鄭曉婷，林 萍，魏麒蕭

(佳木斯大學(xué)，黑龍江 佳木斯 154007)

孤獨(dú)癥譜系障礙(autistic-spectrum disorder，ASD)是一種慢性的、持續(xù)終生的神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、興趣狹窄、重復(fù)刻板性行為，男女比例約為5:1[1]。ASD發(fā)病機(jī)制還不明確，仍缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)和方法。據(jù)報(bào)道，ASD在全球的發(fā)病率為1%～2%，占我國精神殘疾兒童的36.9%，其患病率一直居高不下[2]。育兒自我效能感(parental self-efficacy，PSE)指個(gè)體對(duì)自己勝任照顧角色能力的評(píng)價(jià)，能預(yù)測(cè)照顧者角色適應(yīng)情況，影響照顧者的教養(yǎng)方式及能力[3]。PSE水平越高，越容易轉(zhuǎn)化為積極的養(yǎng)育行為，從而正向影響兒童的生活方式、行為及身心健康。面對(duì)ASD兒童的外在表現(xiàn)行為，許多照顧者表示對(duì)自己沒有信心。本研究主要了解ASD兒童照顧者社會(huì)支持和PSE水平的現(xiàn)狀,并探討兩者之間的相關(guān)性，為后期相關(guān)研究提供參考依據(jù),現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020-06～2021-06經(jīng)本院確診的ASD兒童的照顧者作為實(shí)驗(yàn)組。實(shí)驗(yàn)組納入標(biāo)準(zhǔn)：①ASD兒童：病例均符合《美國精神疾病統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第5版(DSM-Ⅴ)》[4]的診斷標(biāo)準(zhǔn)；且患兒年齡≤6 歲。②ASD兒童照顧者：可為祖輩或父輩，年齡 20～65 歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒或照顧者患嚴(yán)重軀體、腦器質(zhì)性疾病等；②照顧者不能自主填寫者。對(duì)照組選擇同期在醫(yī)院門診常規(guī)體檢的正常兒童的照顧者。對(duì)照組兒童平均年齡(4.05±1.49)歲，照顧者平均年齡(35.88±8.15)歲；實(shí)驗(yàn)組患兒年齡(4.42±1.51)歲，照顧者平均年齡(37.38±10.32)歲；且兩組其他一般資料結(jié)果均無顯著性差異(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

(1)一般資料問卷：為自制問卷，其包括ASD兒童及其照顧者年齡、文化程度、居住地、家庭經(jīng)濟(jì)收入等。(2)育兒自我效能感量表(TOPSE)[3]：共 48 個(gè)條目，各維度α系數(shù)為0.59～0.87，總量表Cronbach′s α系數(shù)為 0.91，各維度得分及總分越高，表明照顧者PSE越高。(3)社會(huì)支持量表(SSRS)[5]：由肖水源編制，共10個(gè)條目，包括主觀支持、客觀支持和支持利用度，重測(cè)信度為0.92,Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.94。

1.2.2 調(diào)查方法

由研究人員對(duì)符合研究對(duì)象的兩組照顧者分發(fā)問卷，且兩組均使用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)填寫，填寫完畢當(dāng)場收回。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組SSRS評(píng)分比較

兩組SSRS評(píng)分各維度及總分均存在差異，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組SSRS評(píng)分比較分)

2.2 兩組TOPSE評(píng)分比較

兩組TOPSE各維度及總分均存在差異，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組TOPSE評(píng)分比較分)

2.3 SSRS與TOPSE相關(guān)性分析

ASD兒童照顧者SSRS總分與TOPSE總均分呈正相關(guān)(P<0.05)，各個(gè)維度也呈正相關(guān)(P<0.05)。

見表3。

表3 ASD兒童照顧者SSRS與TOPSE相關(guān)性分析

3 討論

3.1 ASD兒童照顧者社會(huì)支持現(xiàn)狀

許多學(xué)者認(rèn)為社會(huì)支持的重點(diǎn)不應(yīng)該在于一味的救助，而應(yīng)該為ASD兒童提供直接或間接的服務(wù)，不斷強(qiáng)化家庭功能，促進(jìn)患兒的康復(fù)水平。研究表明，社會(huì)支持可緩解ASD兒童照顧者的心理壓力，對(duì)患兒的干預(yù)能力也有所提升[6]。本研究顯示，實(shí)驗(yàn)組社會(huì)支持各維度得分均低于對(duì)照組，其中客觀支持維度最低；說明ASD兒童家庭社會(huì)支持水平低于正常兒童家庭。本研究ASD兒童照顧者社會(huì)支持處于中等水平，低于凡亞杰等[5]研究結(jié)果，可能因納入樣本量不同或納入樣本的個(gè)體差異性所致。與正常兒童家長相比ASD兒童家庭獲得的社會(huì)支持較少，主要原因?yàn)椋孩傥覈鴮?duì)ASD兒童家庭提供的社會(huì)支持政策還存在不足：ASD兒童的救助年齡限制、專業(yè)人員缺乏、特殊兒童教育資源缺失等；②社會(huì)支持系統(tǒng)的不完善：獲得信息來源的渠道少、學(xué)習(xí)平臺(tái)缺乏等；③ASD兒童照顧者羞于向外界求助，不愿面對(duì)；其文化水平不高，對(duì)相應(yīng)的疾病知識(shí)和技能操作理解較差、不能夠很快的掌握；種種原因讓ASD兒童照顧者認(rèn)為所獲得的社會(huì)支持并不充分，對(duì)此有著強(qiáng)烈的需求，需要來自各方的支持。

3.2 ASD兒童照顧者PSE的現(xiàn)狀

ASD損害涉及的領(lǐng)域較廣，其中以社會(huì)交往障礙為核心，對(duì)患兒的情感、語言、日常生活能力、認(rèn)知等也均有不同程度的影響[7]。近幾年因新冠肺炎疫情的爆發(fā)，ASD兒童大部分進(jìn)行居家照護(hù)，很多照顧者表示很擔(dān)心孩子的外化行為問題是否會(huì)退化，認(rèn)為自己沒有能力去幫助孩子進(jìn)一步發(fā)展，產(chǎn)生低PSE水平。本研究發(fā)現(xiàn)實(shí)驗(yàn)組TOPSE各維度得分均低于對(duì)照組，說明ASD兒童照顧者PSE水平顯著低于正常兒童家庭。主要原因：①ASD兒童康復(fù)周期長，經(jīng)濟(jì)壓力大、對(duì)孩子未來擔(dān)憂等問題。②家庭內(nèi)部關(guān)系較差，缺乏家庭內(nèi)部支持；③時(shí)刻陪伴ASD兒童，照顧者缺乏社會(huì)交流活動(dòng)，內(nèi)心孤獨(dú)，產(chǎn)生不良情緒。④多關(guān)注于ASD兒童康復(fù)治療，缺少對(duì)自身健康狀況、國家相關(guān)政策信息等關(guān)注。該結(jié)果略低于周雅婷等[8]研究結(jié)果，可能與調(diào)查的樣本量、地理位置、經(jīng)濟(jì)水平、獲得信息渠道等因素有關(guān)。由此可見大部分ASD兒童照顧者缺乏信心，PSE水平較低。較高的PSE水平可增加ASD兒童照顧者的自信心，有利于給ASD兒童營造一個(gè)良好的養(yǎng)育環(huán)境，促進(jìn)患兒的康復(fù)護(hù)理水平。

3.3 ASD兒童社會(huì)支持與照顧者PSE的相關(guān)性

目前國內(nèi)外針對(duì)ASD兒童的康復(fù)護(hù)理模式還比較少，開展的內(nèi)容也較片面，缺乏系統(tǒng)性，我國政府提出的“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標(biāo)也沒實(shí)現(xiàn)，尤其是那些偏遠(yuǎn)地區(qū)的貧困家庭更難實(shí)現(xiàn)[9]。越來越多研究者將康復(fù)訓(xùn)練的目光逐漸轉(zhuǎn)向了背后的家庭及其照顧者，后期通過大量的研究也表明幫助ASD兒童照顧者掌握相應(yīng)的技能和知識(shí)知曉度在康復(fù)訓(xùn)練的過程中有利于患兒的康復(fù)護(hù)理水平,其前提是需要提供較多的社會(huì)支持去幫助這些家庭，讓這些家庭的照顧者獲得較高的PSE水平，增強(qiáng)自信心及照顧能力。本研究結(jié)果顯示，ASD兒童照顧者PSE總分和社會(huì)支持及其各維度呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，即社會(huì)支持程度越低，其PSE水平也越低，與李媛等[10]研究所得出的結(jié)果類似。 主要原因：①ASD兒童照顧者病恥感，羞于向外界訴述；或家庭內(nèi)部不和，婚姻關(guān)系破裂及外界對(duì)ASD兒童不理解等原因，導(dǎo)致客觀支持度較低；②外界認(rèn)為母親的教養(yǎng)方式不對(duì)或在懷孕期間吃了不該吃的東西、家族遺傳等原因?qū)е抡疹櫿呒捌浼彝ゲ槐焕斫?、支持，主觀上的情感體驗(yàn)和滿意度較低；③照顧者關(guān)注照顧ASD兒童，社交活動(dòng)少，較少關(guān)注相關(guān)支持信息，對(duì)支持的利用度低等原因。較高的PSE水平可增加ASD兒童照顧者的希望水平，間接影響主觀幸福感，從而改善照顧者的教養(yǎng)方式和患兒的外化行為問題。故醫(yī)務(wù)人員應(yīng)積極關(guān)注ASD兒童照顧者的心理健康狀況，以家庭為中心，可采取醫(yī)療康復(fù)與教育康復(fù)相結(jié)合的社區(qū)康復(fù)模式，以提高社會(huì)支持程度，改善照顧者的PSE水平，促進(jìn)患兒的康復(fù)水平[11]。

綜上所述，ASD兒童照顧者PSE和社會(huì)支持水平均低于正常兒童照顧者，社會(huì)支持水平越低，照顧者PSE水平越低。故為ASD兒童家庭制定個(gè)體化的干預(yù)策略，提高照顧者PSE和社會(huì)支持水平顯得尤為重要。本研究因時(shí)間限制沒有長期對(duì)ASD兒童照顧者進(jìn)行追蹤，未來研究可長時(shí)間追蹤觀察其實(shí)驗(yàn)效果。最后，希望有更多的研究者來關(guān)注ASD照顧者的心理狀況，并提供相應(yīng)的干預(yù)方法。