郭冰潔，陳燕飛，溫瑞芳，江子芳

(1.浙江中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，浙江 杭州 310053；2.杭州市腫瘤醫(yī)院 護(hù)理部，浙江 杭州 310002；3.浙江省腫瘤醫(yī)院 護(hù)理部，浙江 杭州 310022)

頭頸部惡性腫瘤(head and neck cancer，HNC)是位列世界第七的常見(jiàn)惡性腫瘤[1]。手術(shù)和放化療等在治療患者的同時(shí)也會(huì)致其身體形象發(fā)生改變、吞咽和言語(yǔ)功能受損以及個(gè)人情感、特性表現(xiàn)受阻，因而該疾病又被稱為最具情感創(chuàng)傷的癌癥[2]。病恥感在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域指?jìng)€(gè)體因患有某種疾病而在內(nèi)心形成的羞恥感[3]，對(duì)患者的生理、心理狀況和社會(huì)功能均會(huì)產(chǎn)生不利影響[4]。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于頭頸部惡性腫瘤患者病恥感研究較少，且缺乏相關(guān)的評(píng)估工具。頭頸部惡性腫瘤患者羞恥與恥辱量表(shame and stigma scale in head and neck cancer，SSS-HNC)是評(píng)價(jià)HNC患者病恥感水平的特異性工具[5]，2019年我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者將此量表漢化翻譯為繁體中文[6]。由于國(guó)內(nèi)尚無(wú)HNC患者病恥感評(píng)估量表，本研究旨在形成簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC并完成其信效度的檢測(cè)，以期為我國(guó)大陸地區(qū)頭頸部惡性腫瘤患者病恥感水平的測(cè)量提供行之有效的工具。

1 資料與方法

1.1 量表介紹 SSS-HNC是2013年由Kissane等[5]基于頭頸部惡性腫瘤患者病恥感產(chǎn)生源于身體形象和正常生理功能改變等疾病特點(diǎn)編制而成，包含外貌羞恥、社交/言語(yǔ)關(guān)注、恥辱感、后悔4個(gè)維度，共20個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“從未～總是”分別對(duì)應(yīng)0～4分，除條目1、4、7、20為反向評(píng)分外，余條目均為正向評(píng)分，得分越高表明HNC患者病恥感水平越高。量表總Cronbach’s α系數(shù)為0.93，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.78～0.92。巴西版SSS-HNC已證實(shí)具有較好的信效度[7]。

1.2 量表的文化調(diào)試 本研究獲得量表作者使用授權(quán)后先將繁體中文版轉(zhuǎn)化為簡(jiǎn)體中文版。采用專家咨詢，使簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC內(nèi)容言語(yǔ)表述符合大陸習(xí)慣。邀請(qǐng)的6名專家中，女5名、男1名；從事腫瘤臨床診療或護(hù)理工作者5名、語(yǔ)言教育工作者1名；工齡7～37年；中級(jí)職稱2名、高級(jí)職稱4名；學(xué)歷本科、碩士各3名。量表具體修改如下：(1)詞組“污名化”改為“恥辱”，“罹癌”改為“得癌癥”，“作法”改為“做法”，“交談無(wú)礙”改為“無(wú)障礙地交談”，以符合大陸地區(qū)的語(yǔ)言表達(dá)習(xí)慣，方便調(diào)查對(duì)象閱讀條目和理解問(wèn)卷內(nèi)容；(2)“頭頸癌”改為“頭頸部惡性腫瘤”，以符合(疾病)診斷相關(guān)分類(diagnosis related groups，DRGs)的診斷標(biāo)準(zhǔn)。預(yù)調(diào)查階段選取20名研究對(duì)象，了解其對(duì)簡(jiǎn)體中文版量表?xiàng)l目語(yǔ)義和內(nèi)容的理解情況，做好反饋意見(jiàn)記錄?；颊弑硎玖勘?xiàng)l目表達(dá)清晰，內(nèi)容易于理解，因此未做修改，形成終版簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC。

1.3 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的信效度檢驗(yàn)

1.3.1 調(diào)查對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2020年6-8月在浙江省某三級(jí)腫瘤專科醫(yī)院就診的頭頸部惡性腫瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)確診為頭頸部惡性腫瘤、符合ICD-10診斷標(biāo)準(zhǔn)，且至少接受手術(shù)、放射、化學(xué)治療等一種治療方法；(3)本人知曉病情且愿意配合完成該項(xiàng)研究；(4)神志清晰，溝通能力良好。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他嚴(yán)重疾病不能配合調(diào)查者；(2)患其他惡性腫瘤者；(3)既往有精神疾病史或艾滋病等傳染病病史者。樣本量計(jì)算根據(jù)量表?xiàng)l目數(shù)的5～10倍并擴(kuò)大20%[8]，量表共20個(gè)條目，需樣本量為120～240例，研究最終獲得有效問(wèn)卷386份。考慮到因子分析樣本量的要求[9]，從386例樣本中抽取170例進(jìn)行探索性因子分析，216例進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析。

1.3.2 調(diào)查方法 收集的資料包含自行設(shè)計(jì)的一般資料問(wèn)卷和經(jīng)文化調(diào)試后的簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC。在獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審批后開(kāi)始實(shí)施調(diào)查[倫理批件號(hào)：IRB-2020-139號(hào)(科)]、研究遵循調(diào)查對(duì)象知情同意、自愿原則，采用面對(duì)面的調(diào)查方式，由患者自行填寫(xiě)，無(wú)法填寫(xiě)者由調(diào)查者逐條口述條目并代為填寫(xiě)。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)回收。本研究共發(fā)放問(wèn)卷398份，回收有效問(wèn)卷386份，有效回收率為96.98%。

1.3.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 24.0和Amos 21.0統(tǒng)計(jì)軟件。項(xiàng)目分析法運(yùn)用相關(guān)分析法和決斷值評(píng)價(jià)。將量表所測(cè)得分由高到低進(jìn)行排序，比較高分組(前27%)與低分組(后27%)的條目均分差異情況，保留差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)的條目。效度分析采用內(nèi)容效度指數(shù)(content validity index,CVI)、探索性因子分析以及驗(yàn)證性因子分析評(píng)價(jià)；信度分析采用Cronbach’s α系數(shù)和重測(cè)信度評(píng)價(jià)。以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象的人口學(xué)特征 386例患者中，男307例，女79例；年齡18～84歲，平均(58.87±11.42)歲；學(xué)歷：小學(xué)及以下182例，初中、高中及中專161例，大專及以上43例；疾病部位：唇、口腔79例，咽110例，喉85例，唾液腺55例，鼻腔、鼻竇35例，其他22例；治療方式：手術(shù)154例，放療和(或)化療23例，手術(shù)和放療/化療91例，綜合治療118例。

2.2 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的條目分析 (1)決斷值法結(jié)果顯示，量表各條目高低分組的均分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。(2)條目得分—總分的相關(guān)性分析結(jié)果顯示，各條目得分與總分均呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.369～0.830，均達(dá)到顯著水平(P<0.01)，詳見(jiàn)表1。其中條目20與總分的相關(guān)系數(shù)低于0.40，經(jīng)專家討論，條目20考慮了頭頸部惡性腫瘤患者的言語(yǔ)能力對(duì)其病恥感水平的影響，具有一定的臨床意義，因此保留該條目進(jìn)行下一步分析。

2.3 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的效度

2.3.1 內(nèi)容效度 采用專家評(píng)定法檢驗(yàn)量表的內(nèi)容效度。6名專家中，男性2名，女性4名；從事腫瘤診療工作者2名，腫瘤護(hù)理工作者4名，工齡9～37年；本科1名，碩士3名，博士2名；中級(jí)職稱1名，高級(jí)職稱5名。專家采用Likert 4級(jí)評(píng)分法對(duì)各條目進(jìn)行評(píng)分(1分：不相關(guān)，2分：弱相關(guān)，3分：比較相關(guān)，4分：非常相關(guān))。根據(jù)專家評(píng)定結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)計(jì)算，簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.942，各條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.833～1.000。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度

2.3.2.1 探索性因子分析 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的KMO值為0.898，Bartlett’s球形檢驗(yàn)χ2值為2788.673(P<0.05)，宜進(jìn)行因子分析。采用主成分分析共提取5個(gè)公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為76.318%。各條目在所屬維度上的載荷均超過(guò)0.40，故無(wú)條目刪除，詳見(jiàn)表1。

表1 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC因子荷載(n=386)

2.3.2.2 驗(yàn)證性因子分析 依據(jù)理論模型按照原量表的條目分布進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析，結(jié)果顯示20個(gè)條目的因子載荷為0.49～0.97，各公因子間均呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.35～0.81。量表5因子模型適配度指標(biāo)中擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)略低于參考標(biāo)準(zhǔn)，余均達(dá)標(biāo)(見(jiàn)表2)，說(shuō)明簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC具有較好的結(jié)構(gòu)效度。

表2 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC因子分析模型的擬合指數(shù)(n=216)

2.4 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的信度 SSS-HNC簡(jiǎn)體中文版的Cronbach’s α系數(shù)為0.930，折半信度為0.844。選取22名研究對(duì)象距離第一次調(diào)查2周后再次填寫(xiě)問(wèn)卷，根據(jù)重復(fù)測(cè)量結(jié)果計(jì)算量表的重測(cè)信度為0.959。量表的外貌羞恥、自我貶低、后悔、社交/言語(yǔ)關(guān)注、外在恥辱5個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.919、0.890、0.959、0.810、0.628，折半信度分別為0.880、0.888、0.968、0.878、0.669。

3 討論

3.1 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的條目分析 我國(guó)的文化具有多樣性的特點(diǎn)，海峽兩岸地區(qū)的漢字書(shū)寫(xiě)和語(yǔ)言表達(dá)習(xí)慣存在差異，因此需要對(duì)臺(tái)灣學(xué)者漢化的量表?xiàng)l目進(jìn)行文化調(diào)試以使受測(cè)試者能準(zhǔn)確理解條目表述內(nèi)容[10]。通過(guò)專家咨詢，對(duì)繁體中文版SSS-HNC部分條目進(jìn)行修改以符合大陸地區(qū)言語(yǔ)表達(dá)，如臺(tái)灣地區(qū)“污名化”的表述，在大陸地區(qū)理解多為惡意貶低或具有故意傷害的意思，結(jié)合源量表之意表述為“恥辱”更符合大陸文化習(xí)慣。研究采用決斷值法和相關(guān)分析法檢驗(yàn)SSS-HNC條目的區(qū)分度，測(cè)得條目20與總得分的相關(guān)系數(shù)為0.369，略低于0.40，處于可接受范圍；同時(shí)該結(jié)果與源量表的條目分析結(jié)果相似(r=0.30)[5]，且條目20的決斷值仍大于3并達(dá)到顯著性水平，綜合考慮后予以保留條目20。

3.2 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的效度分析 效度是指測(cè)量工具所測(cè)的結(jié)果與實(shí)際測(cè)量?jī)?nèi)容的相符程度。本研究顯示，簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC各條目和整體內(nèi)容效度指數(shù)分別大于0.80以及0.90，表明量表內(nèi)容效度良好。簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC與繁體中文版相比，條目所屬變動(dòng)較大，但其與源量表結(jié)構(gòu)大致相同，僅將恥辱感維度拆分為2個(gè)因子。條目12“別人會(huì)因?yàn)槲业冒┌Y而躲避我”和條目14“我感覺(jué)到別人因?yàn)槲以谂远o張不自在”歸屬于新因子，可能與不同國(guó)家之間文化、理解等存在差異有關(guān)，其次研究對(duì)象種類、數(shù)量的不同亦有影響。根據(jù)專家意見(jiàn)，包含條目12、14的因子命名為“外在恥感”，條目9～11、13的因子命名為“自我貶低”。5因子模型行驗(yàn)證性因子分析顯示簡(jiǎn)體中文版結(jié)構(gòu)效度良好，結(jié)果中除GFI數(shù)值略偏低外，其余所測(cè)數(shù)據(jù)與理論模型契合度較高，但因不同語(yǔ)言版本的各研究中均未進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析而無(wú)法進(jìn)行比較，因此尚需進(jìn)一步探究。

3.3 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的信度分析 信度是指測(cè)量工具所測(cè)結(jié)果的一致性以及穩(wěn)定性。通常要求量表的Cronbach’s α系數(shù)>0.70，重測(cè)信度>0.70；量表各維度Cronbach’s α系數(shù)>0.70，大于0.60也能接受[11]。簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的Cronbach’s α系數(shù)與源量表的均為0.930，而繁體中文版的Cronbach’s α系數(shù)為0.850，表明經(jīng)文化調(diào)試后的量表具有較好的內(nèi)在一致性。簡(jiǎn)體中文版量表中外在恥感維度Cronbach’s α系數(shù)為0.628，可能與研究樣本的差異有一定關(guān)系。先前研究樣本以口腔惡性腫瘤患者為主，而本研究樣本口腔、口咽部、喉惡性腫瘤患者人數(shù)之和占總數(shù)的70%，且口咽部惡性腫瘤患者人數(shù)最多，同時(shí)該維度包含條目較少也是原因之一。間隔14 d后進(jìn)行重新測(cè)量，結(jié)果顯示，簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的重測(cè)信度為0.959，表明簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC跨時(shí)間穩(wěn)定性良好。

3.4 簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的可靠性及適用性 量表?xiàng)l目的質(zhì)量將直接影響量表的可靠性，同時(shí)也是量表編制、修訂和跨文化調(diào)試過(guò)程中的關(guān)鍵部分。在質(zhì)的方面，SSS-HNC開(kāi)發(fā)于2013年，其條目編制基于頭頸部惡性腫瘤患者病恥感產(chǎn)生的特質(zhì)，在國(guó)際上得到了一定范圍的應(yīng)用與推廣，且已有用于HNC患者壓力源與恥辱感關(guān)系的探索[12]。此外，邀請(qǐng)的6位相關(guān)專家都有豐富的臨床工作經(jīng)驗(yàn)，權(quán)威性較高，其對(duì)此量表的內(nèi)容效度給予了高度評(píng)價(jià)。在研究過(guò)程中還遵照量表文化調(diào)試基本準(zhǔn)則和跨文化調(diào)試指南，并基于臨床環(huán)境和實(shí)際語(yǔ)言表達(dá)習(xí)慣，進(jìn)一步優(yōu)化量表?xiàng)l目的表達(dá)。在量性方面，通過(guò)條目分析、因子分析等對(duì)量表進(jìn)行驗(yàn)證，結(jié)果顯示簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC的信效度達(dá)到相關(guān)統(tǒng)計(jì)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，能夠測(cè)量的解釋頭頸部惡性腫瘤患者病恥感水平。在實(shí)測(cè)過(guò)程中，量表?xiàng)l目數(shù)量適宜，條目?jī)?nèi)容表達(dá)簡(jiǎn)潔、易理解，評(píng)估一般花費(fèi)6～15 min，實(shí)用性和可行性良好；同時(shí)量表得分計(jì)算簡(jiǎn)單，易于評(píng)估者操作和執(zhí)行。因此簡(jiǎn)體中文版SSS-HNC作為一種簡(jiǎn)潔有效的測(cè)評(píng)工具可供臨床醫(yī)護(hù)人員評(píng)估頭頸部惡性腫瘤患者的病恥水平及干預(yù)后的效果。需要注意的是評(píng)估者在進(jìn)行評(píng)估時(shí)需考慮到保護(hù)患者隱私情況，使其能更客觀地填寫(xiě)真實(shí)感受。