范思雨，馮芳茗，王修玉，孫夢(mèng)晨，殷 實(shí)

（1. 同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上海 200123；2. 同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院，上海 200123）

世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（International Agency for Research on Cancer，IARC）發(fā)布的全球癌癥負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)顯示，2020年全球新發(fā)癌癥病例1 929 萬例，其中中國(guó)新發(fā)癌癥457 萬例，占全球23.7%，位居全球第一[1]。國(guó)務(wù)院第七次全國(guó)人口普查數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)60 歲及以上人口已達(dá)2.64 億[2]。隨著人口老齡化程度的不斷加深，老年護(hù)理及臨終照護(hù)工作面臨著更大挑戰(zhàn)。在此形勢(shì)下，安寧療護(hù)應(yīng)運(yùn)而生。文章對(duì)近年來國(guó)內(nèi)外基于不同理論框架開展的安寧療護(hù)進(jìn)行綜述，旨在為臨床工作人員提供多樣化的干預(yù)選擇，促進(jìn)臨終患者及照顧者生活質(zhì)量提升提供參考。

1 安寧療護(hù)概述

WHO 對(duì)安寧療護(hù)的定義是：為有生命危險(xiǎn)疾病的患者和家庭提供的一種系統(tǒng)的方法，旨在提高其生活質(zhì)量和面對(duì)危機(jī)的能力[3]。安寧療護(hù)是由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為生命終末期患者提供的全方位照護(hù)，包括生理、心理、精神和社會(huì)支持，目標(biāo)是幫助患者舒適、平靜、有尊嚴(yán)地離世，同時(shí)為其家庭提供支持服務(wù)。1967年英國(guó)建立了第一所現(xiàn)代化的安寧院。隨后，美國(guó)、日本等國(guó)也先后建立了安寧療護(hù)醫(yī)院，并設(shè)立了臨終關(guān)懷基金會(huì)[4]。

2 安寧療護(hù)相關(guān)理論及實(shí)踐應(yīng)用分析

2.1 癥狀管理理論（Theory of Symptom Management，SMT）SMT 是美國(guó)加州大學(xué)舊金山分校（University of California, San Francisco，UCSF）護(hù)理學(xué)院癥狀管理系成員的合作成果，最初于1994年以《UCSF 癥狀管理理論》出版。該理論屬于中域理論，將癥狀管理描述為發(fā)生在護(hù)理領(lǐng)域的多維過程[5]。2001年Dodd等[6]提出UCSF癥狀管理模型，該模型于2008年更名為癥狀管理理論[7]。SMT 包括3個(gè)相互關(guān)聯(lián)的維度：癥狀體驗(yàn)、癥狀管理和癥狀結(jié)局[8]，三者的關(guān)系如圖1所示。該理論強(qiáng)調(diào)，準(zhǔn)確評(píng)估癥狀和功能是癥狀控制的重要環(huán)節(jié)，對(duì)照護(hù)計(jì)劃的制訂和實(shí)施有重要意義。國(guó)外研究證明，針對(duì)重癥或絕癥患者進(jìn)行積極的癥狀管理，可有效改善患者及其親屬的生活質(zhì)量[9]。2017年Yates等[10]將SMT 與安寧療護(hù)相結(jié)合，討論了晚期癌癥患者并發(fā)癥狀機(jī)制的復(fù)雜性，并基于SMT 對(duì)并發(fā)癥進(jìn)行多維思考，通過對(duì)患者進(jìn)行全面、系統(tǒng)的癥狀評(píng)估，指導(dǎo)個(gè)性化癌癥管理方案的制訂。目前，國(guó)外癥狀管理研究主要側(cè)重于疼痛相關(guān)癥狀群的管理。國(guó)內(nèi)學(xué)者也以SMT 理論為指導(dǎo)開展了相關(guān)研究，包括癌痛管理健康教育[11]、癌因性疲乏管理[12]等，并取得了積極成效。

圖1 癥狀管理理論模式圖

2.2 二元應(yīng)對(duì)理論（Theory of Dyadic Coping）該理論由德國(guó)學(xué)者Bodenmann 等[13]于1995年提出，適用于伴侶之間。該理論指出，在個(gè)體患病壓力較大時(shí)，可通過夫妻雙方的努力增強(qiáng)彼此的抗病信心，并在達(dá)到夫妻關(guān)系和諧的同時(shí)，促進(jìn)患者的疾病康復(fù)或維持機(jī)體處于相對(duì)較好的狀態(tài)。二元應(yīng)對(duì)理論強(qiáng)調(diào)伴侶雙方在壓力應(yīng)對(duì)中互幫互助、共同應(yīng)對(duì)的過程。癌癥不僅會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生影響，也會(huì)對(duì)其伴侶及家庭產(chǎn)生影響，夫妻會(huì)作為一個(gè)整體來應(yīng)對(duì)疾病[14]。國(guó)外有研究表明，二元應(yīng)對(duì)對(duì)于患者和伴侶的心理社會(huì)調(diào)節(jié)及關(guān)系促進(jìn)有積極效果，一些針對(duì)夫妻雙方的干預(yù)措施會(huì)改善一方應(yīng)對(duì)癌癥的潛能[15-16]。但同時(shí)，哪些夫妻關(guān)系可以從二元應(yīng)對(duì)中獲益、該理論的潛在效益如何及其在其他腫瘤中的適用性等問題仍有待探討[14]。

2.3 敘事護(hù)理理論（Theory of Narrative Nursing）該理論由Charon 等[17]于2001年在“敘事醫(yī)學(xué)”概念的基礎(chǔ)上提出。護(hù)士是與癌癥患者接觸最多的醫(yī)護(hù)人員，更容易參與到患者的治療過程，了解其身心需求。因此護(hù)理工作在敘事研究中有更廣闊的空間。2010年，Boykin 等[18]將敘事護(hù)理定義為一種組織、挖掘和揭示護(hù)理實(shí)踐知識(shí)，恢復(fù)護(hù)理藝術(shù)性的手段。敘事護(hù)理理論由三大精神、五大核心理念以及五大核心技術(shù)構(gòu)成[19]，見圖2。因敘事護(hù)理的體裁多樣，在臨床干預(yù)中運(yùn)用的形式也各不相同。國(guó)內(nèi)對(duì)于敘事護(hù)理理論應(yīng)用的研究通常先構(gòu)建敘事護(hù)理策略：通過成立敘事小組，結(jié)合“雙線制”敘事護(hù)理實(shí)踐流程中關(guān)注、理解、反思、回應(yīng)4 個(gè)階段（見圖3）[20-21]，討論制訂實(shí)踐中的敘事護(hù)理策略。李玉梅等[22]將敘事護(hù)理運(yùn)用于心理門診及電話隨訪中，并認(rèn)為其可有效改善晚期肺癌患者的負(fù)性心境。目前，國(guó)內(nèi)很多護(hù)士對(duì)敘事護(hù)理認(rèn)知尚不足、溝通及干預(yù)技巧缺乏[23]，有待進(jìn)一步完善提升。

圖2 敘事護(hù)理理論模式圖

圖3 “雙線制”敘事護(hù)理實(shí)踐導(dǎo)圖

2.4 舒適護(hù)理理論（Theory of Comfort Nursing）該理論由Kolcaba[24]提出，其理論框架由患者需求、干預(yù)措施、干預(yù)協(xié)變量、尋求健康行為、機(jī)構(gòu)完整5 個(gè)核心概念組成[25]，見圖4。舒適護(hù)理理論強(qiáng)調(diào)，應(yīng)注重患者的生理、心理、社會(huì)及靈性方面的需求，盡力幫助患者達(dá)到身體舒適（尤其是無痛）、心理狀況穩(wěn)定、社會(huì)關(guān)系和諧及信仰等方面的需求得到滿足等。近年來，一些國(guó)家已在培養(yǎng)和提升護(hù)士綜合素質(zhì)的課程中融入舒適護(hù)理理論[26-28]。Fuoto 等[27]的研究顯示，開展舒適理論相關(guān)培訓(xùn)，可提高參與臨終溝通及安寧療護(hù)工作護(hù)士的信心和滿意度。Goldsmith 等[26]基于臨終關(guān)懷、姑息治療和跨學(xué)科教育的臨床及非臨床研究，提出新的舒適理論模型，提供了舒適度組成部分的簡(jiǎn)要概述。Goldsmith 還強(qiáng)調(diào)，護(hù)士在晚期癌癥患者護(hù)理中要體現(xiàn)以人為本的理念，并提出將舒適模式融入護(hù)理教育的建議。目前，國(guó)內(nèi)外一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過設(shè)立舒適護(hù)理病房，讓患者能夠無痛、舒適、有尊嚴(yán)地逝去?？讘c仙等[29]對(duì)40 例艾滋病患者的臨終關(guān)懷研究表明，艾滋病患者不論由于何種途徑被感染，都是疾病的受害者，當(dāng)生命走到盡頭時(shí)，其內(nèi)心仍然像其他患者一樣渴望得到人們的關(guān)懷和親人的照顧，而舒適護(hù)理可以最大限度地滿足患者的相關(guān)需求，使其臨終生活質(zhì)量得到提升。魏皙[30]在超高齡老人臨終關(guān)懷中開展舒適護(hù)理，有效避免了相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)事件，提升了家屬滿意度。

圖4 舒適護(hù)理理論模式圖

2.5 和諧護(hù)理理論（Harmonious Nursing Theory）該理論起源于中國(guó)傳統(tǒng)文化，以儒家和道家思想為支撐，將中醫(yī)學(xué)養(yǎng)生理論中的和諧意識(shí)、孝悌思想與Rogers“整體人的科學(xué)”理論相融合[31]?！昂汀奔匆磺腥说挠^念、思想的集合，“諧”即一切物的集合。此理論強(qiáng)調(diào)物我合一、融會(huì)貫通，貼合安寧療護(hù)的主題。傳統(tǒng)文化視角下，和諧護(hù)理理論的基本框架分為3 個(gè)部分[32]。首先是“物我合一”，即環(huán)境與個(gè)體間保持和諧；其次是建立“和”（文化人際）“諧”（程序步驟）機(jī)制，最后通過人際互動(dòng)達(dá)到和諧護(hù)理的狀態(tài)。詳見圖5。關(guān)于和諧護(hù)理理論的應(yīng)用研究多集中于國(guó)內(nèi)，國(guó)外鮮有相關(guān)報(bào)道。張秋會(huì)等[33]通過德爾菲專家咨詢法構(gòu)建了基于和諧護(hù)理理論的安寧療護(hù)患方結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)，具體包括：身體和諧（癥狀控制），心理和諧（情感和諧、哀傷輔導(dǎo)/喪親支持），社會(huì)和諧（信息支持、后事安排）及精神和諧（宗教信仰、生命意義、個(gè)人心愿、家庭事務(wù)）。

圖5 和諧護(hù)理理論模式中健康、人、環(huán)境、護(hù)理的相互關(guān)系

2.6 華生關(guān)懷理論（Watson’s Human Caring Theory）華生關(guān)懷理論由美國(guó)護(hù)理學(xué)博士Watson 于1979年提出，強(qiáng)調(diào)護(hù)理的本質(zhì)是人文關(guān)懷[34]。該理論提出十大關(guān)懷要素：①建立人性的利他價(jià)值哲學(xué)觀；②具有信心與希望；③培養(yǎng)對(duì)自己及他人的敏感性；④建立助人與信任的關(guān)系；⑤增進(jìn)并接受正/負(fù)向感受的表達(dá)；⑥系統(tǒng)地使用創(chuàng)造性問題解決方法來做決定；⑦增進(jìn)人際互動(dòng)；⑧提供支持性、保護(hù)性及糾正性的關(guān)懷環(huán)境（包括心理、生理、社會(huì)文化及靈性環(huán)境）；⑨協(xié)助滿足人類的需要；⑩發(fā)揮靈性的力量?；谌A生關(guān)懷理論的干預(yù)，需制訂規(guī)范化的專業(yè)護(hù)理流程，首先應(yīng)進(jìn)行護(hù)理評(píng)估，識(shí)別服務(wù)對(duì)象的人文健康需求，在人性關(guān)懷的過程中實(shí)現(xiàn)人性關(guān)懷的轉(zhuǎn)換。需明確的是，處理人際關(guān)系時(shí)，會(huì)一步步出現(xiàn)超越、和諧、治愈的效果[35]。見圖6。有研究表明，基于華生關(guān)懷理論的干預(yù)增強(qiáng)了158 例癌癥患者的生命意義感，降低了其癥狀反應(yīng)，減少了焦慮、抑郁的發(fā)生[36]。彭翠娥等[37]關(guān)注乳腺癌患者的內(nèi)心世界和主觀體驗(yàn),幫助患者有效達(dá)到生理、心理的狀協(xié)調(diào)態(tài)。目前，華生關(guān)懷理論已在癌癥患者、艾滋病患者等群體中得到應(yīng)用和驗(yàn)證,對(duì)構(gòu)建個(gè)性化安寧療護(hù)模式有一定指導(dǎo)作用。

圖6 華生關(guān)懷理論模式圖

2.7 相關(guān)理論的分析比較鑒于以上分析，將各理論特點(diǎn)及適用范圍進(jìn)行總結(jié)比較，以直觀呈現(xiàn)不同理論用于指導(dǎo)安寧療護(hù)工作的適用性。詳見表1。

表1 安寧療護(hù)實(shí)踐相關(guān)理論分析比較

3 小結(jié)

本文在闡述安寧療護(hù)概念的基礎(chǔ)上，對(duì)安寧療護(hù)相關(guān)的理論框架及實(shí)踐研究進(jìn)行分析；并通過分析比較不同理論，直觀呈現(xiàn)各理論的適用范圍與特點(diǎn)，可為安寧療護(hù)相關(guān)研究的開展提供參考，推進(jìn)理論與實(shí)踐結(jié)合，促進(jìn)臨床安寧療護(hù)工作更加科學(xué)、深入地開展。