馮 莉 孫 艷 林 杰 薛 琳

1.大連市皮膚病醫(yī)院銀屑病病房，遼寧大連 116021；2.大連市皮膚病醫(yī)院護(hù)理部，遼寧大連 116021

銀屑病俗稱(chēng)“牛皮癬”，是一種慢性、自身免疫性、炎癥性、非傳染性皮膚疾病[1]。銀屑病患者常常深陷身心困擾，其中病恥感是最常見(jiàn)也最嚴(yán)重的心理問(wèn)題之一，嚴(yán)重影響患者的疾病應(yīng)對(duì)方式和生活質(zhì)量[2-4]。目前，關(guān)于皮膚疾病中祛除病恥感措施的有效證據(jù)相對(duì)較少[5]。世界衛(wèi)生組織強(qiáng)烈呼吁各國(guó)積極采取行動(dòng)來(lái)應(yīng)對(duì)皮膚病病恥感[6]。近幾年，國(guó)內(nèi)逐漸開(kāi)始探討個(gè)性化護(hù)理[7]和積極心理學(xué)[8]對(duì)銀屑病病恥感的干預(yù)效果，干預(yù)措施包括健康教育、操作規(guī)范、分散注意力、加強(qiáng)溝通與交流等，心理學(xué)干預(yù)內(nèi)容和步驟并未充分體現(xiàn)、干預(yù)人員缺乏心理學(xué)系統(tǒng)培訓(xùn)、評(píng)價(jià)指標(biāo)多為普適性工具。因此，關(guān)于銀屑病患者病恥感的干預(yù)方式尚需進(jìn)一步探索。以ABC情緒理論和認(rèn)知行為理論為基礎(chǔ)的團(tuán)體心理干預(yù)方法，已被證實(shí)對(duì)抑郁癥、乳腺癌術(shù)后患者病恥感有明顯效果[9-10]。盡管銀屑病和乳腺癌在發(fā)病機(jī)制和認(rèn)知方面存在差異，但這種干預(yù)方式可能也對(duì)緩解銀屑病病恥感有效。因此，本研究擬通過(guò)對(duì)銀屑病患者進(jìn)行團(tuán)體心理干預(yù)，探討其在改善銀屑病病恥感中的效果，為臨床護(hù)理提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究為自身前后對(duì)照設(shè)計(jì)。采用便利抽樣的方法，選取2019年5—9月于大連市皮膚病醫(yī)院銀屑病專(zhuān)科病房住院的40例患者為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲；②符合診斷標(biāo)準(zhǔn)[11]并已確診為尋常型銀屑??；③病程不少于3個(gè)月；④病恥感體驗(yàn)問(wèn)卷中文修訂版得分＜81分。排除標(biāo)準(zhǔn)為：①有認(rèn)知障礙、精神病史；②合并其他類(lèi)型銀屑病（紅皮型、關(guān)節(jié)型、膿皰型）或嚴(yán)重的軀體疾病，如心力衰竭、呼吸衰竭、腦卒中等；③已參加類(lèi)似研究；④不能保證完成本研究者。共38例患者完成了本研究，1例脫落者稱(chēng)沒(méi)有效果不愿繼續(xù)參與研究,1例脫落者聲稱(chēng)時(shí)間難以協(xié)調(diào)退出研究，脫落率為5.3%，問(wèn)卷回收率為94.7%。其中男22例，女16例；年齡22～79歲，平均（46.3±13.9）歲；病程1～26年，平均（8.3±6.7）年，文化程度：高中及以下13例，大專(zhuān)及以上25例。本研究通過(guò)我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審查，并且研究對(duì)象均簽署書(shū)面知情同意書(shū)。

1.2 方法

將40例患者按入院先后順序進(jìn)行編碼，按辦公軟件Excel隨機(jī)數(shù)生成法隨機(jī)分為4組，每組10例，以微信群的方式進(jìn)行組織管理。每周1次，每次1 h，共8次。治療內(nèi)容基于ABC情緒理論、認(rèn)知行為理論，并參照既往研究[9，10，12]進(jìn)行團(tuán)體心理咨詢(xún)?cè)O(shè)計(jì)，目標(biāo)包括促進(jìn)情緒表達(dá)、改變不良認(rèn)知、發(fā)展新的適應(yīng)行為等。干預(yù)措施由課題組兩名主管護(hù)師負(fù)責(zé)實(shí)施。干預(yù)人員均取得國(guó)家二級(jí)心理咨詢(xún)師證書(shū)，曾在銀屑病病房工作5年以上，經(jīng)過(guò)本研究團(tuán)體心理咨詢(xún)統(tǒng)一培訓(xùn)，在統(tǒng)一的工作手冊(cè)指導(dǎo)下工作，并定期接受督導(dǎo)。

第一次：心靈之約。由咨詢(xún)師簡(jiǎn)單介紹項(xiàng)目?jī)?nèi)容和要求，鼓勵(lì)患者介紹自己，強(qiáng)調(diào)自身的長(zhǎng)處、優(yōu)點(diǎn)。第二次：疾病認(rèn)知反思。引導(dǎo)銀屑病患者對(duì)自我疾病認(rèn)知進(jìn)行分析，包括自己對(duì)銀屑病的認(rèn)識(shí)，銀屑病給生活帶來(lái)哪些影響？平時(shí)如何應(yīng)對(duì)疾?。孔稍?xún)師進(jìn)行點(diǎn)評(píng)。第三次：情緒識(shí)別。引導(dǎo)患者思考：如何看待他人的態(tài)度？擔(dān)心被拒絕的情況？通過(guò)分享患病情感、心理體驗(yàn)，分析在疾病進(jìn)展期和緩解期出現(xiàn)的情緒和主導(dǎo)的思維模式，自我調(diào)控的方法及效果。第四次：深度剖析、領(lǐng)悟、修通。引導(dǎo)患者深入覺(jué)察自己的不愉悅體驗(yàn)。患銀屑病前后的自我認(rèn)識(shí)有何變化？應(yīng)對(duì)方式有什么變化？介紹情緒 ABC理論和認(rèn)知行為理論，指導(dǎo)應(yīng)激處理技術(shù)，進(jìn)行不合理信念辯論、合理情緒想象技術(shù)、合理自我分析技術(shù)。不斷練習(xí)客觀思考，分析問(wèn)題是什么，如何解決，緩解或避免情緒化，積極調(diào)試應(yīng)激反應(yīng)，認(rèn)識(shí)自己在疾病應(yīng)對(duì)中的情緒困擾和思維誤區(qū)。第五次：情緒管理。介紹情緒 ABC案例，指導(dǎo)患者結(jié)合自身特點(diǎn)，不斷練習(xí)，進(jìn)一步幫助患者明確自己的情緒管理技能。第六次:建立合理信念。幫助患者尋找引起自身在社交中的不合理信念，引導(dǎo)其如何用合理信念替代。第七次：尋求社會(huì)支持。分析患病后的行為變化，幫助銀屑病患者彼此支持互助；指導(dǎo)經(jīng)驗(yàn)分享和同伴教育，激發(fā)患者挖掘自身積極應(yīng)對(duì)資源。第八次：回顧總結(jié)。回顧團(tuán)體過(guò)程，整理活動(dòng)過(guò)程中的體驗(yàn)和自我成長(zhǎng)，交流自己對(duì)銀屑病的重新認(rèn)識(shí)和對(duì)未來(lái)生活的期望。

1.3 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)方法

分別在干預(yù)前、干預(yù)結(jié)束后對(duì)患者發(fā)放銀屑病病恥感體驗(yàn)問(wèn)卷中文修訂版（Feeling of stigma of psoriasis，F(xiàn)SQ）[4]、醫(yī) 學(xué) 應(yīng) 對(duì) 量 表（Medical coping modes questionnaire，MCMQ）[13]、皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（The Dermatology life quality Index，DLQI）[14]。

FSQ國(guó)際應(yīng)用最廣的銀屑病患者病恥感體驗(yàn)問(wèn)卷，由我國(guó)學(xué)者進(jìn)行翻譯并形成中文修訂版，已在國(guó)內(nèi)銀屑病患者病恥感研究中應(yīng)用，其內(nèi)容包括被拒絕、敏感和瑕疵、態(tài)度積極、隱藏四個(gè)維度，27個(gè)條目；每個(gè)條目采用1～6分計(jì)分，總分27～162分，分?jǐn)?shù)越低，病恥感越嚴(yán)重。各維度與總量表的Cronbach"s a系數(shù)為0.73～0.90，相關(guān)系數(shù)為0.385～0.853，內(nèi)部一致性和信度較好[4]。應(yīng)對(duì)方式選用MCMQ，由Feifel H等[13]編制，共20個(gè)條目，包括三個(gè)分量表，面對(duì)策略量表包括1、2、5、10、12、15、16、19題，回 避 策 略 包 括3、7、8、9、11、14、17題；屈服策略量表包括4、6、13、18、20題；采用1～4級(jí)評(píng)分法，總分越高，越趨向本應(yīng)對(duì)策略。DLQI[14]為銀屑病研究和臨床領(lǐng)域最常用的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具，癥狀、感覺(jué)、日?；顒?dòng)、業(yè)余休閑、工作或?qū)W習(xí)、社交、治療七個(gè)方面，共10個(gè)條目。每個(gè)條目按0～3級(jí)評(píng)分，總分為0～30分，分?jǐn)?shù)越高表明生活質(zhì)量越低。信度和內(nèi)部一致性較好，是銀屑病患者生活質(zhì)量變化的敏感指標(biāo)。

1.4 資料收集

課題組對(duì)調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，按照統(tǒng)一的流程和指導(dǎo)語(yǔ)，向研究對(duì)象介紹課題的目的、方法等，征得患者書(shū)面同意后,于患者入組時(shí)和干預(yù)后當(dāng)天將問(wèn)卷發(fā)給患者,當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě),當(dāng)場(chǎng)回收，調(diào)查員本人當(dāng)面檢查，及時(shí)補(bǔ)充遺漏項(xiàng)目。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

建立數(shù)據(jù)庫(kù)采用Epidata 3.1軟件，雙人錄入數(shù)據(jù)，保證數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性和完整性。數(shù)據(jù)分析采用SPSS 20.0軟件，定量資料先進(jìn)行正態(tài)檢驗(yàn)，符合正態(tài)分布用（）進(jìn)行描述；定性資料用[n（%）]表示；采用配對(duì)樣本t檢驗(yàn)判斷團(tuán)體心理干預(yù)對(duì)病恥感、應(yīng)對(duì)方式及生活質(zhì)量水平的影響，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 團(tuán)體干預(yù)對(duì)銀屑病患者病恥感的影響

患者的銀屑病病恥感體驗(yàn)問(wèn)卷總分及瑕疵和敏感維度、積極維度、隱藏維度評(píng)分均升高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），拒絕維度變化不明顯，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見(jiàn)表1。

表1 干預(yù)前后銀屑病患者病恥感比較（±s，分）

表1 干預(yù)前后銀屑病患者病恥感比較（±s，分）

項(xiàng)目 n 病恥感總分 拒絕維度 瑕疵和敏感維度 積極維度 隱藏維度干預(yù)前 38 68.74±9.32 17.24±4.36 23.17±6.53 14.53±4.62 13.25±5.44干預(yù)后 38 90.54±15.32 18.93±6.58 36.73±8.91 17.67±4.38 18.04±3.76 t值 4.297 0.431 2.908 3.753 3.962 P值 0.000 0.221 0.019 0.000 0.000

2.2 團(tuán)體干預(yù)對(duì)銀屑病患者應(yīng)對(duì)方式的影響

干預(yù)后應(yīng)對(duì)方式中面對(duì)得分升高、回避和屈服維度得分均有降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 干預(yù)前后銀屑病患者疾病應(yīng)對(duì)方式比較（±s，分）

表2 干預(yù)前后銀屑病患者疾病應(yīng)對(duì)方式比較（±s，分）

項(xiàng)目 n 面對(duì) 回避 屈服干預(yù)前 38 18.84±3.91 16.77±3.81 12.04±2.16干預(yù)后 38 17.03±3.42 15.25±3.09 8.09±3.97 t值 2.264 3.651 3.837 P值 0.043 0.000 0.000

2.3 團(tuán)體干預(yù)對(duì)銀屑病患者生活質(zhì)量的影響

通過(guò)團(tuán)體心理資訊干預(yù)，銀屑病患者在生活質(zhì)量方面，癥狀、日常生活、休閑娛樂(lè)、工作學(xué)習(xí)、個(gè)人關(guān)系、治療各維度及總得分均有降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 干預(yù)前后皮膚病生活質(zhì)量比較（±s，分）

表3 干預(yù)前后皮膚病生活質(zhì)量比較（±s，分）

項(xiàng)目 n 總分 癥狀 感覺(jué) 日常生活 休閑娛樂(lè) 工作學(xué)習(xí) 個(gè)人關(guān)系 治療干預(yù)前 38 19.61±6.39 3.51±1.07 2.49±0.96 3.48±1.12 3.31±1.34 2.89±1.50 3.37±1.82 2.95±1.13干預(yù)后 38 11.63±5.32 1.46±0.52 1.72±0.77 2.14±0.83 1.96±0.97 1.96±0.97 2.14±1.02 1.83±0.63 t值 4.688 2.979 2.197 2.721 2.528 2.337 2.468 2.309 P值 0.000 0.005 0.042 0.018 0.015 0.035 0.018 0.041

3 討論

已有研究表明病恥辱感阻礙患者尋求健康的行為、參與護(hù)理、堅(jiān)持治療[13]。銀屑病患者經(jīng)常遭受公眾病恥感、預(yù)期病恥感、自我病恥感等，且比帶狀皰疹等其他皮膚病嚴(yán)重[14-15]。團(tuán)體心理干預(yù)主要在心理咨詢(xún)師的引導(dǎo)下，進(jìn)行小組成員彼此互動(dòng)，使每位成員獲得情感方面的支持、不斷嘗試積極的體驗(yàn)、重新建立理性認(rèn)知，進(jìn)行情緒調(diào)試，進(jìn)而增強(qiáng)適應(yīng)行為[16]。本研究基于ABC理論和認(rèn)知行為理論，針對(duì)銀屑病患者常見(jiàn)的病恥感體驗(yàn)及影響因素，構(gòu)建心理干預(yù)方案，并以團(tuán)體心理咨詢(xún)的方式進(jìn)行干預(yù)。結(jié)果顯示此干預(yù)方案可以緩解銀屑病引起的病恥感，除了拒絕維度，在整體層面和敏感和瑕疵、態(tài)度積極、隱藏各維度層面均有改善。這與國(guó)內(nèi)外團(tuán)體干預(yù)在心理疾病[9]、乳腺癌[10，12]、艾滋病[17]患者中緩解病恥感的研究結(jié)論一致。雖然測(cè)評(píng)工具選擇不同，張連云等[18]的研究從個(gè)體層面也證實(shí)，聚焦解決模式認(rèn)知干預(yù)也可以緩解銀屑病病恥感。

銀屑病病恥感影響患者的衛(wèi)生資源利用，疾病隱匿特點(diǎn)使患者不愿意就醫(yī)，病急亂投醫(yī)，用藥依從性不佳[19-20]。有研究報(bào)道，銀屑病患者對(duì)疾病采取面對(duì)和屈服應(yīng)對(duì)策略，病恥感緩解，采取回避應(yīng)對(duì)策略，病恥感加重[21]。本研究也證實(shí)此觀點(diǎn)，結(jié)果顯示通過(guò)團(tuán)體心理咨詢(xún)干預(yù)，銀屑病患者的疾病應(yīng)對(duì)方式中回避和屈服策略減少，面對(duì)策略增加。這可能與團(tuán)體心理咨詢(xún)中認(rèn)知行為療法有關(guān)[12]。心理咨詢(xún)師引導(dǎo)小組成員進(jìn)行病恥感疾病隱匿行為的情景模擬、進(jìn)行行為矯正。通過(guò)團(tuán)體小組練習(xí)，小組成員發(fā)現(xiàn)類(lèi)似的經(jīng)歷和遭遇，相似的困難和體驗(yàn)，讓彼此產(chǎn)生共鳴，同時(shí)也可以獲得一種釋然感。同時(shí)，小組成員間的交流與鼓勵(lì)，讓彼此間感知被尊重，不斷探索以健康、積極的心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病和面對(duì)他人，減少回避和屈服應(yīng)對(duì)行為[17]。

本研究結(jié)果還顯示患者的生活質(zhì)量也有改善。主要體現(xiàn)在日常活動(dòng)、業(yè)余休閑、工作或?qū)W習(xí)、社交和治療方面。這可能與患者病恥感緩解、積極應(yīng)對(duì)疾病有關(guān)。同時(shí)，也再次證實(shí)既往研究中，病恥感可影響生活質(zhì)量的各個(gè)方面[22]。陳彩霞等[23]的研究結(jié)果也表明，積極心理干預(yù)對(duì)銀屑病患者病恥感及生活質(zhì)量產(chǎn)生積極影響。關(guān)于銀屑病病恥感作用機(jī)制的研究結(jié)果還表明，病恥感直接影響患者生活質(zhì)量[21]。易金霞等[24]關(guān)于影響因素的研究進(jìn)一步表明病恥感與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，即病恥感越低，生活質(zhì)量越高。

本研究的優(yōu)點(diǎn)在于：干預(yù)方案的構(gòu)建和觀察指標(biāo)的選擇基于兩個(gè)經(jīng)典的心理學(xué)理論，以團(tuán)體咨詢(xún)的方式，由銀屑病專(zhuān)病護(hù)理和系統(tǒng)培訓(xùn)的心理咨詢(xún)?nèi)藛T實(shí)施，研究過(guò)程應(yīng)用解決針對(duì)既往病恥感研究中倫理考量不足的方法[25]，從團(tuán)體層面探索解決銀屑病病恥感問(wèn)題。本研究主要不足為：?jiǎn)沃行牡淖陨砬昂髮?duì)照試驗(yàn)，樣本量較小，僅從患者自我病恥感方面進(jìn)行干預(yù)，收集干預(yù)后短期效果的數(shù)據(jù)。因此，研究結(jié)論的外推性相對(duì)受限，團(tuán)體心理干預(yù)的遠(yuǎn)期效果有待進(jìn)一步長(zhǎng)期隨訪(fǎng)，在不同背景下多層面病恥感干預(yù)措施的制訂、機(jī)制、障礙和促進(jìn)因素有待進(jìn)一步探討[26]。

綜上所述，基于ABC理論和認(rèn)知行為理論的團(tuán)體心理干預(yù)可緩解銀屑病患者的病恥感，促進(jìn)其積極應(yīng)對(duì)疾病，改善患者的生活質(zhì)量。在臨床護(hù)理實(shí)踐過(guò)程中，應(yīng)加強(qiáng)皮膚科護(hù)士心理護(hù)理技能的理論技能和實(shí)踐模擬相關(guān)培訓(xùn)，積極關(guān)注銀屑病患者的病恥感體驗(yàn)，對(duì)患者進(jìn)行及時(shí)有效的心理支持。本研究為單中心的自身前后對(duì)照設(shè)計(jì)的干預(yù)性研究，納入樣本量較小，研究結(jié)論需大樣本多中心的隨機(jī)對(duì)照研究進(jìn)一步證實(shí)。