楊在會(huì)

(西南政法大學(xué)，重慶 401120)

1 問題的提出：醫(yī)療活動(dòng)中基因信息使用行為的發(fā)軔

傳統(tǒng)私法理論上的基因隱私保護(hù)主要表現(xiàn)為消極抵御性，目的在于防止他人對(duì)基因隱私的侵害。但在當(dāng)今社會(huì)，基因信息已經(jīng)成為了科學(xué)家們攻克人類重大疾病的一把“金鑰匙”，基因信息的利用價(jià)值便前所未有地凸顯出來[1]。在美國Moore v. Regents of the University of California案中，上訴法院在判決書中便強(qiáng)調(diào)了基因價(jià)值的市場變化：“在新的歷史時(shí)期，我們已經(jīng)看到了人類身體擁有令人驚異的價(jià)值”。而這種價(jià)值在醫(yī)療領(lǐng)域尤為突出。為了在保障自然人基因權(quán)利的同時(shí)推動(dòng)基因醫(yī)學(xué)的發(fā)展，理論與實(shí)務(wù)界亟需探索基因權(quán)利的邊界。

雖然基因信息在我國醫(yī)學(xué)治療中愈發(fā)常見，但與此相反的是，理論與實(shí)務(wù)兩界對(duì)于基因信息的保護(hù)均采取漠視態(tài)度?！睹穹ǖ洹啡烁駲?quán)編雖然在法律層面明確保護(hù)“私密信息”，但并沒有明確私密信息的定義或者范圍。《中華人民共和國個(gè)人信息保護(hù)法》(以下簡稱《個(gè)人信息保護(hù)法》)提交全國人大常委會(huì)審議，其采用了“敏感信息”的表述，第一次在法律層面承認(rèn)了敏感信息和一般個(gè)人信息的區(qū)分保護(hù)，列舉了種族、個(gè)人生物特征等敏感信息?；蛐畔⑴c其他敏感信息不同之處在于，人類的基因具有一定的“(非絕對(duì))預(yù)測性”，檢測基因信息不僅可以明確權(quán)利主體當(dāng)前的健康狀況或生活習(xí)慣，還可以預(yù)測權(quán)利主體健康情況的未來走向，盡管這種預(yù)測并不具有絕對(duì)性，其準(zhǔn)確率無法達(dá)到百分之百。此外，基因信息還具有“共享性”，特定種群和家族成員可能攜帶特殊的基因，因此精準(zhǔn)掌握基因的功能和表現(xiàn)機(jī)制會(huì)極大改善對(duì)疾病的診斷、治療以及預(yù)防。與此同時(shí)，基因信息的檢測和利用催生醫(yī)生和攜帶者之間“知情同意原則”的重新解釋問題，由于基因信息在血親之間的“共享性”，在攜帶者檢測后發(fā)現(xiàn)其攜帶致病基因時(shí)，會(huì)讓醫(yī)生陷入保護(hù)攜帶者基因隱私還是其血親親屬健康的兩難境地。

可見在醫(yī)療活動(dòng)中對(duì)基因信息進(jìn)行保護(hù)和合法披露較之其他領(lǐng)域更為復(fù)雜?；蛐畔⒌母叨葘I(yè)化特征使得權(quán)利人一般需要借助專業(yè)手段才能解碼自己的隱藏基因信息，即需通過基因檢測獲知個(gè)人基因信息?；驒z測可以通過醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)或者商業(yè)基因檢測公司進(jìn)行，也可以在基因研究中進(jìn)行。通過醫(yī)院進(jìn)行基因檢測的主體大部分帶有基因治療的目的，可能因?yàn)樽约航H屬攜帶某種變異基因從而意圖確定自己攜帶與否，或者攜帶者欲通過檢測來預(yù)測下一代的攜帶幾率。攜帶者與醫(yī)生之間的基因隱私?jīng)_突主要表現(xiàn)為兩種形式：第一，醫(yī)生未經(jīng)攜帶者同意使用其人體組織或者其廢棄的人體組織用于醫(yī)療研究，在研究成果被申請(qǐng)成為專利時(shí)還會(huì)產(chǎn)生財(cái)產(chǎn)價(jià)值。這類權(quán)益沖突在本質(zhì)上涉及基因科研活動(dòng)及應(yīng)用中受試者知情同意權(quán)的保障問題[2]。而在某些情況下，擅自利用攜帶者的人體組織進(jìn)行基因研究還會(huì)損害其人格尊嚴(yán)。第二，由于攜帶者與其血親親屬的基因信息存在“共連性”，若攜帶者通過基因檢測等途徑發(fā)現(xiàn)攜帶基因缺陷，醫(yī)生會(huì)面對(duì)“保護(hù)攜帶者基因隱私權(quán)”還是“保障攜帶者血親親屬的知情權(quán)”的兩難境地。在醫(yī)生披露錯(cuò)誤的基因信息導(dǎo)致攜帶者或其血親親屬接受了錯(cuò)誤治療時(shí)，醫(yī)生應(yīng)承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任。若攜帶者近親屬本身并不愿意得知自己的基因狀態(tài)，攜帶者或醫(yī)生的披露行為還可能侵犯其“不知情權(quán)”?；蛐畔⒉恢闄?quán)意指拒絕被告知基因檢測結(jié)果的權(quán)利，基因檢測結(jié)果可能是權(quán)利人自己的，也可能來自于其近親屬或家族成員。這一權(quán)利在國際上也得到承認(rèn)。有些基因疾病目前并不能進(jìn)行有效治療，攜帶者知悉自己攜帶可能患病的變異基因會(huì)產(chǎn)生負(fù)面效果[3]。據(jù)調(diào)查，得知自己攜帶“亨廷頓式舞蹈癥”基因的人群的自殺率是同一年齡段其他人群的4倍[4]。

2 民法典時(shí)代基因信息的內(nèi)涵及其屬性

在對(duì)基因信息進(jìn)行界定時(shí)，美國判例發(fā)展出了兩種不同解釋：第一種解釋方法主要從“家庭成員的疾病或障礙表現(xiàn)是否用以預(yù)測雇員的疾病傾向”來定義基因信息；第二種解釋方法直接考察信息是否符合《基因信息非歧視法》的法定定義。我國也有學(xué)者將基因信息定義為“人類基因的成分、結(jié)構(gòu)、功能、表征等生物遺傳屬性，兼具主觀和客觀屬性”[5]。然而，僅從信息的預(yù)測功能來定義基因信息會(huì)忽視對(duì)基因信息本身的保護(hù)，對(duì)基因信息的定義應(yīng)從基因信息本身出發(fā)。雖然各國(地區(qū))相關(guān)文本對(duì)基因信息的定義均不相同[6]，結(jié)合基因信息保護(hù)的需求，基因信息可以定義為“能夠直接或間接反映特定個(gè)人基因形狀的材料和數(shù)據(jù)”。

有學(xué)者認(rèn)為，私密信息和敏感信息雖然在表述上不同，但本質(zhì)均指信息主體不愿意為他人知曉的信息，可做同等處理[7]。也有學(xué)者認(rèn)為兩者并不相同，敏感信息未必具備隱私屬性。解讀《民法典》和《個(gè)人信息保護(hù)法》可發(fā)現(xiàn)，私密信息與非私密信息、敏感信息與非敏感信息是基于不同規(guī)范目的所作的不同分類[8]，兩者存在交叉的部分?！秱€(gè)人信息保護(hù)法》是兼具公私屬性的個(gè)人信息保護(hù)領(lǐng)域的綜合性法律，其規(guī)范對(duì)象是個(gè)人信息處理行為，并不規(guī)制因個(gè)人或家庭事務(wù)處理個(gè)人信息的情形?！睹穹ǖ洹肺磳?duì)私密信息進(jìn)行列舉，應(yīng)該使用隱私權(quán)保護(hù)的相關(guān)理論，結(jié)合具體情形判斷個(gè)人信息是否具有隱私屬性[9]?！秱€(gè)人信息保護(hù)法》對(duì)敏感信息進(jìn)行了列舉[10]，對(duì)此敏感信息的判斷須遵循客觀標(biāo)準(zhǔn)，個(gè)人的主觀判斷一般對(duì)敏感信息的認(rèn)定不產(chǎn)生影響。雖然私密信息和敏感信息內(nèi)涵并不相同，但基因信息兼具敏感信息和私密信息的屬性目前已形成共識(shí)。

3 我國醫(yī)療活動(dòng)中基因信息私法保護(hù)的困境及其應(yīng)對(duì)

基因檢測發(fā)現(xiàn)某人攜帶“致病基因”僅表明其患某種疾病的可能性，其患病概率有大有小。同時(shí)，雖然某些變異基因無法治愈，但仍有一些基因疾病可以通過采取預(yù)防措施、定期檢查或者采取基因治療的手段避免疾病發(fā)生或者降低疾病的嚴(yán)重程度，例如遺傳病的防治[11]。但目前社會(huì)對(duì)基因疾病存在誤解，很多人將攜帶“致病基因”等同于已經(jīng)或者將來一定會(huì)患有某種疾病，從而導(dǎo)致攜帶者受到歧視甚至無法正常就業(yè)[12]，故而攜帶者不愿意讓他人知曉自己的基因信息。攜帶者與血親親屬之間的基因權(quán)益沖突具體表現(xiàn)為家庭(家族)成員對(duì)攜帶者基因信息的接近權(quán)(right to access)問題。在Pate v. Threlkel與Safer v.Estate of Pack這兩起案件中，患者子女均不知患者攜帶致病基因，后患者子女罹患同樣疾病而成訴，但兩案并不相同。Pate案中的醫(yī)師并未向Pate的母親告知其罹患的甲狀腺髓樣癌是可遺傳給下一代的基因疾病，即當(dāng)事人本身并不知情，并不涉及患者基因隱私和其血親親屬知情權(quán)的矛盾沖突。

出于合理保障家庭(家族)成員對(duì)攜帶者基因信息的接近權(quán)的考慮，在醫(yī)療場景中對(duì)基因隱私進(jìn)行限制成為了必要[13]。大多數(shù)國家在法律層面規(guī)定，醫(yī)生可于某些特殊情況下向法定機(jī)關(guān)或第三人披露患者病情，例如《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第29條規(guī)定的槍傷和烈性傳染病，兒童受虐的可疑痕跡[14]等，即在保護(hù)第三人和社會(huì)公共利益的情境下，允許披露患者的醫(yī)療隱私。美國《電子醫(yī)療法》規(guī)定，原則上只有在醫(yī)師獲得患者的書面同意后才可以向患者親屬披露基因測試結(jié)果，而在醫(yī)師未經(jīng)患者同意時(shí)，何種情形構(gòu)成合法基因隱私披露，法律并未對(duì)此明確規(guī)定。由于基因隱私區(qū)別于一般醫(yī)療隱私，前述規(guī)定能否直接類推適用需要對(duì)實(shí)踐進(jìn)行考察。Tarasoff v. Regents of University of California案形成了普通法法系中的“Tarasoff 規(guī)則”，當(dāng)醫(yī)師在治療過程中得知病人準(zhǔn)備以暴力方式傷害特定第三人而未告知該第三人可能面臨的危險(xiǎn)時(shí)，若該暴力行為現(xiàn)實(shí)發(fā)生，則因?yàn)獒t(yī)師未盡到保護(hù)潛在的受害者的“合理的注意義務(wù)”，應(yīng)對(duì)特定第三人承擔(dān)責(zé)任[15]。有學(xué)者認(rèn)為“Tarasoff 規(guī)則”可以類推適用到醫(yī)師向家庭成員披露攜帶者基因隱私的情形[16]，但兩者適用前提并不相同。Tarasoff 案中患者針對(duì)某特定第三人準(zhǔn)備實(shí)施積極的違法加害行為，這里需要明確三個(gè)關(guān)鍵詞。一是“積極”。Tarasoff 案中患者實(shí)施的加害行為對(duì)于受害人而言是外在的突然的侵害，而基因隱私保護(hù)中攜帶者不告知近親屬其攜帶“致病基因”的行為卻并非“積極”的加害行為，雖然其近親屬得知該事實(shí)可以進(jìn)行基因檢測并采取預(yù)防措施，但最終導(dǎo)致親屬致病的是自身出生起便攜帶的基因，攜帶者并沒有對(duì)其實(shí)施外在的積極加害行為，醫(yī)師披露患有傳染病的患者的醫(yī)療隱私不能類推適用到披露基因隱私也是基于同樣原因，且披露傳染病的正當(dāng)性還可以通過維護(hù)社會(huì)公共利益得以強(qiáng)化。二是“違法”。攜帶者不告知其近親屬的行為雖然不道德，但并沒有法律規(guī)定該行為為違法行為。三是“特定第三人”。在Tarasoff 案中，可能遭受侵害的第三人是特定的，而在基因隱私披露的情境中，將會(huì)受損的第三人并不確定。攜帶者的近親屬不一定都攜帶“致病基因”，且某些近親屬可能并不想得知自己基因狀況，醫(yī)師主動(dòng)告知會(huì)侵害其“不知情權(quán)”?？梢姟癟arasoff 規(guī)則”并不能作為基因隱私披露的豁免規(guī)則。

美國“總統(tǒng)生物醫(yī)學(xué)倫理問題委員會(huì)”在1983年指出，在醫(yī)師“已經(jīng)努力勸說當(dāng)事人同意披露基因信息，但當(dāng)事人仍然拒絕配合時(shí)，若醫(yī)師披露信息能夠避免特定人的損害，反之很大可能性會(huì)造成嚴(yán)重?fù)p害的，除了披露沒有其他措施可以采取時(shí)”，醫(yī)師可以告知親屬。上述宗旨被加拿大科學(xué)委員會(huì)1991年制定基因醫(yī)療護(hù)照倫理指針時(shí)吸收和采納。且英國人類基因委員會(huì)和美國人類基因協(xié)會(huì)于1998年進(jìn)行了類似重申。雖然前述建議認(rèn)為醫(yī)生在避免攜帶者近親屬因缺乏告知而造成嚴(yán)重?fù)p害的情況下，應(yīng)該向其披露攜帶者基因隱私，但并沒有明確披露基因隱私的合法標(biāo)準(zhǔn)，導(dǎo)致醫(yī)師在作出是否披露基因隱私的決定時(shí)缺乏必要的基準(zhǔn)。若放任醫(yī)生獨(dú)立決定是否向攜帶者親屬披露其基因信息，會(huì)導(dǎo)致醫(yī)生將可能面臨的涉訴風(fēng)險(xiǎn)納入考慮之后傾向選擇消極應(yīng)對(duì)?；螂[私保護(hù)的風(fēng)險(xiǎn)本不應(yīng)該過多地由醫(yī)生來承受，而應(yīng)該創(chuàng)設(shè)平衡攜帶者基因隱私保護(hù)和親屬健康利益的制度安排，從而明確法律介入私生活的層次范圍。有學(xué)者建議成立囊括醫(yī)生、基因?qū)＜?、基因咨詢師、基因科研人員和心理醫(yī)生的專業(yè)委員會(huì)，在攜帶者拒絕披露基因隱私可能對(duì)其近親屬產(chǎn)生損害的時(shí)候，由醫(yī)生將相關(guān)案例提交到專業(yè)委員會(huì)，由委員會(huì)成員在綜合考慮相關(guān)因素的情況下共同做出決定[15]。在具體的執(zhí)行層面，筆者認(rèn)為首先應(yīng)該明確醫(yī)生披露病人基因隱私的前提，必須是醫(yī)生已經(jīng)就該致病基因的相關(guān)內(nèi)容、致病可能性以及近親屬進(jìn)行基因檢測以判斷是否需要采取干預(yù)措施的必要性對(duì)攜帶者進(jìn)行了充分說明，如果攜帶者在對(duì)前述說明充分理解的情況下，仍然拒絕自己告知其近親屬的，才能允許醫(yī)生對(duì)攜帶者基因隱私的合法披露。美國在2003年對(duì)“醫(yī)生未經(jīng)病人授權(quán)即向其家庭成員披露其基因信息的比例”這一問題進(jìn)行調(diào)研，針對(duì)聯(lián)邦基因咨詢協(xié)會(huì)成員和醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)家進(jìn)行了匿名問卷調(diào)查。結(jié)果顯示，兩項(xiàng)調(diào)查均有大概三分之二的參與者認(rèn)為，在考慮到以下因素時(shí)，其有義務(wù)對(duì)攜帶者家屬披露該病人的基因信息：親屬患病可能性大??；該種疾病能否治療；親疏關(guān)系；及早檢查能否提高治療幾率；轉(zhuǎn)變生活方式能否提高治療幾率；親屬能否通過其他途徑得知其患病可能性等[16]，這些因素應(yīng)該作為委員會(huì)做出決定所需要衡量的要素。此外，還應(yīng)該考慮聯(lián)系攜帶者親屬的難度、基因檢測結(jié)果的準(zhǔn)確度(錯(cuò)誤診斷的可能性)等要素，并結(jié)合委員會(huì)各委員的專業(yè)知識(shí)，隨著基因科學(xué)研究發(fā)展而對(duì)考量要素進(jìn)行更新。還有學(xué)者強(qiáng)調(diào)了心理輔導(dǎo)和基因咨詢的重要性。之所以社會(huì)大眾對(duì)基因信息存在錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)進(jìn)而引發(fā)基因歧視等現(xiàn)象[17]，其重要原因是社會(huì)大眾對(duì)基因的認(rèn)知不足。因此需要配合基因咨詢和科普工作，提高社會(huì)大眾對(duì)基因技術(shù)的接受水平，糾正其對(duì)基因的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)。對(duì)致病基因攜帶者而言，也需要心理醫(yī)生對(duì)其進(jìn)行疏導(dǎo)，令其認(rèn)識(shí)到攜帶某種致病基因并非必然導(dǎo)致患病的結(jié)果，培育良好的心理態(tài)度也是預(yù)防疾病的重要途徑。