王燕 龐建美 王小媛 尹健 強萬敏

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 中俄乳腺腫瘤整形聯(lián)合研究中心，天津 300060)

乳腺癌是女性中最常見的癌癥類型[1]，但是隨著患病人數(shù)增加[2- 3]，在國外新診斷的乳腺癌中有1%為男性[4]，在英國乳腺癌患者當中，男女比例為1∶143[5]。乳腺癌常被認為是女性疾病。當前對乳腺癌的治療方法和相關(guān)的“粉紅絲帶文化”加劇了這種性別觀念。男性乳腺癌患者和女性患者預(yù)后相似，但由于男性患者對該病信息缺乏，導(dǎo)致診斷延遲。因此男性乳腺癌患者5年生存率低于女性[5]。乳腺癌的臨床研究主要基于女性乳腺癌患者[2]，對男性乳腺癌研究不足[6]。男性乳腺癌患者易被忽略，處于邊緣化狀態(tài)[7]，其不僅承受生理、心理負擔，例如恥辱感[8-10]和孤獨感[11-12]，還面臨缺乏專業(yè)醫(yī)療和完善支持系統(tǒng)等問題[11]。國內(nèi)外研究對男性健康關(guān)注增加[13]，但是在公共衛(wèi)生和專業(yè)層面上，男性對乳腺癌和乳房健康的認識仍然不足[14]。為了增進對男性乳腺癌患者臨床癥狀及心理狀態(tài)的了解，筆者就男性對乳腺癌經(jīng)歷的真實體驗進行Meta整合?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1文獻檢索策略 計算機檢索The Cochrane Library、EMbase、Web of Science、PubMed、Proquest以及中國知網(wǎng)、萬方、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫中收錄的所有關(guān)于男性患者在乳腺癌診療過程中真實體驗的研究，追蹤納入研究的參考文獻。檢索時限為建庫至2019年11月。檢索策略采用主題詞與自由詞相結(jié)合的方式，根據(jù)具體數(shù)據(jù)庫進行調(diào)整，通過多次預(yù)檢索后確定檢索策略。英文檢索詞為：men、male、breast cancer、breast neoplasms、breast tumor、mastectomy、experiences、psychology、nursing、support groups、information needs、qualitative research、grounded theory；中文檢索詞為：男性、男人、乳腺癌、乳腺腫瘤、乳癌、質(zhì)性研究、定性研究、扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、行動研究、焦點小組法、參與觀察、訪談。

1.2文獻納入和排除標準

1.2.1納入標準 (1)研究對象已經(jīng)確診為乳腺癌的男性患者，年齡>18歲。(2)感興趣的研究現(xiàn)象：男性乳腺癌患者在診療過程中的情感體驗、感受、經(jīng)驗、認知和態(tài)度等。若文章僅將其體驗作為一個次主題，則也可納入，只提取體驗相關(guān)的內(nèi)容。(3)研究所在的情景：男性乳腺癌患者在乳腺癌患者診療過程中的真實體驗。(4)研究類型：扎根理論研究、現(xiàn)象學(xué)研究、行動研究等各類質(zhì)性研究方法。

1.2.2排除標準 (1)非中英文文獻。(2)重復(fù)發(fā)表或信息不完整的文獻。(3)無法獲得全文的文獻。

1.3文獻篩選和資料提取 由2名經(jīng)過循證和質(zhì)性研究方法學(xué)培訓(xùn)的研究者獨立進行文獻檢索、篩選和資料提取并交叉核對，如遇分歧由第3名研究者進行判斷。借助NoteExpress文獻管理軟件對所獲取到的文獻進行去重，通過閱讀題目和摘要進行初篩，再閱讀全文復(fù)篩確定最終納入文獻。資料提取內(nèi)容包括：作者(發(fā)表年份)、國家或地區(qū)、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象及主要研究結(jié)果。

1.4文獻質(zhì)量評價 2名研究者采用2017版澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[9]獨立完成文獻方法學(xué)質(zhì)量評價。共10項評價標準，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。所有標準均滿足為A等級，偏倚發(fā)生的可能性最??；部分滿足標準為B等級，偏倚發(fā)生的可能性為中等；不滿足所有標準為C等級，偏倚發(fā)生的可能性最大。最終文獻評價質(zhì)量為A、B等級的被納入，剔除C等級的文獻。

1.5Meta整合 本研究采用的質(zhì)性研究系統(tǒng)評價方法是由澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的Meta整合中的匯集性整合方法(Meta-aggregative approach)。該方法是基于原始文獻進行定性證據(jù)的綜合和總結(jié)，通過反復(fù)閱讀、理解、分析和闡釋每個研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果歸納總結(jié)并形成新的類別。最后匯集性整合新的類別歸納為整合結(jié)果，為結(jié)果增加了說服力、概括性和針對性，能夠為臨床干預(yù)提供有效的指導(dǎo)。

2 結(jié)果

2.1文獻檢索結(jié)果 依照檢索策略，初步檢索到文獻724篇，刪除重復(fù)和不相關(guān)的文章后，692篇文章被剔除。其余32項研究按標題和摘要進行篩選，其中6項研究符合納入標準，文獻篩選流程及結(jié)果，見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2納入文獻的基本特征及質(zhì)量評價結(jié)果 本研究最終納入文獻6篇，研究發(fā)表時間于2000-2019年；研究來自德國(2篇)、英國(2篇)、挪威(1篇)、中國(1篇)等國家，涉及116例男性乳腺癌患者。其基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果，見表1和表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學(xué)質(zhì)量評價

2.3Meta整合結(jié)果 經(jīng)反復(fù)閱讀、理解和分析納入文獻，研究者提煉出了29個明確的研究結(jié)果，歸納形成9個新類別，最終匯合得到4個整合結(jié)果。

2.3.1診斷初期的信息不足 類別1：個人信息缺乏。男性對乳腺癌信息了解不足，認為乳腺癌只發(fā)生在女性身上。(“我比任何時候都感到驚訝。乳腺癌對女性一直是威脅，男性不會發(fā)生。”[11])而且不能識別乳腺癌癥狀，導(dǎo)致就診延遲，(“我的乳頭內(nèi)陷，對此沒有任何注意?！盵18])以及不了解乳腺癌病因。(“我確實在電鍍場所工作，當我問我的醫(yī)生是否會造成這種情況時，他說沒人知道是什么原因造成的?！盵18])

類別2：外界提供信息不足。目前缺乏有關(guān)男性乳腺癌資料及相關(guān)信息，(“我沒有得到任何學(xué)習(xí)資料；但是我的女性朋友得到了很多學(xué)習(xí)資料，她給了我?guī)讖垈鲉巍５钱斈喿x關(guān)于戴胸罩之類的東西時，會覺得有點兒問題?！盵18])也缺乏針對男性患者的診治方法。如他莫昔芬是雌激素受體阻斷劑，通常用于女性乳腺癌患者，藥物信息適用性會導(dǎo)致患者擔心處方不正確。(“上面寫著，如果您懷孕了，不要服用這些藥片，這全都與婦女每月的月經(jīng)周期有關(guān)，沒有提到男性?！盵18])

2.3.2診療過程中的身心問題 類別1：身體形象的改變。男性患者在術(shù)后會關(guān)注到身體形象的改變，除了乳頭消失以及出現(xiàn)疤痕，(“我不是一個完整的人，我的乳頭不存在了，有時我照鏡子，它消失了，有個那里的疤痕。醫(yī)生說我看起來像個補丁?！盵11])毛發(fā)脫落也是一個問題。(“這是該疾病毀容的時期。手術(shù)后有傷疤，穿上衣服就沒人看到了，但是一旦頭發(fā)、胡須、眉毛脫掉了，沒法隱藏?！盵15])

類別2：復(fù)雜的心理變化。男性患者面臨乳腺癌診斷會出現(xiàn)震驚、(“就像那樣。我發(fā)現(xiàn)完全崩潰了。然后，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)出，我以為末日已經(jīng)到了?！盵18])自卑、恥辱感。(“作為頂天立地的男人曾感到自豪，得了癌癥是很正常的事情；生老病死是自然規(guī)律，誰也抗拒不了。但得了這種病讓我感到很羞愧，難以啟齒，有時我在想我是不是男人？”[19])在診療過程中會出現(xiàn)郁悶、(“我內(nèi)心的苦悶不能向別人傾訴，有時連朋友也不愿說，感覺他們知道后會嘲笑我。”[19])孤獨、(“我一直是女性中唯一的男性，在康復(fù)中心無法進行經(jīng)驗交流。”[15])以及不確定感。主要表現(xiàn)在對治療方法不確定，(“自從得病，我用了很多方法，什么吃中藥、抓偏方、貼膏藥等效果都不好。有時想算了吧，反正也活不長了，別再浪費錢了，可家里人不放棄，勸我來再試一試?！盵19])以及對預(yù)后不確定。(“我心理壓力特別大，總感覺和別的病人不一樣，內(nèi)心很孤獨，也擔心會不會影響到我的婚姻和夫妻生活。”[19])

類別3：面臨經(jīng)濟負擔。男性乳腺癌患者由于疾病導(dǎo)致工作停滯，收入銳減，(“以前我在一家外企上班，年收入能有十幾萬元，家里有一點積蓄，日子過得不錯。現(xiàn)在不行了，沒能力掙錢了，只出不入；而且醫(yī)療費用這么高，真是有點承受不了了，有很多次都想放棄，可家里人不同意?！盵19])加之治療費用過重，而面臨經(jīng)濟負擔。(“自從得病到現(xiàn)在已經(jīng)花了十多萬了，聽說做生物治療很貴，一個療程下來需要兩萬多，每年需要做幾個療程，我是一個退休職工，靠退休金維持生活，手里沒有多少積蓄，全靠孩子們了?！盵19])

類別4：消極應(yīng)對。男性乳腺癌患者主要采用消極應(yīng)對，如回避社交(“自從得病后，就不愿再出門，不愿在公眾面前露面，怕碰見熟人，被他人嘲笑、看不起；因而將自己封閉起來，即使偶爾出去，也是一個人找個清凈的地方散散心?！盵19])以及隱瞞病情。(“除了我愛人，孩子知道以外，家里別的親戚都不知道我有病，包括我父母都不知道。不讓他們知道，一是怕他們擔心，二是不想讓他們難堪?！盵19])也不希望從支持小組獲得支持，主要認為與其他乳腺癌患者接觸沒必要，以及當談?wù)撛摷膊r會出現(xiàn)失落情緒，不想提及病情[16]。

2.3.3康復(fù)過程中的支持 類別1：內(nèi)源性支持。男性患者會通過宗教寄托心靈慰藉，從而減少心理負擔，(“我的宗教信仰是從生病以后開始的，我不是因為怕死才臨時抱佛腳的，只是尋求一種寄托，在佛像面前祈禱一下，心里能有一點安慰。”[19])會通過與女性乳腺癌患者比較，并認為“對女人來說更糟”，來對疾病進行心理調(diào)試。也會通過自我調(diào)節(jié)轉(zhuǎn)變心態(tài)。(“會覺得自己很獨特，這些患者中只有我是男人，我是這里面唯一一個男人。”[15])

類別2：外源性支持。家人不僅提供情感(“我的妻子是我的第一聯(lián)系人”[16])及信息支持(“我的姐姐是醫(yī)生，她不是醫(yī)學(xué)專家，她是麻醉師，可以直接指導(dǎo)我”[16])，還提供照顧等工具支持。如診療過程中，開車參與接送病人[16]。同事在工作方面提供了靈活性。(“在治療過程中，當我感覺好些時，想回到工作崗位。因此，我與老板交談，他說可以。”[16])病友提供了疾病信息資源。(“你想，當您與受相同影響的人交談和與醫(yī)生完全不同。那真的對我有好處?！?醫(yī)護人員提供了專業(yè)醫(yī)學(xué)支持以及心理支持。(“我覺得醫(yī)生和護士具有醫(yī)學(xué)知識，他們不會嘲笑我，真希望能有機會和他們說說話，這樣我就可以把內(nèi)心的痛苦和想法毫無顧忌地講出來，然后就會好受一些?？墒撬麄兲α?，我不好意思耽誤人家的時間呀?！盵19])

2.3.4整個診療過程中的污名化 類別1：男性乳腺癌患者在整個診療過程中要承受來自個人層面、醫(yī)療系統(tǒng)層面以及社會層面的污名化。社會層面污名化很大程度上是由于公眾對男性乳腺癌的了解不足。乳腺癌“粉色絲帶”的推廣也加劇了公眾對乳腺癌是女性疾病的認知。社會層面污名化影響了醫(yī)療系統(tǒng)層面的污名化。公眾對男性乳腺癌的錯誤認知，導(dǎo)致男性乳腺癌患者在診療過程中與醫(yī)護人員交流感到不適。(“我想我被稱為‘女士’，這樣的事情也令人不快?！盵15])由于社會及醫(yī)療層面的污名化，導(dǎo)致個體污名化。在疾病診療過程中，男性乳腺癌患者面臨社會和醫(yī)療層面污名化，導(dǎo)致對其自身產(chǎn)生了負面看法，所以會隱瞞病情，拒絕尋求社會支持。

Meta整合邏輯結(jié)構(gòu)圖見圖2。

圖2 邏輯結(jié)構(gòu)圖

3 討論

3.1提供完善信息，提高公眾意識 關(guān)于男性乳腺癌方面的疾病信息，除了個人以外，包括社會及醫(yī)療層面信息缺乏，認知不足。粉紅絲帶活動使得女性對乳腺癌的關(guān)注度及認知度增加，但也加重了乳腺癌是女性疾病的刻板印象，加劇了男性乳腺癌患者的邊緣化。由于對癥狀識別不清，信息了解不足，造成男性乳腺癌患者就診延遲[20]。為了提高對男性乳腺癌的疾病意識和認知，需要社會層面的努力[14]，提高公眾對男性患乳腺癌的意識對于預(yù)防及治療非常重要[15]。應(yīng)當為公眾提供男性乳腺癌癥狀、預(yù)后、生存率、診療方案等實用信息，以及采取多種傳播方法擴大宣傳范圍，以提高社會公眾對乳腺癌的認知及疾病意識。如設(shè)計或播放男性乳腺癌電視廣告或電視劇，在男性經(jīng)常去的地方張貼男性乳腺癌宣傳海報等[11]。此外男性與女性乳腺癌患者的應(yīng)對方式不同，多采用回避應(yīng)對，大多數(shù)男性并不希望利用支持服務(wù)，其參加支持小組的可能性較小。因此可以通過一對一宣教或建立男性乳腺癌電話服務(wù)熱線等方式進行服務(wù)。在未來研究中，應(yīng)關(guān)注到男性乳腺癌患者的需求以及適合該人群的活動形式，提高患者及公眾的接受度。

3.2關(guān)注身心問題，減少個體壓力 在診療過程中，男性乳腺癌患者與女性乳腺癌患者存在相似的心理變化過程，如會出現(xiàn)震驚、恐懼、孤立等，也會面對術(shù)后出現(xiàn)疤痕、化療后脫發(fā)以及經(jīng)濟負擔等問題的困擾。但是，男性乳腺癌患者會經(jīng)歷比女性乳腺癌患者更明顯的邊緣化。在臨床上，不僅要提供及時有效的癥狀控制治療，還需關(guān)注患者心理反應(yīng)，提供心理支持，促進其康復(fù)。外部環(huán)境較少為他們提供相關(guān)信息，因個人因素也拒絕了正規(guī)醫(yī)療支持。男性乳腺癌患者會隱瞞病情，主要因為害怕受到歧視，對支持的需求低以及避免給他人造成負擔或?qū)擂?，這使得男性更傾向于采取消極應(yīng)對方式。在恢復(fù)期，可通過微信平臺等方式提供延續(xù)護理支持，同時還需對其心理狀態(tài)進行動態(tài)評估，及時提供心理疏導(dǎo)。大多數(shù)男人認為患乳腺癌的風(fēng)險很低。男性很少定期檢查乳房，導(dǎo)致男性乳腺癌患者預(yù)后更差。因此，增強個人對男性乳腺癌的疾病意識，如制定針對男性乳腺癌疾病的宣教手冊，對于預(yù)防及治療乳腺癌非常重要。

3.3完善支持系統(tǒng)，滿足需求 男性乳腺癌患者會得到多種社會支持，其中家人具有重要地位。84%的男性3個月內(nèi)會因為癥狀去看病，其重要因素是妻子鼓勵尋求醫(yī)療[11]。因此要加強家人之間的互動交流。病友之間的支持也不容忽視，由于有相似經(jīng)歷，交流方便，也使得信息得以共享，可以通過建立男性乳腺癌小組，分享經(jīng)驗。除此之外，醫(yī)療保健提供者對乳腺癌患者進行教育是主要方法。因此增加醫(yī)療層面對男性乳腺癌的關(guān)注極為重要：(1)醫(yī)院可以通過舉辦活動，提高醫(yī)護人員對男性乳腺癌相關(guān)信息的學(xué)習(xí)，提高其認知。(2)增加針對男性乳腺癌的經(jīng)驗研究及臨床研究。在未來臨床研究以及治療當中應(yīng)當關(guān)注到男性乳腺癌患者，應(yīng)當更深入地探索男性在診治經(jīng)歷的每個階段的醫(yī)療保健需求，以及其對于乳腺癌的護理方式寶貴和建設(shè)性的意見，制定其特定的宣教信息，而不應(yīng)該將其排除在外。(3)醫(yī)護人員應(yīng)充分聆聽和處理其顧慮，使男性患者得到尊重，調(diào)整臨床環(huán)境和服務(wù)，以減少男性乳腺癌的疏離和不平衡感，考慮其需求。(4)醫(yī)護人員應(yīng)提供專門針對男性乳腺癌的信息材料或宣教手冊，如增加男性治療相關(guān)照片等，使他們能夠了解病情及治療。(5)對于有宗教信仰的患者，應(yīng)尊重其信仰，醫(yī)護人員應(yīng)學(xué)習(xí)靈性照護相關(guān)知識，提高靈性照護能力。在未來研究中要進一步完善社會支持系統(tǒng)，提倡多種支持并存，滿足其支持需求，促進其身心健康。

3.4本研究的局限性 (1)關(guān)于該主題的文獻匱乏，符合納入條件的文獻較少，因此限制了對男性乳腺癌患者方面的理解。(2)研究中的方法論差異可能會影響解釋。通過焦點小組和一對一訪談產(chǎn)生的結(jié)果之間可能存在顯著差異[21]。此外，并非所有研究都只針對男性進行抽樣，一些研究還從女性角度收集了信息。這可能影響了該綜合報告對男性乳腺癌患者的原始解釋。但是在本研究進行分析時，只使用這些研究中乳腺癌男性患者自己提供的感受及體驗。(3)對于納入研究對象很少有論文提供有關(guān)其種族背景的信息，對于結(jié)果的推廣性應(yīng)進一步研究。(4)目前已有少量類似文章發(fā)表，但只是代表在特定時間點捕獲的男性乳腺癌經(jīng)歷；而且已發(fā)表文章只納入了英文文獻，納入文獻數(shù)量有限。此外，本研究沒有與男性其他癌癥(例如陰莖癌、前列腺癌和睪丸癌)的真實體驗進行比較，在未來研究中可以關(guān)注到男性乳腺癌與其他癌癥之間的比較。

綜上所述，本文通過Meta整合的方法對男性乳腺癌患者診治過程中的體驗進行了深刻詮釋。研究發(fā)現(xiàn)，男性乳腺癌患者存在對乳腺癌信息缺乏，承受來自生理、心理方面的壓力等問題。當前的乳腺癌護理和倡導(dǎo)方法使男性處于邊緣地位。要成功應(yīng)對這些問題，則需要醫(yī)療系統(tǒng)、社會及個人等各個層面對其更加重視。建議完善對于男性乳腺癌患者的支持系統(tǒng)，關(guān)注其生理及心理方面存在的問題，滿足其對于相關(guān)信息的需求，促進身心健康。同時，在全社會加大宣傳的力度，增加公眾對于男性乳腺癌的正確認知，減輕男性乳腺癌患者的心理壓力，以利于患者重返社會，提高生活質(zhì)量。