黃振，盧霞，王沙沙，郭蔚，燕杏鈺，劉艷麗

老年癡呆是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性腦部病變，起病的病因病機(jī)未明，主要以記憶障礙、認(rèn)知障礙、精神行為癥狀為主。隨著病程進(jìn)展，患者癥狀越來越嚴(yán)重，最終日常生活完全依賴于家庭成員照顧，家庭成員長(zhǎng)期承受心理、經(jīng)濟(jì)、軀體等方面的壓力，家庭生活質(zhì)量急劇下降[1]。家庭生活質(zhì)量是患者在家庭環(huán)境中體驗(yàn)自身生活質(zhì)量的程度，家庭成員與患者的日常生活依賴于家庭，而家庭生活質(zhì)量又反過來影響患者病情的進(jìn)展[2]。目前，國(guó)外對(duì)老年癡呆者家庭生活質(zhì)量的研究初具規(guī)模，國(guó)內(nèi)主要研究為患者的生活質(zhì)量或照顧者的生活質(zhì)量，即個(gè)體層面的生活質(zhì)量，較少關(guān)注老年癡呆者家庭的整體生活質(zhì)量。本研究引進(jìn)老年癡呆者家庭生活質(zhì)量量表(Family Quality of Life in Dementia Scale, FQOL-D)[3]，可為我國(guó)老年癡呆研究領(lǐng)域提供客觀化的評(píng)估工具。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2018年1～12月選取山東省濟(jì)南市、濰坊市、臨沂市千佛山社區(qū)等建立居民健康檔案的社區(qū)，以癡呆患者的家庭主要照顧者為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者診斷滿足美國(guó)精神病醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)布的《精神病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》、世界衛(wèi)生組織頒布《國(guó)際疾病分類》標(biāo)準(zhǔn)并經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診[4]：老年癡呆患者60歲以上，患病時(shí)間>1年，有固定居家照顧者；②家庭主要照顧者年滿18周歲，無精神疾病，承擔(dān)照顧任務(wù)大于12個(gè)月；③知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性功能障礙，昏迷且有明確疾病史導(dǎo)致癡呆的患者。共有效調(diào)查216例患者，男95例，女121例；年齡60～69歲62例，70～79歲132例，80歲22例；有配偶87例，無配偶129例；阿爾茨海默病189例，血管性癡呆22例，混合性癡呆5例；病程1～2年58例，3～5歲126例，6年32例；輕度癡呆76例，中度105例，重度35例；醫(yī)保付費(fèi)124例，新農(nóng)合73例，其他19例。216名家庭主要照顧者中，男83名，女133名；配偶78名，子女133名，其他關(guān)系5名；年齡18～39歲23名，40～59歲106名，60歲87名；小學(xué)以下文化程度48名，初中92名，高中或中專52名，大專以上24名；在業(yè)29名，有配偶195名，與患者同住191名。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①老年癡呆者家庭生活質(zhì)量量表(FQOL-D)，該量表由家庭主要照顧者填寫，主要評(píng)估老年癡呆患者及家庭成員的家庭生活質(zhì)量，共包含4個(gè)維度、42條目：家庭互動(dòng)(12條目)、情緒需求(11條目)、生活需求(6條目)、癡呆照顧與支持(13條目)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分，由“非常不同意”到“非常同意”依次賦1～5分，總分越高表明老年癡呆者家庭生活質(zhì)量越好。原量表Cronbach′s α為0.955，具有較好的信效度[3]。②臨床癡呆量表(Clinical Dementia Rating,CDR)，評(píng)估患者認(rèn)知障礙并評(píng)定癡呆程度[5]，包括記憶力、定向力、判斷與解決問題的能力、社會(huì)活動(dòng)、家務(wù)能力與業(yè)余愛好、日常自理能力。除自理能力不可評(píng)為0.5分(可疑程度)，其他功能的每1個(gè)方面從“無損害”到“重度損害”5級(jí)評(píng)估，但每項(xiàng)功能的得分不疊加，以記憶力為主要項(xiàng)目評(píng)定，根據(jù)總的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)，每個(gè)條目賦0、0.5、1、2、3分，癡呆程度分別判定為正常、可疑、輕、中、重度。③家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(Family Care Index，APGAR)，又稱為家庭功能評(píng)估量表，是家庭成員對(duì)家庭功能主觀化、量化的評(píng)估工具[6]，包含適應(yīng)度A(adaptation)、合作度P(partnership)、成長(zhǎng)度G(growth)、情感度A(affection)和親密度R(resolve)5個(gè)部分；量表總分10分，7～10分表示家庭功能良好，4～6分表示中度障礙，0～3分表示嚴(yán)重障礙。

1.2.2方法

1.2.2.1原量表翻譯及修訂 采用Brislin模式的雙向翻譯法[7]。①翻譯，由1名癡呆護(hù)理方向的副教授、大學(xué)英語教師翻譯英文原量表。②回譯，由1名赴美留學(xué)生、醫(yī)學(xué)雙語教學(xué)教師進(jìn)行回譯，再將回譯的英文版量表發(fā)給原作者進(jìn)行語義校對(duì)。③文化調(diào)適，專家組成員(2名該領(lǐng)域的護(hù)理學(xué)專家、1名心理學(xué)測(cè)量專家、2名癡呆方向的醫(yī)學(xué)專家)根據(jù)兩國(guó)文化背景、我國(guó)社區(qū)醫(yī)療服務(wù)體系和家庭護(hù)理背景不同等進(jìn)行文化調(diào)適[8]，如第6條原譯為“我們家能夠處理好生活中的起起落落”，為了體現(xiàn)家庭的承受能力和責(zé)任感，改為“我的家人有能力承受和應(yīng)付生活中的不幸(如親人離世、車禍、下崗等)”；第25條原譯為“在需要時(shí)可以得到牙齒的護(hù)理”，由于美國(guó)人群在家庭生活中非常重視牙齒的健康，但我國(guó)對(duì)牙齒健康的關(guān)注度較少，更改為“有需要時(shí)，我們家能獲得定期體檢”；第31條提供有效支持的環(huán)境原譯為“在工作場(chǎng)所”，結(jié)合本土社區(qū)發(fā)展現(xiàn)狀，更改為“在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心”。最終初步形成中文版量表初稿，共42個(gè)條目。

1.2.2.2預(yù)調(diào)查 根據(jù)文獻(xiàn)研究選取20例老年癡呆患者及家庭作為研究對(duì)象，主要測(cè)試量表的可行性指標(biāo)[9]：量表的回收率、有效性、填寫時(shí)間。由于文化差異，國(guó)內(nèi)老年癡呆人群對(duì)精神信仰不太注重，經(jīng)過多方的考量和咨詢，專家提議刪除該量表涉及宗教內(nèi)容的第12條和34條。根據(jù)量表存在的語言問題進(jìn)一步修正，最終形成中文版量表，共40個(gè)條目。

1.2.2.3正式調(diào)查 采用便利抽樣的方法，選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的230例研究對(duì)象，共發(fā)放230份問卷，由家庭主要照顧者獨(dú)立作答，現(xiàn)場(chǎng)回收，回收有效問卷216份,有效應(yīng)答率為93.91%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行相關(guān)分析法、極端組法，信度采用Cronbach′s α系數(shù)、重測(cè)信度和折半信度；內(nèi)容效度采用條目效度指數(shù)(I-CVI)和量表效度指數(shù)(S-CVI)，結(jié)構(gòu)效度采用探索性因子分析,關(guān)聯(lián)校標(biāo)效度采用APGAR家庭關(guān)懷度指數(shù)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1量表?xiàng)l目分析 ①相關(guān)分析法。根據(jù)相關(guān)系數(shù)的取值(0.4～1.0)分析量表?xiàng)l目的關(guān)聯(lián)性及整體的區(qū)分度[10]。結(jié)果顯示，條目30、32評(píng)分與量表總分的相關(guān)系數(shù)絕對(duì)值小于0.4，故刪除；其他相關(guān)系數(shù)絕對(duì)值為0.468～0.859。②極端組檢驗(yàn)法。根據(jù)量表?xiàng)l目均分進(jìn)行高低分組(高分組、低分組各占總?cè)藬?shù)的27%)，兩組各條目評(píng)分進(jìn)行t檢驗(yàn)，t的標(biāo)準(zhǔn)值在3.0以上的條目鑒別能力強(qiáng)[11]。結(jié)果顯示,38個(gè)條目高低分組間t絕對(duì)值為6.575～24.475，故無條目刪除。

2.2效度

2.2.1內(nèi)容效度 共邀請(qǐng)6名相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜遥凑?級(jí)評(píng)分法對(duì)量表?xiàng)l目和維度進(jìn)行評(píng)定[12]。結(jié)果顯示，該量表I-CVI為0.833～1.000，S-CVI為0.982。

2.2.2結(jié)構(gòu)效度

2.2.2.1探索性因子分析 本研究KMO取值為0.965，Bartlett值7 034.210(P<0.01)，適合因子分析。第1次探索性因子發(fā)現(xiàn)，條目10旋轉(zhuǎn)后載荷值在因子1和因子2中均>0.4，隸屬于2個(gè)因子，綜合考慮將其刪除；條目31和40旋轉(zhuǎn)后載荷值<0.4，則刪除。第2次因子探索后，共提取4個(gè)公因子分別為家庭互動(dòng)、情感需求、癡呆照顧、生活需求，與原量表的理論結(jié)構(gòu)相吻合，量表累積貢獻(xiàn)率為67.968%。修訂后中文版FQOL-D旋轉(zhuǎn)后的因子載荷矩陣見表1。

表1 修訂后中文版FQOL-D量表旋轉(zhuǎn)后的因子載荷矩陣(n=216)

2.2.2.2效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 選用APGAR家庭關(guān)懷指數(shù)量表作為關(guān)聯(lián)變量，評(píng)估家庭生活的功能障礙，相關(guān)系數(shù)r的絕對(duì)值0.6～0.8屬于強(qiáng)相關(guān)[13]。分析結(jié)果顯示：r值為0.608，表明該量表與APGAR量表有相關(guān)性，效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度較好。

2.3信度

2.3.1內(nèi)部一致性信度采用Cronbach′s α系數(shù)測(cè)評(píng)量表及各維度的內(nèi)在信度[14]，結(jié)果顯示：總量表Cronbach′s α值為0.972，家庭互動(dòng)為0.966，情感需求為0.948，生活需求為0.857，癡呆照顧為0.891，該量表內(nèi)部一致性較好。

2.3.2重測(cè)信度 對(duì)20例研究對(duì)象間隔14 d進(jìn)行測(cè)量，采用皮爾遜積差相關(guān)系數(shù)法分析該量表跨越時(shí)間的一致性和穩(wěn)定性[15]，結(jié)果顯示：相關(guān)系數(shù)為0.943(P<0.01)，量表的穩(wěn)定性好，重測(cè)信度高。

2.3.3分半信度 將量表的35個(gè)條目按照奇偶數(shù)分成兩組，由于該量表總條目為奇數(shù)項(xiàng)，采用Spearman-Brown不等長(zhǎng)分半系數(shù)[16]，結(jié)果顯示：總量表的分半系數(shù)為0.983，則該量表的相關(guān)性程度高，具有較好的信度。

3 討論

3.1引進(jìn)該量表的意義 國(guó)外對(duì)老年癡呆者家庭生活質(zhì)量的研究初具規(guī)模，而國(guó)內(nèi)家庭生活質(zhì)量的研究主要是殘障兒童領(lǐng)域、腫瘤領(lǐng)域，癡呆領(lǐng)域主要研究患者或照顧者的生活質(zhì)量，未關(guān)注癡呆者家庭單元總體的生活質(zhì)量。因此，引進(jìn)老年癡呆者家庭生活質(zhì)量量表，開展社區(qū)老年慢性病人群及老年癡呆人群家庭生活質(zhì)量的研究并提供客觀化的評(píng)估依據(jù)，有利于豐富老年癡呆領(lǐng)域的研究。

3.2信效度分析 內(nèi)容效度分析：根據(jù)條目和維度的評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)：I-CVI不得低于0.78，S-CVI不得低于0.90[17]，而該量表I-CVI為0.833～1.000，S-CVI為0.982，則內(nèi)容效度較好。結(jié)構(gòu)效度分析：通過主成分分析法和方差最大正交旋轉(zhuǎn)法，經(jīng)兩次因子探索刪除不符的條目后，共提取的4個(gè)公因子與原量表的理論結(jié)構(gòu)相吻合，中文版FQOL-D量表累積方差貢獻(xiàn)率為67.968%。效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度分析：老年癡呆者家庭生活質(zhì)量量表總分及各維度與家庭關(guān)懷指數(shù)量表之間相關(guān)系數(shù)為0.4～0.7，效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度好?？梢娫摿勘硇睦頊y(cè)量學(xué)效度較好。

該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.972，間隔14 d的重測(cè)信度為0.943，按照條目奇偶數(shù)的分半系數(shù)為0.983，相關(guān)性程度高。表明該量表具有較好的內(nèi)部一致性、同質(zhì)性、穩(wěn)定性。

綜上所述，漢化的老年癡呆者家庭生活質(zhì)量量表包含家庭互動(dòng)、情感需求、生活需求、癡呆照顧4個(gè)維度，共35個(gè)條目，具有良好的信效度，可以初步用于老年癡呆者家庭生活質(zhì)量調(diào)研，為改善老年癡呆者的家庭生活質(zhì)量奠定基礎(chǔ)。