李玉婷 張麗芬

摘要：回顧國內(nèi)外文獻關(guān)于持續(xù)性護理干預模式在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病管理中的應用現(xiàn)狀，為持續(xù)性護理干預模式應用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病管理的發(fā)展趨勢與前景提供參考。

關(guān)鍵詞：持續(xù)性護理;系統(tǒng)性紅斑狼瘡;應用

Abstract： This paper reviews the application status of continuous nursing intervention model in disease management of patients with systemic lupus erythematosus at home and abroad， so as to provide reference for the development trend and Prospect of continuous nursing intervention model in disease management of patients with systemic lupus erythematosus.

Key words： continuous nursing; Systemic lupus erythematosus; application

【中圖分類號】R47 ?【文獻標識碼】A ?【文章編號】1673-9026（2021）09-219-02

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種系統(tǒng)性自身免疫病，以全身多系統(tǒng)多臟器受累、反復的復發(fā)與緩解、體內(nèi)存在大量自身抗體為主要臨床特點[1]。據(jù)相關(guān)文獻報道：我國SLE患病率居全世界第二位，約為70-100例/10萬人[2-3]，美洲、歐洲亞洲的發(fā)病率約為125例/10萬人[4]。隨著醫(yī)學診療技術(shù)的發(fā)展，SLE從急危重癥逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榭芍慰煽氐穆约膊?。但對于系統(tǒng)紅斑狼瘡患者而言，除了對患者實施有效的治療措施之外[5]，還要輔以持續(xù)有效的護理干預。持續(xù)性護理模式是一種新型護理模式，旨在優(yōu)化護理服務，提高治療效果和護理質(zhì)量。 該護理模式要求護理人員從患者角度出發(fā)，為患者提供安全、舒適、高質(zhì)量的護理服務，目前被廣泛用于臨床護理中，并取得了顯著效果[6]。本文就持續(xù)性護理干預模式在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病管理中的應用現(xiàn)狀做一綜述。

一、SLE患者持續(xù)性管理的特點

1、移動網(wǎng)絡技術(shù)的應用

近年來，互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)已融入健康信息學研究，并成為人類行為調(diào)查的有力工具[7]。國外移動網(wǎng)絡應用于SLE患者管理的形式有醫(yī)學相關(guān)網(wǎng)站、社交媒體平臺、電子病歷數(shù)據(jù)庫、專業(yè)應用程序、可穿戴的電子設備等。Meunier和Scalzi認為專業(yè)醫(yī)學網(wǎng)站能為SLE患者提供疾病信息支持[8-9]。Nikiphorou等調(diào)查發(fā)現(xiàn)91%的英國SLE患者使用Face book獲取醫(yī)學臨床信息，了解最新研究成果[10]。目前美國電子病歷開放平臺有三個，英國電子病歷屬于半集中開放模式，不依靠統(tǒng)一的平臺進行開放，而是由政府、非政府組織、廠商分別建立平臺進行電子病歷數(shù)據(jù)開放，丹麥電子病歷數(shù)據(jù)開放水平處于世界領(lǐng)先地位，政府通過財政激勵以及醫(yī)保支付手段促進醫(yī)療機構(gòu)上傳數(shù)據(jù)到統(tǒng)一平臺，用戶可通過全國統(tǒng)一平臺獲取電子病歷數(shù)據(jù)[11]。美國主要通過電子健康應用程序為院外SLE患者自我管理提供多種功能，包括基于家庭的鍛煉計劃、癥狀跟蹤器、藥物日記、教育信息和運動分析，其中用戶評分較高的應用有Lupus Corner Health Manager（狼瘡角健康經(jīng)理）、LupusMinder（狼瘡看護者）PatientsLikeMe（像我這樣的病人） [12]。Balderas-Diaz和Li 使用智能手環(huán)監(jiān)測SLE患者的睡眠和活動以提高患者睡眠質(zhì)量，養(yǎng)成良好的生活方式[13-14]。國內(nèi)移動網(wǎng)絡應用于SLE患者管理的形式有社交媒體平臺、電子病歷數(shù)據(jù)庫，其中社交媒體平臺以微信和QQ為主。楊慧等基于微信為SLE出院患者提供延續(xù)性護理，而胡秋俠等則選擇建立QQ群，通過文字、圖片、視頻等向SLE患者進行健康宣教[15-16]，二者研究結(jié)果均顯示患者自我疾病管理能力得到提高。移動網(wǎng)絡技術(shù)的應用使系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者持續(xù)性護理干預方式呈現(xiàn)多樣，為提高SLE的治療效果和服務質(zhì)量提供了保障。

2.多學科團隊診療

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），是一種表現(xiàn)多系統(tǒng)損害（如關(guān)節(jié)、皮膚、肺、腦、腎）的慢性系統(tǒng)性自身免疫病 。隨著風濕免疫科、產(chǎn)科、腎內(nèi)科、超聲科醫(yī)療及監(jiān)護水平的飛速發(fā)展和團隊間的協(xié)作，給SLE患者的診療和孕育帶來了新的希望。多學科團隊的工作流程是患者經(jīng)首診醫(yī)生擬診后， 根據(jù)所患疾病， 被推薦到相應的多學科團隊專業(yè)組。 該專業(yè)組根據(jù)疾病的特點進行相關(guān)的影像學、實驗室和特殊檢查， 再按照臨床治療指南， 結(jié)合患者的個體情況制定治療計劃， 患者與家屬也參與其中。 經(jīng)過多學科會診和討論， 根據(jù)大家共同接受的治療原則和臨床指南，多學科團隊可以做出適合患者的最佳治療方案[17]。國外學者認為開發(fā)證據(jù)知情決策工具聯(lián)合多學科共享治療途徑可能會改善SLE這種復雜疾病患者的管理[18]。我國在多學科團隊診療方面剛剛起步， 已有一些綜合醫(yī)院開展了多學科團隊診療模式， 但尚未形成統(tǒng)一規(guī)模[19]，SLE多學科團隊診療的研究也較少，還需進一步探索多學科團隊診療的組織形式并制定相關(guān)的管理制度。

3. 多學科團隊協(xié)作護理

多學科團隊協(xié)作護理由護士主導，利用現(xiàn)有的人力資源建立多學科的護理團隊，鼓勵患者和家屬積極參與，各科室醫(yī)師、營養(yǎng)師、藥師、康復訓練師、心理醫(yī)生等作為顧問提供理論和實踐的指導與支持，護士協(xié)調(diào)各部門之間的關(guān)系，落實每位患者的個性化護理措施，從而使患者得到全面、綜合、系統(tǒng)化的護理指導，而所取得的護理成效及患者和家屬的正向反饋也在影響和轉(zhuǎn)變著護理人員對護理內(nèi)涵的認識[20] 。國外報道的延續(xù)性護理所取得的積極結(jié)果通常是多學科多團隊共同協(xié)作完成的[21-22] ，參與的護士大多具有豐富的臨床經(jīng)驗且接受過延續(xù)性護理的相關(guān)培訓。國外的延續(xù)性護理還形成了激活創(chuàng)造性和跨學科的合作文化，有成熟的評價體系[23-24]，其發(fā)展較為成熟。國內(nèi)多學科協(xié)作下的護理實踐多以醫(yī)生為主導，護理人員在這一過程中更多的是評價者、 實施者和協(xié)調(diào)者，沒有太多自主權(quán)。

二、應用持續(xù)性護理模式管理SLE患者的形式和內(nèi)容

1.持續(xù)性病情評估

SLE臨床表現(xiàn)復雜多樣，病情遷延反復，因此準確及時的病情評估對患者至關(guān)重要。英國SLE指南建議，對于疾病活動期的SLE患者至少每1～3個月評估1次疾病活動度，而西班牙SLE指南建議，至少在第1年內(nèi)，每3～4個月評估1次疾病活動度;對處于疾病穩(wěn)定期或低疾病活動的 SLE患者，英國和西班牙 SLE指南均建議，可每6～12個月評估1次[25-26]。中國指南建議，對疾病處于活動期的SLE患者對疾病處于活動期的SLE患者至少1個月評估1次疾病活動度（共識度 83.33%），對疾病處于穩(wěn)定期的患者，每 3～6 個月評估 1次疾病活動度（共識度94.44%）[1]。張宗瑋的研究結(jié)果顯示SLE 患者血清 β2-MG 水平與 SLEDAI評分呈正相關(guān)，即血清β2-MG表達水平能夠反映出SLE患者疾病活動程度，可根據(jù)β2-MG水平的升高變化及時進行干預治療，能夠一定程度上控制疾病發(fā)展，以提高臨床治療效[27] 。丁芳芳等認為C-反應蛋白（CRP）可能與SLE疾病活動無關(guān)，但與SLE合并感染性疾病相關(guān)， 中性粒細胞淋巴細胞比值（NLR）與SLE疾病活動有關(guān)，CRP和NLR可作為評估SLE疾病活動度的反映指標[28] 。

2.持續(xù)性健康教育

SLE患者的健康教育內(nèi)容包括SLE的病因、臨床表現(xiàn)、護理指導、藥物指導、預防感染、婚育指導、飲食指導、皮膚指導、休息鍛煉、心理指導，形式有個別指導，集體講座、座談會，方法有語言教育法、文字教育法、視聽說教育法。潘霞等在持續(xù)護理模式下，以家庭為單位對患者及其家屬進行教育，干預3個月后，結(jié)果顯示試驗組患者 SLE知識評分及患者對家屬 SLE知識感知評分均高于對照組，SLEDAI-2K評分低于對照組，說明持續(xù)護理模式的教育增加了患者的SLE認知水平，并提高了家屬成員的 SLE認知能力[29]。Sahebalzamani認為關(guān)于 SLE疾病活動度的降低，主要是由于患者的 SLE知識水平，如 SLE并發(fā)癥、進展、惡化等知識提升，并積極配合醫(yī)護人員進行自我預防起了主要作用[30]。鄒麗梅等研究結(jié)果顯示采用教練角色賦予聯(lián)合個人健康記錄延續(xù)護理模式對 SLE 患者進行干預，可顯著提高其疾病健康知識知曉度、遵醫(yī)治療度，SLE 疾病控制效果較為理想[31]。SLE患者的健康教育內(nèi)容較繁多，在持續(xù)性護理模式下對患者進行教育，有助于護士及時意識到患者的需要和問題，從而使患者更易接受和保持健康行為，提高生活質(zhì)量，改善預后結(jié)局。

3.持續(xù)性回訪

SLE治療的關(guān)鍵是長期且明智的使用免疫抑制藥物。SLE患者發(fā)生腦血管意外和缺血性心臟病的風險比常人增加了2-3倍，同時長期服用免疫抑制劑也增加了感染、骨質(zhì)疏松、和惡性腫瘤的風險[32]，因此長期隨訪以解決治療并發(fā)癥、疾病損害和心血管風險增加引起的發(fā)病率至關(guān)重要[33]。郝德英認為使用 SLE 妊娠期患者管理數(shù)據(jù)庫 ，對 SLE 患者進行長期跟蹤 、隨訪式管理 ，督促患者的行為改變 ，可提高孕期治療依從性 ，明顯改善妊娠結(jié)局 ，提高妊娠分娩的成功率 ，有利于家庭 、社會的穩(wěn)定[34]。陳偉娜對79例患兒首發(fā)及主要臨床癥狀、器官 / 系統(tǒng)損害情況、相關(guān)實驗室指標、隨訪情況等進行對比，發(fā)現(xiàn)不同性別 SLE 患兒的臨床特征、部分實驗室指標及預后存在差異男性 SLE 患兒可能起病更重;臨床表現(xiàn)不典型，更易漏診及誤診;更易侵犯腎臟及血液系統(tǒng)，造成不良后果，且遠期預后可能更差[35]。女性 SLE 患兒可能更易累及關(guān)節(jié)，遠期預后可能較男性 SLE患兒好。Kasitanon 等[36]對 1 378 例 SLE患者連續(xù)隨訪 6 年，研究結(jié)果表明 SLE 患者在發(fā)病初期或隨訪過程中發(fā)生溶血性貧血是增加 SLE患者病死率的獨立危險因素。 ? Khalife-Zadeh和Muller[37-38]認為電話回訪聯(lián)合家庭訪視更新了傳統(tǒng)的更新了傳統(tǒng)的電話隨訪方式， 通過開展家訪讓患者在親切溫暖舒適居家環(huán)境中獲得定期的專業(yè)健康照護，既達到健康促進、 健康維護與疾病預防的目標，又有利于患者心情舒暢、情緒穩(wěn)定。SLE患者的持續(xù)性回訪有助于改善患者的生命質(zhì)量，同時在今后的研究中應重視SLE疾病活動相關(guān)損害對患者工作和生活的影響并給出相應的指導，加強家庭、社會對患者的支持。

三、持續(xù)性護理干預模式管理SLE患者的不足和建議

不足：1.多學科協(xié)作缺乏具體內(nèi)容，導致患者奔波于各個醫(yī)院各個科室，難以得到合理、系統(tǒng)的監(jiān)測和治療2.醫(yī)生能認識到對SLE患者的持續(xù)性管理的重要性，但參與度較低3.干預措施單一，移動網(wǎng)絡技術(shù)應用較少。

建議：1. 制定SLE多學科團隊的規(guī)范化操作和考核標準，對多學科團隊的醫(yī)護人員進行培訓考核，考核合格后才能參與多學科干預，加強各個科室間的空間聯(lián)系和學術(shù)交流，使SLE患者的持續(xù)性管理更具系統(tǒng)性、實用性。2.強化醫(yī)生參與SLE持續(xù)性管理意識，提高醫(yī)生特別是主管醫(yī)生積極參與SLE患者持續(xù)性管理的指導，及時了解并解決患者病情穩(wěn)定期的問題，確保院外各項持續(xù)性干預措施的執(zhí)行。3.多種形式相結(jié)合，廣泛利用移動網(wǎng)絡平臺。網(wǎng)絡平臺的持續(xù)性護理教育不應只局限于 QQ、微信等，APP的開發(fā)也應該成為一個新趨勢。

參考文獻：

[1]2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南[J].中華內(nèi)科雜志，2020，59，（3）：172-185.

[2]吳昊.上海社區(qū)居民常見風濕性疾病流行病學調(diào)查[D].復旦大學，2013.

[3] Zhao J，Bai W，Zhu P，et al. Chinese SLE Treatment and Research group （CSTAR） registry VII： prevalence and clinical significance of serositis in Chinese patients with systemic lupus erythematosus[J].Lupus， 2016;25：652-657.

[4]Danchenko N， Satia JA.Epidemiology of systemic lupus erythematosus： a comparison of worldwide disease burden [J].Lupus.2006，15（5）：308-318.

[5] 楊素娟，吳光宇 . 個性化護理在系統(tǒng)性紅斑狼瘡中的應用觀察 [J]. 當代醫(yī)學，2014，（35）：110-111.

[6]屈莉.護理對靜脈溶栓治療青年急性腦梗死患者認知程度、行為飲食習慣及二級預防依從性的影響[J].血栓與止血學，2017，23（5）：892-894.

[7]Wu GC， Cao F， Shen HH， Hu LQ， Hu Y， Sam NB. Global public interest in systemic lupus erythematosus： an investigation based on internet search data. Lupus. 2019;28（12）：1435-1440.

[8] Meunier B ， Jurde-Chiche N，Mancini J，etal.Characterristics and information searched for by French patients with systemic lupus erythematosus： a web-commmunity data-driven online survey[J].Lupus，2016，（25） ：370-375.

[9] Scalzi L V，Hollenbeak C S，Mascuilli E，etal. Improvement of medication adherence in adolescents and young adults with SLE using web-based education with and without a social media intervention， a pilot study[J].Pediatr Rheumatol Online J，2018，16（1）：18.

[10] Nikiphorou E， Studenic P， Ammitzb?ll CG，etal. Social media use among young rheumatologists and basic scientists： results of an international survey by the Emerging EULAR Network （EMEUNET）[J].Ann Rheum Dis，2016，76（4）：712-715.

[11] 舒婷，徐帆，李紅霞.國內(nèi)外電子病歷數(shù)據(jù)開放現(xiàn)狀分析與建議[J].中華醫(yī)院管理雜志，2019（12）：1013-1014-1015-1016.

[12] Dantas LO， Weber S， Osani MC， Bannuru RR， McAlindon TE， Kasturi S. Mobile health technologies for the management of systemic lupus erythematosus： a systematic review. Lupus. 2020;29（2）：144-156.

[13] Balderas-Díaz S，Martínez M P，Guerrero-Contreras G，etal. Using Actigraphy and mHealth Systems for an Objective Analysis of Sleep Quality on Systemic Lupus Erythematosus Patients[J].Methods Inf Med，2017，56（2）：171-179.

[14]Li L C，F(xiàn)eehan L M，Shaw C， etal. A technology-enabled Counselling program versus a delayed treatment control to support physical activity participation in people with inflammatory arthritis： study protocol for the OPAM-IA randomized controlled trial[J].BMC Rhumatol，2017，1：6.

[15]楊慧，陳瑋，葉燕琴.院外微信平臺在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者延續(xù)性護理中的應用[J].中外醫(yī)學研究，2018，16（29）：76-77.

[16] 胡秋俠，李博，譚錦輝，等.基于網(wǎng)絡平臺的延伸護理對狼瘡性腎炎患者治療效果的影響[J].廣東醫(yī)學，2018，39（19）：2989-2990.

[17] 狄建忠 ， 李昆 ， 任慶貴 ， 等 . 多學科團隊診療模式在臨床應用的研究進展[ J] . 中國醫(yī)院 ， 2016， 20（1）： 79-80.

[18]Tunnicliffe DJ， Singh-Grewal D， Craig JC， etal. Perspectives of Medical Specialists From Different Disciplines on the Management of Systemic Lupus Erythematosus： An Interview Study. Arthritis Care Res （Hoboken）. 2018 Sep;70（9）：1284-1293.

[19]姚紅新， 白雪， 沈笠雪 . 72 例胎兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育異常的多學科會診結(jié)果分析[ J] . 發(fā)育醫(yī)學電子雜志 ， 2017，5（1）： 22-24.

[20]楊艷，趙琨，呂婭，等.多學科協(xié)作模式在老年糖尿病患者護理中的應用[J].醫(yī)學研究生學報，2016，29（12）：1318—1320.

[21]STREETON A，BISBEY C， ONEILL C，et a1.Improving nurse—physician teamwork：a multidisciplinary collaboration[J].Medsurg Nurs，2016，25（1）：31—34.

[22]O 'LEARY D F.Exploring the importance of team psychological safety in the development of two interprofessional teams[J].J Interprof Care，2016，30（1）：29—34.

[23] SONKE J，PESATA V，LEE J B，et a1.Nurse perceptions of artists as collaborators in interprofessional careteams[J].Healthcare（Basel），2017，5（3）：E50.

[24] PORTER J E，CANT R P，C00PER S J.Ratingteamsnon—technical skills in the emergency department：A qualitative study of nursesexperience [J].Int Emerg Nurs，2018，38：15—20.

[25]Gordon C， Amissah-Arthur MB， Gayed M， et al. The British Society for Rheumatology guideline for the management of systemic lupus erythematosus in adults. Rheumatology （Oxford）. 2018;57（1）：e1-e45.

[26]Guideline development group of the clinical practice guideline on systemic lupus erythematosus. Clinical practice guideline on systemic lupus erythematosus[M]. Madrid（Spain）： Ministry of Health， Social Services and Equality， 2015：1‐434.

[27]張宗瑋，丁國華，王惠明，等.血清前白蛋白水平與系統(tǒng)性紅斑狼瘡活動及狼瘡性腎損害的相關(guān)性[J]. 實用醫(yī)學雜志，2018，34（18）：3032-3040.

[28]丁芳芳，王巖，吳曉杰. C-反應蛋白和中性粒細胞淋巴細胞比值對系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動度評估的臨床價值[J]. 當代醫(yī)學，2021，06：80-82

[29]潘霞，樊婷，陳艷，李冬婷，鄭純，呂曉楓.持續(xù)護理模式對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者預后結(jié)局及生活質(zhì)量的影響[J].中華現(xiàn)代護理志，2020，26（32）：4529-4532.

[30] Sahebalzamani M， Farahani H， Jamarani MT， et al. Effects of a continuous care model on patients'knowledge and health-related quality of life in systemic lupus erythematosus[J]. Rehabil Nurs，2017，42（6）：9-18.

[31]鄒麗梅，范美英，陳小婷.角色賦予聯(lián)合健康記錄在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者延續(xù)護理中的應用[J].國際護理學雜志，2019，（8）：1138-1140.

[32]Singh AG， Crowson CS， Singh S， et al. Risk of cerebrovascular accidents and ischemic heart disease in cutaneous lupus erythematosus： a population-based cohort study. Arthritis ?Arthritis Care Res （Hoboken）. 2016;68（11）：1664-1670.

[33]Vaidehi R. Chowdhary. Broad Concepts in Management of Systemic Lupus Erythematosus[J]. Mayo Clinic Proceedings，2017，92（5）.

[34] 郝德英，袁忠霞，馬君秀.隨訪系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者妊娠期管理數(shù)據(jù)庫對患者病情及妊娠結(jié)局的影響[J].山東醫(yī)學高等專科學校學報，2018，40（01）：36-40.

[35] 陳偉娜，羅秀，司有花，徐才棋，梁麗俊.不同性別系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒的臨床特征及隨訪比較[J].中國當代兒科雜志，2020，22（02）：164-170.

[36]Kasitanon Nuntana，Magder Laurence S，Petri Michelle. Predictors of survival in systemic lupus erythematosus.[J]. Medicine，2006，85（3）.

[37] Asghar Khalife-Zadeh，Safoura Dorri，Saeed Shafiee. The effect of cardiac rehabilitation on quality of life in patients with acute coronary syndrome[J]. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research，2015，20 （5）.

[38]Muller Ingrid，Kirby Sarah，Yardley Lucy. The therapeutic relationship in telephone-delivered support for people undertaking rehabilitation： a mixed-methods interaction analysis.[J]. Disability and rehabilitation，2015，37（12）.