韋 葦,廖 海,易賢林(廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院:醫(yī)學(xué)影像中心,廣西影像醫(yī)學(xué)臨床醫(yī)學(xué)研究中心,廣西臨床重點(diǎn)???醫(yī)學(xué)影像科,泌尿外科,廣西 南寧 5300)
隨著全球環(huán)境污染的日益嚴(yán)重和人口老齡化,惡性腫瘤的發(fā)病率逐年升高,嚴(yán)重危害著全人類的健康和生命。由于我國醫(yī)療水平有限且城鄉(xiāng)間醫(yī)療資源分配不均、醫(yī)療工作人員缺乏、腫瘤診斷水平的限制及其診斷的復(fù)雜性、人們健康意識相對不足等因素,多數(shù)患者明確診斷時(shí)已屬中晚期,常常伴隨著各類非腫瘤性并發(fā)癥。臨床診療工作中常將腫瘤醫(yī)治分成治愈性和姑息性兩種診療方式。姑息治療的目標(biāo)是緩解患者的痛苦,為患者及其家人提供最佳的生活質(zhì)量。當(dāng)腫瘤處在終末期不得治愈階段時(shí),如何緩解患者精神壓力及痛苦并延伸無病癥生存時(shí)期,具有非常重要的實(shí)際價(jià)值,因此姑息治療在惡性腫瘤患者的診療過程中有著舉足輕重的作用及意義。
姑息治療是指對于那些特別威脅患者生命健康的各類疾病,促進(jìn)患者連同其家眷生活品質(zhì)的醫(yī)治方式,通過初期認(rèn)識、精準(zhǔn)評估、實(shí)時(shí)確診、合理預(yù)防等改善和緩解患者的疼痛和解決其他心理、社會、生理及精氣神等各類疑難問題[1]。姑息治療通過不同的治療方案能有效地緩解疼痛及非腫瘤性其他痛苦病癥,逐步讓患者認(rèn)可生命的自然規(guī)律,承認(rèn)生老病死是一種正常的自然征象,不通過任何手段或藥物加快或延遲死亡的進(jìn)展;同時(shí)給予患者心理和精神治療,供給一個(gè)支撐系統(tǒng)幫扶患者樂觀地生活,直至離開人世。
姑息治療最初起源于公元4世紀(jì)羅馬時(shí)代的hospice運(yùn)動,即為臨終關(guān)懷,針對臨終患者進(jìn)行身心關(guān)懷與日常生活照顧。美國的姑息治療起源于19世紀(jì)中期,這是現(xiàn)代姑息治療醫(yī)學(xué)的早期雛形,到20世紀(jì)末,姑息治療已經(jīng)作為全美醫(yī)護(hù)人員及社會事務(wù)工作者的必學(xué)內(nèi)容,成為一門獨(dú)立的醫(yī)學(xué)規(guī)范專業(yè)[2]。世界上首個(gè)趨于現(xiàn)代化的hospice建立于1967年在英國倫敦,隨后全世界各國紛紛建立起姑息治療機(jī)構(gòu)[3]。在我國歷史上,“姑息”一詞最早出自于《禮記·檀弓上》,曰“君子之愛人也以德,細(xì)人之愛人也以姑息”。這也是本國區(qū)域性中醫(yī)藥姑息治療的理論依據(jù)之一[4]。我國惡性腫瘤姑息治療方案最早起源于20世紀(jì)80年代,1985年李同度教授的“晚期癌癥患者的收治是個(gè)社會問題”報(bào)告在全國腫瘤防治經(jīng)驗(yàn)交流會上發(fā)表;1987年我國首次以收治晚期惡性腫瘤患者為主的臨床醫(yī)療機(jī)構(gòu)——中國癌癥基金會安徽腫瘤康復(fù)醫(yī)院創(chuàng)立,標(biāo)記著惡性腫瘤姑息治療在我國的全盤開展。1994年,隨著中國抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會正式建立,緊接著多個(gè)省市級癌癥康復(fù)姑息治療專業(yè)委員會接踵創(chuàng)立,極大地鞭策了我國姑息治療醫(yī)療技術(shù)的不斷成長。姑息治療是腫瘤臨床綜合診治的關(guān)鍵構(gòu)成成分,其地位也在不斷上升。
什么樣的患者需要姑息治療?姑息治療是腫瘤終末期患者的最佳選擇嗎?首先我們需要掌握姑息治療的基本原則是控制患者臨床癥狀,其目標(biāo)是提升腫瘤患者的終末期生活品質(zhì),幫扶患者及家屬積極并理性應(yīng)對生命及非腫瘤性疾病相關(guān)的各類困境和沖擊,幫助患者積極地生活。緩解腫瘤患者的疼痛及身心、社會等其他不良病癥,從而減輕患者的身體病痛和心理包袱[5]。
姑息治療的臨床應(yīng)用包括以下方面:①惡性腫瘤的疼痛控制;②惡性腫瘤姑息治療手段的實(shí)施;③預(yù)防、診斷和治療其他非腫瘤伴隨癥狀;④患者、患者家屬及醫(yī)護(hù)人員的心理疏導(dǎo);⑤姑息治療領(lǐng)域相關(guān)的科研、教學(xué)和醫(yī)療宣傳;⑥終末期腫瘤患者的臨終身心關(guān)懷、居喪支持[6]。以常見的傷口愈合為例,姑息性傷口護(hù)理的哲學(xué)是優(yōu)先考慮舒適性而不是愈合,并解決這些傷口可能引起的情緒困擾。在姑息性傷口護(hù)理中,專家提出治療哲學(xué)是“少即是多”(“Less is more”)[7]。
與臨終關(guān)懷不同,姑息治療可與疾病緩解或治愈性治療同步進(jìn)行。姑息治療可改善生活質(zhì)量,減少生命終末期治療,降低醫(yī)療費(fèi)用。專家提倡在晚期惡性腫瘤中盡早開始姑息治療,國際指南中已經(jīng)推薦早期姑息治療,很多專家認(rèn)為一旦確診為惡性腫瘤,就可以開始早期姑息治療[8],其理由是:早期姑息治療改善患者的生活質(zhì)量并減輕癥狀負(fù)擔(dān)、減少患者抑郁癥的發(fā)生率和增加總生存時(shí)間、改善患者親屬的生活質(zhì)量、減少生命終末期的侵襲性護(hù)理、減少醫(yī)療保健費(fèi)用。但是,這不一定與部分患者和家屬的期望值一致,這就需要正確把控姑息治療的起始時(shí)間。因?yàn)檫@涉及到一個(gè)哲學(xué)問題[9]:這有可能侵犯人的尊嚴(yán),為什么要早期轉(zhuǎn)診姑息治療?當(dāng)前我國惡性腫瘤姑息臨床治療的主流仍以三階梯止痛為主,對中晚期惡性腫瘤患者給予包含止痛在內(nèi)的全盤姑息治療及臨終人文關(guān)懷服務(wù),盡早開始姑息治療的理念還需要衛(wèi)生專業(yè)人員進(jìn)一步向患者推廣。
在中國,大多數(shù)人不愿意談?wù)撍劳?、無法接受死亡,甚至是生命末期的臨終關(guān)懷。當(dāng)患者或家屬聽聞患病時(shí),多認(rèn)為是不幸的降臨,大多希望能接受手術(shù)根治治療,不愿意接受姑息治療,甚至有人認(rèn)為姑息治療就是“摒棄”醫(yī)療、“等死”醫(yī)療,是“沒有希望”的醫(yī)治,是不積極主動的診療[10]。有專家學(xué)者以為也許把“姑息治療”變?yōu)椤爸С种委煛被颉熬C合治療”可能更加得當(dāng),也有醫(yī)院將“腫瘤科”更名為“綜合內(nèi)科”,從而能夠最快速和容易地獲得患者及家屬的理解和認(rèn)可。
在世界范圍也存在普遍的誤解,即姑息治療僅是臨終護(hù)理而應(yīng)被貶低,對死亡(death)和垂死(dying)的污名化[11]。不同的民族文化信仰和需求也強(qiáng)烈影響著癌癥患者的姑息治療和生活質(zhì)量。
治愈性治療并非所有癌癥患者的最佳選擇,治療方案需因人而異,體現(xiàn)個(gè)體化的精準(zhǔn)治療。姑息治療并非放棄治療,乃是臨床醫(yī)生、患者家屬對患者的關(guān)愛體現(xiàn),讓患者能輕松、體面而有尊嚴(yán)地離開這個(gè)世界[12]。姑息治療是患者醫(yī)治過程中的有機(jī)組成部分,針對腫瘤患者的個(gè)體化病情,與其他診療方案(如化學(xué)治療、放射治療、中醫(yī)治療和心理疏導(dǎo)治療等)相輔相成,不可或缺。姑息治療專業(yè)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)該及早提供以患者為導(dǎo)向的護(hù)理和以腫瘤為導(dǎo)向的治療。系統(tǒng)評估和使用患者報(bào)告以及患者積極參與治療的決策,可以更好地控制癥狀,改善患者身心健康,并更好地利用醫(yī)療資源。
現(xiàn)代生物科技、人工智能和機(jī)器人等技術(shù)的發(fā)展,也讓姑息治療的手段和理念在不斷變化。這就要求姑息治療理念不斷根據(jù)科技發(fā)展做出調(diào)整。例如在處理患者本人與家屬間出現(xiàn)的治療意愿沖突時(shí),如何設(shè)置智能機(jī)器人的倫理理念和行為準(zhǔn)則,而這和以往的姑息治療存在差異之處?!读~刀》腫瘤學(xué)委員會也指出[11]:缺乏國際性標(biāo)準(zhǔn)和協(xié)議、系統(tǒng)性的組織和教育,這是成功整合腫瘤治療與姑息治療的主要障礙,在人工智能時(shí)代,還需要工業(yè)界的加入,這也將是一個(gè)挑戰(zhàn)。所以,以患者為中心的理念應(yīng)成為腫瘤姑息治療的核心要素之一,與患者的預(yù)后和治療意圖無關(guān)。
現(xiàn)代姑息治療強(qiáng)調(diào)整體干預(yù),重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)物理、運(yùn)動療法和藥物治療并行,強(qiáng)調(diào)早期姑息治療[9]。其中,康復(fù)治療可以減輕疾病的伴隨癥狀,提高患者及其家人的生活質(zhì)量,無論是在門診護(hù)理、機(jī)構(gòu)護(hù)理還是家庭護(hù)理中,康復(fù)治療都是非常重要的治療組分。
美國將惡性腫瘤的姑息治療方案分級化,以全面的姑息診療與醫(yī)學(xué)專業(yè)相關(guān)的姑息醫(yī)治相互聯(lián)合,進(jìn)行個(gè)性化的評估及選擇。美國醫(yī)療保險(xiǎn)體制的完善,也是加速姑息治療可行性的原因,大多數(shù)癌癥患者可享受醫(yī)保優(yōu)惠,姑息治療已成為該國公民的一項(xiàng)最基礎(chǔ)的生活健康庇護(hù),能夠滿足患者的需求[2]。
相對于美國而言,俄羅斯的姑息治療亦有其特色[13]。俄羅斯的兒科腫瘤醫(yī)師首次在莫斯科某醫(yī)療機(jī)構(gòu)提出“腫瘤疾病兒童居家臨終關(guān)懷”。隨后在此根本上應(yīng)運(yùn)而生了相對獨(dú)立自主的非商業(yè)性機(jī)構(gòu)“腫瘤疾病兒童第一臨終關(guān)懷醫(yī)院”,其科學(xué)研究本部是俄羅斯腫瘤中心兒童腫瘤學(xué)研究所,該機(jī)構(gòu)提供兒童姑息治療,讓腫瘤患兒對生命有了無限的期待。
我們需要面臨的不僅是治療方案的選擇,還包括醫(yī)療費(fèi)用的支出。目前,醫(yī)療負(fù)擔(dān)重同時(shí)也是我國癌癥患者家庭最焦慮的事,如何最大程度減輕其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?醫(yī)學(xué)病例實(shí)踐已經(jīng)有效地證明姑息治療不僅能改善和提升患者的預(yù)后及生活品質(zhì),還可以強(qiáng)有力地減少患者治病及營養(yǎng)恢復(fù)成本。臨床指南推薦在實(shí)行醫(yī)療保險(xiǎn)改革的同時(shí),放寬醫(yī)療服務(wù)支付的條款,從而確保重癥患者得到高水準(zhǔn)的姑息治療,從而減輕家庭負(fù)擔(dān)。姑息治療的加大應(yīng)用及相關(guān)醫(yī)療保險(xiǎn)制度的完善,能較有利地減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)包袱,節(jié)省并有效分配優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源。生是偶然,死是必然。中國不斷老齡化的進(jìn)程,不僅需要提高人們對死亡的認(rèn)知、敬畏、坦然,也是醫(yī)療制度發(fā)展的必然化,從而不斷加強(qiáng)“以患者為中心”的姑息治療方案的實(shí)施[12]。針對一些慢性疾病及輕癥患者采取初級的姑息治療,主要負(fù)責(zé)減輕疼痛、緩解臨床癥狀、控制焦慮及抑郁等情緒變化,同時(shí)通過疾病上報(bào)系統(tǒng)監(jiān)測病情變化、早期發(fā)現(xiàn)并治療。對于晚期腫瘤患者及重癥患者則給予規(guī)范化的姑息治療,當(dāng)然也包含疼痛及臨床癥狀的控制、心理健康的重塑、為患者及其家屬提供輕松及高效的治療方案。
老年患者為癌癥的高危人群,隨著全球老齡化及人均壽命的提高,現(xiàn)代姑息治療需要對該趨勢進(jìn)行更廣泛的研究。在發(fā)達(dá)國家社會福利負(fù)擔(dān)加重甚至帶來社會動蕩的同時(shí),發(fā)展中國家更要合理處理未富先老的問題。
在現(xiàn)代腫瘤治療中,隨機(jī)臨床試驗(yàn)往往是各大指南推薦的終末期治療之一?,F(xiàn)代腫瘤學(xué)和姑息治療相結(jié)合的隨機(jī)臨床試驗(yàn)可給患者帶來健康方面的獲益:改善生存率、控制癥狀、減少焦慮和抑郁、減少生命終末期某些徒勞無工的化療、提高家庭滿意度和生活質(zhì)量、優(yōu)化配置健康護(hù)理資源。
中醫(yī)藥姑息治療從整體醫(yī)學(xué)的觀念出發(fā),扶正中醫(yī)藥的早期介入并且貫穿腫瘤治療的全過程是姑息治療的一種表現(xiàn),均能有效緩解患者痛苦、控制臨床癥狀、提升有效生活質(zhì)量、延伸患者生存時(shí)光等[14]。“帶瘤生存”是我國區(qū)域性中醫(yī)藥治療腫瘤的特征性所在,也是中醫(yī)藥惡性腫瘤姑息治療及緩解非腫瘤性癥狀的學(xué)說焦點(diǎn)[4]。
“姑息”一詞最早出自《禮記·檀弓上》,曰“君子之愛人也以德,細(xì)人之愛人也以姑息”。這是中醫(yī)藥姑息治療的理論依據(jù)之一[4]。中醫(yī)藥的理念重在提倡早期姑息治療,但在我國實(shí)際上大部分患者均到腫瘤晚期才接受姑息治療,經(jīng)常是在臨終前或者在嘗試大部分抗腫瘤藥物之后才進(jìn)行姑息治療。因此,中醫(yī)腫瘤治療應(yīng)作為姑息治療的重要組成部分而貫穿整個(gè)治療過程[15]。
以筆者醫(yī)院為例,作為廣西惟一的三級甲等??颇[瘤醫(yī)院,中醫(yī)科對于腫瘤姑息治療有其獨(dú)特方案,利用艾灸、抗癌方子、常規(guī)能量支持方子等不斷提高患者的抵抗力、改善因腫瘤活躍而導(dǎo)致的貧血、乏力等癥狀。與西醫(yī)藥物相結(jié)合加強(qiáng)癌癥的控制及緩解,以舒適、輕松的環(huán)境減輕患者及其家屬的心理壓力,發(fā)揮本國中醫(yī)藥的強(qiáng)大優(yōu)勢上風(fēng),以達(dá)到有效的姑息診療手段。
在我國人口老齡化逐漸加重、養(yǎng)老焦點(diǎn)問題日益嚴(yán)酷的當(dāng)代后臺下,現(xiàn)代中國以主導(dǎo)家庭為主的家庭結(jié)構(gòu)和青年化的社會趨勢,使獨(dú)生子女、家庭分子居住散落、看重物質(zhì)供養(yǎng)而輕心身康健供養(yǎng)等家庭養(yǎng)老特殊點(diǎn),加快了傳統(tǒng)意義上養(yǎng)兒防老的養(yǎng)老模式和養(yǎng)老服務(wù)與社會成長之間的不協(xié)調(diào),奠定了推行新型綠色康健養(yǎng)老服務(wù)和終末期腫瘤診療的現(xiàn)實(shí)社會根本基礎(chǔ)[16]。
社會事務(wù)工作者提倡的“助人自助”的正統(tǒng)思想理念與新時(shí)期綠色康健養(yǎng)老的服務(wù)意識要求相互偶合,這與馬克思提出的唯物主義人的主觀能動性相一致。
人作為有意識的存在物,能夠能動地追求生命理想、提高審美水平,這是生命自由全面發(fā)展的表現(xiàn),也是對生命的肯定和超越。通過生產(chǎn)實(shí)踐不斷超過自我,塑造完整的自我,從而不停地落實(shí)全面自我發(fā)展的生命價(jià)值。社會工作與惡性腫瘤姑息治療的融合發(fā)展,既是在傳統(tǒng)社會工作福利視角下以純粹專業(yè)技術(shù)嵌入惡性腫瘤姑息治療的具體實(shí)踐,也是與時(shí)代發(fā)展主題相呼應(yīng)追求生命理想的新模式。
我國需要發(fā)揚(yáng)祖國特色傳統(tǒng)醫(yī)學(xué),發(fā)展新時(shí)期綠色養(yǎng)老融合研究,把握住現(xiàn)代生物科技、人工智能和機(jī)器人等技術(shù)的發(fā)展機(jī)遇。例如護(hù)理機(jī)器人“RIMAN”,不僅具有視覺、聽覺、嗅覺等能力,而且還能背起人,能照顧老年人。香港已經(jīng)研發(fā)出可扶抱年長者的機(jī)器人、適合中風(fēng)患者康復(fù)使用的機(jī)械臂“希望之手”。我國也研發(fā)出國產(chǎn)護(hù)理機(jī)器人,它通過人工智能協(xié)助處理臥床者和殘疾人士的護(hù)理。將現(xiàn)代科技引入現(xiàn)代姑息治療,能大大改善患者及親屬的生活質(zhì)量。
追溯生命哲學(xué)的起源和發(fā)展歷程,尼采和馬克思都認(rèn)為傳統(tǒng)哲學(xué)不關(guān)注人的生命存在,所以他們潛心研究,開始對人性、生命的思考。何為生命?生命價(jià)值的指向和支撐是什么?首先我們肯定生命是生命哲學(xué)的主體指向,為我們探索的前提;生命的自然過程,認(rèn)同人必有一死的說法,但是為了滿足患者及其家屬活著的信念,姑息治療的應(yīng)用能有效地緩解病痛和其他痛苦證候。這與尼采的學(xué)說有相同之處。
尼采的永恒輪回對生命的肯定[17-18],是人必須經(jīng)歷的痛苦過程,使人明白生命是在不斷否定和批判中成長提升的,生命不斷從毀滅到再生成,是人必須經(jīng)歷的痛苦的過程。尼采為人的姑息治療所產(chǎn)生的生存哲學(xué)問題提供初步解決思想,對姑息治療哲學(xué)作出了初步探索并將人們的眼光從神引向生命本身,這可以部分解釋姑息治療的價(jià)值。在沒有上帝的保佑下,姑息治療使患者能夠勇敢地正視生命,看透生命的悲苦,強(qiáng)化其對抗病魔的決心和意志,即使現(xiàn)代醫(yī)學(xué)能有效地減輕痛苦、一定程度上延長生命,但死亡并不可怕,每個(gè)人必須經(jīng)歷,死亡是另外一種解脫。姑息治療有助于患者以自己的力量戰(zhàn)勝消極頹廢的生存困境,勇于承受生命的痛苦,通過發(fā)揮生命的本質(zhì)力量,進(jìn)而建立新的生命價(jià)值。姑息治療也是醫(yī)護(hù)人員對患者的關(guān)愛體現(xiàn),是全人類現(xiàn)代化文明建設(shè)的傳承,是促進(jìn)全人類身心康健和對生命崇高理念的認(rèn)知,是構(gòu)建全人類健康命運(yùn)共同體的必然要求。
姑息治療可以賦予患者精神和心理治療的雙重診療,為患者供給積極、樂觀的生活方式、減輕終末期痛苦直至死亡。姑息治療不僅用于腫瘤疾病早期,還可貫穿于整個(gè)惡性腫瘤的預(yù)防、早期診斷和治療等臨床診療過程中?,F(xiàn)代姑息治療強(qiáng)調(diào)整體干預(yù),強(qiáng)調(diào)物理、運(yùn)動療法和藥物治療等并行,強(qiáng)調(diào)早期姑息治療,它更關(guān)注的是患者,以患者為中心的人文關(guān)懷,體現(xiàn)了現(xiàn)代化新醫(yī)療的理想模式[19]。姑息醫(yī)學(xué)有助于緩解臨床診療資源的分配不均及浪費(fèi),契合最大利益化的衛(wèi)生保健經(jīng)濟(jì)學(xué)評估,促進(jìn)了條件及經(jīng)費(fèi)有限的臨床診療公共衛(wèi)生成本及資源的最佳化和最合理化分撥使用。