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腦卒中病人家庭適應(yīng)研究進(jìn)展

2021-12-10 11:38:32李晶晶林璟珊湯詩恒李玉霞
護(hù)理研究 2021年9期
關(guān)鍵詞:家庭成員適應(yīng)性量表

李晶晶,林璟珊,湯詩恒,李玉霞

上海中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海201203

腦卒中是全球獲得性殘疾的首要原因[1]。既往研究顯示,75%腦卒中病人遺留有不同程度的功能障礙[2],且5 年后其身體功能衰退更明顯[3]。目前,由于醫(yī)療資源的短缺和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的限制,約80%腦卒中病人在病情穩(wěn)定后選擇居家康復(fù)[4],家庭是腦卒中病人重要的照顧支持系統(tǒng)[5]。但腦卒中康復(fù)的長期性和不可預(yù)測性使得家庭成員承受身心和社會(huì)的多重壓力[6-8],家庭極易失衡。此外,由于我國居家養(yǎng)老和社區(qū)衛(wèi)生保健服務(wù)不發(fā)達(dá)[9],腦卒中康復(fù)多缺乏連續(xù)性[5],家庭照顧者缺乏積極尋求專業(yè)幫助的意識(shí)[10],故腦卒中病人在家庭康復(fù)治療及家庭照顧中常感到孤立無助,易使家庭適應(yīng)不良。而家庭在病發(fā)后的適應(yīng)程度可顯著影響腦卒中病人的康復(fù)結(jié)局[5,11]。因此,如何幫助腦卒中家庭應(yīng)對疾病壓力、適應(yīng)生活變化是目前亟須解決的問題。且隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變以及家庭中心式護(hù)理的提倡,護(hù)理研究者更加關(guān)注腦卒中病人家庭的家庭適應(yīng)問題?,F(xiàn)對腦卒中家庭適應(yīng)的概念、測評工具、現(xiàn)狀及影響因素等進(jìn)行綜述,為腦卒中家庭適應(yīng)的后續(xù)研究提供參考依據(jù)。

1 家庭適應(yīng)的概念

1949 年Hill[12]基于家庭壓力理論提出的ABC-X家庭危機(jī)模型是家庭適應(yīng)最早的概念基礎(chǔ)。1982 年,McCubbin 等[13]在此基礎(chǔ)上擴(kuò)展得出包括危機(jī)后適應(yīng)的雙ABC-X 模型(Double ABC-X Model),隨后Patterson[14]又指出家庭應(yīng)對壓力應(yīng)以適應(yīng)為核心過程并提出家庭調(diào)整與適應(yīng)反應(yīng)模式(the family adjustment and adaptation response model,FAAR)?;谏鲜隼碚?,McCubbin 等[15]將家庭適應(yīng)定義為家庭面對危機(jī)情境時(shí)所做的各種努力的結(jié)果,表現(xiàn)為家庭成員與家庭整體以及家庭與其社群/環(huán)境的“契合”(2001 年更改為“和諧與平衡”);Friedman 等[16]認(rèn)為家庭適應(yīng)是家庭直接應(yīng)對壓力源的廣泛需求,并認(rèn)識(shí)到需在家庭系統(tǒng)內(nèi)進(jìn)行改變,以恢復(fù)家庭派系穩(wěn)定、提高家庭滿意度和幸福感的過程;而國內(nèi)學(xué)者普遍認(rèn)為家庭適應(yīng)是家庭在危機(jī)或逆境下通過家庭整體努力所達(dá)到的平衡穩(wěn)定狀態(tài)[17-18]。

此外,家庭功能的異常會(huì)導(dǎo)致家庭成員適應(yīng)障礙,而家庭適應(yīng)的最終目的是恢復(fù)家庭功能,使之達(dá)到平衡穩(wěn)定狀態(tài)。因此,1978 年Olson 等基于家庭功能理論將家庭適應(yīng)性定義為家庭系統(tǒng)為應(yīng)對外在環(huán)境壓力、婚姻或家庭的發(fā)展需要而改變其權(quán)力結(jié)構(gòu)、角色分配或家庭規(guī)則的能力[19];費(fèi)立鵬等[20]在漢化家庭親密度和適應(yīng)性量表(FACES Ⅱ)時(shí)將其定義為家庭體系隨家庭處境和家庭不同發(fā)展階段出現(xiàn)的問題而作出相應(yīng)改變的能力;而在家庭關(guān)懷度指數(shù)測評量表(APGAR)[21]中家庭適應(yīng)度被定義為家庭在危機(jī)情境下利用家庭內(nèi)外資源解決問題的能力。

綜上,目前國際上對家庭適應(yīng)的定義尚未達(dá)成一致,但總體而言包含了3 個(gè)共同因素[5]:一是家庭面對危機(jī)或壓力情境,二是家庭通過整體努力做出反應(yīng)或改變,三是達(dá)到平衡穩(wěn)定狀態(tài)。

2 家庭適應(yīng)的評估工具

基于以上對家庭適應(yīng)的各種定義,研究者已開發(fā)出多種家庭適應(yīng)的評估工具。本研究根據(jù)量表研發(fā)理論的不同(家庭壓力理論和家庭功能理論)對常用量表進(jìn)行分類,并按其研發(fā)順序逐一進(jìn)行介紹。

2.1 基于家庭壓力理論研發(fā)的評估工具

2.1.1 家庭成員幸福指數(shù)(Family Member Well-being Index,FMWI) 該量表由McCubbin 等[22]于1982 年編制,通過測量家庭成員對自身健康、精力、快樂、恐懼、憤怒、悲傷等身心、社會(huì)情況的擔(dān)憂程度來反映家庭適應(yīng)水平。該量表共有8 個(gè)條目,每個(gè)條目得分0~10 分,總分越高適應(yīng)性越好。該量表被應(yīng)用于多個(gè)慢性病病人家庭適應(yīng)的研究中,均具有良好的信效度[17,23]。

2.1.2 家庭適應(yīng)量表(Family Adaptation Scale,FAS) 該 量 表 由Antonovsky 等[24]于1988 年 據(jù)1985 年McCubbin 等對家庭適應(yīng)的定義編制,用于評價(jià)個(gè)人對家庭各方面、家庭和社區(qū)間互動(dòng)以及家庭總體的滿意度。中文版FAS 由王慶妍等[25]根據(jù)2001 年McCubbin等對家庭適應(yīng)的定義[15],在FAS 基礎(chǔ)上進(jìn)行翻譯和修訂,修訂后的中文版FAS 分為家庭人際關(guān)系、家庭結(jié)構(gòu)和功能、家庭與社區(qū)和自然環(huán)境間關(guān)系3 個(gè)維度,包括15 個(gè)條目,每個(gè)條目均以Likert 7 級計(jì)分法評估滿意程度,所有條目得分之和為量表總分,得分越高說明家庭適應(yīng)程度越高。在既往研究中,中、英文版FAD均具有良好的信效度[25-26]。

2.2 基于家庭功能理論研發(fā)的測評工具

2.2.1 家庭關(guān)懷度指數(shù)量表(Adaptation,Partnership,Growth,Affection and Resolve,APGAR) 該量表由Smilkstein 等[21]在1978 年根據(jù)家庭功能的特征設(shè)計(jì),以主觀方式來探討個(gè)體對家庭功能的滿意程度。該量表評價(jià)家庭的適應(yīng)度(adaptation)、合作度(partnership)、成長度(growth)、情感度(affection)、親密度(resolve)5 個(gè)方面。每個(gè)問題采用3 級評分,分?jǐn)?shù)越低表示家庭功能越差。該量表使用簡便且有良好的信度和效度,在全科及家庭醫(yī)療中被廣泛應(yīng)用,但其主觀性較強(qiáng),不能完全客觀地反映整個(gè)家庭的功能。

2.2.2 家庭親密度和適應(yīng)性量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale,FACES) 該量表由Olson等在1979年根據(jù)環(huán)狀模式理論編制,在1982年―2005 年經(jīng)過3 次修訂形成FACESⅡ,目前,F(xiàn)ACESⅡ在科研中應(yīng)用最廣泛[19]。FACES中文版(FACESⅡ-CV)由費(fèi)立鵬等[20]于1991 年根據(jù)FACESⅡ翻譯、修訂而成,用于評價(jià)家庭的親密度和適應(yīng)性2 個(gè)方面。量表共30 個(gè)條目,各條目均以Likert 5 級計(jì)分,各維度條目得分相加即該維度得分情況,Olson 等建議依據(jù)研究人群的“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”來確定平衡家庭的界限值[27]。FACESⅡ-CV 的常模與FACESⅡ具有良好的重測信度和內(nèi)部一致性[18,27],在國內(nèi)應(yīng)用廣泛。

2.3 家庭功能評定量表(Family Assessment Device,FAD) 該量表由Epstein等[28]于1983年根據(jù)McMaster家庭功能模式理論編制,其中文版由劉培毅等[29]于1999 年修訂,用于評價(jià)家庭在問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制和一般功能7 個(gè)方面的情況。該量表共60 個(gè)條目,采用Likert 4 級評分法,各分量表?xiàng)l目均分為該分量表總分,得分越高表示其相應(yīng)的家庭功能越差。FAD 中英文量表均具有良好的信效度[28,30],但其條目較多、填寫費(fèi)時(shí)費(fèi)力,不便于在臨床中推廣使用,故研究者多單用一般功能來評估家庭功能的情況、反映家庭適應(yīng)的現(xiàn)狀[31]。

3 腦卒中病人家庭適應(yīng)現(xiàn)狀

傳統(tǒng)的腦卒中家庭適應(yīng)研究多關(guān)注其家庭功能的異?;蛳麡O方面,單獨(dú)針對家庭適應(yīng)的研究較少[18]?;诂F(xiàn)有的研究發(fā)現(xiàn),腦卒中病人家庭適應(yīng)性水平普遍低于一般人群,并給其家庭成員帶來不同程度的負(fù)面影響。蔣書平等[32]報(bào)道,高血壓腦出血術(shù)后病人的家庭適應(yīng)性水平低于國內(nèi)常模,且家庭適應(yīng)性水平越低其自我感受負(fù)擔(dān)越重;余小柱等[33]調(diào)查顯示,缺血性腦卒中病人的家庭適應(yīng)性降低、不良家庭類型比例增高、家庭的相對平衡被打破,導(dǎo)致家庭適應(yīng)困難、病人生命質(zhì)量下降;嚴(yán)曉靜等[34]發(fā)現(xiàn),青年腦卒中病人的家庭適應(yīng)性水平遠(yuǎn)低于我國一般人群,其中62%的病人存在抑郁癥狀;李華君[35]指出,腦梗死病人家庭親密度和適應(yīng)性較差,病人心理負(fù)擔(dān)重,自尊受到極大傷害;程若鶯等[36]也發(fā)現(xiàn),腦卒中病人配偶的家庭親密度與適應(yīng)性水平總體較低。但并非所有家庭都在逆境面前一蹶不振,也有一些家庭發(fā)生了積極的變化。如高顯祺[18]發(fā)現(xiàn)腦卒中相關(guān)的經(jīng)歷激發(fā)了整個(gè)家庭的復(fù)原力,使得家庭能正性對待疾病的影響,家庭適應(yīng)水平較高;葉日春等[37]報(bào)道,住院腦卒中病人的家庭適應(yīng)性與常模差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。此外,家庭適應(yīng)是一個(gè)動(dòng)態(tài)過程,其結(jié)果會(huì)隨著時(shí)間、環(huán)境等因素的變化而變化。韓玲玉[38]發(fā)現(xiàn),康復(fù)訓(xùn)練3 個(gè)月后,老年腦卒中病人的家庭適應(yīng)性明顯提升(但仍低于國內(nèi)常模)。

4 腦卒中病人家庭適應(yīng)影響因素

造成腦卒中家庭適應(yīng)水平差異的原因錯(cuò)綜復(fù)雜,可分為個(gè)人、家庭、社會(huì)3 個(gè)層面。

4.1 個(gè)人因素

4.1.1 病人個(gè)人因素

4.1.1.1 殘疾嚴(yán)重程度及相關(guān)癥狀 腦卒中不僅會(huì)造成偏癱、失語、吞咽困難等功能障礙,還會(huì)引起抑郁、疲勞等并發(fā)癥[39],嚴(yán)重影響病人日常生活活動(dòng)能力和自我護(hù)理能力[3,40],故病人需依賴家庭照顧者的協(xié)助,家庭照顧者的生活方式、社會(huì)角色和社交活動(dòng)因此發(fā)生改變,進(jìn)而導(dǎo)致家庭適應(yīng)性水平降低[32]。Hesamzadeh等[5]發(fā)現(xiàn),腦卒中致殘導(dǎo)致的獨(dú)立性喪失是腦卒中家庭適應(yīng)相關(guān)質(zhì)性研究中最常提及的壓力源;Haghgoo等[40]指出,疾病的破壞性是腦卒中家庭適應(yīng)的阻礙因素。而這些結(jié)論也被量性研究證實(shí),Pendergrass 等[41]報(bào)道,腦卒中病人問題行為出現(xiàn)頻率越高、日常生活活動(dòng)受限越嚴(yán)重,其家庭照顧者的滿意度越低、護(hù)理精準(zhǔn)度越差、報(bào)告負(fù)面問題越多,家庭適應(yīng)結(jié)果越差。

4.1.1.2 康復(fù)進(jìn)程 康復(fù)連續(xù)性及康復(fù)時(shí)間是腦卒中家庭適應(yīng)的重要決定因素。Clark 等[42]指出康復(fù)連續(xù)性的中斷會(huì)影響病人康復(fù)的效果、增加問題行為出現(xiàn)的頻率、延長康復(fù)時(shí)間,長此以往會(huì)影響家庭功能的穩(wěn)定,導(dǎo)致家庭適應(yīng)不良。韓玲玉[38]對腦卒中病人的干預(yù)研究亦證實(shí),康復(fù)訓(xùn)練不僅有助于腦卒中病人功能的恢復(fù),還可提高其家庭適應(yīng)性水平。

4.1.1.3 心理狀態(tài) 腦卒中殘疾的相關(guān)經(jīng)歷降低了病人的自我效能感和自身價(jià)值感[32],帶給病人巨大的心理落差[34],并引發(fā)各種心理壓力,這種患病壓力下繼發(fā)的心理壓力是家庭適應(yīng)的風(fēng)險(xiǎn)因素[43]。Clark 等[42]研究發(fā)現(xiàn),當(dāng)病人出現(xiàn)心理疾病時(shí),其家庭功能越差,家庭適應(yīng)越困難。吳愛芬等[44]亦指出,腦卒中后抑郁病人的家庭適應(yīng)性水平明顯低于非抑郁病人。

4.1.1.4 年齡 病人年齡越大其功能減退越明顯且多伴有合并癥和并發(fā)癥,使得疾病管理難度增加[45],家庭需要付出更多時(shí)間和精力來適應(yīng)。高顯祺[18]調(diào)查發(fā)現(xiàn),腦卒中病人年齡越大其家庭適應(yīng)水平越低,因?yàn)椴∪四挲g越大,其疾病越嚴(yán)重,自我感受負(fù)擔(dān)越重,愧疚感使病人自身適應(yīng)不良,從而導(dǎo)致其家庭整體適應(yīng)困難。

4.1.2 照顧者個(gè)人因素

4.1.2.1 人格特質(zhì) 腦卒中病人配偶的人格特質(zhì)可預(yù)測其家庭適應(yīng)性。程若鶯等[36]研究指出,過度擔(dān)憂的神經(jīng)質(zhì)人格和冷漠、不近人情的精神質(zhì)人格因其不易獲得或感知社會(huì)支持而較難適應(yīng)家庭系統(tǒng)的改變。此外,家庭適應(yīng)的程度也可因不同人格類型對社會(huì)支持的選擇與利用差異而有所不同,高情緒反應(yīng)者因其對社會(huì)支持的認(rèn)知及接受程度不如外向者而表現(xiàn)為較低的家庭適應(yīng)水平[36]。

4.1.2.2 照顧負(fù)擔(dān) 家庭照顧者在承擔(dān)照顧時(shí),常因面臨身心、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面的壓力而感受到不同程度的負(fù)擔(dān),家庭照顧者負(fù)擔(dān)越重則其家庭適應(yīng)水平越低[18]。Savini 等[46]認(rèn)為照顧負(fù)擔(dān)會(huì)影響家庭照顧者的日常生活、工作和休閑活動(dòng),導(dǎo)致家庭適應(yīng)不良、家庭生活質(zhì)量下降。同雪莉[43]也指出,超常的照顧負(fù)擔(dān)是長期患病家庭抗逆適應(yīng)的風(fēng)險(xiǎn)因素。

4.1.2.3 照顧積極感受 長期照顧除了給照顧者帶來壓力、負(fù)擔(dān)等負(fù)面體驗(yàn)外,亦給照顧者帶來感恩、獲益等積極感受。Haley 等[47]的研究中80%以上的腦卒中家庭照顧者報(bào)告了對照顧的積極體驗(yàn),如感激生活、感到被需要、被欣賞等;劉東玲等[48]研究發(fā)現(xiàn),腦卒中家庭照顧者的自我價(jià)值在照顧過程中得以體現(xiàn)。因此,家庭照顧者可因?qū)W會(huì)解決照顧問題、掌握護(hù)理技能而感到滿足,從而減少抑郁情緒和照顧負(fù)擔(dān)[23],實(shí)現(xiàn)良好家庭適應(yīng)。周彩峰等[49]亦發(fā)現(xiàn),腦癱患兒父母的積極體驗(yàn)與家庭適應(yīng)性呈正相關(guān)。然而,尚不確定腦卒中家庭照顧者的照顧積極感受是否影響其家庭適應(yīng)。

4.1.3 病人與照顧者共有因素

4.1.3.1 工作情況 參與社會(huì)工作不僅能分散個(gè)體對疾病的關(guān)注,還可增加個(gè)體獲得社會(huì)支持的途徑[18],從而有效緩解疾病負(fù)擔(dān)并促進(jìn)家庭適應(yīng);此外,個(gè)體在參加社會(huì)工作時(shí)所接觸到的一些事情可改變其應(yīng)對疾病和適應(yīng)生活的方式[18]。因此,個(gè)體的工作情況能在一定程度上影響其家庭適應(yīng)。高顯祺[18]發(fā)現(xiàn),腦卒中病人及其照顧者的工作情況均與其家庭適應(yīng)水平相關(guān),在職者的家庭適應(yīng)水平高于退休或無業(yè)的家庭。

4.1.3.2 疾病不確定感 “創(chuàng)造意義”或“正常化”是家庭適應(yīng)慢性疾病或殘疾的重要影響因素或結(jié)果[50]。但是,對疾病或殘疾的不確定感可阻礙這種調(diào)整過程,并對家庭產(chǎn)生負(fù)面影響[51]。相關(guān)的質(zhì)性研究報(bào)道,疾病信息的缺乏[52]以及對腦卒中結(jié)局和未來生活的不確定性[5]使得腦卒中病人家庭無法有效應(yīng)對疾病,并帶來負(fù)面心理體驗(yàn)影響其家庭適應(yīng)。亦有研究表明,疾病不確定感是自閉癥青少年家庭適應(yīng)的一個(gè)重要影響因素[28];而在國內(nèi),研究者發(fā)現(xiàn)腦卒中病人[53]及其照顧者[54]均存在中等及以上的疾病不確定感,但尚未發(fā)現(xiàn)有研究探討其對腦卒中家庭適應(yīng)的影響。

4.1.3.3 康復(fù)預(yù)期 個(gè)體對疾病的康復(fù)預(yù)期越好,則越有助于其家庭適應(yīng)。孫德娟等[55]報(bào)道,當(dāng)家庭照顧者感知到病人有可能恢復(fù)且對疾病康復(fù)抱有信心時(shí),照顧者會(huì)更加積極和盡心地照顧病人以促進(jìn)其疾病康復(fù),故其家庭能夠較快地適應(yīng)疾病應(yīng)激。Clark 等[42]亦發(fā)現(xiàn)當(dāng)家庭成員對腦卒中康復(fù)有明確且滿意的預(yù)期時(shí),其家庭適應(yīng)水平較高。

4.2 家庭因素

4.2.1 家庭發(fā)展階段和突發(fā)事件 處于不同發(fā)展階段的家庭,其家庭任務(wù)不同,也會(huì)遇到各類突發(fā)事件(如育兒、失業(yè)、患病、死亡等),這些均會(huì)妨礙個(gè)體需要的滿足,影響家庭成員間的關(guān)系和家庭整體的適應(yīng)[56]。孫德娟等[55]研究發(fā)現(xiàn),處于不同婚姻階段的腦卒中病人配偶其家庭適應(yīng)性水平存在差異,這是由疾病應(yīng)激事件與家庭在不同婚姻階段所面臨的任務(wù)疊加所造成的。

4.2.2 家庭親密度 家庭親密度是家庭成員之間的情感聯(lián)系,情感聯(lián)系相對緊密的家庭,其家庭成員間的溝通交流較多,有助于個(gè)人宣泄情感,從而促進(jìn)家庭適應(yīng)[57]。高顯祺[18]調(diào)查發(fā)現(xiàn),照顧者與病人關(guān)系越緊密其家庭適應(yīng)水平越好。Lavee 等[58]對軍人家庭的研究亦發(fā)現(xiàn)家庭親密度越好,越有助于家庭成員相互傳遞支持,則其家庭適應(yīng)越好。但孫德娟等[55]指出,當(dāng)家庭親密度過高以至于配偶過度關(guān)心病人,甚至表現(xiàn)出過度的控制時(shí),其家庭適應(yīng)性反而降低。

4.2.3 家庭支持 家庭中一個(gè)成員患病往往需要其他家庭成員的照顧、經(jīng)濟(jì)和情感支持[10],強(qiáng)大的家庭支持對腦卒中家庭適應(yīng)至關(guān)重要。孫德娟等[55]調(diào)查顯示,在照顧過程中,有人分擔(dān)照顧任務(wù)可在一定程度上減輕腦卒中病人配偶的身心壓力,幫助其適應(yīng)家庭角色和實(shí)現(xiàn)家庭模式的轉(zhuǎn)換。同雪莉[43]指出,夫妻關(guān)系的存在、成年子女的數(shù)量及個(gè)體的照顧能力等也是長期患病家庭的重要家庭支持資源。

4.2.4 家庭抗逆力 家庭抗逆力指當(dāng)家庭系統(tǒng)處于壓力情景中時(shí),家庭成員運(yùn)用家庭內(nèi)部資源成功適應(yīng)壓力性環(huán)境的家庭特征、屬性或性質(zhì),是家庭抗阻和適應(yīng)壓力的內(nèi)部優(yōu)勢力量[59]。高顯祺[18]對腦卒中病人家庭的調(diào)查發(fā)現(xiàn),家庭抗逆力是家庭適應(yīng)的重要影響因素,可正向、獨(dú)立地預(yù)測家庭適應(yīng)。該結(jié)論在癌癥[60]、癡呆[23]等病人家庭中也得到了驗(yàn)證。

4.2.5 家庭應(yīng)對 積極的應(yīng)對策略可以緩解疾病所引起的內(nèi)心沖擊。Hesamzadeh 等[5]的質(zhì)性綜合研究發(fā)現(xiàn),腦卒中家庭的應(yīng)對策略包括重新定義角色、分擔(dān)照料、熟悉新生活、加強(qiáng)交流、改變環(huán)境等。程若鶯等[36]指出,面對腦卒中病人,若配偶能夠積極應(yīng)對、與病人有效溝通并主動(dòng)利用各種社會(huì)支持,便可實(shí)現(xiàn)良好的家庭適應(yīng)。陶巍巍等[61]對血液透析病人的研究亦發(fā)現(xiàn)良好的家庭溝通可通過提高家庭成員的應(yīng)變能力、促進(jìn)家庭問題的解決、緩解家庭成員的負(fù)面情緒等來實(shí)現(xiàn),進(jìn)而達(dá)到良好的家庭適應(yīng)。4.3 社會(huì)因素

4.3.1 醫(yī)保支付方式 腦卒中康復(fù)過程長且醫(yī)療費(fèi)用高,給家庭造成巨大的經(jīng)濟(jì)壓力[18]。同雪莉等[43]指出多渠道的經(jīng)濟(jì)支持是長期患病家庭抗逆適應(yīng)的保護(hù)因素。經(jīng)濟(jì)上的支持能夠調(diào)節(jié)壓力事件對家庭的沖擊,故其家庭適應(yīng)較好[18,46]。醫(yī)保支付現(xiàn)在已是我國居民看病的主要支付手段,可在一定程度上緩解家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、促進(jìn)家庭適應(yīng)。高顯祺[18]調(diào)查發(fā)現(xiàn),與自費(fèi)支付者相比,享有醫(yī)療保險(xiǎn)的病人其家庭適應(yīng)結(jié)果更好。

4.3.2 社會(huì)支持 社會(huì)支持是家庭適應(yīng)過程中一個(gè)重要的資源。Hesamzadeh 等[5]指出,綜合社會(huì)支持(特別是衛(wèi)生服務(wù))可顯著影響腦卒中病人的家庭適應(yīng)。程若鶯等[36]調(diào)查發(fā)現(xiàn),廣泛的社會(huì)支持來源可保護(hù)家庭成員免受疾病壓力的負(fù)面影響,從而幫助其實(shí)現(xiàn)良好的家庭適應(yīng)。Clark 等[42]報(bào)道,腦卒中相關(guān)的信息支持有助于家庭明確康復(fù)的希望,促進(jìn)其家庭適應(yīng)。

4.3.3 社會(huì)環(huán)境和文化價(jià)值觀 同雪莉[43]指出,慢性病的家庭照顧需耗費(fèi)大量的時(shí)間和精力,長期照顧壓力下的發(fā)展剝奪會(huì)影響病人的家庭適應(yīng)。照顧者的選擇受社會(huì)環(huán)境的制約和文化價(jià)值觀的指導(dǎo)。在中國家庭觀念深重的文化背景下,家庭照顧者始終是家庭患病者照顧的主要力量[10,43];而在家庭照顧弱化的背景下,雖然養(yǎng)老支持和福利機(jī)構(gòu)可為家庭提供模式多樣的支持服務(wù)[43],但現(xiàn)階段家庭和社區(qū)康復(fù)多缺乏連續(xù)性[5],故病人在出院后有被遺棄的感覺[52],家庭照顧者仍需承擔(dān)主要照顧任務(wù)。

5 小結(jié)

目前,對腦卒中家庭適應(yīng)研究多關(guān)注其家庭功能的問題,單獨(dú)針對家庭適應(yīng)的研究較少。大多數(shù)腦卒中家庭的家庭適應(yīng)性水平不高并給其家庭成員帶來消極影響,但也有一些家庭能夠積極應(yīng)對、適應(yīng)良好,并且家庭適應(yīng)情況會(huì)隨時(shí)間、情境的變化而改變。腦卒中家庭適應(yīng)的影響因素繁雜,包含個(gè)人、家庭、社會(huì)3 個(gè)層次。目前已確定部分腦卒中家庭適應(yīng)的影響因素,但仍有一些因素尚未明確,如疾病不確定感、照顧者積極感受等;且既往研究多關(guān)注某幾個(gè)因素對其家庭適應(yīng)的影響,其對家庭適應(yīng)的解釋度較低且各影響因素間的作用關(guān)系尚不明確,故仍需開展研究進(jìn)一步挖掘影響腦卒中家庭適應(yīng)的影響因素及其對家庭適應(yīng)的作用,以為后續(xù)干預(yù)性研究的開展提供借鑒。

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