章方方 張滿(mǎn)燕 王小仙 陳奇峰

[摘要] 目的 研究基于糖尿?。―M）“五輛馬車(chē)”齊抓的兒童糖尿病患兒基層慢性病管理效果。 方法 選擇紹興文理學(xué)院附屬醫(yī)院基層慢性病管理轄區(qū)內(nèi)的64例DM患兒作為研究對(duì)象，采取隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和管理組，每組各32例。其中前者給予常規(guī)基層慢性病管理模式，后者給予基于DM管理“五輛馬車(chē)”齊抓干預(yù)。比較兩組患兒干預(yù)前后血糖水平、自我管理能力和應(yīng)對(duì)方式，并評(píng)估患兒生存質(zhì)量及家屬護(hù)理滿(mǎn)意度。 結(jié)果 兩組患兒干預(yù)前FPG、2 hPG及HbA1c水平比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），干預(yù)后管理組患兒上述血糖水平顯著低于對(duì)照組（P<0.05）。干預(yù)后兩組自我管理能力各項(xiàng)評(píng)分均明顯上升，且管理組患兒分值顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。干預(yù)后兩組積極應(yīng)對(duì)分值顯著升高，且管理組高于對(duì)照組，兩組消極應(yīng)對(duì)分值顯著降低，且管理組低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。干預(yù)后兩組生存質(zhì)量各項(xiàng)分值均顯著升高，且管理組顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。管理組患兒家屬對(duì)護(hù)理技術(shù)、健康教育的滿(mǎn)意分值顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論 基于DM管理“五輛馬車(chē)”齊抓的方案應(yīng)用于兒童DM的疾病管理，可有效增強(qiáng)患兒自我管理能力，維持血糖穩(wěn)定，從而提高生存質(zhì)量及家屬滿(mǎn)意度。

[關(guān)鍵詞] 五輛馬車(chē);兒童;糖尿病;慢性病管理;自我管理能力;生存質(zhì)量

[中圖分類(lèi)號(hào)] R587.1? ? ? ? ? [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] B? ? ? ? ? [文章編號(hào)] 1673-9701（2022）01-0084-05

Study on effect of chronic disease management in children with diabetes based on “five carriages” of diabetes

ZHANG Fangfang1? ?ZHANG Manyan1&nbsp; ?WANG Xiaoxian2? ?CHEN Qifeng3

1.Department of Pediatrics， Affiliated Hospital of Shaoxing University of Arts and Sciences， Shaoxing? ?312000， China; 2.Department of Pediatric Medicine， Shaoxing People′s Hospital， Shaoxing? ?312000， China; 3.Department of Chronic Disease Management， Shaoxing Center for Disease Control and Prevention， Shaoxing? ?312000， China

[Abstract] Objective To investigate the effect of chronic disease management in children with diabetes based on “five carriages” of diabetes. Methods A total of 64 children with DM in the primary chronic disease management area of Affiliated Hospital of Shaoxing University of Arts and Sciences were selected as the research objects. They were divided into the control group （n=32） and the management group （n=32） by the random number table method. The former group was given the conventional primary chronic disease management mode， and the latter group was given the intervention based on the “five carriages” of DM management. The blood glucose level， self-management ability and coping style of the two groups were compared before and after the intervention， and the quality of life and nursing satisfaction of the children's families were evaluated. Results No significant differences were observed in FPG， 2 hPG and HbA1c levels between the two groups before intervention （P>0.05）， but the above blood glucose levels in the management group were significantly lower than those in the control group after intervention （P<0.05）. The scores of self-management ability in both groups were significanly higher after intervention than those before intervention， and the above scores in the management group were significantly higher than those in the control group（P<0.05）. The scores of positive response in both groups were significanly higher after intervention than those before intervention， and the scores of positive response in the management group were significantly higher than those in the control group（P<0.05）. The scores of negative coping score in both groups were significanly lower after intervention than those before intervention， and the scores of negative coping score in the management group were significantly lower than those in the control group（P<0.05）. The scores of quality of life score in both groups were significanly higher after intervention than those before intervention， and the scores of quality of life score in the management group were significantly higher than those in the control group（P<0.05）. The satisfaction scores of nursing technology and health education in the management group were significantly higher than those in the control group， with significant difference （P<0.05）. Conclusion Applied to the disease management of children with DM， the “five carriages” scheme based on DM management can effectively enhance the children′s self-management ability， maintain the stability of blood glucose， and thus improve the quality of life and family satisfaction.

[Key words] Five carriages; Children; Diabetes mellitus; Chronic disease management; Self-management ability; Quality of life

兒童糖尿病（diabetes mellitus，DM）一般指低于15歲的患者，近年來(lái)，DM在兒童中的發(fā)病率逐漸增高，低血糖昏迷及酮癥酸中毒等問(wèn)題也日益嚴(yán)重[1]。既往研究顯示，DM發(fā)生原因多與遺傳因素、精神因素、免疫功能紊亂等多種因素相關(guān)[2]。1型DM（type 1 diabetes mellitus，T1DM）是兒童DM常見(jiàn)類(lèi)型，需要胰島素終生替代治療，而DM患兒受疾病影響，日常生活中存在飲食、運(yùn)動(dòng)限制，會(huì)導(dǎo)致其形成焦躁、抑郁等消極心理，從而嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量。大量研究表明，患兒因年齡偏小、心智不成熟等因素多存在自我管理能力差、治療依從性低等特點(diǎn)[3-4]，這也是DM患兒護(hù)理面臨的挑戰(zhàn)。DM的治療不能單純依靠藥物與胰島素，應(yīng)講求綜合療效，“五輛馬車(chē)”原則是目前遵循的治療原則，其內(nèi)容包括飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、用藥及健康教育5個(gè)方面[5]，但現(xiàn)階段國(guó)內(nèi)對(duì)于DM的管理研究多集中于成年人，對(duì)兒童的研究較為少見(jiàn)。我國(guó)從2007年就開(kāi)始對(duì)醫(yī)院-社區(qū)-患者的慢性病管理模式進(jìn)行探索，兒童的DM管理模式仍是醫(yī)院-患者，基于此，本研究旨在分析基于DM管理“五輛馬車(chē)”齊抓的兒童DM患者慢性病管理效果，以期為兒童DM綜合基層慢性病管理模式提供科學(xué)指導(dǎo)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2019年4月至2020年10月紹興文理學(xué)院附屬醫(yī)院診治的64例DM患兒作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合DM診斷標(biāo)準(zhǔn)[6];②患兒年齡6～15歲，且均為T(mén)1DM;③近3個(gè)月內(nèi)患兒家屬參與照護(hù)患兒，并了解患兒疾病狀況;④均可進(jìn)行正常的溝通交流;⑤患兒家屬對(duì)本研究知情同意，且經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核通過(guò)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并哮喘、高血壓等其他類(lèi)型慢性病者;②合并與DM相關(guān)的嚴(yán)重并發(fā)癥者;③精神疾病者;④中途因各種原因退出本研究者;⑤近期已參與其他臨床試驗(yàn)者。采用隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和管理組，每組各32例。兩組一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。見(jiàn)表1。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組? 給予常規(guī)基層慢性病管理模式，發(fā)放DM宣教手冊(cè)于患兒家屬，其內(nèi)容包括DM的藥物、運(yùn)動(dòng)、飲食、血糖監(jiān)測(cè)、預(yù)防高低血糖等，囑咐患兒家屬閱讀;并由基層慢性病管理人員采用通俗易懂的語(yǔ)言對(duì)患兒及其家屬進(jìn)行講座和面對(duì)面宣教;根據(jù)患兒血糖控制情況制訂飲食、運(yùn)動(dòng)和服藥方案，指導(dǎo)和監(jiān)督患兒遵醫(yī)囑進(jìn)行，并囑咐患兒家屬協(xié)助配合;告知家屬應(yīng)積極處理患兒心理問(wèn)題，并幫助其解決疑難問(wèn)題。

1.2.2 管理組? 給予基于DM管理“五輛馬車(chē)”齊抓干預(yù)，其內(nèi)容如下：①建立小組：由1名營(yíng)養(yǎng)師、兒科主任醫(yī)師、兒童DM基層慢性病管理人員、心理咨詢(xún)師組成干預(yù)小組，就基于DM管理“五輛馬車(chē)”齊抓相關(guān)知識(shí)進(jìn)行培訓(xùn)，包括理論知識(shí)、護(hù)理操作等，其中營(yíng)養(yǎng)師負(fù)責(zé)制訂飲食方案，主任醫(yī)師負(fù)責(zé)藥物總體方案評(píng)估，專(zhuān)科基層慢性病管理人員護(hù)理方法的實(shí)施及數(shù)據(jù)收集，心理咨詢(xún)師負(fù)責(zé)心理指導(dǎo)。②健康教育：宣教內(nèi)容在對(duì)照組基礎(chǔ)上增加血糖異常時(shí)的緊急處理方案、患兒心理分析、常見(jiàn)的血糖異常原因及既往患兒血糖控制經(jīng)驗(yàn)分享。專(zhuān)科基層慢性病管理人員將健康宣教分為患兒版和家屬版，其中患兒版可以動(dòng)畫(huà)視頻、圖片、面對(duì)面宣教等形式進(jìn)行宣教;家屬版可以講座、面對(duì)面、手冊(cè)等形式進(jìn)行宣教。③血糖監(jiān)測(cè)：專(zhuān)科基層慢性病管理人員根據(jù)患兒實(shí)際病情制訂血糖監(jiān)測(cè)頻率，如血糖控制穩(wěn)定患兒監(jiān)測(cè)頻率為每周空腹和餐后2 h血糖（FPG、2 hPG），每2～3周監(jiān)測(cè)血糖譜，每3個(gè)月測(cè)糖化血紅蛋白;近期血糖波動(dòng)較大患兒，根據(jù)病情增加血糖頻率，每日2～4次。專(zhuān)科基層慢性病管理人員通過(guò)操作演示指導(dǎo)患兒家屬掌握血糖儀，并就血糖儀的保存環(huán)境、注意事項(xiàng)等知識(shí)打印為手冊(cè)，發(fā)放于患兒家屬。專(zhuān)科基層慢性病管理人員制訂血糖監(jiān)測(cè)記錄卡發(fā)放于患兒家屬，每周進(jìn)行整理記錄。④飲食管理：以美國(guó)DM學(xué)會(huì)（ADA）中的正常兒童營(yíng)養(yǎng)需求為基礎(chǔ)，并結(jié)合患兒食欲、胰島素劑量、生長(zhǎng)速度等情況指定飲食計(jì)劃，每3個(gè)月通過(guò)身高體重標(biāo)準(zhǔn)曲線監(jiān)測(cè)患兒生長(zhǎng)情況，然后調(diào)整飲食方案。向患兒家屬?gòu)?qiáng)調(diào)規(guī)律飲食的重要性，并制訂飲食記錄卡，囑咐家屬記錄。⑤運(yùn)動(dòng)管理：根據(jù)患兒病情制訂運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，病情穩(wěn)定者每日進(jìn)行0.5 h以上的中等強(qiáng)度有氧運(yùn)動(dòng)，包括快走、慢跑、爬樓梯、廣播操、舞蹈等;對(duì)于輕度肥胖者可給予快走、慢跑、跳舞等項(xiàng)目;中度及以上肥胖者給予步行、舞蹈、廣播操等運(yùn)動(dòng)量小的運(yùn)動(dòng)。一方面與家屬協(xié)同配合督促患兒運(yùn)動(dòng)，另一方面，可通過(guò)患兒喜愛(ài)的動(dòng)畫(huà)角色扮演等形式鼓勵(lì)患兒堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)。⑥藥物管理：由主治醫(yī)師根據(jù)患兒情況制訂服藥計(jì)劃，專(zhuān)科基層慢性病管理人員制訂服藥記錄卡，包括藥物種類(lèi)、劑量、頻率以及不良反應(yīng)等，督促患兒家屬監(jiān)督患兒用藥。⑦質(zhì)量控制：專(zhuān)科基層慢性病管理人員每周對(duì)患兒的飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、用藥記錄卡進(jìn)行收集匯總，與主治醫(yī)師共同評(píng)估患兒護(hù)理質(zhì)量，異常者給予針對(duì)性的方案調(diào)整。建立微信群，定期上傳DM相關(guān)知識(shí)，并解答家屬疑惑，并收集患兒家屬對(duì)護(hù)理方案的建議。

1.3觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1 觀察指標(biāo)? ①血糖控制情況：統(tǒng)計(jì)兩組患兒干預(yù)前及干預(yù)2周后FPG、2 hPG和糖化血紅蛋白（glycosylated hemoglobin，HbA1c）水平，F(xiàn)PG、2 hPG采用葡萄糖脫氫酶法檢測(cè)、HbA1c采用高效液相色譜法，試劑均由美國(guó)伯樂(lè)公司提供。②自我管理能力：采用青少年1型DM自我管理量表[7]評(píng)估，該量表涵蓋患兒與父母合作性、DM護(hù)理活動(dòng)、問(wèn)題解決、溝通以及管理目標(biāo)5個(gè)維度，共計(jì)52個(gè)條目，分值越高表示患兒自我管理能力越強(qiáng)。③疾病應(yīng)對(duì)方式：采用慢性病兒童應(yīng)對(duì)方式量表（coping style scale for children with chronic disease，CODI）[8]進(jìn)行評(píng)估，包括積極（幻想、自我安慰和接受）和消極（逃避和負(fù)性情緒）兩個(gè)維度的應(yīng)對(duì)方式，通過(guò)5級(jí)評(píng)分法計(jì)分，分值越高表示患兒此種應(yīng)對(duì)方式傾向性越高。④生存質(zhì)量：采用兒童生存質(zhì)量普適性核心量表（Universal core scale for children's quality of life，PedsQLTM4.0）[9]進(jìn)行評(píng)估，包括患兒的生理情況、情緒、社交及角色融入4個(gè)維度，共計(jì)23個(gè)條目，分值越高表示患兒生存質(zhì)量越好。⑤家屬滿(mǎn)意度：采用本院自制的滿(mǎn)意度調(diào)查問(wèn)卷進(jìn)行評(píng)估，其內(nèi)容包括護(hù)理技術(shù)、健康教育、服務(wù)態(tài)度及責(zé)任心4個(gè)維度，共計(jì)12個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法計(jì)分，分值越高表示家屬滿(mǎn)意度越高。

1.3.2 研究工具? 于干預(yù)前及干預(yù)2個(gè)月后發(fā)放自我管理量表、CODI和PedsQLTM4.0量表，由專(zhuān)科基層慢性病管理人員指導(dǎo)填寫(xiě)，對(duì)于不會(huì)填寫(xiě)的患兒，由家屬代為填寫(xiě);于干預(yù)2個(gè)月后向患兒家屬發(fā)放滿(mǎn)意度調(diào)查問(wèn)卷，并當(dāng)場(chǎng)收回，回收有效率為100%。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以（x±s）表示，組間比較行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)比較行配對(duì)樣本t檢驗(yàn);P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒血糖和糖化血紅蛋白水平比較

兩組患兒干預(yù)前FPG、2 hPG及HbA1c水平比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;干預(yù)后管理組患兒上述血糖水平及HbA1c顯著低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見(jiàn)表2。

2.2 兩組患兒自我管理能力比較

干預(yù)前兩組患兒自我管理能力各項(xiàng)評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;干預(yù)后兩組上述評(píng)分均明顯上升，且管理組患兒分值顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見(jiàn)表3。

2.3 兩組患兒疾病應(yīng)對(duì)方式比較

干預(yù)前兩組患兒的積極及消極應(yīng)對(duì)分值比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;干預(yù)后兩組積極應(yīng)對(duì)分值顯著升高，且管理組高于對(duì)照組，兩組消極應(yīng)對(duì)分值顯著降低，且管理組低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見(jiàn)表4。

2.4 兩組患兒生存質(zhì)量比較

干預(yù)前兩組患兒生存質(zhì)量各項(xiàng)分值比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;干預(yù)后兩組各項(xiàng)分值均顯著升高，且管理組顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見(jiàn)表5。

2.5 兩組患兒家屬滿(mǎn)意度比較

管理組患兒家屬對(duì)護(hù)理技術(shù)、健康教育的滿(mǎn)意分值顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），兩組其余指標(biāo)比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。見(jiàn)表6。

3 討論

T1DM嚴(yán)重威脅兒童身心健康。DM作為一種慢性代謝性疾病，其管理內(nèi)容包括患兒的飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)等。受疾病及長(zhǎng)期藥物治療的影響，患兒的疾病管理和控制易惡化，從而影響其生活質(zhì)量[10]。研究表明，DM患兒是出現(xiàn)飲食障礙、濫用藥物的高危人群，且相比于正常同齡人更容易產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)面情緒[11-12]，因此制訂合適的DM管理方案對(duì)患兒的生活質(zhì)量及病情穩(wěn)定十分重要。

血糖的穩(wěn)定是保證患兒正常生活、學(xué)習(xí)及生長(zhǎng)發(fā)育的重要前提。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后管理組患兒FPG、2 hPG血糖及糖化血紅蛋白水平顯著低于對(duì)照組，提示基于DM管理“五輛馬車(chē)”齊抓的護(hù)理方案有利于維持患兒血糖水平穩(wěn)定。本研究結(jié)合患兒的喜好、心理、病情等特點(diǎn)制訂針對(duì)性的飲食、運(yùn)動(dòng)及用藥計(jì)劃，并結(jié)合動(dòng)態(tài)的血糖水平變化調(diào)整干預(yù)，可更為精確的控制患兒血糖。張旭熙等[13]研究表明，DM患者血糖的穩(wěn)定控制與其自我管理能力密切相關(guān)。常規(guī)健康教育多傾向于說(shuō)教式教育，且教育目標(biāo)以患兒家屬為主，患兒常處于被動(dòng)管理狀態(tài)，容易產(chǎn)生逆反心理[14]。本研究結(jié)果也顯示，干預(yù)后兩組自我管理能力各項(xiàng)評(píng)分均明顯上升，其原因可能是管理組患兒一方面通過(guò)增加患兒心理分析等內(nèi)容，幫助家屬更好地監(jiān)督和管理患兒各項(xiàng)行為;另一方面，將健康教育內(nèi)容分為兒童版和家屬版，促進(jìn)患兒對(duì)疾病的理解，從而提高其自我管理能力。羅佳欣等[15]研究表明，傾向于積極應(yīng)對(duì)方式的DM患兒自我管理能力更佳。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后兩組積極應(yīng)對(duì)分值顯著升高，且管理組高于對(duì)照組，兩組消極應(yīng)對(duì)分值顯著降低，且管理組低于對(duì)照組，提示基于DM管理“五輛馬車(chē)”齊抓的方案可促進(jìn)患兒積極應(yīng)對(duì)疾病。DM本身是一個(gè)應(yīng)激源，影響患兒情緒，增加消極應(yīng)對(duì)的可能性[16]。“五輛馬車(chē)”齊抓方案從患兒存在的及潛在的自我管理問(wèn)題和需求出發(fā)，可較好的避免既往家屬的強(qiáng)制性管理帶來(lái)的一系列心理問(wèn)題。生存質(zhì)量是DM患兒的重點(diǎn)關(guān)注問(wèn)題。國(guó)內(nèi)繆艷霞等[17]及國(guó)外Murillo 等[18]調(diào)查均發(fā)現(xiàn)，DM患兒生存質(zhì)量顯著低于同齡正常兒童。本研究中管理組針對(duì)性的運(yùn)動(dòng)方案可促進(jìn)身心健康;兒童版健康教育可增加患兒對(duì)疾病的認(rèn)知，促進(jìn)其積極應(yīng)對(duì)，減少患兒的心理問(wèn)題[19];而飲食、血糖監(jiān)測(cè)以及藥物管理方案可促進(jìn)患兒病情穩(wěn)定，為其正常生活打下良好基礎(chǔ)[20]。

綜上所述，基于DM管理“五輛馬車(chē)”齊抓的方案應(yīng)用于兒童DM疾病的基層慢性病管理中，可有效增強(qiáng)患兒的自我管理，促進(jìn)積極應(yīng)對(duì)疾病，維持血糖穩(wěn)定，從而提高生存質(zhì)量及家屬滿(mǎn)意度。但本研究仍存在不足之處，受研究時(shí)間及樣本量的影響，未對(duì)患兒并發(fā)癥等遠(yuǎn)期效果進(jìn)行研究，且納入病例均為本院慢性病管轄周邊地區(qū)患兒，結(jié)果可能存在一定程度的偏倚，故仍有待于后續(xù)大樣本、多中心數(shù)據(jù)進(jìn)一步驗(yàn)證結(jié)果。

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（收稿日期：2021-03-18）