可以緩解家庭成員和照料者的壓力。北京市第一社會福利院通過社工介入的方式開展預(yù)防阿爾茨海默癥支持小組[10],幫助老年人正確對待這一疾病,通過介紹有關(guān)阿爾茨海默癥的癥狀和案例,提高他們對這一疾病的接納和尊重,從而增強(qiáng)治療意愿。
國際阿爾茨海默癥協(xié)會表示,到2025年,所有國家應(yīng)至少開展一次有效的公眾意識宣傳活動,以培育一個包容阿爾茨海默癥的社會。提高認(rèn)識是ADI所倡導(dǎo)的關(guān)鍵環(huán)節(jié),也是我國目前亟須做的努力。日本在2005年發(fā)起的全國性大篷車培訓(xùn)Ninchisho支持者方案,目的就是為了喚起公眾對阿爾茨海默癥的支持。在我國,社區(qū)是人們重要的活動場所,具有地緣性、社會性、服務(wù)性等特點。以社區(qū)為中心開展相關(guān)活動,可以輻射到社區(qū)周邊的住宅、商業(yè)等領(lǐng)域,通過發(fā)動志愿組織在社區(qū)、學(xué)校等場所進(jìn)行宣講,讓更多的人了解阿爾茨海默癥,了解它是如何影響生活,以及公眾應(yīng)該怎樣做才能有效地提供支持等,減少公眾對阿爾茨海默癥的恐懼和無力感。同時,整個社會中要加強(qiáng)阿爾茨海默癥友好環(huán)境建設(shè),為患者構(gòu)建更加友好的環(huán)境,鼓勵他們大膽融入社會生活。
我國已逐漸步入老齡化社會,隨著老年人數(shù)量的不斷增加,老年人身心健康狀況將成為全社會所關(guān)心的問題,這不僅決定了老年人能否度過一個舒適的晚年,也決定了家庭和社會的照顧負(fù)擔(dān)。我國阿爾茨海默癥患者數(shù)量在全世界位居前列,根據(jù)當(dāng)前的治療和干預(yù)手段,很難在不久的將來實現(xiàn)對阿爾茨海默癥患者的優(yōu)質(zhì)照料,與其他國家相比也存在著較大的差距??v觀國際阿爾茨海默癥發(fā)展歷程可以發(fā)現(xiàn),我國要想實現(xiàn)為阿爾茨海默癥患者提供一個友好的生存環(huán)境的愿景,未來還有很長的路要走。隨著阿爾茨海默癥全球行動計劃實施以來,國際上出現(xiàn)了許多令人鼓舞的例子,對待這些國際經(jīng)驗要善于揚(yáng)長避短、因地制宜地加以改善,從而得到一套符合我國國情的經(jīng)驗方法。通過對比研究可以得到以下啟示:首先,國家必須將阿爾茨海默癥作為公共衛(wèi)生優(yōu)先事項;其次,要提高全社會對阿爾茨海默癥的認(rèn)知和友善程度;再次,要通過前期預(yù)防和后期治療相結(jié)合的方式來減少患者的生理和社會風(fēng)險;最后,國家要為阿爾茨海默癥的診斷、治療、護(hù)理和支持建立明確的途徑。只有通過不斷的研究和探索,我們最終才能在阿爾茨海默癥的預(yù)防、治療和護(hù)理方面取得更大的突破。
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R741.05
A
1672-1047(2021)06-0113-04
10.3969/j.issn.1672-1047.2021.06.29
2021-11-02
世界銀行、安徽省民政廳項目“政府購買基本養(yǎng)老服務(wù)指南編制”(K260151056)。
陳曉瑩,女,安徽合肥人,社會工作專業(yè)碩士研究生。研究方向:老年社會工作。
[責(zé)任編輯:曾華]