張舵，周雁榮，劉娟，胡凱利，朱利思，吳前勝，李碧穩(wěn)

(1.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，湖北 武漢 430030；2.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院 護(hù)理部，湖北 武漢 430030)

主動(dòng)脈夾層院前死亡率高、臨床表現(xiàn)復(fù)雜、手術(shù)方式多樣、術(shù)后再發(fā)幾率高[1]。多數(shù)主動(dòng)脈夾層患者在入院后因治療需要常處于鎮(zhèn)靜鎮(zhèn)痛狀態(tài)，決策能力較低，其術(shù)式選擇往往由家屬代理完成。家屬代理決策指對(duì)于限制/無(wú)行為能力患者，由其法定監(jiān)護(hù)人為他們醫(yī)療作出決策[2]。張研[3]的研究表明，主動(dòng)脈夾層代理決策者在面對(duì)醫(yī)療決策時(shí)常伴有恐懼、焦慮、茫然等負(fù)性情緒，故其易產(chǎn)生決策沖突，導(dǎo)致決策延遲。目前，國(guó)內(nèi)外在患者本人決策現(xiàn)狀方面研究多集中于癌癥[4]、糖尿病[5]等，對(duì)急危重癥患者尤其是其代理決策者術(shù)前決策現(xiàn)狀的研究較少。本研究旨在調(diào)查主動(dòng)脈夾層術(shù)前家屬?zèng)Q策現(xiàn)狀并分析其影響因素，現(xiàn)介紹如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2021年2-7月，便利抽樣法選擇武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院心臟大血管外科參與主動(dòng)脈夾層術(shù)前代理決策的110名患者家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：診斷為主動(dòng)脈夾層且需手術(shù)治療的患者家屬；參與術(shù)前談話；知情同意自愿參加；年齡≥18歲；有基本的溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在待解決的醫(yī)療糾紛者；有認(rèn)知障礙或其他精神疾病史。本研究所用量表均已授權(quán)，且獲華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)同意[倫審字(s146)號(hào)]。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)家屬一般資料調(diào)查表，包括性別、年齡、居住地、婚姻狀況等。(2)決策參與量表(control preference scale，CPS)：由加拿大學(xué)者 Degner 等[6]編制，彭星宇[7]用于研究決策者在參與醫(yī)療決策過(guò)程中扮演何種角色或?qū)嶋H參與決策類型。它由A～E 5個(gè)選項(xiàng)組成，其中選A或B為主動(dòng)決策，選C為共享決策；選D或E為被動(dòng)決策。本研究中量表的Cronbach’s a系數(shù)為0.832。(3)決策沖突量表(decisional conflict scale,DCS)：由O’Connor[8]開(kāi)發(fā)，用于衡量個(gè)人在面對(duì)選擇醫(yī)療保健選項(xiàng)時(shí)的不確定性、導(dǎo)致不確定性的可控因素以及所做決策的質(zhì)量的看法。本研究采用王露等[9]漢化的中文版量表。該量表包含決策不確定性(3個(gè)條目)、決策不確定因素(9個(gè)條目)、感知有效性決策(4個(gè)條目)3個(gè)維度，共16個(gè)條目。各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分，0分表示非常同意， 4分表示非常不同意，各維度得分為維度條目均分×25，總分為各條目得分之和×16÷25，總分為0～100分。<25.0分表示決策者不存在決策沖突，25.0～37.5分表示決策沖突處于中等水平，>37.5分表示決策沖突水平高。本研究中量表Cronbach’s α系數(shù)為0.757。

1.2.2 資料收集方法 調(diào)查小組由護(hù)士長(zhǎng)、3名護(hù)師及1名研究生組成，均已接受統(tǒng)一培訓(xùn)。調(diào)查前由調(diào)查人員向被調(diào)查者解釋此次調(diào)查目的、內(nèi)容及注意事項(xiàng)，簽署知情同意書(shū)。分別于患者入院當(dāng)日和出院當(dāng)日發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，檢查無(wú)遺漏后現(xiàn)場(chǎng)回收。本研究共發(fā)放2次問(wèn)卷，均為110份，回收有效問(wèn)卷110份，有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 主動(dòng)脈夾層術(shù)前家屬期望決策參與類型與實(shí)際參與決策類型比較 納入的110名主動(dòng)脈夾層患者家屬，術(shù)前決策過(guò)程中有56名(50.91%)傾向于與醫(yī)生共享決策，但實(shí)際參與過(guò)程中只有45名(40.91%)為共享決策。見(jiàn)表1。

表1 主動(dòng)脈夾層患者家屬術(shù)前期望決策參與類型與實(shí)際決策參與類型比較[N=110,n(%)]

2.2 主動(dòng)脈夾層術(shù)前家屬?zèng)Q策沖突情況 家屬術(shù)前決策沖突得分為(40.44±8.90)分，其中不存在決策沖突2名(1.81%)，中等決策沖突49名(44.55%)，高決策沖突59名(53.64%)，各維度得分見(jiàn)表2。

表2 主動(dòng)脈夾層患者家屬術(shù)前決策沖突得分(N=110，分，

2.3 不同特征的主動(dòng)脈夾層患者家屬術(shù)前決策沖突得分 家屬性別、與患者關(guān)系、婚姻狀況、民族、宗教信仰、實(shí)際決策參與類型、期望決策參與類型比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)；不同年齡、居住地、文化程度、職業(yè)、家庭月收入等主動(dòng)脈夾層患者家屬的決策沖突得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表3(僅呈現(xiàn)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的數(shù)值)。

表3 不同特征主動(dòng)脈夾層患者家屬術(shù)前決策沖突得分(N=110)

續(xù)表3

2.4 主動(dòng)脈夾層術(shù)前家屬?zèng)Q策沖突現(xiàn)狀的多因素分析 以主動(dòng)脈夾層術(shù)前家屬?zèng)Q策沖突總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元逐步線性回歸分析，見(jiàn)表4。

表4 主動(dòng)脈夾層患者術(shù)前決策沖突影響因素的多元逐步回歸分析(N=110)

3 討論

3.1 主動(dòng)脈夾層術(shù)前家屬期望決策參與類型與實(shí)際決策參與類型存在差異 本研究結(jié)果顯示，有50.91%決策者(56/110)在術(shù)前表示要共享決策，但在實(shí)際參與決策過(guò)程中只有40.91%(45/110)，期待決策參與類型與實(shí)際參與類型存在差異(P<0.05)，這與Lewis等[10]結(jié)果相似。主動(dòng)脈夾層患者術(shù)前家屬常面臨多種治療方案且各方案效果因人而異，加之決策者本人對(duì)疾病了解較為淺顯，因此家屬更愿意采取積極態(tài)度同醫(yī)護(hù)人員交流，實(shí)現(xiàn)決策效益最大化。然而，A型主動(dòng)脈夾層患者發(fā)病24 h內(nèi)若得不到有效救治其死亡率每小時(shí)增加1%，B型夾層1周內(nèi)死亡率可達(dá)10%[11]，出于疾病救治需要及術(shù)前決策時(shí)間壓力的影響，多數(shù)醫(yī)護(hù)人員在臨床診治中仍會(huì)使用傳統(tǒng)醫(yī)療決策模式主導(dǎo)治療方案的選定，容易忽視決策者個(gè)人的情感表達(dá)，導(dǎo)致家屬實(shí)際參與決策程度低。因此，建議醫(yī)護(hù)人員在主動(dòng)脈夾層臨床實(shí)際決策過(guò)程中加強(qiáng)同決策代理者的溝通，在時(shí)間允許的情況下聽(tīng)取其訴求，尊重他們的決策偏好，提供更多的醫(yī)療知識(shí)，以提高其決策參與度。

3.2 主動(dòng)脈夾層術(shù)前家屬易出現(xiàn)決策沖突 本研究中，110例調(diào)查對(duì)象決策沖突得分為(40.44±8.90)分，98.19%的研究對(duì)象存在決策沖突。從表2可知，決策沖突各維度得分中決策不確定因素最高，說(shuō)明代理決策者在面對(duì)主動(dòng)脈夾層手術(shù)時(shí)易受多種因素干擾，具體而言表現(xiàn)在代理決策者對(duì)所處的決策處境不了解、疾病知識(shí)欠缺、社會(huì)支持缺乏等；感知決策有效性得分最低說(shuō)明代理決策者對(duì)決策結(jié)果仍抱有遲疑態(tài)度。家屬作為主動(dòng)脈夾層患者術(shù)前醫(yī)療決策的代理人，往往缺乏對(duì)病情及治療方案的專業(yè)了解，手術(shù)是外科醫(yī)生的常態(tài)但卻不是家屬的常規(guī)經(jīng)歷，面對(duì)此類涉及患者生命的重大決策，其家屬往往就患者術(shù)中風(fēng)險(xiǎn)、術(shù)后康復(fù)、醫(yī)療費(fèi)用等情況反復(fù)詢問(wèn)，而當(dāng)醫(yī)生告知內(nèi)容無(wú)法達(dá)到家屬預(yù)期效果時(shí)，心理落差將導(dǎo)致家屬陷入決策困境。因此，醫(yī)護(hù)人員在為代理決策者進(jìn)行決策輔助時(shí)，應(yīng)盡可能提供可視化決策輔助工具，減輕決策者不確定感，同時(shí)，加強(qiáng)來(lái)自家庭、病友、醫(yī)護(hù)人員的多方聯(lián)動(dòng)，積極引導(dǎo)家屬提高決策質(zhì)量。

3.3 主動(dòng)脈夾層術(shù)前家屬?zèng)Q策沖突的影響因素

3.3.1 家庭月收入 本研究顯示，家庭月收入越低，決策沖突越明顯。在我國(guó)，急性主動(dòng)脈夾層住院費(fèi)用中位數(shù)高達(dá)115 296元[12]，且該費(fèi)用常受年齡、是否二次手術(shù)等因素影響[13]。本研究中月收入小于6000元的家庭占56.36%，盡管該疾病已納入疾病診斷相關(guān)分組(diagnosis related groups，DRGs)，但昂貴的治療及后期康復(fù)費(fèi)用、醫(yī)保使用限制等因素仍會(huì)給決策者帶來(lái)很大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，衛(wèi)生部門應(yīng)加快醫(yī)療體制改革，細(xì)化DRGs對(duì)各型主動(dòng)脈夾層的相關(guān)規(guī)定；醫(yī)護(hù)人員在術(shù)前談話過(guò)程中應(yīng)尊重家屬被告知權(quán)利，使決策者提前預(yù)估其經(jīng)濟(jì)可承受范圍。同時(shí)，關(guān)注家庭收入較低患者家屬的心理波動(dòng)。

3.3.2 與患者感情狀況 本研究顯示，代理決策者與患者感情越好，決策沖突得分越低。這可能是由于與患者感情越好的代理決策者，越容易產(chǎn)生情感上的“依賴”心理，更易偏向于從親情角度出發(fā)保持家庭完整性。考慮到配偶代理決策與患者個(gè)人自我決策結(jié)果的高一致性[14]，醫(yī)護(hù)人員可在不違背法律及倫理的情況下將其配偶作為代理決策優(yōu)選，將與患者的感情作為決策參與人員的選定人標(biāo)準(zhǔn)之一。

3.3.3 文化程度 結(jié)果顯示，文化程度是影響代理決策者決策沖突的重要影響因素，文化程度越高，決策沖突越低。這可能與主動(dòng)脈夾層術(shù)前決策代理者需了解手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、健康管理、術(shù)后康復(fù)等疾病相關(guān)知識(shí)有關(guān)，而文化程度較高的家屬健康信息素養(yǎng)高[15]，獲取和理解疾病相關(guān)知識(shí)的能力越強(qiáng)，更能高效接收醫(yī)護(hù)人員傳遞的信息，進(jìn)行醫(yī)療決策。這提示在決策過(guò)程中，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注文化程度較低的主動(dòng)脈夾層決策代理者，考慮使用小視頻、手冊(cè)等多形式的決策輔助提高決策者對(duì)疾病的了解程度。

4 小結(jié)

主動(dòng)脈夾層術(shù)前家屬期望決策類型與實(shí)際參與決策類型存在差異，多數(shù)研究對(duì)象存在決策沖突且受家庭月收入、與患者感情狀況等因素的影響。建議臨床醫(yī)護(hù)人員在尊重代理決策者的基礎(chǔ)上，通過(guò)循證構(gòu)建合理的干預(yù)策略進(jìn)行疾病信息告知，減輕決策沖突。本研究樣本均來(lái)自同一家醫(yī)院，自變量的設(shè)定可能不足，建議后續(xù)研究者可進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量,開(kāi)展多中心的研究。