胡鑫，盧惠娟，陸箴琦，張玉俠，張曉菊，梁燕

癌癥是威脅人類健康的重大疾病之一，其發(fā)病率在全球持續(xù)上升且呈年輕化趨勢[1-2]。中青年群體往往承載整個家庭的希望，是家庭的重要支柱，當(dāng)被確診為癌癥后，可能需要中斷工作，接受各種治療，給患者和家庭帶來嚴(yán)重沖擊。中青年癌癥患者照顧者一方面擔(dān)憂患者病情以及能否回歸社會工作，另一方面付出大量精力陪護患者，面臨工作影響、照顧家庭事務(wù)等，背負(fù)沉重的心理壓力[3]。照顧者壓力越大，更容易出現(xiàn)家庭適應(yīng)不良，甚至長期處于危機之中[4]。此時若能通過挖掘家庭優(yōu)勢資源幫助癌癥患者家庭度過困境，對整個家庭具有重要意義。家庭堅韌性從優(yōu)勢視角切入，肯定了身處危機的家庭仍具備修復(fù)與成長的潛能[5]?，F(xiàn)有研究指出，家庭堅韌性可以幫助癌癥家庭成員減輕心理困擾，降低照顧者負(fù)擔(dān)，改善家庭適應(yīng)狀況[6]。本研究探討中青年癌癥患者照顧者知覺壓力、家庭適應(yīng)及家庭堅韌性之間的關(guān)系，為制訂相關(guān)護理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1對象 以方便抽樣法，選取2020年11月至2021年4月在復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院腫瘤外科住院的癌癥患者的主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲，能正常溝通和交流；主照顧時長每天>8 h；已知患者病情；自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：獲得報酬的照顧者。腫瘤患者納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡18～59歲；腫瘤首次確診。

1.2方法

1.2.1研究工具 ①一般資料問卷。由研究者自行設(shè)計，照顧者資料包括性別、年齡、民族、與患者的關(guān)系、工作狀態(tài)、家庭居住地、對患者所患疾病的了解程度；患者資料包括性別、年齡、疾病類型、醫(yī)療付費方式等。②知覺壓力量表(Perceived Stress Scale，PSS-14)。該量表由Katsarou等[7]研制，本研究采用中文版量表[8]，該量表包括緊張感、失控感2個維度共14個條目，每個條目采用Likert 5級計分，“從不、偶爾、有時、常常和總是”依次計0～4分，其中條目4～7、9～10、13為逆向計分(4～0分)，總分為各條目得分之和?？偡衷礁哒f明壓力越大。③家庭堅韌性量表(Family Resilience Assessment Scale)。采用樊穎維等[9]漢化的中文版量表，分別從家庭溝通與問題解決、社會經(jīng)濟資源利用、保持積極態(tài)度、家庭連結(jié)性、家族精神、賦予逆境意義的能力6個維度(51個條目)對家庭堅韌性水平進行評估。量表采用4級評分法，1=不相關(guān)、2=弱相關(guān)、3=較強相關(guān)、4=非常相關(guān)?？偡?1～204分，總分越高表示家庭堅韌性水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.944。④家庭適應(yīng)量表(Family Adaptabilty and Cohesion Scale，F(xiàn)ACES)。本研究采用費立鵬等[10]漢化的家庭適應(yīng)性分量表進行調(diào)查，包含14個條目，每個條目采用Likert 1～5分評分制，1～5分別表示“不是”“偶爾”“有時”“經(jīng)常”“總是”，各條目相加即得總分，總分為14～70分，總分越高表示家庭適應(yīng)性越好。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.73。

1.2.2調(diào)查方法 本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)及病區(qū)管理者同意，于患者住院期間接受手術(shù)治療后在病床邊進行問卷調(diào)查。征得照顧者知情同意后，發(fā)放問卷。采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語講明填寫方法與注意事項，由照顧者無記名獨立填寫。填寫有障礙的研究對象由調(diào)查員為其閱讀條目及選項，根據(jù)照顧者的選擇代為填寫，問卷當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷380份，回收有效問卷362份，有效回收率為95.26%。

1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 25.0軟件分析數(shù)據(jù)，進行描述性分析和Pearson相關(guān)性分析；采用Mplus 8.3和Bootstrap方法對中介模型進行檢驗，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1中青年癌癥患者照顧者及患者一般資料 本次調(diào)查納入照顧者362人，其中男184人，女178人；年齡18～65(43.95±10.73)歲。民族：漢族360人，少數(shù)民族2人。與患者的關(guān)系：配偶244人，子女72 人，父母23 人，兄弟姐妹19人，其他4人。工作狀態(tài)：在職131人，退休37人，休假150人，無業(yè)44人。家庭居住地：城鎮(zhèn)233人，農(nóng)村129人。對疾病的了解程度：不了解120人，部分了解188人，非常了解54人?；颊哔Y料：男157例，女205例；年齡20～59(47.72±8.85)歲。疾病類型：肺癌79例，胃癌85例，肝癌71例，乳腺癌59例，結(jié)直腸癌68例。醫(yī)療付費方式：城鎮(zhèn)居民醫(yī)保109例，職工醫(yī)保112例，新農(nóng)合57例，自費84例。

2.2中青年癌癥患者照顧者知覺壓力、家庭堅韌性及家庭適應(yīng)得分 見表1。

表1 中青年癌癥患者照顧者知覺壓力及家庭堅韌性、家庭適應(yīng)得分(n=362)

2.3中青年癌癥患者照顧者知覺壓力、家庭堅韌性及家庭適應(yīng)的相關(guān)性 中青年癌癥患者照顧者知覺壓力與家庭堅韌性、家庭適應(yīng)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.494、-0.604,均P<0.01)，家庭堅韌性與家庭適應(yīng)呈正相關(guān)(r=0.696,P<0.01)。

2.4家庭堅韌性在中青年癌癥患者照顧者知覺壓力與家庭適應(yīng)之間的中介效應(yīng)檢驗

2.4.1中介模型構(gòu)建 運用Mplus 8.3軟件構(gòu)建照顧者知覺壓力、家庭堅韌性、家庭適應(yīng)的結(jié)構(gòu)方程模型。采用最小二乘法對模型進行修正、擬合，驗證該假設(shè)，并根據(jù)模型修正指數(shù)對假設(shè)模型進行修正，模型修正添加了e4-e6,e4-e7,e5-e6,e6-e7 4條殘差相關(guān)路徑，結(jié)果顯示，χ2/df=2.649，近似誤差均方根(RMSEA)=0.067，標(biāo)準(zhǔn)化均方根殘差(SRMR)=0.038，相對擬合指數(shù)CFI=0.983，Tucker-Lewis擬合指數(shù)(TLI)=0.971，各項擬合指標(biāo)均符合要求。模型各個路徑系數(shù)具有顯著水平。照顧者知覺壓力與家庭堅韌性、家庭適應(yīng)的中介作用擬合模型，見圖1。

圖1 照顧者知覺壓力、家庭堅韌性與家庭適應(yīng)的關(guān)系模型

2.4.2中介效應(yīng)檢驗 采用偏差校正的百分位Bootstrap法檢驗，樣本量設(shè)置為5 000(迭代次數(shù))，置信區(qū)間設(shè)置為95%。結(jié)果顯示照顧者知覺壓力對家庭適應(yīng)的直接效應(yīng)、間接效應(yīng)的95%置信區(qū)間均未包含0，說明部分中介效應(yīng)顯著，家庭堅韌性在照顧者知覺壓力和家庭適應(yīng)之間的中介模型成立，而知覺壓力對家庭適應(yīng)的直接效應(yīng)為-0.416，照顧者知覺壓力→家庭堅韌性→家庭適應(yīng)的間接效應(yīng)為-0.647×0.462=-0.299，知覺壓力對家庭適應(yīng)的總效應(yīng)為-0.416+(-0.299)=-0.715，中介效應(yīng)總占比為41.82%(-0.299/-0.715)，見表2。

表2 中介效應(yīng)模型路徑系數(shù)

3 討論

3.1中青年癌癥患者照顧者知覺壓力、家庭堅韌性和家庭適應(yīng)現(xiàn)況分析 本研究顯示，中青年癌癥患者照顧者的知覺壓力處于中等水平，與馮麗慧等[11]的研究結(jié)果一致，可能與擔(dān)心患者健康狀況變化有關(guān)。中青年癌癥患者從確診到接受手術(shù)的時間較短，且照顧者多為初次擔(dān)任照顧角色，對疾病缺乏了解，照護經(jīng)驗和技巧不足，加重了自身的緊張感[11]。本研究納入對象大多為中青年患者配偶，他們扮演著多重角色，既要長期耗時耗力照顧患者，直面患者病情變化，處理各類突發(fā)事件，同時需要考慮家庭經(jīng)濟，長期工作請假的負(fù)面影響、贍養(yǎng)老人以及撫育小孩等多方面的壓力，使中青年患者照顧者憂心忡忡，其緊張感和失控感遞增。有研究指出，處于高心理負(fù)擔(dān)的癌癥患者照顧者，其心理壓力并不會隨著時間推移而降低[12]。因此，中青年癌癥患者照顧者的心理健康值得臨床醫(yī)護人員更多關(guān)注。

家庭堅韌性是指家庭在面對危機時，通過充分發(fā)揮家庭特質(zhì)，積極尋求并利用各種資源優(yōu)勢，幫助家庭在逆境中成長并恢復(fù)至原水平的能力[13]。本研究顯示，中青年癌癥患者照顧者的家庭堅韌性和家庭適應(yīng)均處于中等水平。中青年患者被確診為癌癥且接受手術(shù)治療后，家庭信念和家庭功能可能受到影響，家庭成員間尚未建立有效的溝通模式，也未能積極有效地向社會尋求幫助。另外，患者為初診癌癥階段，整個家庭在應(yīng)對這一突發(fā)壓力源時仍處于調(diào)整和適應(yīng)階段，家庭功能受到一定影響，家庭成員處理危機能力不足，且家庭堅韌性尚處于激發(fā)階段未發(fā)揮全部作用[14]，從而出現(xiàn)家庭適應(yīng)不佳。McCubbin等[13]認(rèn)為，當(dāng)家庭堅韌性水平較低時，可引起家庭適應(yīng)不良。而當(dāng)家庭適應(yīng)性較低時，亟需采取相應(yīng)措施以恢復(fù)家庭的穩(wěn)定，否則可能引起整個家庭系統(tǒng)的崩潰陷落。有研究指出，家庭堅韌性可以幫助癌癥家庭減輕心理困擾，降低照顧者負(fù)擔(dān)，重塑積極認(rèn)知，改善癌癥家庭預(yù)后[15]。因此，臨床醫(yī)護人員應(yīng)尋求更多資源或方法增強中青年癌癥患者照顧者的家庭堅韌性，促進家庭適應(yīng)，改善其心理健康。

3.2中青年癌癥患者照顧者知覺壓力、家庭堅韌性與家庭適應(yīng)間的關(guān)系 照顧者壓力是影響癌癥患者家庭功能的重要因素，照顧者心理壓力越大，家庭功能越差，家庭適應(yīng)水平越低[4]。本研究結(jié)果顯示，中青年癌癥患者照顧者的知覺壓力與家庭堅韌性、家庭韌性呈負(fù)相關(guān)(均P<0.01)。由于中青年患者罹患癌癥后家庭角色缺失，照顧者需要承擔(dān)多重角色，家庭社會責(zé)任的強化加重其心理壓力，易致使家庭氛圍低迷且長期處于低情感反應(yīng)狀態(tài)，嚴(yán)重影響家庭功能及適應(yīng)能力[16]。國外有研究指出，家庭堅韌性低下的癌癥照顧者心理負(fù)擔(dān)較重，更容易出現(xiàn)睡眠障礙、焦慮以及抑郁等情緒，嚴(yán)重影響照顧者的身心健康[12]。同時，本研究發(fā)現(xiàn)家庭堅韌性與家庭適應(yīng)呈正相關(guān)(P<0.01)，即家庭堅韌性越強，家庭適應(yīng)性越好。家庭堅韌性作為一種積極正向的保護因素，在家庭處于危機狀態(tài)時，能挖掘并合理利用家庭優(yōu)勢，增進家庭成員彼此交流溝通，進而幫助家庭順利度過危機；家庭適應(yīng)也可以通過對壓力的緩沖和提高適應(yīng)性不斷增強家庭堅韌性[17]，二者相互影響，互相促進，不斷加強家庭關(guān)鍵運作過程，激發(fā)家庭的最大潛能。

3.3家庭堅韌性在照顧者知覺壓力和家庭適應(yīng)中的中介作用 本研究顯示，家庭堅韌性在中青年癌癥照顧者知覺壓力及家庭適應(yīng)間發(fā)揮著中介作用，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的41.82%。即照顧者知覺壓力可以直接作用于家庭適應(yīng)，也可以通過家庭堅韌性間接對家庭適應(yīng)產(chǎn)生影響。照顧者知覺壓力對家庭適應(yīng)負(fù)向預(yù)測顯著，說明照顧者的心理狀況是影響家庭適應(yīng)的重要因素。由于中青年癌癥患者患病后家庭角色減弱，照顧者照顧整個家庭的責(zé)任增加，當(dāng)照顧者由于壓力過大而不能調(diào)適自己的狀態(tài)時，會減弱其照顧效果，導(dǎo)致家庭適應(yīng)不良。護理人員需重視癌癥患者照顧者的知覺壓力，可采用繪畫療法、組織家庭會議等干預(yù)措施[18-19]幫助照顧者樹立平和良好的心態(tài)，以減輕自身的心理壓力，促進其積極心理的變化，改善家庭適應(yīng)。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭堅韌性可以削弱照顧者知覺壓力對其家庭適應(yīng)狀態(tài)的影響，進而促進中青年癌癥患者照顧者良好的家庭適應(yīng)。其原因可能是在應(yīng)對危機時，家庭成員在家庭堅韌性作用下可以發(fā)生觀念轉(zhuǎn)變，將危機視作共同挑戰(zhàn)，積極參與到解決問題的過程，更加主動、充分調(diào)動家庭內(nèi)部和外部的資源，進而維持家庭的穩(wěn)定與和諧性[5]。臨床醫(yī)護人員需以家庭為中心設(shè)計干預(yù)項目，可從建構(gòu)積極家庭信念系統(tǒng)、調(diào)適家庭組織模式、促進有效的家庭溝通等多種策略入手，幫助癌癥患者家庭形成良好的家庭堅韌性，更好地促進其家庭適應(yīng)。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，中青年癌癥患者照顧者知覺壓力可以負(fù)向預(yù)測其家庭堅韌性和家庭適應(yīng)，而家庭堅韌性能正向預(yù)測家庭適應(yīng)，且家庭堅韌性在照顧者知覺壓力和家庭適應(yīng)之間起部分中介作用。臨床醫(yī)護人員可通過實施以家庭為中心的干預(yù)項目，以增強中青年癌癥患者的家庭堅韌性，從而減輕照顧者知覺壓力，促進患者家庭適應(yīng)。本研究僅對上海市1所三甲醫(yī)院的中青年癌癥患者照顧者進行調(diào)查，樣本的代表性不足。今后將增加樣本量，進行多中心大樣本的研究，進一步驗證本研究結(jié)果。