張世西，尹安春，梁戰(zhàn)華，武文賢，白秀蘭

大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧 116011

帕金森病是全球第二大神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病[1]，該病需終身治療，且病殘率高。我國90%以上帕金森病病人依靠家庭照顧者的護(hù)理居家生活[2]。長期護(hù)理帕金森病病人導(dǎo)致照顧者負(fù)擔(dān)沉重。Lalit等[3]指出，照顧者是主要負(fù)責(zé)病人日常護(hù)理的非志愿者、非專業(yè)的人群。有研究指出，照顧者負(fù)擔(dān)是指照顧者認(rèn)為護(hù)理病人對(duì)自身的生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和精神等功能造成不利影響的水平[4]。持續(xù)的負(fù)擔(dān)可能導(dǎo)致負(fù)性情緒，長期影響照顧者的主觀幸福感、自我認(rèn)同感，不但在病人-醫(yī)生-照顧者系統(tǒng)中形成“隱形病人”，還將降低照顧者的照護(hù)勝任力和有效性，難以及時(shí)反饋病人的照料需求，導(dǎo)致護(hù)患雙方生活質(zhì)量下降。因此，準(zhǔn)確識(shí)別、有效評(píng)估照顧者負(fù)擔(dān)，判斷照顧者可能會(huì)采取的應(yīng)對(duì)措施，對(duì)于社會(huì)、醫(yī)護(hù)人員及時(shí)提供多層次、多方位支持性服務(wù)，保障病人和照顧者的身心健康十分重要[5]。目前，國內(nèi)應(yīng)用最廣泛的測(cè)評(píng)工具是護(hù)理負(fù)擔(dān)量表（ZBI）[6]，但該量表的兩個(gè)維度相關(guān)程度較高，適合單一維度負(fù)擔(dān)的評(píng)估。Zhong等[7]基于帕金森病病人家庭照顧者的訪談結(jié)果，開發(fā)多維度的照顧負(fù)擔(dān)測(cè)量工具Parkinson's Disease Caregiver Burden Questionnaire（PDCB），能夠全面評(píng)估隨著帕金森病病人病情進(jìn)展、照顧時(shí)間推移而變化的照顧負(fù)擔(dān)水平趨勢(shì)，彌補(bǔ)了普適性量表的不足。該量表已在澳洲、歐洲[8]帕金森病人照顧人群中證實(shí)其可靠性和可行性。因此，本研究引進(jìn)、漢化PDCB量表，在我國帕金森病病人照顧者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，使其能夠滿足我國臨床醫(yī)護(hù)人員以及病人、照顧者有關(guān)負(fù)擔(dān)識(shí)別、評(píng)估和支持性幫助的需求。

1 方法

1.1PDCB量表的漢化 通過E-mail與源量表作者聯(lián)系，獲得量表授權(quán)。源量表包括身體負(fù)擔(dān)（條目1、條目2）、睡眠障礙（條目3、條目4）、病人癥狀（條目5～9）、責(zé)任負(fù)擔(dān)（條目10～12）、病人用藥（條目13、條目14）、社會(huì)負(fù)擔(dān)（條目15～17）、病人和自我關(guān)系（條目18～20）7個(gè)維度。條目評(píng)分采用Likert5級(jí)評(píng)分法，從“完全不符合”到“非常符合”，分別賦值0～4分，總分為80分，條目2，4，6，10，14，16，18，20是積極的照顧者感受，反向計(jì)分；條目1，3，5，7，8，9，11，12，13，15，17，19是消極的照顧者負(fù)擔(dān)感受，正向計(jì)分。第二部分要求受試者對(duì)感受的總體負(fù)擔(dān)從0～100進(jìn)行評(píng)分。將總體負(fù)擔(dān)評(píng)分除以5后將其添加到問卷?xiàng)l目1～20的得分中，獲得總PDCB評(píng)分。總分為0～100分，分?jǐn)?shù)越高表示照顧者負(fù)擔(dān)越高。采用Brislin原則[9]對(duì)量表進(jìn)行漢化：①由1名醫(yī)學(xué)專業(yè)教授、1名英語專業(yè)教授、1名老年護(hù)理心理學(xué)專業(yè)教授，分別將原英文版PDCB量表翻譯成中文，3名專家均精通英語且有3年以上的英語語言國家生活經(jīng)歷。研究者與3名翻譯專家共同研究形成內(nèi)容一致的1份中文版翻譯稿。②回譯：由1名對(duì)源量表不知情在中國工作3年母語為英語的醫(yī)學(xué)博士、1名英語專業(yè)教授、1名醫(yī)用專業(yè)英語專業(yè)教授各自獨(dú)立將翻譯版本再次翻譯成英文，研究者與3名回譯專家研商并訂正形成內(nèi)容一致的1份英文版回譯稿。研究者與所有譯者討論并修改形成中文版PDCB修訂稿。③將回譯版本、翻譯版本譯稿，發(fā)送給源量表作者進(jìn)行審閱，獲得作者認(rèn)可。

1.2 專家評(píng)議 通過電子郵件或當(dāng)面邀請(qǐng)6名專家（3名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學(xué)專家、1名心理專家、2名護(hù)理專家）進(jìn)行咨詢，根據(jù)國內(nèi)文化背景、中文語法、專業(yè)知識(shí)、工具運(yùn)用的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)對(duì)中文版PDCB修訂稿進(jìn)行文化調(diào)適。專家組對(duì)其中3個(gè)條目的表達(dá)方式提出修改意見，如將條目16“我和他/她一同出行很舒服”，修改為“和他/她一同外出我覺得很舒服”。同時(shí)請(qǐng)專家對(duì)量表進(jìn)行內(nèi)容效度評(píng)審，賦值標(biāo)準(zhǔn)：1分為完全無關(guān)，2分為必須修改，否則無關(guān)，3分為比較相關(guān)，4分為非常相關(guān)。

1.3 問卷?xiàng)l目具體內(nèi)容 ①身體負(fù)擔(dān)維度。條目1：我曾因照顧他/她而受傷，如因搬動(dòng)造成背部拉傷；條目2：我認(rèn)為自己有能力協(xié)助他/她進(jìn)行日常生活活動(dòng)，如如廁、穿衣、淋浴、洗澡和搬動(dòng)等。②睡眠障礙維度。條目3：我會(huì)因睡眠被他/她打斷而感到惱怒或沮喪；條目4：我認(rèn)為自己夜晚睡眠足夠，白天也處于清醒狀態(tài)。③病人癥狀維度。條目5：病人不可預(yù)測(cè)性的病癥使得照料更加令人沮喪且難度更大；條目6：我不介意他/她的動(dòng)作和做事速度有多慢；條目7：他/她有尿急的問題，協(xié)助他/她如廁對(duì)我來說很困難；條目8：我曾經(jīng)在處理他/她的強(qiáng)迫行為時(shí)感到棘手(如賭博、性欲亢進(jìn)、不良愛好以及囤積癥)；條目9：我會(huì)因?yàn)樗?她可能會(huì)患抑郁癥而感到焦慮或困惑。④責(zé)任負(fù)擔(dān)維度。條目10：我并不介意照料過程中存在必須承擔(dān)的責(zé)任，如做決定、做家務(wù)以及安排日程；條目11：我會(huì)因?yàn)樗?她疏于對(duì)自己的健康負(fù)責(zé)而感到難過；條目12：我會(huì)因?yàn)樾枰獣r(shí)刻關(guān)注他/她的言行舉止感到焦慮。⑤病人用藥維度。條目13：當(dāng)他/她想服用比醫(yī)囑的藥量更多的帕金森藥時(shí)，我很擔(dān)心；條目14：我認(rèn)為管理他/她的藥物非常容易。⑥社會(huì)負(fù)擔(dān)維度。條目15：我會(huì)因?yàn)樗?她的行為或評(píng)論感到尷尬；條目16：和他/她一同外出我覺得很舒服；條目17：我不喜歡人們注意到他/她的震顫或運(yùn)動(dòng)障礙（非正常的不自主運(yùn)動(dòng)）。⑦病人和自我關(guān)系維度。條目18：我覺得他/她依然是我的朋友；條目19：我懷念我們?cè)?jīng)共同相處的美好時(shí)光；條目20：我仍然能夠計(jì)劃將來或者追求我的夢(mèng)想。

1.4 預(yù)試驗(yàn) 采用便利抽樣法選取在遼寧省大連市某三級(jí)甲等醫(yī)院就診的30例帕金森病病人的家庭照顧者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，為正式調(diào)查提供參考，結(jié)合受試者的建議與反饋形成最終的中文版PDCB量表。

1.5 正式調(diào)查 采用便利抽樣法選取2020年6月—2020年12月遼寧省大連市某三級(jí)甲等醫(yī)院收治的帕金森病病人的家庭照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①照顧對(duì)象確診為帕金森病的病人照顧者，符合中國帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)（2016版）[10]；②年齡18～85歲；③本人認(rèn)定或病人確定為病人的主要家庭照顧者；④對(duì)本研究知情同意，并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者；②有精神病史；③有嚴(yán)重的溝通障礙，不能配合者。因子分析要求樣本量和條目之比應(yīng)≥5∶1[11]。量表共20個(gè)條目，考慮10%的數(shù)據(jù)遺失率，本研究實(shí)際發(fā)放150份問卷，除去4份不合格問卷后，回收146份有效問卷，有效回收率為97.33%。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 每份問卷由2人分別使用Excel軟件錄入數(shù)據(jù)，運(yùn)用SPSS26.0、SPSS AU在線軟件、AMOS23.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。問卷評(píng)估指標(biāo)包括項(xiàng)目分析、信度檢驗(yàn)和效度分析。其中項(xiàng)目分析包括采用高低分組決斷值(critical ratio,CR)法和條目-總分相關(guān)系數(shù)法，信度檢驗(yàn)采用Cronbach's α系數(shù)評(píng)定量表的內(nèi)部一致性，并檢驗(yàn)重測(cè)信度和折半信度。包含量表的專家評(píng)審內(nèi)容效度在內(nèi)，本研究運(yùn)用實(shí)證性因子分析進(jìn)行結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn)，同時(shí)對(duì)量表的校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度進(jìn)行評(píng)價(jià)。

2 結(jié)果

2.1 帕金森病病人家庭照顧者一般資料146人中，男47人，女99人；年齡22～81（54.26 ±12.85）歲；與病人關(guān)系：配偶70人，子女70人，兒媳3人，兄弟姐妹2人，其他1人；文化程度：初中及以下56人，高中/中專61人，?？?5人，本科及以上4人；工作狀況：在崗68人，不在崗78人；婚姻狀況：已婚140人，未婚6人；自覺健康狀況：很差2人，差15人，普通97人，好30人，很好2人；急 慢 性 疾 患：無101人，1種6人，2種38人，3種 及 以上1人；家庭人均月收入：＜999元13人，1000～2999元43人，3000～4999元47人，＞5000元43人；有 無 護(hù)工/保姆：無122人，有24人；是否跟病人同?。菏?1人，否55人；照顧時(shí)長：＜5年78人，6～10年53人，11～15年5人，16～20年10人；照顧時(shí)長：每周0～3d15人，4～5d 48人，＞6d83人；照顧時(shí)長：每天0～5h92人，6～10h 49人，＞10h5人。

2.2 項(xiàng)目分析

2.2.1 區(qū)分性檢驗(yàn) 對(duì)中文版PDCB量表各條目得分求和，由低到高進(jìn)行升序排列，以27%和73%分位數(shù)為界將其分成低分組（44人）和高分組（41人），使用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)對(duì)比高分組和低分組的差異情況。兩組得分對(duì)于整個(gè)中文版PDCB量表的總分均呈現(xiàn)出顯著性（P＜0.05），提示20項(xiàng)中文版PDCB量表的各條目均具有良好的區(qū)分性，應(yīng)該保留。

2.2.2 同質(zhì)性檢驗(yàn) 采用Pearson相關(guān)分析，中文版PDCB量表各條目均與總分呈正相關(guān)，r值為0.348～0.620（P＜0.01）。第二部分總體負(fù)擔(dān)與總分呈正相關(guān)，r值為0.912，先保留全部條目。

2.3 信度檢驗(yàn)

2.3.1 內(nèi)在一致性 總量表的Cronbach's α系數(shù)為0.825，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.706～0.838，量表各維度Cronbach's α系數(shù)＞0.7，說明研究數(shù)據(jù)信度較高[12]，保留條目。

2.3.2 折半信度 采用奇偶折半法將問卷數(shù)據(jù)分為奇數(shù)條目組與偶數(shù)條目組，計(jì)算兩組的相關(guān)系數(shù)作為整個(gè)量表的折半信度的參考，整個(gè)量表的總體折半信度為0.698，各因素折半信度為0.717～0.843。

2.3.3 重測(cè)信度 選取30名受測(cè)者于回收第1次問卷1周后進(jìn)行重測(cè)，回收30份有效問卷，計(jì)算2次問卷結(jié)果的相關(guān)系數(shù)作為量表重測(cè)信度的參考。中文版PDCB量表各維度第1次、第2次測(cè)量的重測(cè)信度為0.779～0.980，總量表重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.936。

2.4 效度檢驗(yàn)

2.4.1 內(nèi)容效度 中文版PDCB量表經(jīng)計(jì)算得出條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（I-CVI）值為0.830～1.000，量表水平的平均內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI/Ave）為0.967,專家建議保留所有條目。

2.4.2 校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 中文版PDCB量表總分與校標(biāo)量表ZBI量表總分呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.772。中文版PDCB量表睡眠障礙、病人癥狀、責(zé)任負(fù)擔(dān)、病人用藥、社會(huì)負(fù)擔(dān)維度及PDCB第二部分總體負(fù)擔(dān)共6項(xiàng)與ZBI量表角色負(fù)擔(dān)維度呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.198～0.435。中文版PDCB量表身體負(fù)擔(dān)、病人和自我關(guān)系維度與ZBI量表角色負(fù)擔(dān)之間無相關(guān)關(guān)系。中文版PDCB量表全部維度及PDCB第2部分總體負(fù)擔(dān)共8項(xiàng)與ZBI量表個(gè)人負(fù)擔(dān)維度呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.235～0.518。中文版PDCB量表第2部分總體負(fù)擔(dān)與ZBI量表總體負(fù)擔(dān)得分呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.699。

2.4.3 結(jié)構(gòu)效度 中文版PDCB量表的KMO值為0.748，Batlett's球形檢驗(yàn)χ2值為1199.106，自由度為190(P＜0.001)。采用主成分分析和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法，以特征根大于1為標(biāo)準(zhǔn)，中文版PDCB量表所有條目對(duì)應(yīng)的共同度值均高于0.4。共提取身體負(fù)擔(dān)、睡眠障礙、病人癥狀、責(zé)任負(fù)擔(dān)、病人用藥、社會(huì)負(fù)擔(dān)、病人和自我關(guān)系7個(gè)公因子,7個(gè)公因子的方差解釋率分別是16.288%、11.309%、10.888%、10.784%、8.812%、8.684%、8.092%，累計(jì)方差解釋率為74.857%（＞50%）。研究項(xiàng)的信息量可被有效提取。每個(gè)條目在所屬的公因子上載荷均大于0.4，條目分布與源量表保持一致，確認(rèn)因子(維度)和研究項(xiàng)對(duì)應(yīng)關(guān)系，并與預(yù)期相符(核對(duì)），說明量表有效。探索性因子分析結(jié)果見表1。通過驗(yàn)證性因子分析（CFA）來驗(yàn)證研究量表的結(jié)構(gòu)效度。檢驗(yàn)7個(gè)因子的擬合程度，中文版PDCB量表模型適配度指標(biāo)：χ2/df＝1.325，非規(guī)范擬合指數(shù)（NNFI）＝0.943，增值擬合指數(shù)（IFI）＝0.957，非規(guī)準(zhǔn)適配度指數(shù)（TLI）＝0.943，比較擬合指數(shù)（CFI）＝0.955，近似誤差均方根（RMSEA＝0.047）等模型適配度指標(biāo)均符合標(biāo)準(zhǔn)，故中文版PDCB量表的理論模型對(duì)數(shù)據(jù)適配度較好[13]。見表2。根據(jù)設(shè)計(jì)理論框架，使用AMOS23.0軟件構(gòu)建中文版PDCB量表結(jié)構(gòu)模型圖。見圖1。

圖1 中文版PDCB量表結(jié)構(gòu)模型圖

表1 探索性因子分析結(jié)果

表2 中文版PDCB量表模型擬合指標(biāo)

3 討論

3.1PDCB漢化的意義 照顧者的負(fù)擔(dān)受個(gè)人因素和環(huán)境因素的影響，照顧負(fù)擔(dān)很難用單一維度來衡量，并可能產(chǎn)生多種負(fù)面的身體、心理和情緒反應(yīng)。本研究遵循嚴(yán)格的工具引進(jìn)和翻譯過程對(duì)英文版PDCB進(jìn)行漢化及文化調(diào)試，通過對(duì)146例帕金森病病人的家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查，最終修訂形成的中文版PDCB量表與源量表的維度保持一致，信效度均達(dá)標(biāo)。為我國護(hù)士全面測(cè)評(píng)各種護(hù)理措施對(duì)減輕照顧者負(fù)擔(dān)干預(yù)方針的獨(dú)立有效性，整體照護(hù)方案對(duì)改善病人照顧者生活質(zhì)量的綜合可行性，建立了一種較好的工具。通過準(zhǔn)確反映受試者負(fù)擔(dān)的水平和性狀，識(shí)別照顧者多方面的支持性需求，為醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)早期干預(yù)提供有效信息，針對(duì)照顧者不同負(fù)擔(dān)給予幫助，保證護(hù)患雙方健康相關(guān)生活質(zhì)量。

3.2 項(xiàng)目分析 本研究對(duì)各條目采用臨界比值法以及條目與總量表間的相關(guān)系數(shù)法進(jìn)行項(xiàng)目分析。中文版PDCB量表各條目決斷值的絕對(duì)值均＞3，P均＜0.01，結(jié)果提示各項(xiàng)目之間的區(qū)分程度較高。同質(zhì)性檢驗(yàn)是針對(duì)條目的各自得分與量表整體的總分之間的相關(guān)性分析，結(jié)果如相關(guān)系數(shù)較高，可視為該項(xiàng)條目與整體量表的性質(zhì)較一致，所評(píng)估的心理特質(zhì)較契合。若各條目與總量表的相關(guān)系數(shù)＜0.3，提示該條目的代表性較差[14]。經(jīng)過相關(guān)性分析得知量表涵蓋的各個(gè)條目與所對(duì)應(yīng)維度得分的相關(guān)系數(shù)均＞0.3，P均＜0.01，滿足要求。

3.3 信度評(píng)價(jià)Cronbach's α系數(shù)是評(píng)價(jià)各種測(cè)量工具內(nèi)部一致性最常用的方法，中文版PDCB量表總體Cronbach's α系數(shù)為0.825，各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.706～0.838，總體折半信度為0.698，各維度的折半信度為0.717～0.843，表明中文版PDCB量表內(nèi)部一致性較好。間隔1周后選取30名照顧者進(jìn)行重測(cè)，結(jié)果中文版PDCB量表各維度重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.779～0.980，總量表重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.936，表明中文版PDCB量表跨時(shí)間穩(wěn)定程度好。

3.4 效度評(píng)價(jià) 當(dāng)I-CVI值≥0.78，S-CVI/Ave值≥0.90 時(shí)，可視為研究工具具有較好的內(nèi)容效度[12]。中文版PDCB量表的I-CVI值為0.830～1.000，S-CVI/Ave值為0.967。本研究選取相對(duì)成熟、在國內(nèi)應(yīng)用廣泛的ZBI[6]量表作為校標(biāo)量表，中文版PDCB量表全部維度及PDCB第二部分總體負(fù)擔(dān)共8項(xiàng)與ZBI量表個(gè)人負(fù)擔(dān)維度、總體負(fù)擔(dān)得分共2項(xiàng)強(qiáng)相關(guān)，但中文版PDCB量表身體負(fù)擔(dān)、病人和自我關(guān)系維度共2項(xiàng)與ZBI量表角色負(fù)擔(dān)之間并沒有相關(guān)關(guān)系。中文版PDCB量表總分與外在標(biāo)準(zhǔn)量表ZBI總分具有強(qiáng)相關(guān)性(相關(guān)系數(shù)＞0.60)，中文版PDCB量表符合照顧者負(fù)擔(dān)檢測(cè)的理論框架，總量表以及其包括的維度均可達(dá)到測(cè)量照顧者負(fù)擔(dān)水平的目的。本研究通過實(shí)證性因子分析檢驗(yàn)結(jié)構(gòu)效度，KMO值為0.748，大于0.6，中文版PDCB量表所有條目對(duì)應(yīng)的共同度值為0.638～0.872，均高于0.4，在不限定因子數(shù)情況下，結(jié)果顯示提取7個(gè)公因子，各條目因子載荷均大于0.4，7個(gè)公因子的方差解釋率分別是16.288%、11.309%、10.888%、10.784%、8.812%、8.684%、8.092%，累積方差解釋率為74.857%（＞50%）。中文版PDCB量表因子（維度）和測(cè)度項(xiàng)（條目）的對(duì)應(yīng)關(guān)系基本符合原量表的理論框架[14]。模型適配度指標(biāo)檢驗(yàn)中，χ2/df＝1.325，NNFI＝0.943，IFI＝0.957，TLI＝0.943，CFI＝0.955，RMSEA＝0.047，均符合標(biāo)準(zhǔn)。模型與數(shù)據(jù)的擬合程度的判斷標(biāo)準(zhǔn)尚未清楚劃分，在以后的研究中應(yīng)增加驗(yàn)證性因子分析的樣本量，以求更深入地探討量表各個(gè)數(shù)據(jù)與模型的適配度。

4 小結(jié)

本研究在獲取源量表作者授權(quán)情況下，引進(jìn)PDCB量表，按照嚴(yán)格的跨文化適應(yīng)原則對(duì)其進(jìn)行漢化，中文版PDCB量表共7個(gè)維度、20個(gè)條目，總分0～100分，得分越高，表示照顧者負(fù)擔(dān)越重，并對(duì)量表進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示中文版PDCB信效度良好。本研究受客觀因素限制，僅做了單中心的初步研究，樣本量較少，僅涉及遼寧省大連市某三級(jí)甲等醫(yī)院收治的患有帕金森病的病人及其照顧者。因此，中文版PDCB量表對(duì)于養(yǎng)老院、社區(qū)等非醫(yī)院治療的帕金森病病人照顧者的實(shí)際使用性能和價(jià)值還有待更加深入的探討。本研究受到所在環(huán)境、時(shí)間跨度的限制，以后的研究應(yīng)擴(kuò)大樣本量，進(jìn)一步測(cè)評(píng)中文版PDCB量表在其他區(qū)域、其他環(huán)境中評(píng)估帕金森病病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)水平的實(shí)際使用性能和價(jià)值，進(jìn)行追蹤研究縱向調(diào)查來檢驗(yàn)中文版PDCB量表受病人疾病進(jìn)展及照顧者照護(hù)時(shí)長影響的程度。