劉夢林 李緣婷 蘇真芳 田瑩

安寧療護一詞最早源于國外，在我國曾被稱臨終關(guān)懷、緩和醫(yī)療、姑息醫(yī)學(xué)等，2017國家衛(wèi)計委將其統(tǒng)稱為安寧療護[1]，目前，安寧療護人群收治對象以腫瘤患者為主[2-3]。2016 年 WHO[4]對安寧療護的定義中指出安寧療護對患者的關(guān)注應(yīng)包括軀體、心理和精神等方面的痛苦，目的是提高不可治愈疾病患者的生活質(zhì)量外，還應(yīng)包括提高家屬的生活質(zhì)量。安寧療護患者家屬在照顧患者的過程中，心理方面面臨著諸多的壓力和挑戰(zhàn)，生活質(zhì)量受到影響。該群體面臨的心理困境已引起諸多的學(xué)者關(guān)注。羅薇等[5]通過大量文獻檢索分析出近十年安寧療護的護理文獻，總結(jié)出的熱點之一就是家屬心理健康的研究。作為癌癥患者主要情感支持者[6]，了解并干預(yù)該群體的心理可為患者提供更好的支持照顧。本研究將從安寧療護患者家屬的角度闡述其心理現(xiàn)狀及干預(yù)措施等方面的最新研究進展，以期為新形勢下安寧療護后續(xù)工作的推進提供一定參考價值。

1 家屬心理現(xiàn)狀

1.1 復(fù)雜的不良情緒

臨終患者家屬也經(jīng)歷與患者相似的心理過程：震驚、否認、憤怒怨恨、悲傷憂郁、理智復(fù)原[7]。由于家屬照顧過程中長期承受著來自疾病本身的復(fù)雜性、預(yù)后的不確定感和可能失去至親的恐懼和傷痛，負性心理壓力極大，從而會出現(xiàn)無助、痛苦、焦慮抑郁、恐懼等情緒[8-9]。大部分家屬自身痛苦十分顯著，其中悲傷和疲勞最令人苦惱，患有中度至重度焦慮和抑郁的家屬比例很高[10]，Nipp等[11]發(fā)現(xiàn)不可治愈的癌癥患者及其家屬中的抑郁和焦慮水平很高，家屬焦慮率甚至超過了患者，Milberg等[12]對233名臨終癌癥患者的家庭成員進行訪談，36%表示有無助或無能為力的感受?；颊呒覍倨毡槊媾R著比較復(fù)雜的不良情緒，這些情緒交錯，持續(xù)時間普遍較長[13]，極大地影響了他們的正常生活。

1.2 患者離世后心理

伴隨疾病的轉(zhuǎn)歸-患者死亡，家屬突然面臨巨大的情感切割，此時癌癥喪親者的哀傷體驗包括回顧生活、支持缺乏、對未來的不確定感、社會退縮以及平靜接受[14]。王凌云等[15]通過對26名社區(qū)晚期癌癥患者家屬的訪談了解到,家屬對親人的離世有客觀認識，但多數(shù)不能坦然面對,很難理性對待這個事實，家屬往往會懷疑自己當(dāng)初的選擇是不是讓患者承受了更多的痛苦，會為沒有遵照患者在世時的意愿而感到愧疚[16]。Kristensen等[17]研究發(fā)現(xiàn)因絕癥而失去親人后家屬容易患上創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)，相當(dāng)多的死者親人在失去親人6個月后仍有患PTSD的巨大風(fēng)險?；颊唠x世后，家屬仍然經(jīng)歷很長一段時間的哀傷痛苦甚至是創(chuàng)傷，對患者家屬的哀傷輔導(dǎo)十分必要。

1.3 患者家屬心理的人群特點

患者家屬的心理經(jīng)歷與教育程度、性別、承擔(dān)角色等方面有關(guān)，其中未婚、受教育程度較低、收入較低的家屬更容易受到負面影響，照顧患者時間少的家屬相對不容易產(chǎn)生消極情緒[18]。根據(jù)來自152名受訪者的數(shù)據(jù)調(diào)查，復(fù)雜的悲傷癥狀更容易發(fā)生在教育程度低、既往沖突較低但在生命結(jié)束時沖突較高的家庭中[19]。患者的照顧者配偶占多數(shù)，金麗萍等[20]關(guān)于家庭式病房的晚期癌癥患者配偶的照護研究結(jié)果認為，要重點關(guān)注配偶的身心健康。國外研究表明癌癥患者女性伴侶發(fā)生心理困擾的風(fēng)險較高，她們壓力比男性更大，更容易經(jīng)歷抑郁焦慮[21]。應(yīng)關(guān)注安寧療護中患者的主要照顧者的需求，對主要照顧者的支持應(yīng)從患者疾病確診后開始，直到患者離世后的整個居喪期[22]。

2 干預(yù)方法

當(dāng)患者被診斷為不可治愈的疾病時，家屬心理會經(jīng)歷一系列復(fù)雜悲傷的情緒：痛苦、焦慮、抑郁、無助等，這些不良情緒會伴隨著家屬照顧患者的整個過程直至患者離世后，仍然會經(jīng)歷較長時間的痛苦或者哀傷，而心理風(fēng)險因素高的照顧者主要集中于女性配偶、教育程度低的人群。家屬往往難以接受親人即將到來的死亡或者已經(jīng)離世的事實，但疾病是不可逆轉(zhuǎn)的，如何介入干預(yù)幫助他們面對現(xiàn)實改善悲傷十分必要。安寧療護中應(yīng)考慮患者家屬的心理與需求，根據(jù)人群特點及時給予他們支持指導(dǎo)干預(yù)，以下將從專業(yè)的護理干預(yù)、安寧療護質(zhì)量、健康教育、哀傷輔導(dǎo)、開展居家護理方面進行簡單介紹。

2.1 專業(yè)的護理干預(yù)

患者的親屬經(jīng)常面臨復(fù)雜的情感挑戰(zhàn)，此時護理專業(yè)人員的干預(yù)具有很大的影響力[23]。Kramer[19]調(diào)查結(jié)果強調(diào)在癌癥護理的連續(xù)體中應(yīng)增強復(fù)雜的悲傷評估工具和預(yù)防性干預(yù)，護理工作中合理運用評估工具對患者家屬情緒做到早期識別、針對性干預(yù)，可預(yù)防更大的風(fēng)險。日本對95家姑息治療中心的癌癥患者家屬進行了橫斷面調(diào)查顯示，為減輕家屬痛苦，建議為臨終患者及其家屬提供理想的護理概念，包括減輕病痛、建議家屬如何照顧患者、讓家屬有足夠時間哀悼等[24]，對家屬提供實用的安寧照顧知識，包括疼痛的健康宣教、提供適宜哀悼的環(huán)境可改善家屬的痛苦心理。與Benkel等學(xué)者[25]訪談發(fā)現(xiàn)親人為了學(xué)會接受配偶被診斷患有不治之癥的事實會使用以下策略，即認為死亡是遙遠的未來、希望有所改善、活在當(dāng)下，護理人員可借鑒這些策略幫助家屬在患者疾病最初時段接受事實。

2.2 提高安寧療護質(zhì)量

臨終關(guān)懷的使用可緩和復(fù)雜悲傷對家庭成員的影響[19]，徐蘭蘭等[26]分析癌末患者在接受安寧療護后，家庭心理壓力的緩解作用明顯?；颊甙矊幷兆o的質(zhì)量好壞直接影響家屬的心理狀態(tài),有學(xué)者[27]探索死亡質(zhì)量、沉思與創(chuàng)傷后成長(PTG)的關(guān)系，結(jié)果表明患者死亡質(zhì)量與喪親家屬PTG有著直接關(guān)系。加強安寧療護團隊建設(shè)，為患者提供優(yōu)質(zhì)安寧療護，提高患者最后階段的照護質(zhì)量對患者家屬負性心理有積極意義。

2.3 實用的健康教育

有可靠的姑息治療知識可以幫助家庭成員在面臨親人不治之癥時免受無能為力和無助的感覺[28]。國外學(xué)者根據(jù)加拿大癡呆癥的手冊開發(fā)了一個適用于荷蘭的改編版本[29]，內(nèi)容是關(guān)于姑息治療的一些需求度高的書面知識信息，這本手冊非常受歡迎，進一步改進的手冊可能為家庭照顧者提供實際的幫助。目前,國內(nèi)外對于安寧療護的教育主要集中在專業(yè)人員培訓(xùn)課程等方面[30]，非專業(yè)人員安寧療護知識科學(xué)宣傳相對較少，小手冊可為我國安寧療護教育提供思路，針對患者家屬安寧療護的知識需求給予指導(dǎo)，手冊知識宣傳應(yīng)兼顧專業(yè)度和通俗的語言便于家屬理解。此外，死亡教育的提供也可幫助家屬內(nèi)心更好地接受親人或即將離世的現(xiàn)實，國外已將虛擬現(xiàn)實技術(shù)(VR)應(yīng)用于安寧療護死亡教育,通過模擬展現(xiàn)生命末期患者的一些日常，可使家屬真實地感受患者，從而促進家屬尊重患者的意愿和選擇，維護其心理健康[31]。目前死亡教育在患者家屬之間難以開展，隨著技術(shù)進步將來或可借鑒。

2.4 哀傷輔導(dǎo)

患者喪親后感到哀傷，應(yīng)在患者入院后由專業(yè)安寧團隊提前對家屬進行家庭狀況溝通，并給予相應(yīng)指導(dǎo)，最大限度地幫助患者家屬在親人逝世后正常回歸社會，恢復(fù)正常生活。根據(jù)北京市海淀醫(yī)院安寧病房實踐中的經(jīng)驗[32]，患者離世后家屬的哀傷輔導(dǎo)包括：①于患者逝去后的1個月、3個月和6個月分別由醫(yī)護人員或社工對家屬進行電話隨訪并記錄，對需要支持并愿意接受輔導(dǎo)的家屬進行每月1次的小組輔導(dǎo)。②對需要進一步專業(yè)支持的個案提供轉(zhuǎn)介資源。也可通過構(gòu)建醫(yī)院居喪期護理項目，如個體化心理治療、團體治療等，對患者家屬提供心理支持以減輕家屬喪親之痛[33]，這與外國學(xué)者Jerome 等[34]研究一致，這些項目可緩解家屬的悲傷、PTSD 和抑郁。另外，與經(jīng)歷相似的同伴互相分享彼此的心理感受與想法，如參加居喪小組也能對家屬起到情感支持作用[35]。

2.5 開展居家臨終護理

我國傳統(tǒng)觀念是人老“葉落歸根”，臨終者更是如此，居家護理模式值得探討，這與國外的一些研究結(jié)果相似。在日本，對至少6個月前在家中死亡的癌癥患者的家屬(294名)進行調(diào)查，詢問臨終關(guān)懷和死亡的首選地點，結(jié)果顯示68%的參與者更喜歡死在家中[36]；對于許多非裔加拿大人來說，在家庭環(huán)境中從死者的角度來看，他們更喜歡家庭護理[37]；李琛等[38]通過對老年患者及家屬臨終關(guān)懷認知情況的調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，54.37%對臨終關(guān)懷表示基于傳統(tǒng)孝道和死亡觀念的擔(dān)憂，希望在家中度過最后階段，主張開展居家護理。由專業(yè)護理人員協(xié)助家屬給予臨終患者生活照顧，家屬親自護理患者，可得到心理上的安慰，能減少他們失去親人后的悲痛。周永紅等在社區(qū)與居家照顧結(jié)合的臨終關(guān)懷實踐中建議與家屬簽訂協(xié)議書[39]，明確雙方責(zé)任與義務(wù)的同時，指導(dǎo)家屬積極配合，從各方面給予患者關(guān)懷與幫助，從而達到逝者死而無憾，生者問心無愧的目標。

3 小結(jié)

國內(nèi)安寧療護雖然比國外起步晚，但人們對死亡質(zhì)量的關(guān)注日趨增強，提高死亡質(zhì)量，有尊嚴的死亡受到各界的關(guān)注[40]。中國文化中家庭占有重要地位，特別是對于晚期接受安寧療護癌癥患者而言，家人是自己生活中最重要的部分，和家人良好的關(guān)系影響著患者的臨終生活質(zhì)量[41]。安寧療護目的是讓患者有尊嚴的離世，改善家屬在面臨親人即將死亡的各種心理壓力。在國家大力倡導(dǎo)安寧療護的形勢下，給患者提供安寧療護的同時，重視家屬的心理變化，根據(jù)家屬心理特征變化給予心理支持與干預(yù)，將成為各醫(yī)療機構(gòu)接下來安寧療護工作推進中不可忽視的方向。