焦洋， 仲飛

惡性腫瘤不但是影響公共衛(wèi)生健康的重大問題，也是導(dǎo)致人民群眾病死的常見疾病[1]。家庭主要照顧者是老年惡性腫瘤患者最主要的社會(huì)支持資源，在提供較多支持的同時(shí)還承擔(dān)著不同程度的照顧負(fù)擔(dān)[2-3]。研究證實(shí)，家庭主要照顧者在各個(gè)照顧時(shí)間段均存在照顧負(fù)擔(dān)，同時(shí)還伴隨有焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，與自我效能水平高低存在一定聯(lián)系[4]。自我效能則是指個(gè)體在特定環(huán)境狀態(tài)時(shí)對(duì)于自身執(zhí)行特定行為的判斷能力，多數(shù)家庭主要照顧者表現(xiàn)為自我效能水平低下[5]，故亟需尋找一種能改善照顧者照顧負(fù)擔(dān)、負(fù)性情緒及自我效能的方法。授權(quán)賦能教育是疾病健康教育的常用方法，可有效改善患者自我效能及負(fù)性情緒，逐漸受到關(guān)注和重視，但尚未應(yīng)用于老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者的健康教育[6]。因此，本研究擬探討授權(quán)賦能教育對(duì)老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)、負(fù)性情緒及自我效能的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇安徽醫(yī)科大學(xué)附屬阜陽醫(yī)院腫瘤科2018年1-12月間住院治療的70例老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者(每位患者選取1名家庭主要照顧者，以照顧時(shí)間最長者認(rèn)定為家庭主要照顧者)作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①所有患者經(jīng)組織病理學(xué)檢查均已確診；②家庭主要照顧者為子女、配偶、兄弟姐妹等家屬；③所有患者預(yù)期生存時(shí)間超過3個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并有精神系統(tǒng)疾病或認(rèn)知功能障礙的患者及其照顧者；②領(lǐng)取相應(yīng)工作報(bào)酬的照顧者；③合并有言語溝通能力障礙的患者及其照顧者。

根據(jù)數(shù)字表法將家庭主要照顧者隨機(jī)分為兩組，每組各35例，對(duì)照組患者：男22例，女13例，平均年齡為(69.3±7.2)歲，疾病類型為呼吸系統(tǒng)惡性腫瘤13例、消化系統(tǒng)惡性腫瘤10例、婦科惡性腫瘤7例、其他5例；觀察組患者：男20例，女15例，平均年齡為(68.7±7.8)歲，疾病類型為呼吸系統(tǒng)惡性腫瘤14例、消化系統(tǒng)惡性腫瘤9例、婦科惡性腫瘤6例、其他6例。對(duì)照組照顧者：男8例，女27例，平均年齡為(45.7±11.5)歲；觀察組照顧者：男9例，女26例，平均年齡為(46.3±10.7)歲。各組患者或家庭主要照顧者臨床資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究方案已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審核和批準(zhǔn)通過。

1.2 研究方法

1.2.1 對(duì)照組傳統(tǒng)健康教育方法：惡性腫瘤疾病相關(guān)知識(shí)、日常飲食方案指導(dǎo)制定、日常生活護(hù)理技能指導(dǎo)、患者及其照顧者心理情緒干預(yù)、疾病監(jiān)測能力訓(xùn)練等。住院期間每周進(jìn)行1次健康教育，院外期間每周電話隨訪1次。

1.2.2 觀察組授權(quán)賦能教育干預(yù)：①建立授權(quán)賦能教育小組，小組成員由1名副主任護(hù)師、2名主管護(hù)師及5名護(hù)師構(gòu)成，其中護(hù)師負(fù)責(zé)教育實(shí)施，主管護(hù)師負(fù)責(zé)具體教育指導(dǎo)，副主任護(hù)師負(fù)責(zé)教育監(jiān)督及質(zhì)量管理。②組員賦能技能培訓(xùn)，由副主任護(hù)師對(duì)組員進(jìn)行賦能技能相關(guān)培訓(xùn)，經(jīng)考核合格后實(shí)施干預(yù)。③明確問題，詳細(xì)了解家庭主要照顧者在照顧患者期間存在的各種問題，同時(shí)鼓勵(lì)其充分講述心里想法，有助于全面評(píng)估其疾病相關(guān)知識(shí)、行為以及自我效能等程度，分析導(dǎo)致其失能的主要原因，從而有針對(duì)性地予以賦能健康教育。④賦能教育方法包括教育時(shí)機(jī)(患者住院期間及出院后)；教育頻率及持續(xù)時(shí)間(住院期間每周進(jìn)行1次賦能教育，每次教育時(shí)間為15 min，出院后每周家庭隨訪1次)。⑤賦能教育內(nèi)容為指導(dǎo)患者照顧者在下列不同層面對(duì)患者進(jìn)行照顧。一為生理層面，指導(dǎo)照顧者了解患者生理狀態(tài)的變化。二為功能層面，指導(dǎo)照顧者準(zhǔn)確評(píng)估患者日常生活能力變化及適當(dāng)運(yùn)動(dòng)鍛煉，同時(shí)指導(dǎo)照顧者對(duì)患者進(jìn)行癥狀管理，可予以適當(dāng)處理。三為心理層面，首先從家庭主要照顧者入手，協(xié)助其減輕各種負(fù)性情緒，鼓勵(lì)其積極承擔(dān)照顧患者的責(zé)任，充分了解和安慰支持照顧者，樹立一起戰(zhàn)勝疾病的信心；同時(shí)指導(dǎo)其與其他患者家庭主要照顧者進(jìn)行交流，從而舒緩其負(fù)性情緒，最終充分調(diào)動(dòng)照顧者的積極性。四為經(jīng)驗(yàn)層面，指導(dǎo)家庭主要照顧者積極學(xué)習(xí)和掌握各項(xiàng)照顧技能，鼓勵(lì)其與其他照顧者交流成功的照顧經(jīng)驗(yàn)，并及時(shí)糾正其錯(cuò)誤的照顧理念和方法。五為倫理層面，準(zhǔn)確評(píng)估患者及其家庭主要照顧者存在的倫理問題，協(xié)助照顧者建立健康的心態(tài)，以積極的心態(tài)面對(duì)生活和社會(huì)。六為社會(huì)層面，協(xié)助主要照顧者意識(shí)到需要獲得其他家庭成員的幫助及社會(huì)支持。七為經(jīng)濟(jì)層面，詳細(xì)告訴家庭主要照顧者整個(gè)治療費(fèi)用，根據(jù)家庭經(jīng)濟(jì)水平制定恰當(dāng)?shù)闹委煼桨福瑓f(xié)助經(jīng)濟(jì)困難的家庭尋求社會(huì)醫(yī)療救助。兩組干預(yù)時(shí)間均為3個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo)

采用照顧負(fù)擔(dān)量表評(píng)估兩組家庭主要照顧者干預(yù)前后照顧負(fù)擔(dān)情況，量表包含個(gè)人負(fù)擔(dān)及責(zé)任負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度，每個(gè)維度總分為44分，量表分值范圍為0～88分，評(píng)分越高提示照顧負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重；采用焦慮自評(píng)量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)和抑郁自評(píng)量表(Aelf-rating Depression Scale，SDS)評(píng)估兩組家庭主要照顧者干預(yù)前后負(fù)性情緒變化，量表分值范圍為0～100分，評(píng)分越高提示負(fù)性情緒越嚴(yán)重；采用一般自我效能量表評(píng)估兩組家庭主要照顧者干預(yù)前后自我效能情況，量表分值范圍為10～40分，分為低(<10分)、中(10～19分)、高(20～30分)及極高(>30分)四個(gè)不同等級(jí)，評(píng)分越高提示自我效能水平越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 20.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計(jì)量資料比較采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料比較采用卡方檢驗(yàn)，以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分比較

干預(yù)前兩組家庭主要照顧者個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)及負(fù)擔(dān)總分等評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，而干預(yù)后觀察組家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分較對(duì)照組干預(yù)后明顯降低(P<0.05)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。

表1 干預(yù)前后兩組家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分比較

2.2 干預(yù)前后兩組家庭主要照顧者負(fù)性情緒評(píng)分比較

干預(yù)前兩組家庭主要照顧者負(fù)性情緒(SAS、SDS)評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后觀察組家庭主要照顧者負(fù)性情緒評(píng)分較對(duì)照組低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 干預(yù)前后兩組家庭主要照顧者負(fù)性情緒評(píng)分比較

2.3 干預(yù)前后兩組家庭主要照顧者自我效能水平比較

干預(yù)前兩組家庭主要照顧者自我效能水平比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，而干預(yù)后觀察組家庭主要照顧者自我效能水平明顯優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表3。

表3 干預(yù)前后兩組家庭主要照顧者自我效能水平比較

3 討論

3.1 授權(quán)賦能教育對(duì)老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響

本研究顯示，觀察組家庭主要照顧者干預(yù)后照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分較對(duì)照組明顯降低(P<0.05)，提示授權(quán)賦能教育可明顯改善老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。相關(guān)研究顯示，老年惡性腫瘤患者主要照顧者承擔(dān)了主要日常工作量及照顧負(fù)擔(dān)，主要照顧者對(duì)患者病情進(jìn)展具有明顯的影響[7-9]。李秋萍等[10]研究表明，家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持之間呈負(fù)相關(guān)性關(guān)系，而社會(huì)支持主要來源于家庭、醫(yī)務(wù)人員以及社會(huì)等多方面。授權(quán)賦能教育強(qiáng)調(diào)護(hù)理人員指導(dǎo)的患者主要照顧者在生理、功能、心理、經(jīng)驗(yàn)、倫理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等不同層面對(duì)患者進(jìn)行照顧和充分的支持；同時(shí)還鼓勵(lì)主要照顧者積極尋求其他家庭成員及社會(huì)等方面的支持和幫助，最終使其照顧負(fù)擔(dān)得到減輕[11]。

3.2 授權(quán)賦能教育對(duì)老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者負(fù)性情緒的影響

老年惡性腫瘤患者病情康復(fù)希望渺茫，家庭主要照顧者除了要承受親人即將離去的痛苦，還要面臨著繁重的照護(hù)工作和較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，極易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒[12-13]。有研究證實(shí)，負(fù)性情緒不但影響到照顧者自身的生活質(zhì)量，還會(huì)導(dǎo)致對(duì)患者的照顧質(zhì)量下降[14]。本研究顯示，干預(yù)后觀察組家庭主要照顧者SAS、SDS等負(fù)性情緒評(píng)分較對(duì)照組明顯降低(P<0.05)，提示授權(quán)賦能教育可明顯改善老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者的負(fù)性情緒。授權(quán)賦能教育建立在積極合作參與、自主承擔(dān)義務(wù)的前提上，與傳統(tǒng)教育相比較，前者更強(qiáng)調(diào)從內(nèi)在激發(fā)家庭主要照顧者的潛能，其建立了與家庭主要照顧者之間的信任關(guān)系，在充分了解家庭主要照顧者心理情緒后，在心理層面協(xié)助其減輕各種負(fù)性情緒，鼓勵(lì)其積極承擔(dān)照顧患者的責(zé)任，同時(shí)引導(dǎo)他們與其他患者家庭照顧者溝通交流進(jìn)行情感宣泄，從而緩解負(fù)性情緒。

3.3 授權(quán)賦能教育對(duì)老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者自我效能的影響

有研究顯示，自我效能水平的高低決定家庭主要照顧者是否更好地承擔(dān)照護(hù)患者的重要角色[15-16]。自我效能水平較高的家庭主要照顧者在面臨各種壓力時(shí)，會(huì)積極尋求有效的解決辦法，而自我效能水平較低的家庭主要照顧者在面臨相同的壓力時(shí)，不信任自己解決問題的能力[17-18]。本研究顯示，觀察組家庭主要照顧者干預(yù)后自我效能水平明顯優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)，提示授權(quán)賦能教育可明顯改善老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者的自我效能。近些年授權(quán)賦能教育逐漸應(yīng)用于醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，改變以往傳統(tǒng)教育中家庭主要照顧者處于被動(dòng)服從的狀況，使其獲得選擇權(quán)和決定權(quán)，能更好地獲得醫(yī)護(hù)人員專業(yè)知識(shí)、技能和健康指導(dǎo)，樹立長期良好管理患者的信心。此外，與傳統(tǒng)的健康教育相比，授權(quán)賦能教育在住院期間及出院后協(xié)助家庭主要照顧者記錄患者疾病照顧日記，同時(shí)在多個(gè)層面對(duì)照顧者進(jìn)行賦能式教育，家庭主要照顧者相互交流照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，最終使其自我效能得到顯著性提高。

老年惡性腫瘤患者從其發(fā)病至生命結(jié)束期間，多數(shù)照顧由家庭主要照顧者負(fù)責(zé)，由于患者社會(huì)能力、生活能力的喪失以及認(rèn)知功能障礙，極易導(dǎo)致家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重、負(fù)性情緒嚴(yán)重及自我效能低下等情況發(fā)生。本研究采用賦能授權(quán)教育對(duì)家庭主要照顧者進(jìn)行干預(yù)，發(fā)現(xiàn)其可明顯改善老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)、負(fù)性情緒及自我效能，值得在腫瘤患者臨床護(hù)理中廣泛應(yīng)用。但本研究尚需繼續(xù)擴(kuò)大樣本例數(shù)，同時(shí)逐步完善授權(quán)賦能教育的內(nèi)容，使其更具有科學(xué)合理性，從而提高老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者照顧能力，為改善患者生活質(zhì)量提供幫助。