張秋會(huì)，李娜，周玉潔，武麗桂，韋芳，袁玲

安寧療護(hù)是為疾病終末期患者提供身體、心理、社會(huì)、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù)，以幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[1-2]。患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)基于患方真實(shí)體驗(yàn)，從主觀(guān)感受評(píng)價(jià)服務(wù)效果，更真實(shí)反映安寧療護(hù)服務(wù)效果和服務(wù)質(zhì)量。目前臨床關(guān)于安寧療護(hù)的服務(wù)評(píng)價(jià)指標(biāo)多局限于評(píng)價(jià)護(hù)理的結(jié)構(gòu)和過(guò)程方面[3-4]，較少關(guān)注患方主觀(guān)感受對(duì)安寧療護(hù)的評(píng)價(jià)，涉及患方照護(hù)體驗(yàn)和結(jié)局評(píng)價(jià)的指標(biāo)條目較少[5]。此外，不同國(guó)家對(duì)生命意義、情感表達(dá)等多方面認(rèn)知相差甚遠(yuǎn),機(jī)械化地應(yīng)用國(guó)外護(hù)理理論可能會(huì)影響實(shí)踐效果。和諧護(hù)理理論[6]起源于中國(guó)傳統(tǒng)文化，融合和諧意識(shí)、孝悌思想及羅斯杰的整體人思想，以儒道思想作為和諧體系的支點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)個(gè)體健康具有文化屬性，人與環(huán)境有機(jī)統(tǒng)一，最終達(dá)到心靈平和、寧?kù)o的狀態(tài)，在軀體、心理、社會(huì)和精神方面達(dá)到和諧狀態(tài)，與安寧療護(hù)的理念十分契合。目前已有研究將該理論運(yùn)用到安寧療護(hù)的情境分析和患者護(hù)理決策中[7-8]，是研究安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)比較合適的理論支撐。本研究基于和諧護(hù)理理論構(gòu)建安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)，關(guān)注患者及其照顧者的真實(shí)體驗(yàn)和主觀(guān)感受，揭示現(xiàn)存和潛在的護(hù)理問(wèn)題，旨在為臨床科學(xué)合理地評(píng)價(jià)安寧療護(hù)服務(wù)提供參考。報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1函詢(xún)專(zhuān)家基本資料 納入標(biāo)準(zhǔn)：①?gòu)氖掳矊幆熥o(hù)/腫瘤臨床護(hù)理與醫(yī)療、護(hù)理管理及護(hù)理教育等相關(guān)領(lǐng)域工作經(jīng)驗(yàn)10年以上；②本科以上學(xué)歷；③中級(jí)以上職稱(chēng)；④對(duì)本研究感興趣并愿意參與全程函詢(xún)；⑤對(duì)德?tīng)柗坪?xún)法有一定了解，熟悉其研究方法。2020年7～8月，本研究選擇來(lái)自北京、上海、江蘇、四川、湖南等6個(gè)省市的三甲醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院、醫(yī)學(xué)高等院校的專(zhuān)家，共計(jì)19名專(zhuān)家完成兩輪專(zhuān)家函詢(xún)。男3人，女16人；年齡<40歲11人，41～50歲4人，51～60歲4人。工作年限10～年10人，21～年5人，≥31年4人；正高級(jí)職稱(chēng)5人，副高級(jí)7人，中級(jí)7人；博士6人，碩士8人，本科5人。三甲醫(yī)院臨床醫(yī)護(hù)人員8人，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員3人，醫(yī)院管理者4人，護(hù)理教育者3人，社工1人。其中安寧療護(hù)專(zhuān)科護(hù)士3人，從事心理咨詢(xún)和治療2人。

1.2研究小組成員 本研究小組成員共6名，包括副主任護(hù)師2名(其中1名為碩士研究生導(dǎo)師)、主管護(hù)師2名(其中1名為安寧療護(hù)專(zhuān)科護(hù)士)，均為本科以上學(xué)歷；碩士研究生2名，均為安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)方向。小組成員主要負(fù)責(zé)查閱文獻(xiàn)、遴選函詢(xún)專(zhuān)家、擬定安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)函詢(xún)問(wèn)卷、對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行分析整理和意見(jiàn)提取。

1.3評(píng)價(jià)指標(biāo)篩選 由2名研究者以中文檢索詞安寧療護(hù)、臨終關(guān)懷、生命末期/姑息護(hù)理、患方結(jié)局/結(jié)局指標(biāo)、結(jié)果指標(biāo)、評(píng)價(jià)指標(biāo)、和諧護(hù)理、和諧護(hù)理理論、和諧理論，英文檢索詞palliative care，end of life，hospice care，patient outcome，outcome indicator，quality evaluation indicator system，harmony nursing theory等，檢索國(guó)內(nèi)外數(shù)據(jù)庫(kù)，對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行篩選與分析，以和諧護(hù)理理論中強(qiáng)調(diào)的“人是軀體、心理、人際和精神4層面的統(tǒng)一和諧整體”為框架，擬定Ⅰ級(jí)指標(biāo)4條。結(jié)合我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀[9]、前期對(duì)醫(yī)患雙方的質(zhì)性研究結(jié)果及參考國(guó)外指南[10-14]，通過(guò)對(duì)Ⅰ級(jí)指標(biāo)下各主題進(jìn)行分析整理、總結(jié)與歸納，共收集Ⅱ級(jí)指標(biāo)15條、Ⅲ級(jí)指標(biāo)38條。結(jié)合前期安寧療護(hù)患方質(zhì)性訪(fǎng)談結(jié)果，經(jīng)過(guò)研究小組頭腦風(fēng)暴討論后，對(duì)評(píng)價(jià)指標(biāo)進(jìn)行修改調(diào)整，最終確定的評(píng)價(jià)指標(biāo)函詢(xún)條目包括Ⅰ級(jí)指標(biāo)4條、Ⅱ級(jí)指標(biāo)10條、Ⅲ級(jí)指標(biāo)31條。

1.4實(shí)施專(zhuān)家函詢(xún) 函詢(xún)問(wèn)卷包含研究介紹、問(wèn)卷填寫(xiě)說(shuō)明、專(zhuān)家個(gè)人資料(匿名)、專(zhuān)家函詢(xún)表四部分。專(zhuān)家函詢(xún)表中的每個(gè)條目均包含指標(biāo)名稱(chēng)、重要性程度評(píng)分、專(zhuān)家修改意見(jiàn)及原因；每級(jí)指標(biāo)后均設(shè)有“建議增加/刪除的指標(biāo)”欄。依據(jù)Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)指標(biāo)重要性程度進(jìn)行賦值，1～5分分別代表“不重要”“不太重要”“一般重要”“重要”“很重要”5個(gè)等級(jí)。采用電子郵件方式進(jìn)行德?tīng)柗茖?zhuān)家函詢(xún)。對(duì)于逾期未回復(fù)的專(zhuān)家進(jìn)行郵件或短信提醒。研究小組對(duì)于回收問(wèn)卷不能確定的內(nèi)容，及時(shí)與專(zhuān)家聯(lián)系。每輪函詢(xún)結(jié)束后，刪除重要性評(píng)分均數(shù)<3.50且變異系>0.25的條目，研究小組對(duì)評(píng)價(jià)指標(biāo)條目進(jìn)行增刪或修改，整理形成下一輪函詢(xún)問(wèn)卷。本研究第2輪函詢(xún)專(zhuān)家意見(jiàn)基本趨于一致，結(jié)束函詢(xún)。

1.5統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用Excel2013和SPSS21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。專(zhuān)家積極系數(shù)用問(wèn)卷回收率、專(zhuān)家提出意見(jiàn)的百分比表示；專(zhuān)家權(quán)威程度(Cr)用判斷系數(shù)(Ca)和專(zhuān)家熟悉程度系數(shù)(Cs)的算數(shù)平均值表示，即Cr=(Ca+Cs)/2；專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度用指標(biāo)重要性賦值變異系數(shù)、肯德?tīng)柡椭C系數(shù)(Kendall′sW)及其顯著性檢驗(yàn)表示；專(zhuān)家意見(jiàn)集中程度用指標(biāo)條目的重要性均值、標(biāo)準(zhǔn)差、滿(mǎn)分率表示。采用優(yōu)序圖法確定各級(jí)指標(biāo)權(quán)重。

2 結(jié)果

2.1專(zhuān)家積極性及權(quán)威性 第1輪函詢(xún)發(fā)放問(wèn)卷20份，均有效回收，共有17名專(zhuān)家提出建議，主要集中在心理支持(情感溝通、喪親支持)和社會(huì)支持(信息支持、后事安排)方面。第2輪函詢(xún)發(fā)放問(wèn)卷20份，1名專(zhuān)家未返回問(wèn)卷，問(wèn)卷有效回收率為95.0%。第1輪專(zhuān)家函詢(xún)的判斷系數(shù)為0.875，熟悉程度為0.890，權(quán)威系數(shù)為0.883；第2輪專(zhuān)家函詢(xún)的判斷系數(shù)為0.889，熟悉程度為0.856，權(quán)威系數(shù)為0.877。

2.2專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度 第1輪專(zhuān)家函詢(xún)的Ⅰ～Ⅲ級(jí)指標(biāo)變異系數(shù)分別為0.08～0.16、0.05～0.24、0.05～0.25，肯德?tīng)柡椭C系數(shù)分別為0.143、0.230、0.129(均P<0.01)；第2輪專(zhuān)家函詢(xún)Ⅰ～Ⅲ級(jí)指標(biāo)變異系數(shù)分別為0～0.17、0～0.23、0～0.19，肯德?tīng)柡椭C系數(shù)分別為0.234、0.247、0.234(均P<0.01)。

2.3專(zhuān)家函詢(xún)結(jié)果 第1輪專(zhuān)家函詢(xún)后Ⅱ級(jí)指標(biāo)修改3個(gè)、增加1個(gè)；Ⅲ級(jí)指標(biāo)修改4個(gè)、整合3個(gè)，增加5個(gè)，刪除2個(gè)。根據(jù)專(zhuān)家意見(jiàn)，將Ⅱ級(jí)指標(biāo)下的B1“情緒處理”、C3“情感支持”、D4“內(nèi)心狀態(tài)”整合為B1“情感溝通”，增加D4“家庭事件”指標(biāo)；對(duì)部分Ⅲ級(jí)指標(biāo)進(jìn)行措辭或表達(dá)方式的修改。在C1“信息支持”指標(biāo)下增加“患者和/或醫(yī)療代理人建立預(yù)先醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”、D4“家庭事件”指標(biāo)下增加“患者對(duì)未完成的個(gè)人或家庭重大事務(wù)做出交代”、“患者與家庭之間的矛盾得以化解”三級(jí)指標(biāo)。第2輪專(zhuān)家函詢(xún)后Ⅱ級(jí)指標(biāo)修改1個(gè)，Ⅲ級(jí)指標(biāo)修改4個(gè)，刪除1個(gè)，均為語(yǔ)言措辭的修改，如將Ⅱ級(jí)指標(biāo)D4“家庭事件”改為“家庭事務(wù)”等。經(jīng)過(guò)兩輪專(zhuān)家函詢(xún)和研究小組的整理分析，最終形成基于和諧護(hù)理理論的安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)，共包含Ⅰ級(jí)指標(biāo)4條，Ⅱ級(jí)指標(biāo)9條，Ⅲ級(jí)指標(biāo)30條，見(jiàn)表1。

3 討論

3.1基于和諧護(hù)理理論的安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)的科學(xué)性和可靠性 本研究通過(guò)德?tīng)柗品ㄟM(jìn)行兩輪專(zhuān)家函詢(xún)，最終形成了安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)。首先，函詢(xún)專(zhuān)家的選擇對(duì)最終結(jié)果具有關(guān)鍵作用。本研究選取來(lái)自全國(guó)6個(gè)省市的三甲醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院、醫(yī)學(xué)高等院校以及其他健康管理機(jī)構(gòu)的專(zhuān)業(yè)人員，涵蓋安寧療護(hù)臨床醫(yī)療及護(hù)理、管理、教育等領(lǐng)域，專(zhuān)家來(lái)源具有較好的代表性，兩輪專(zhuān)家函詢(xún)的權(quán)威程度均>0.80，專(zhuān)家較高的權(quán)威性使得研究結(jié)果具可靠性和說(shuō)服力。其次，兩輪問(wèn)卷有效回收率依次為100.0%、95.0%，并且在函詢(xún)過(guò)程中有17名專(zhuān)家提出指導(dǎo)性意見(jiàn)，說(shuō)明專(zhuān)家對(duì)本研究的積極性及關(guān)注度較高。兩輪函詢(xún)肯德?tīng)柡椭C系數(shù)均通過(guò)顯著性檢驗(yàn)，說(shuō)明指標(biāo)的協(xié)調(diào)程度較好，結(jié)果較可信。研究小組對(duì)函詢(xún)結(jié)果進(jìn)行嚴(yán)格雙人核對(duì)，認(rèn)真分析專(zhuān)家意見(jiàn)，有疑問(wèn)及時(shí)論證，保證數(shù)據(jù)的完整性及正確性。采用優(yōu)序圖法對(duì)各級(jí)指標(biāo)進(jìn)行權(quán)重計(jì)算，明確各項(xiàng)指標(biāo)之間相對(duì)重要的程度，使本研究的結(jié)果更具科學(xué)性。

表1 基于和諧護(hù)理理論的安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)

3.2基于和諧護(hù)理理論的安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)的可行性 本研究的和諧護(hù)理理論符合我國(guó)傳統(tǒng)文化背景和臨床護(hù)理實(shí)踐，其所包含的“和”“諧”兩種機(jī)制與安寧療護(hù)理念十分契合，本質(zhì)就是基于安寧療護(hù)患者的需求達(dá)到規(guī)范與實(shí)踐的協(xié)調(diào)統(tǒng)一，實(shí)現(xiàn)“舒適善終”的最終目的。本研究形成的4個(gè)Ⅰ級(jí)指標(biāo)、9個(gè)Ⅱ級(jí)指標(biāo)、30個(gè)Ⅲ級(jí)指標(biāo)，全面包括了和諧理論與安寧療護(hù)“身體、社會(huì)、心理、精神”的4個(gè)模塊。各指標(biāo)的重要性評(píng)分均數(shù)均>3.50，且變異系數(shù)≤0.25，專(zhuān)家意見(jiàn)集中程度較高，反映結(jié)果較可信。隨著安寧療護(hù)工作的發(fā)展和推進(jìn)，該指標(biāo)可用于評(píng)價(jià)醫(yī)療機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量，為安寧療護(hù)計(jì)劃的調(diào)整、護(hù)理過(guò)程的優(yōu)化及護(hù)理質(zhì)量的及時(shí)改進(jìn)方面，提供相應(yīng)的借鑒和參考。

3.3基于和諧護(hù)理理論構(gòu)建的安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)的專(zhuān)業(yè)性分析 結(jié)局指標(biāo)是質(zhì)量評(píng)價(jià)的金標(biāo)準(zhǔn)，而國(guó)內(nèi)對(duì)于安寧療護(hù)領(lǐng)域內(nèi)的科學(xué)有效的服務(wù)結(jié)局指標(biāo)的研究仍存在局限。本研究聚焦安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)，關(guān)注患方的切身感受。最終形成的Ⅰ級(jí)指標(biāo)按權(quán)重大小排序?yàn)樯眢w和諧(0.325)、心理和諧(0.268)、精神和諧(0.210)、社會(huì)和諧(0.197)。①身體和諧：安寧療護(hù)中身體和諧不是指單一生理健康，更是強(qiáng)調(diào)基于傳統(tǒng)文化適度中庸的穩(wěn)定平衡狀態(tài)。從權(quán)重結(jié)果可以得出，患者身體癥狀的管理依然是安寧療護(hù)工作的重點(diǎn)。雖然安寧療護(hù)患者均不再進(jìn)行治愈性治療，但是在癥狀控制下的三級(jí)指標(biāo)中，疼痛控制的權(quán)重為0.228，位居第1位。以控制癥狀為首要任務(wù)，為終末期安寧療護(hù)患者提供多學(xué)科全方位照護(hù)是目前醫(yī)療系統(tǒng)重點(diǎn)發(fā)展的領(lǐng)域之一[15-16]，與本研究結(jié)果一致。未來(lái)安寧療護(hù)應(yīng)積極探索最佳癥狀控制的治療方案和護(hù)理措施，尤其是在疼痛管理領(lǐng)域。②心理和諧：本研究中心理和諧排在指標(biāo)權(quán)重的第2位，其下屬指標(biāo)“情感溝通”“ 哀傷輔導(dǎo)/喪親支持”權(quán)重分別為0.605、0.395。安寧療護(hù)比普通護(hù)理更強(qiáng)調(diào)家庭觀(guān)念，家庭承擔(dān)著主要照顧職責(zé)，需注重患者和家屬之間的溝通。臨床護(hù)理除患者身體舒適照顧、鼓勵(lì)家屬能夠積極參與患者的照護(hù)過(guò)程外，還需關(guān)注患者及其照顧者的心理感受和訴求，鼓勵(lì)傾訴與陪伴；引導(dǎo)樹(shù)立正確的生死觀(guān)，改善其負(fù)性情緒和心理痛苦[17]。③精神和諧：精神是人內(nèi)在意識(shí)體會(huì)到的存在意義與價(jià)值，體現(xiàn)在生命意義、宗教信仰、與自然和諧、與他人關(guān)系以及與自我的融合方面[18]。中國(guó)人提倡家文化，家庭占據(jù)個(gè)人精神支柱的較大比重。該條目下屬指標(biāo)按權(quán)重大小排序?yàn)閭€(gè)人心愿0.355、生命意義0.285、家庭事務(wù)0.193、宗教信仰0.167?？梢?jiàn)個(gè)人心愿在精神關(guān)懷方面的重要意義。安寧療護(hù)實(shí)踐過(guò)程中要了解患者愿望，同時(shí)尊重患方的宗教信仰和價(jià)值觀(guān)，促進(jìn)患方的情感聯(lián)結(jié)與互動(dòng)，盡可能紓解患者心結(jié)，給予更全面的精神靈性層面的照護(hù)。④社會(huì)和諧：社會(huì)支持包括人際關(guān)系互動(dòng)、信息傳遞、資源利用等內(nèi)容[19]。本研究將其歸為信息支持與后事安排兩類(lèi)，社會(huì)支持是安寧療護(hù)全方位照護(hù)的重要方面，信息支持是關(guān)鍵。未來(lái)可在用藥方法和不良反應(yīng)應(yīng)對(duì)、參與醫(yī)護(hù)決策、了解疾病預(yù)期及死亡進(jìn)程、識(shí)別患者瀕死狀態(tài)等方面為安寧患方提供支持與指導(dǎo)，并且結(jié)合需求協(xié)助完成患者后事安排。

4 小結(jié)

本研究基于和諧護(hù)理理論，結(jié)合德?tīng)柗品ㄒ约皟?yōu)序圖法構(gòu)建了包括4個(gè)Ⅰ級(jí)指標(biāo)、9個(gè)Ⅱ級(jí)指標(biāo)、30個(gè)Ⅲ級(jí)指標(biāo)的安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)。該指標(biāo)具有較好的科學(xué)性及可行性，在推動(dòng)本土化理論研究和應(yīng)用的同時(shí)，也為醫(yī)療機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)行為的調(diào)整和過(guò)程優(yōu)化提供依據(jù)。但是該研究仍存在一定的局限性，部分專(zhuān)家職稱(chēng)為中級(jí)，有待進(jìn)一步擴(kuò)大專(zhuān)家范圍、納入高層次專(zhuān)科人才。未來(lái)在臨床實(shí)踐中應(yīng)用時(shí)，可對(duì)各級(jí)指標(biāo)的敏感性進(jìn)行測(cè)量，不斷修改和完善該評(píng)價(jià)指標(biāo)，最大程度發(fā)揮其應(yīng)用價(jià)值。