楊佳菲 卞薇薇 王海蓉 屠菁瑋 周夢(mèng)丹 孟劉晶 江雪

手足畸形為臨床常見(jiàn)疾病，按發(fā)生機(jī)制分為先天性手足畸形和后天性手足畸形[1-2]，整復(fù)手術(shù)是其主要治療方式，先天性手足畸形治療最佳時(shí)間為0～2歲，后天性手足畸形亦需盡早手術(shù)，以防肌腱及骨骼畸形，影響患兒生長(zhǎng)發(fā)育[3-4]。嬰幼兒患者的診療護(hù)理過(guò)程中，健康教育的對(duì)象主要是患兒家長(zhǎng)，對(duì)患兒家長(zhǎng)的健康教育，可提高家長(zhǎng)照顧能力，有助于患兒配合治療并有效執(zhí)行健康教育內(nèi)容[5-7]。嬰幼兒家長(zhǎng)對(duì)于患兒住院流程、醫(yī)療及護(hù)理知識(shí)缺乏，而家長(zhǎng)年齡、文化等方面存在較大差異，口頭宣教效果欠佳[8]，使得部分家長(zhǎng)針對(duì)性的照顧能力不足。疾病不確定感是指患兒家長(zhǎng)因缺乏足夠線索，導(dǎo)致無(wú)法對(duì)患兒疾病相關(guān)事物進(jìn)行恰當(dāng)組織和分類(lèi)時(shí)產(chǎn)生的一種認(rèn)知狀態(tài)[9]。研究表明，對(duì)住院治療效果的不明確性、信息缺乏、護(hù)理宣教時(shí)間有限等因素均導(dǎo)致患兒家長(zhǎng)的疾病不確定感[10-12]。隨著計(jì)算機(jī)和電信技術(shù)的飛速發(fā)展，護(hù)理信息化建設(shè)已成為我國(guó)公共衛(wèi)生領(lǐng)域關(guān)注的焦點(diǎn)問(wèn)題。微信是以即時(shí)通信功能為核心的廣泛社交網(wǎng)絡(luò)信息手段，能充實(shí)和簡(jiǎn)化溝通方式，提供更加方便、迅速、全面的跨平臺(tái)支持，具有即時(shí)性、共享性、參與性、有序性等良好特性[13-14]。微信已成為我國(guó)絕大多數(shù)人群使用的一個(gè)即時(shí)通信和信息發(fā)布、獲取手段，也早已成為醫(yī)、護(hù)、患相互溝通的有力工具[15-17]。本研究通過(guò)構(gòu)建“嬰幼兒手足畸形護(hù)理”公眾號(hào)，針對(duì)手足畸形嬰幼兒家長(zhǎng)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，取得較好效果，具體報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2019年3月至8月，采用便利抽樣方法，選擇我院整復(fù)外科收治的手足畸形嬰幼兒患者96例為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合CongenitalDeformitiesoftheHandandUpperLimb[18]中手足畸形診斷標(biāo)準(zhǔn)；②患者年齡6個(gè)月～6歲；③隨診家長(zhǎng)意識(shí)清楚，有良好的溝通能力；④患兒家屬知情同意。采用非同期分組，3月～5月門(mén)診確診收治患者設(shè)置為對(duì)照組，給予常規(guī)護(hù)理；6月～8月門(mén)診確診收治患者設(shè)為觀察組，在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上，通過(guò)微信公眾號(hào)給予護(hù)理干預(yù)；每組48例。

對(duì)照組中，男25例、女23例，年齡(1.82±1.03)歲；隨診家長(zhǎng)男19例、女29例；家長(zhǎng)年齡(31.77±5.82)歲；家長(zhǎng)學(xué)歷初中及以下6例、高中及中專(zhuān)12例、大專(zhuān)及以上26例；患兒病程(6.19±1.41)周；自費(fèi)30例、醫(yī)療保險(xiǎn)18例。觀察組中，男28例、女20例，年齡(2.08±1.06)歲；隨診家長(zhǎng)男23例、女25例；家長(zhǎng)年齡(32.40±4.81)歲；家長(zhǎng)學(xué)歷初中及以下3例、高中及中專(zhuān)14例、大專(zhuān)及以上31例；患兒病程(6.08±1.40)周；自費(fèi)38例、醫(yī)療保險(xiǎn)10例。兩組一般資料比較無(wú)明顯差異(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組

患兒家長(zhǎng)簽署知情同意書(shū)，填寫(xiě)一般資料調(diào)查表?；純洪T(mén)診確診收治入院時(shí)，醫(yī)生給予隨診家長(zhǎng)患兒住院?jiǎn)?標(biāo)有住院日期、住院地點(diǎn)及住院費(fèi)用等信息)并發(fā)放相關(guān)住院須知。住院首日護(hù)理人員向陪護(hù)家長(zhǎng)介紹病區(qū)環(huán)境及醫(yī)院規(guī)章制度，簽署知曉單。術(shù)前、術(shù)后、出院前給予相關(guān)護(hù)理健康宣教及康復(fù)指導(dǎo)各1次，每次時(shí)間為20～60 min，并發(fā)放相關(guān)紙質(zhì)宣教單。內(nèi)容包括：術(shù)前禁食水時(shí)間、術(shù)前用物準(zhǔn)備、術(shù)前患肢消毒時(shí)間及注意事項(xiàng)；術(shù)后給予飲食及臥位宣教、告知患肢體位及患肢防護(hù)注意事項(xiàng)；出院前告知拆線時(shí)間、復(fù)診時(shí)間、家庭照護(hù)注意事項(xiàng)、康復(fù)鍛煉時(shí)間及方式。

1.2.2 觀察組

在對(duì)照組基礎(chǔ)上增加“嬰幼兒手足畸形護(hù)理”微信公眾號(hào)應(yīng)用。

1.2.2.1 建立微信公眾號(hào)

①建立微信公眾號(hào)管理小組，成員包括手外專(zhuān)業(yè)組主任醫(yī)師2名、主治醫(yī)師4名、門(mén)診及病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)各1名、手外科責(zé)任護(hù)士1名、微信公眾號(hào)信息發(fā)布人(專(zhuān)科護(hù)士)2名。②開(kāi)通微信公眾號(hào)，命名為“嬰幼兒手足畸形護(hù)理”。③設(shè)置菜單。主菜單包括專(zhuān)科咨詢(xún)、住院咨詢(xún)、知識(shí)專(zhuān)欄，各主菜單內(nèi)設(shè)置二級(jí)菜單。專(zhuān)科咨詢(xún)包含專(zhuān)科小知識(shí)(先天性手足畸形發(fā)病機(jī)制、治療方案、治療最佳時(shí)間、康復(fù)效果等介紹)；住院咨詢(xún)包含入院流程及須知(入院用物準(zhǔn)備、嬰幼兒患者辦理入院材料準(zhǔn)備、發(fā)生發(fā)熱等特殊情況需提前聯(lián)系醫(yī)院等資訊)、術(shù)前指導(dǎo)(禁食時(shí)間、患肢消毒準(zhǔn)備要求及重要性等)、術(shù)后指導(dǎo)(臥床休息時(shí)間、患肢如何保護(hù)等)、出院指導(dǎo)(換藥及拆線時(shí)間、康復(fù)鍛煉的重要性及方法等)；知識(shí)專(zhuān)欄(患兒家長(zhǎng)照護(hù)患兒的相關(guān)小知識(shí)，如喂養(yǎng)及嗆奶的急救、在家功能鍛煉的指導(dǎo)等)。④內(nèi)容編輯。內(nèi)容由護(hù)理組及醫(yī)師組共同討論，并確定主菜單及分菜單內(nèi)容，編輯者撰寫(xiě)有文獻(xiàn)支持的內(nèi)容，保證信息準(zhǔn)確性，內(nèi)容編輯完成后必須由1名護(hù)士長(zhǎng)及1名主任醫(yī)生審核后方可發(fā)布。發(fā)布的內(nèi)容包含漫畫(huà)、視頻、文字等多種形式，以提高閱讀者興趣。⑤設(shè)置關(guān)鍵詞搜索及留言回復(fù)功能。⑥住院首日責(zé)任護(hù)士需指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)如何使用及查看微信公眾號(hào)內(nèi)固定菜單內(nèi)容，并在輸入欄輸入“某某患者已辦理入院，知曉操作”，微信公眾號(hào)管理小組成員在統(tǒng)計(jì)表中進(jìn)行登記。⑦責(zé)任護(hù)士定期與手術(shù)組醫(yī)師溝通，了解最新技術(shù)及護(hù)理新要點(diǎn)，及時(shí)更新內(nèi)容。⑧每周二定時(shí)發(fā)送臨床嬰幼兒護(hù)理小常識(shí)。

1.2.2.2 微信公眾號(hào)的應(yīng)用

制作打印“嬰幼兒手足畸形護(hù)理”微信公眾號(hào)二維碼及二級(jí)內(nèi)容“入院須知”二維碼，放置臺(tái)卡于門(mén)診診室，患兒門(mén)診確診收治入院，醫(yī)生給予住院?jiǎn)瓮瑫r(shí)囑患兒家長(zhǎng)掃微信公眾號(hào)二維碼關(guān)注入組。由門(mén)診護(hù)士指導(dǎo)每位入組患兒家長(zhǎng)在微信公眾號(hào)錄入患兒信息，管理小組護(hù)士進(jìn)行登記記錄。首次掃碼時(shí)告知患兒家長(zhǎng)入院須知內(nèi)留有醫(yī)院病區(qū)聯(lián)系方式，如遇緊急情況可直接致電住院病區(qū)。每次護(hù)理宣教時(shí)，讓家長(zhǎng)同時(shí)對(duì)應(yīng)查看“嬰幼兒手足畸形護(hù)理”微信公眾號(hào)相應(yīng)篇章，不明白處及時(shí)給予解答，告知家長(zhǎng)如有疑問(wèn)可搜索關(guān)鍵詞查詢(xún)或留言，護(hù)理人員會(huì)及時(shí)給予解答。出院前，操作人員通過(guò)微信公眾號(hào)發(fā)送換藥、拆線具體日期，囑患兒家長(zhǎng)及時(shí)回復(fù)，確保家長(zhǎng)收到消息并正確理解相關(guān)內(nèi)容。

1.3 評(píng)價(jià)方式及評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1 評(píng)價(jià)方式

分別于干預(yù)前、出院前1 d及術(shù)后14 d復(fù)診拆線時(shí)評(píng)價(jià)兩組患兒家長(zhǎng)的照顧能力及疾病不確定感，出院前對(duì)兩組患兒家長(zhǎng)進(jìn)行滿意度調(diào)查。

1.3.2 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.2.1 中文版(修訂版)家庭照顧者照顧能力量表(Family caregiver task invrntory，F(xiàn)CTI)

FCTI用于家庭照顧者能力評(píng)價(jià)，本研究采用由孫婧等[19]修訂的中文版本。內(nèi)容包含25個(gè)條目、5個(gè)維度；此量表采用Likert 3級(jí)計(jì)分法，0分、1分、2分分別表示不困難、困難和極困難；總分為50分，得分越高表明照顧困難越多；該量表Cronbach's α系數(shù)為0.873，內(nèi)容效度和效標(biāo)效度的系數(shù)分別為0.836、0.824。

1.3.2.2 中文版疾病不確定感家長(zhǎng)量表(Parents' perception of uncertainty scale，PPUS)

PPUS用于測(cè)量手足畸形家長(zhǎng)的疾病不確定感。本研究采用麥嘉軒等[20]翻譯修訂的中文版，含28個(gè)條目，量表內(nèi)容包含疾病狀態(tài)復(fù)雜性、疾病狀態(tài)不明確性、與疾病相關(guān)信息缺乏、疾病預(yù)后不可預(yù)測(cè)性4個(gè)維度，所有條目都采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“完全不同意”、“不同意”、“不知道”、“同意”、“完全同意”分別計(jì)1～5分，量表總分28～140分, 得分越高，表明疾病不確定感越高，Cronbach's α系數(shù)為0.844。

1.3.2.3 住院患兒家長(zhǎng)滿意度調(diào)查

此表由張玉蓉等[21]研制，總體的Cronbach's α系數(shù)為0.845，信度系數(shù)為0.435～0.637，問(wèn)卷水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.93。問(wèn)卷包括患兒一般資料、患兒家長(zhǎng)滿意度感受及患兒家長(zhǎng)滿意度評(píng)價(jià)3個(gè)部分。滿意度感受包括4個(gè)維度，分別為信息獲取(5個(gè)條目)、組織(3個(gè)條目)、專(zhuān)業(yè)治療(17個(gè)條目)和家長(zhǎng)參與(5個(gè)條目)， 共30個(gè)條目。該部分問(wèn)卷采用Likert 6級(jí)評(píng)分，1分為非常不滿意，6分為非常滿意，得分越高，滿意度越高。滿意度評(píng)價(jià)部分包括4個(gè)條目：“會(huì)向他人推薦此醫(yī)院”、“還會(huì)再次選擇此醫(yī)院”、“對(duì)醫(yī)生總體滿意”、“對(duì)護(hù)士總體滿意”，4個(gè)條目采用1～10級(jí)評(píng)分，1分為非常不愿意/非常差，10分為非常愿意/非常好，得分越高，滿意度評(píng)價(jià)越高。分別統(tǒng)計(jì)感受部分得分及評(píng)價(jià)部分得分來(lái)進(jìn)行總體問(wèn)卷分析。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家長(zhǎng)照顧能力評(píng)分比較

結(jié)果顯示，干預(yù)前、出院前1天及術(shù)后14 d復(fù)診拆線時(shí)，觀察組患兒家長(zhǎng)照顧能力評(píng)分分別為33.15±3.15、18.00±3.91、18.00±3.91；對(duì)照組患兒家長(zhǎng)照顧能力評(píng)分分別為32.06±4.83、23.75±1.34、21.40±2.00。干預(yù)前兩組患兒家長(zhǎng)照顧能力評(píng)分無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)；出院前1 d及術(shù)后14 d復(fù)診拆線時(shí)，觀察組評(píng)分均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2 兩組家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病不確定感評(píng)分的比較

結(jié)果顯示，干預(yù)前、出院前1 d及術(shù)后14 d復(fù)診拆線時(shí)，觀察組患兒家長(zhǎng)疾病不確定感評(píng)分分別為69.00±2.31、54.52±3.84、53.98±3.72；對(duì)照組患兒家長(zhǎng)疾病不確定感評(píng)分分別為68.48±2.70、62.44±5.24、60.88±1.71。干預(yù)前兩組家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病不確定感評(píng)分無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)；出院前1 d及術(shù)后14 d復(fù)診拆線時(shí)，觀察組評(píng)分均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.3 兩組住院患兒家長(zhǎng)滿意度調(diào)查分值的比較

出院前給予兩組患兒家長(zhǎng)發(fā)放住院患兒家長(zhǎng)滿意度調(diào)查，結(jié)果顯示，滿意度感受部分，信息獲取、組織、專(zhuān)業(yè)治療和家長(zhǎng)參與4個(gè)維度，觀察組得分分別為20.02±2.25、15.44±1.62、94.96±13.34、26.67±1.58，對(duì)照組得分分別為24.46±1.97、15.04±2.02、94.08±2.92、20.73±2.59；滿意度評(píng)價(jià)部分，“會(huì)向他人推薦此醫(yī)院”、“還會(huì)再次選擇此醫(yī)院”、“對(duì)醫(yī)生總體滿意”、“對(duì)護(hù)士總體滿意”4個(gè)條目，觀察組得分分別為8.56±0.90、8.98±0.79、8.42±0.79、8.83±0.72，對(duì)照組得分分別為8.40±1.09、8.73±0.76、8.19±0.76、7.79±0.85。觀察組患兒家長(zhǎng)滿意度感受及患兒家長(zhǎng)滿意度評(píng)價(jià)總分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。其中，滿意度感受中“信息獲取”、“家長(zhǎng)參與”及滿意度評(píng)價(jià)中“對(duì)護(hù)士總體滿意”分值明顯高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

3 討論

3.1 通過(guò)微信公眾號(hào)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)可提高手足畸形嬰幼兒家長(zhǎng)照顧能力

嬰幼兒患者由于生理及心理特點(diǎn)無(wú)法自行照護(hù)，家長(zhǎng)參與在治療過(guò)程中非常重要[5-7，22]。由于嬰幼兒多為首次辦理住院，家長(zhǎng)對(duì)醫(yī)院環(huán)境、制度、入院準(zhǔn)備等事項(xiàng)缺乏認(rèn)知，常發(fā)生無(wú)直屬監(jiān)護(hù)人陪同、無(wú)法辦理入院、患兒感冒發(fā)熱辦理入院時(shí)被告知無(wú)法手術(shù)等情況發(fā)生，影響正常手術(shù)安排，增加治療外的經(jīng)費(fèi)支出。住院期間，患兒家長(zhǎng)常因工作繁忙宣教內(nèi)容靠陪同祖輩傳達(dá)、口頭宣教內(nèi)容部分遺忘、紙質(zhì)宣教單不易保存等原因，對(duì)護(hù)理指導(dǎo)的內(nèi)容常發(fā)生遺漏及理解有偏差等情況，影響宣教的有效性，增加了手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和圍術(shù)期護(hù)理難度[23]。術(shù)后，患兒看護(hù)不當(dāng)可造成嬰幼兒吸吮患肢致外敷料污染、用手抓撓外敷料致紗布脫落、患肢揮動(dòng)撞擊致滲血等情況發(fā)生，嚴(yán)重時(shí)可致骨固定失敗、植皮失敗等[23-24]；而拆線后康復(fù)期鍛煉方式錯(cuò)誤、頻率不足等，可導(dǎo)致手足部肌腱粘連、瘢痕攣縮、關(guān)節(jié)僵硬[25-26]。本研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)微信公眾號(hào)可給予患者家長(zhǎng)早介入、易保存、更全面、可互動(dòng)的信息服務(wù)，針對(duì)年長(zhǎng)者及文化水平較低的家長(zhǎng)，漫畫(huà)、視頻等圖文方式可更好地增進(jìn)其理解，同時(shí)增加患兒家長(zhǎng)興趣，有效提高手足畸形嬰幼兒家長(zhǎng)照顧能力。

3.2 通過(guò)微信公眾號(hào)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)可改善手足畸形嬰幼兒家長(zhǎng)對(duì)患兒的疾病不確定感

嬰幼兒手足畸形包括先天性手足畸形、各類(lèi)外傷及其引起的瘢痕與畸形等。由于遺傳、環(huán)境等因素，嬰幼兒先天性手足畸形發(fā)生率不斷增長(zhǎng)[27]。嬰幼兒自主能力差、手的靈活性差，極易發(fā)生各種損傷，該年齡段的手外傷發(fā)病率占0～15歲患兒的49.4%[28]。嬰幼兒皮膚生長(zhǎng)速度快，手部肌肉力量弱，外傷后更易發(fā)生瘢痕增生與畸形[29-30]。各類(lèi)原因?qū)е碌膵胗變菏肿慊芜M(jìn)一步影響手部發(fā)育、功能和形象美觀，需早期手術(shù)進(jìn)行修復(fù)。家長(zhǎng)大多對(duì)患兒帶有愧疚心理，單純的口頭宣教方式無(wú)法使部分家長(zhǎng)消除顧慮，同時(shí)網(wǎng)絡(luò)咨詢(xún)繁雜，并未有統(tǒng)一、規(guī)范信息，甚至充斥著部分錯(cuò)誤信息，使得患兒家長(zhǎng)對(duì)于治療方法、效果及未來(lái)患兒手足功能及外觀等帶有不確定感。本研究通過(guò)微信公眾號(hào)，從門(mén)診收治入院起，即給予患兒家長(zhǎng)多種信息和相關(guān)知識(shí)傳輸，圖文并茂的內(nèi)容便于家長(zhǎng)理解，內(nèi)容設(shè)置多樣，基本涵蓋了患兒住院期間有關(guān)治療、護(hù)理和日常生活中需注意的方方面面，基本滿足了所有嬰幼兒家長(zhǎng)對(duì)患兒的照護(hù)需求，并設(shè)有留言功能，能及時(shí)解除患兒家長(zhǎng)的困惑，有效改善了幼兒家長(zhǎng)對(duì)疾病的不確定感。

3.3 通過(guò)微信公眾號(hào)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)可提升住院患兒家長(zhǎng)滿意度

嬰幼兒手足手術(shù)患者日益增多，對(duì)臨床護(hù)理提出了更高的要求。通過(guò)微信公眾號(hào)給予患兒家長(zhǎng)護(hù)理干預(yù)，貫徹了國(guó)家衛(wèi)健委《進(jìn)一步改善醫(yī)療服務(wù)行動(dòng)計(jì)劃》(2018—2020)的精神，注重理念和模式的創(chuàng)新，構(gòu)建溝通有效、服務(wù)可及、信息共享、服務(wù)一體的新時(shí)代醫(yī)療服務(wù)體系。給予患兒家長(zhǎng)更多信息獲取方式、家長(zhǎng)參與性高，有效提高了護(hù)理質(zhì)量，提升了住院患兒家長(zhǎng)滿意度，給予患兒及家長(zhǎng)更好的住院體驗(yàn)。

綜上所述，嬰幼兒家長(zhǎng)對(duì)患兒早期治療日益重視，然而，如何提高嬰幼兒家長(zhǎng)照顧能力及降低疾病不確定感值得引起醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。本研究圍繞著臨床現(xiàn)實(shí)需求，通過(guò)引入微信公眾號(hào)，使之成為一個(gè)完美的信息發(fā)布平臺(tái)和醫(yī)患溝通平臺(tái)，切實(shí)解決了臨床相關(guān)問(wèn)題。通過(guò)實(shí)踐，我們認(rèn)為通過(guò)微信公眾號(hào)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，能將護(hù)理延伸至各個(gè)階段，包括圍術(shù)期和術(shù)后康復(fù)期，具有針對(duì)性、可行性、實(shí)用性，能有效提高手足畸形嬰幼兒家長(zhǎng)照顧能力，改善其對(duì)患兒的疾病不確定感，有效提升了住院滿意度。