倪菀景，高俊平，王 靜，雙衛(wèi)兵，高凱霞

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院；3.中北大學(xué)

膀胱癌是全球第九大常見的癌癥[1]，也是我國(guó)男性泌尿生殖系統(tǒng)發(fā)病率最高的惡性腫瘤。該病發(fā)病率隨著年齡的增長(zhǎng)而增高，且男性發(fā)病率高于女性[2]。目前，浸潤(rùn)性膀胱癌的主要治療方式是根治性膀胱切除回腸通道術(shù)[3]。由于回腸通道術(shù)簡(jiǎn)單、安全、術(shù)后恢復(fù)快，因而更適合生理功能儲(chǔ)備較低，許多復(fù)雜情況并存的老年病人[4]?；啬c通道術(shù)后要在腹壁永久性造口，尿液通過(guò)造口袋收集，改變了病人的正常排尿方式。排尿方式、自我身體形象的改變，導(dǎo)致病人心理、社會(huì)適應(yīng)發(fā)生一系列改變，部分病人因此產(chǎn)生病恥感[5-6]。劉恒旸等[7]研究表明，認(rèn)知行為干預(yù)有利于降低腸造口病人的病恥感，但忽視了病人術(shù)后生活中正面、積極的心理體驗(yàn)[8]。敘事護(hù)理干預(yù)是指將病人作為獨(dú)立個(gè)體對(duì)待，傾聽他們的疾病故事，幫助他們尋找故事中的問題，引導(dǎo)他們發(fā)現(xiàn)問題背后的積極意義，進(jìn)而幫助他們重新構(gòu)造新的、積極的故事，激發(fā)他們改變現(xiàn)狀的內(nèi)生動(dòng)力[9]。段秀英等[10]研究顯示，敘事護(hù)理干預(yù)可以降低病人的負(fù)性情緒，但其對(duì)病人病恥感的研究較少。本研究應(yīng)用敘事護(hù)理對(duì)腹壁造口的病人進(jìn)行干預(yù)，旨在減輕病人的病恥感，使其以積極的心理狀態(tài)去更好地適應(yīng)社會(huì)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用方便抽樣法，選取2019 年8 月—2020 年5 月在某三級(jí)甲等醫(yī)院泌尿外科因膀胱癌行腹壁造口的52 例病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理檢查診斷為浸潤(rùn)性膀胱癌，無(wú)遠(yuǎn)處淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，行根治性膀胱切除回腸通道術(shù)后病人；②年齡18～80 歲；③長(zhǎng)期居住在本地；④初中及以上文化程度；⑤自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①意識(shí)不清及語(yǔ)言障礙者；②合并其他惡性腫瘤及嚴(yán)重心血管疾病者；③已參加過(guò)類似研究者。

1.2 方法

1.2.1 成立干預(yù)團(tuán)隊(duì)及成員分工 干預(yù)團(tuán)隊(duì)由1 名泌尿科主治醫(yī)師、1 名經(jīng)驗(yàn)豐富的心理醫(yī)師、1 名國(guó)際造口師、1 名泌尿科副主任護(hù)師和1 名護(hù)理研究生組成。團(tuán)隊(duì)成員均經(jīng)過(guò)敘事護(hù)理干預(yù)相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，每2 周進(jìn)行1 次小組討論，合格后進(jìn)入本研究。在研究實(shí)施過(guò)程中，主治醫(yī)師和造口師負(fù)責(zé)造口護(hù)理指導(dǎo)；心理醫(yī)師負(fù)責(zé)敘事護(hù)理干預(yù)過(guò)程中的指導(dǎo)；1 名副主任護(hù)師和1 名護(hù)理研究生負(fù)責(zé)全程敘事護(hù)理干預(yù)。

1.2.2 干預(yù)方法

1.2.2.1 制定干預(yù)方案 經(jīng)過(guò)文獻(xiàn)回顧及向相關(guān)專家咨詢，形成敘事護(hù)理的干預(yù)方案。敘事護(hù)理干預(yù)分6 次進(jìn)行，一對(duì)一干預(yù)，每周1 次，每次30～50 min，每次干預(yù)結(jié)束囑病人書寫“斗病日記”?！岸凡∪沼洝笔窃谘芯空叩囊龑?dǎo)下，病人書寫當(dāng)下的內(nèi)心體驗(yàn)，不限題材和字?jǐn)?shù)。入院后，護(hù)理研究生開始接觸病人，初步介紹干預(yù)方案，告知病人今后會(huì)定期隨訪。由醫(yī)護(hù)人員建立“一米陽(yáng)光”微信群，邀請(qǐng)病人和家屬加入“一米陽(yáng)光”微信群。醫(yī)護(hù)人員不定時(shí)在微信群中發(fā)送關(guān)于造口護(hù)理以及造口問題處理的短視頻和文章，幫助病人及時(shí)處理造口問題，不斷提高造口病人的自我護(hù)理能力。

1.2.2.2 方案設(shè)計(jì) 對(duì)于需要造口護(hù)理的病人，采取來(lái)院護(hù)理或者互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)下單，護(hù)士線下上門護(hù)理，在造口護(hù)理的同時(shí)進(jìn)行敘事護(hù)理干預(yù)；不需要造口護(hù)理的病人采取微信視頻通話干預(yù)。每次干預(yù)避開病人吃飯、休息、會(huì)客時(shí)間，選擇適當(dāng)?shù)母深A(yù)地點(diǎn)，保護(hù)病人的隱私，如科室的示教室。首次干預(yù)在病人出院后1 周內(nèi)進(jìn)行。在病人敘事過(guò)程中，研究者要保持同理心與病人共情，耐心傾聽病人敘述，當(dāng)病人出現(xiàn)情緒失控時(shí)，應(yīng)先幫助病人安撫情緒，待情緒穩(wěn)定后再進(jìn)行敘事干預(yù)。每次干預(yù)結(jié)束，護(hù)理研究生整理干預(yù)記錄，并在每周1 次的團(tuán)隊(duì)會(huì)議上進(jìn)行匯報(bào)，團(tuán)隊(duì)成員討論，提出需要注意的問題與建議，指導(dǎo)下一次的干預(yù)。

1.2.2.3 具體干預(yù)方案 ①第一階段：建立關(guān)系。主題：正視問題的存在。目的：與病人建立合作、信任的關(guān)系。方法：告知干預(yù)方案，了解病人一般情況，傾聽病人敘述疾病故事，在傾聽的過(guò)程中及時(shí)給予適當(dāng)?shù)幕貞?yīng)?！岸凡∪沼洝保阂龑?dǎo)病人敞開心扉、從內(nèi)心深處感受問題的存在。②第二階段：?jiǎn)栴}外化。主題：揭示看待問題的不同方式，以及個(gè)人與問題的關(guān)系，讓病人意識(shí)到他們與問題是分開的。目的：讓病人參與到對(duì)話中，激發(fā)個(gè)人無(wú)法獲得的洞察力，感知病恥感。通過(guò)以下問題使病人參與到對(duì)話中：造口是如何影響您的生活的？造口對(duì)您生活的其他方面有什么影響？手術(shù)后您與家人和朋友相處得怎么樣？手術(shù)后您的社交活動(dòng)是怎么樣的？“斗病日記”：引導(dǎo)病人說(shuō)出造口對(duì)生活的影響，正視造口對(duì)生活、社交造成的影響。③第三階段：重建自我。主題：幫助病人重新關(guān)注并找回他們生活中重要的、有意義的片段。目的：讓病人正視問題背后的積極意義，幫助他們用獨(dú)特的視角重新構(gòu)造新的故事。方法：通過(guò)下列問題鏈接病人的歷史與未來(lái)：①以前生活中遇到困難或者挫折時(shí)，您是怎么做的？②遇到造口問題時(shí)，您是如何處理的？③在處理問題的過(guò)程中有哪些積極蛻變？邀請(qǐng)家屬共同參與，通過(guò)拍視頻或?qū)懶诺确绞揭娮C病人的自我重建?！岸凡∪沼洝保阂龑?dǎo)病人敘述之前生活中克服困難的經(jīng)歷，增強(qiáng)病人處理造口困擾的信心以及對(duì)自我的肯定；引導(dǎo)病人敘述造口術(shù)后，家人、朋友對(duì)自己幫助的具體事件經(jīng)歷，使病人感知到積極、正面的意義；家人或者朋友見證病人的自我重建，增加病人的溝通意識(shí)并為其建立支持性的社會(huì)系統(tǒng)。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 一般資料調(diào)查表 由研究者依據(jù)研究目的設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況等信息。

1.3.2 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale，SIS) 由Fife 等[11]于2000 年編制，用于測(cè)量癌癥等慢性病病人的病恥感。Pan 等[12]于2007 年將SIS 翻譯為中文。SIS 包括4 個(gè)維度，即社會(huì)排斥（9 個(gè)條目）、經(jīng)濟(jì)歧視（3 個(gè)條目）、內(nèi)在羞恥感（5 個(gè)條目）和社會(huì)隔離（7 個(gè)條目）。量表采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，1 分為極不同意，2 分為不同意，3 分為同意，4 分為極為同意，總分24～96 分，得分越高，說(shuō)明感知到的社會(huì)影響越大，即病恥感越嚴(yán)重。龔婷等[13]采用該量表對(duì)129 例永久性腹壁造口病人進(jìn)行調(diào)查，其Cronbach's α 系數(shù)為0.818，適用于測(cè)量腹壁造口病人的病恥感水平。

1.3.3 造口適應(yīng)量表(Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20) 由Simmons 等[14]于2009 編制，用于評(píng)估造口術(shù)后病人回歸社會(huì)過(guò)程中的心理適應(yīng)水平。經(jīng)文化調(diào)試后，中文版的OAI-20 由皋文君等[15]于2011 年翻譯。包括持續(xù)擔(dān)憂（9 個(gè)條目）、接受（5 個(gè)條目）及積極的生活態(tài)度（6 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共20 個(gè)條目。量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，正向計(jì)分：0 分為完全不同意，1 分為不同意，2 分為不確定，3 分為同意，4 分為完全同意；反向計(jì)分：4 分為完全不同意，3 分為不同意，2 分為不確定，1 分為同意，0 分為完全同意。OAI-20 總分為0～80 分，60～80 分表示適應(yīng)水平高，40～59 分表示適應(yīng)水平中等，＜40 分表示適應(yīng)水平低。

1.4 資料收集方法 在病人出院前，征得病人同意后，由培訓(xùn)后的研究員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，指導(dǎo)病人填寫一般資料調(diào)查表、社會(huì)影響量表及造口適應(yīng)量表。對(duì)于不理解的、不清楚的內(nèi)容，研究者現(xiàn)場(chǎng)一對(duì)一進(jìn)行解答。干預(yù)1 個(gè)月及干預(yù)結(jié)束時(shí)，分別讓病人再次填寫社會(huì)影響量表和造口適應(yīng)量表。面對(duì)面進(jìn)行干預(yù)的病人，病人自己填寫信息；微信視頻通話干預(yù)的病人，由病人口述，研究者如實(shí)代為填寫。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 21.0 軟件將所有數(shù)據(jù)錄入并進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，定性資料用頻數(shù)、百分比表示；定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用方差分析比較干預(yù)前后病人SIS 得分和OAI-20 得分，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 腹壁造口病人的一般情況 2 例病人因個(gè)人原因分別于干預(yù)第2 周、第3 周退出干預(yù)，1 例病人因失訪未填寫量表，最終49 例病人完成本研究。病人年齡43～80（63.2±8.35）歲；男41 例，女8 例；已婚38 例，未婚/離異/喪偶11 例；初中25 例，高中或中專17 例，?？?及 以 上7 例；工 人25 例，農(nóng) 民8 例，退 休13 例，個(gè) 體3 例；醫(yī)保43 例，自費(fèi)6 例。

2.2 腹壁造口病人不同時(shí)間SIS 得分比較（見表1）

表1 腹壁造口病人不同時(shí)間SIS 得分比較（±s） 單位：分

表1 腹壁造口病人不同時(shí)間SIS 得分比較（±s） 單位：分

①與出院前比較，P＜0.05；②與干預(yù)結(jié)束時(shí)比較，P＜0.05。

時(shí)間出院前干預(yù)結(jié)束時(shí)干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月F 值P例數(shù)52 49 49社會(huì)排斥22.51±3.53 19.24±3.85①16.31±3.26①②41.08＜0.001經(jīng)濟(jì)歧視7.55±1.72 7.06±1.55①6.84±1.56①②37.18＜0.001內(nèi)在羞恥感12.63±3.28 11.14±3.08①9.63±2.46①②13.22＜0.001社會(huì)隔離14.59±3.23 13.14±2.89①11.39±2.61①②14.15＜0.001總分57.28±11.76 50.58±11.37①44.17±9.89①②589.47＜0.001

2.3 腹壁造口病人不同時(shí)間OAI-20 水平及得分比較 出院前51.02%的病人處于低適應(yīng)水平；48.98%的病人處于中等適應(yīng)水平；無(wú)高適應(yīng)水平病人。干預(yù)結(jié)束時(shí)12.25 %的病人處于低適應(yīng)水平；83.67%的病人處于中等適應(yīng)水平；4.08%處于高適應(yīng)水平。干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月無(wú)低適應(yīng)水平；91.84%的病人處于中等適應(yīng)水平；8.16%處于高適應(yīng)水平。腹壁造口病人不同時(shí)間OAI-20 得分比較見表2。

表2 腹壁造口病人不同時(shí)間點(diǎn)OAI-20 得分比較（±s） 單位：分

表2 腹壁造口病人不同時(shí)間點(diǎn)OAI-20 得分比較（±s） 單位：分

①與出院前比較，P＜0.05；②與干預(yù)結(jié)束時(shí)比較，P＜0.05。

時(shí)間出院前干預(yù)結(jié)束時(shí)干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月F 值P例數(shù)52 49 49持續(xù)擔(dān)憂15.74±3.45 18.27±1.90①19.07±2.10①②21.71＜0.001接受13.65±2.12 15.28±2.27①16.78±1.78①②37.89＜0.001積極的生活態(tài)度11.71±2.50 13.88±2.77①14.31±2.69①②12.96＜0.001總分41.10±8.07 47.43±6.94①50.16±6.57①②384.35＜0.001

3 討論

3.1 敘事療法有助于降低腹壁造口病人的病恥感 我國(guó)膀胱癌病人多為老年男性，80 歲以下的病人，仍有較高的社交及生活質(zhì)量需求，故本研究選取的病人均≤80 歲。干預(yù)結(jié)束后讓病人書寫“斗病日記”，因而納入的病人文化程度均為初中及以上。造口的存在使得病人自我價(jià)值感降低，不愿與家人、朋友交流，從而產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[16]。長(zhǎng)期負(fù)性情緒的內(nèi)化以及疾病狀態(tài)使病人出現(xiàn)病恥感。有研究表明，腹壁造口病人文化程度與病恥感存在正相關(guān)關(guān)系，即文化程度越高，病恥感越嚴(yán)重[17]。劉歡歡等[6]研究也表明，腹壁造口病人存在不同程度的病恥感。敘事護(hù)理干預(yù)通過(guò)讓病人敘述疾病故事，引導(dǎo)其回顧積極的過(guò)去，從而幫助他們接納現(xiàn)存環(huán)境并覺察現(xiàn)存環(huán)境的意義，讓病人對(duì)自我重新定位，增強(qiáng)對(duì)自我價(jià)值的認(rèn)同，降低病人的病恥感。本研究病人出院前SIS 總分為（57.28±11.76）分，處于中等水平，與既往研究結(jié)果[6,13]一致。本研究結(jié)果顯示，敘事護(hù)理干預(yù)后的病人SIS總分及4 個(gè)維度得分均低于出院前(P＜0.05)，表明敘事護(hù)理干預(yù)有助于降低腹壁造口病人的病恥感。病恥感使得病人忽視問題背后積極、正面的心理體驗(yàn)，敘事護(hù)理干預(yù)可以引導(dǎo)病人正視問題背后的積極意義，幫助他們以積極的視角重新構(gòu)建新的疾病故事，在構(gòu)造新故事的過(guò)程中不斷增強(qiáng)病人對(duì)自我的肯定及認(rèn)同。3.2 敘事療法有助于促進(jìn)腹壁造口病人更好地適應(yīng)造口 腹壁造口后，病人需終身攜帶造口袋，定期護(hù)理造口，預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生。多數(shù)病人造口后需要家人幫助護(hù)理造口，認(rèn)為造口后的自己是家庭的負(fù)擔(dān)，很難接納造口是自己身體的一部分。有研究表明，造口的適應(yīng)、接納是術(shù)后病人康復(fù)、提高生活滿意度的關(guān)鍵[18]。敘事護(hù)理干預(yù)可以幫助病人突出自身的力量，激發(fā)個(gè)人無(wú)法獲得的洞察力，促使病人積極的接納造口。本研究結(jié)果顯示，出院前51.02%的病人處于低適應(yīng)水平，48.98%的病人處于中等適應(yīng)水平，無(wú)高適應(yīng)水平病人，可能與研究對(duì)象的人口資料分布有關(guān)。干預(yù)結(jié)束時(shí)，僅有12.25%的病人處于低適應(yīng)水平；造口適應(yīng)評(píng)分由出院前（41.10±8.07）分提高到干預(yù)結(jié)束時(shí)的（47.43±6.94）分,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。敘事護(hù)理干預(yù)有助于提高病人造口適應(yīng)評(píng)分，即提高病人的社會(huì)心理適應(yīng)能力。通過(guò)醫(yī)護(hù)微信群及時(shí)幫助病人解決造口問題，提高了病人的自護(hù)能力。袁媛等[19]研究表明，自護(hù)能力、社會(huì)心理適應(yīng)、生活質(zhì)量三者之間相關(guān)，自護(hù)能力及社會(huì)心理適應(yīng)水平的提高有助于提高病人對(duì)生命質(zhì)量的滿意度。敘事護(hù)理干預(yù)最后2 次要求家屬與病人共同參與，充分利用現(xiàn)存的或者潛在的社會(huì)支持系統(tǒng)，增強(qiáng)病人的溝通互動(dòng)，鞏固了病人的社會(huì)支持系統(tǒng)。既往研究表明，計(jì)劃性的團(tuán)體互動(dòng)社會(huì)支持有助于提高病人的社會(huì)心理和造口適應(yīng)水平[20]。敘事護(hù)理干預(yù)通過(guò)降低病人病恥感，提高自護(hù)能力和社會(huì)心理適應(yīng)水平，從而提高了病人的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

敘事護(hù)理干預(yù)通過(guò)讓病人敘述疾病故事，使得病人負(fù)性情緒得以宣泄，積極接納造口的存在，從而降低了病人的病恥感，提高病人的社會(huì)心理適應(yīng)水平。通過(guò)敘事護(hù)理干預(yù)，護(hù)士進(jìn)入病人故事中，與病人共情，更好地感應(yīng)病人的情感，為病人提供身心靈整體的優(yōu)質(zhì)護(hù)理。但本研究也存在不足之處：首先，本研究因客觀條件限制，采用方便抽樣的方法選取該院的病人，且樣本量較小，對(duì)于結(jié)論是否在其他地區(qū)適用，有待進(jìn)一步證實(shí)；其次，研究過(guò)程中有3 名研究對(duì)象失訪；最后，對(duì)于敘事護(hù)理的長(zhǎng)期效應(yīng)未做深入的研究與分析。今后可擴(kuò)大范圍進(jìn)行隨機(jī)抽樣調(diào)查，也可在敘事護(hù)理長(zhǎng)期效應(yīng)方面進(jìn)行探究。