牛丹丹 陳玉明 莊曉偉 陳艷 黃恬蕊

摘 要|數(shù)字健康是一種利用計(jì)算機(jī)、平板電腦、移動(dòng)電話(huà)和可穿戴設(shè)備等連接的數(shù)字工具來(lái)推進(jìn)醫(yī)療保健的運(yùn)動(dòng)。這種數(shù)字設(shè)備有潛力降低醫(yī)療成本，增加醫(yī)療護(hù)理的可及性，并為多種疾病提供新的診斷、監(jiān)測(cè)和治療選擇。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展和智能手機(jī)的普及，精神分裂癥患者對(duì)數(shù)字技術(shù)的使用也越來(lái)越廣泛。本文對(duì)數(shù) 字健康在精神分裂癥患者中的應(yīng)用進(jìn)行綜述，為今后開(kāi)展移動(dòng)健康技術(shù)對(duì)精神分裂癥患者的干預(yù)提供參考。

關(guān)鍵詞|數(shù)字健康;精神分裂癥;疾病管理;康復(fù);綜述

精神分裂癥影響全球約 1% 人口的健康狀況，男女患病率相同，通常開(kāi)始于青壯年，以慢性癥狀為特征，包括妄想、幻覺(jué)和行為異常。雖然有些患者預(yù)后很差，但通過(guò)早期干預(yù)、心理社會(huì)支持、藥物治療和康復(fù)治療，精神分裂癥患者可以過(guò)上健康而充實(shí)的生活。然而，精神分裂癥患者復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)高，而且很難預(yù)測(cè)，在康復(fù)過(guò)程中經(jīng)常面臨巨大的社會(huì)和情感壓力[1]。

數(shù)字健康是充分利用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)通信技術(shù)來(lái)提供體檢、保健、疾病評(píng)估、醫(yī)療、康復(fù)等健康服務(wù)， 可以直接作用于精神疾病的許多破壞性特征，包括慢性化、污名化、治療依從性差和病情容易波動(dòng)等， 并幫助患者成為康復(fù)的積極參與者，這對(duì)改善疾病預(yù)后有重要的促進(jìn)作用。因此，自誕生以來(lái)，移動(dòng)健康技術(shù)一直被探索作為提供更好的精神衛(wèi)生保健的工具。而且，隨著數(shù)字技術(shù)變得越來(lái)越普遍，其在治療精神分裂癥方面的潛力也在不斷增加[2，3]。

本文通過(guò)復(fù)習(xí)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，匯總精神分裂癥患者使用數(shù)字技術(shù)的現(xiàn)狀、患者對(duì)移動(dòng)健康的態(tài)度，以及數(shù)字技術(shù)在精神分裂癥患者健康服務(wù)中的應(yīng)用情況、優(yōu)勢(shì)和局限性，綜述如下。

1?????? 精神分裂癥患者互聯(lián)網(wǎng)使用情況

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的普及，精神分裂癥患者使用互聯(lián)網(wǎng)的比例越來(lái)越高，并且增長(zhǎng)迅速。從全球來(lái)看， 2000 年到 2016 年，精神分裂癥譜系障礙患者互聯(lián)網(wǎng)使用的增長(zhǎng)速度達(dá)到了 918%[4]。

精神分裂癥患者手機(jī)擁有率、互聯(lián)網(wǎng)使用率、短信使用率和社交媒體使用率與普通人群相當(dāng)，使用方式與一般人群相同，最近的研究顯示，90% 以上的精神分裂癥患者擁有一種或多種設(shè)備（個(gè)人電腦、固定電話(huà)、平板電腦、公共電腦、沒(méi)有應(yīng)用程序或互聯(lián)網(wǎng)的移動(dòng)電話(huà)或智能手機(jī)）。98.7% 的受訪(fǎng)者每天都使用手機(jī)，90% 以上受訪(fǎng)者使用手機(jī)發(fā)短信、瀏覽互聯(lián)網(wǎng)、使用社交媒體、收發(fā)電子郵件[5]。在使用智能手機(jī)或平板電腦的受訪(fǎng)者中，85% 的人每天花在手機(jī)上的時(shí)間超過(guò) 1 小時(shí)，而近一半的人每天花在手機(jī)上的時(shí)間超過(guò) 3 小時(shí)。使用設(shè)備時(shí)最常見(jiàn)的活動(dòng)是上網(wǎng)（2.7 小時(shí)）、訪(fǎng)問(wèn)社交網(wǎng)站（2.0 小時(shí)）、玩網(wǎng)絡(luò)游戲（1.4 小時(shí)）和發(fā)送短信（1.3 小時(shí)）。約 30% 的人瀏覽健康相關(guān)的應(yīng)用程序，而使用社交媒體的參與者中，約有四分之一的人表示在這些流行平臺(tái)上發(fā)布（24%）或搜索健康相關(guān)信息（26%）[6]。

精神分裂癥患者使用數(shù)字技術(shù)的情況與年齡和文化程度有關(guān)，年齡較小的人和受教育程度較高的人更積極地使用電腦和互聯(lián)網(wǎng)。學(xué)業(yè)背景也是是否使用技術(shù)的重要因素，受過(guò)大學(xué)教育的患者上網(wǎng)的概率是沒(méi)有完成高中教育的患者的 4 到 15 倍[7]。

2?????? 精神分裂癥患者使用數(shù)字健康的態(tài)度

精神分裂癥患者對(duì)現(xiàn)代信息技術(shù)使用持積極態(tài)度，包括游戲[8]。大量臨床研究表明，嚴(yán)重精神疾 病患者能夠使用并堅(jiān)持使用移動(dòng)干預(yù)措施，他們普遍認(rèn)為這種技術(shù)有用且易于使用。由于技術(shù)從很小的時(shí)候就經(jīng)常成為日常生活中不可分割的一部分，因此，日后患上精神疾病的兒童將更有可能利用以技術(shù)為基礎(chǔ)的干預(yù)措施。

75% 的患者對(duì)他們使用電子設(shè)備時(shí)的感受持積極的態(tài)度。在使用電子設(shè)備的過(guò)程中，他們經(jīng)?；蚍浅ｎl繁地感受到連接（58%）、快樂(lè)（47%）、鼓舞（47%）、充滿(mǎn)希望（45%）、平和（44%）、激勵(lì)（43%） 和授權(quán)（33%）。他們表示，上網(wǎng)、打電話(huà)、上社交網(wǎng)站、發(fā)電子郵件和短信對(duì)控制病情很有幫助。但 仍有部分患者持消極的態(tài)度。負(fù)面情緒的報(bào)告頻率為56%，包括無(wú)法停止（27%）、沮喪（25%）、偏執(zhí)（24%）、擔(dān)憂(yōu)（20%）、悲傷（20%）、憤怒（19%）、狂躁（16%）或嫉妒（16%）[6]。

在一項(xiàng)針對(duì)年輕精神分裂癥患者的遠(yuǎn)程研究中，受訪(fǎng)者報(bào)告了對(duì)數(shù)字健康的高度興趣。他們感興趣的方面，從高到低依次為監(jiān)測(cè)癥狀（90.9%）、藥物和副作用的信息（89.6%）、管理壓力和改善情緒（89.3%）、精神病的癥狀（88%），以及確定生活目標(biāo)（86.9%）。此外，他們對(duì)以文本形式傳遞內(nèi)容的興趣很高（89.6%），也對(duì)在線(xiàn)直接溝通感興趣。這些結(jié)果表明，數(shù)字健康有潛力參與精神分裂癥患者的早期識(shí)別，而最有效的策略可能是那些最直接的策略，包括直接的心理教育信息，而對(duì)精神分裂癥患者的早期干預(yù)有助于改善有精神分裂癥譜系障礙風(fēng)險(xiǎn)者的長(zhǎng)期預(yù)后[9]。

3?????? 數(shù)字健康在精神分裂癥患者治療和康復(fù)中的應(yīng)用

近年來(lái)，大量由臨床醫(yī)生支持的研究項(xiàng)目證實(shí)了數(shù)字健康在精神分裂癥患者中的應(yīng)用潛力，包括為患者提供自我管理支持[10]、持續(xù)評(píng)估和復(fù)發(fā)預(yù)防[11]及增加社會(huì)聯(lián)系[12]。

3.1?? 疾病管理

早期精神病患者經(jīng)常對(duì)自己的癥狀感到羞恥，擔(dān)心別人的反應(yīng)，并看到隱藏癥狀的好處[13]，導(dǎo)致 長(zhǎng)期未治療的精神病未治療期（duration of untreated psychosis，DUP）延長(zhǎng)。這與預(yù)后較差和治療獲益減少有關(guān)。雖然世界衛(wèi)生組織建議 DUP 的持續(xù)時(shí)間不超過(guò) 12 周，但 DUP 的中位數(shù)在美國(guó)估計(jì)為 74 周[14]。由于其可訪(fǎng)問(wèn)性和維護(hù)用戶(hù)隱私的潛力，數(shù)字技術(shù)可能有助于縮短精神分裂癥的? DUP。例如，Strong365 的一個(gè)項(xiàng)目成功地使用了針對(duì)當(dāng)?shù)氐墓雀韬驮诰€(xiàn)篩選器，以接觸精神分裂癥高危人群。盡管只有約 1% 的人實(shí)際上尋求服務(wù)[15]，仍為精神分裂癥患者的早期識(shí)別提供了方向。

另外，數(shù)字技術(shù)提供一些監(jiān)測(cè)或預(yù)測(cè)精神癥狀的方法。視頻游戲的遠(yuǎn)程監(jiān)控或數(shù)據(jù)挖掘可能提供有關(guān)認(rèn)知狀態(tài)、陰性癥狀或身體活動(dòng)的信息，可以幫助患者管理癥狀。登錄次數(shù)減少可能表明依從性降低或疾病惡化。同樣地，電腦使用習(xí)慣，如在常規(guī)游戲日程中缺少登錄或超過(guò)建議的游戲時(shí)間，也可能是醫(yī)療保健專(zhuān)業(yè)人員對(duì)患者精神狀態(tài)評(píng)估的一個(gè)指標(biāo)。在線(xiàn)互動(dòng)的性質(zhì)和模式（一個(gè)人的數(shù)字足跡）可以提供有關(guān)個(gè)人心理和行為健康的重要信息，并可能為早期干預(yù)創(chuàng)造機(jī)會(huì)。數(shù)字技術(shù)也可以幫助患者應(yīng)對(duì)一些癥狀的干擾。24% 的人使用網(wǎng)絡(luò)技術(shù)來(lái)幫助確定應(yīng)對(duì)策略，42% 的人通過(guò)聽(tīng)音樂(lè)來(lái)幫助屏蔽或管理聲音，并通過(guò)音樂(lè)和娛樂(lè)視頻促進(jìn)放松[16]，28% 的人通過(guò)技術(shù)設(shè)置警報(bào)或提醒來(lái)進(jìn)行藥物管理。

互聯(lián)網(wǎng)在醫(yī)療保健中的使用也迅速增加。與健康相關(guān)的互聯(lián)網(wǎng)使用不僅限于公共網(wǎng)站和信息搜索， 還通過(guò)在線(xiàn)自助支持項(xiàng)目和監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，通過(guò)技術(shù)輔助的自我評(píng)估，改進(jìn)臨床信息（如患者癥狀）的質(zhì)量。信息通信技術(shù)也被用于向患者及其家庭提供教育干預(yù)和各種認(rèn)知康復(fù)項(xiàng)目。

3.2?? 尋求情感或社會(huì)支持

數(shù)字技術(shù)的使用可以讓精神分裂癥患者建立溝通和連接，提供和接受支持，并在某種程度上看到成功的清晰證據(jù)，而這在面對(duì)面的互動(dòng)中是不可能的。

精神分裂癥患者孤獨(dú)、孤立，較少與他人進(jìn)行社交活動(dòng)[17]。他們常常出現(xiàn)社交焦慮，使面對(duì)面的交流變得困難。社交媒體平臺(tái)可以為重度精神障礙患者提供新的聯(lián)系方式，他們使用社交媒體平臺(tái)與家人（51%）和朋友（48%）、病例管理人員（23%）、醫(yī)生（22%）或同伴支持者（22%）交流[6]。一?? 些視頻游戲也可以為精神障礙患者提供同伴支持。

在 2014 年對(duì)精神分裂癥和分裂情感障礙患者的一項(xiàng)調(diào)查[18]中，37% 的受訪(fǎng)者表示，他們會(huì)對(duì)基于在線(xiàn)聊天的支持小組感興趣。有學(xué)者已經(jīng)證明，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)視頻游戲在虛擬社區(qū)中形成的社會(huì)紐帶有助于現(xiàn)實(shí)世界中人際交往能力的發(fā)展[19]，一些在線(xiàn)視頻游戲已經(jīng)開(kāi)始為那些有精神健康問(wèn)題的人提供基層同伴支持。這表明，無(wú)論玩家的教育水平如何，利用電子游戲的潛力都可以促進(jìn)精神疾病患者的人際交往能力[20]，并增加親切感。

3.3?? 娛樂(lè)和康復(fù)

游戲被認(rèn)為是精神分裂癥患者康復(fù)的一種方法。在一項(xiàng)具有代表性的對(duì)精神分裂癥相關(guān)疾病患者的在線(xiàn)調(diào)查中，26% 的受訪(fǎng)者表示，在他們的數(shù)字活動(dòng)中，網(wǎng)絡(luò)游戲?qū)Ω纳苹蚩刂扑麄兊牟∏樽钣袔椭鶾21]。游戲是娛樂(lè)的主要來(lái)源，已經(jīng)被認(rèn)為是一種文化上可以接受的緩解現(xiàn)實(shí)壓力的方式，同時(shí)也有助于

構(gòu)建和維持人際關(guān)系。除了享受之外，玩家還可以通過(guò)游戲?qū)W習(xí)和發(fā)展新的技能[22]。參與角色扮演游戲可以讓患者在計(jì)算機(jī)環(huán)境中獲得在現(xiàn)實(shí)生活中難以實(shí)現(xiàn)的工作效率。社會(huì)參與的加強(qiáng)有助于提高患者的掌控感和自我效能感，直接預(yù)測(cè)心理健康的恢復(fù)。此外，某些游戲的社交元素能促進(jìn)玩家的歸屬感， 允許玩家結(jié)交朋友，并與現(xiàn)有的家人和朋友建立聯(lián)系。

3.4?? 心理教育與健康促進(jìn)

利用互聯(lián)網(wǎng)作為健康促進(jìn)和教育的平臺(tái)被認(rèn)為是一種具有成本效益的措施，大多數(shù)精神分裂癥患者都能利用信息技術(shù)在互聯(lián)網(wǎng)上獲取信息。

在精神分裂癥疾病早期開(kāi)展密集的專(zhuān)業(yè)服務(wù)有助于減輕癥狀嚴(yán)重性、減少住院和功能障礙[23，24]。早期精神病患者通常上網(wǎng)接受心理教育[25]和社會(huì)支持，包括同步（即涉及即時(shí)雙向溝通，如遠(yuǎn)程治療） 和異步（即涉及滯后互動(dòng)，如短信干預(yù)）的心理健康干預(yù)[26]。由于匿名性和易訪(fǎng)問(wèn)性，互聯(lián)網(wǎng)成為那些患有慢性或污名性疾?。ㄈ缇穹至寻Y）的人的重要信息來(lái)源。

盡管目前通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)促進(jìn)心理健康的效果仍然有限，只有 16.4%[27]的研究參與者報(bào)告使用互聯(lián)網(wǎng)來(lái)研究健康相關(guān)信息，但這同時(shí)也預(yù)示著希望和巨大的發(fā)展空間。

4?????? 對(duì)精神分裂癥患者開(kāi)展數(shù)字干預(yù)的優(yōu)勢(shì)和局限

4.1?? 優(yōu)勢(shì)

總體而言，對(duì)精神分裂癥患者開(kāi)展數(shù)字技術(shù)干預(yù)具有方便、快捷、成本低、減少污名等優(yōu)勢(shì)。

精神分裂癥患者收入較低，往往被邊緣化以延遲治療，這增加了該疾病的整體經(jīng)濟(jì)、個(gè)人和社會(huì)負(fù)擔(dān)。由于數(shù)字技術(shù)存在于個(gè)人攜帶的設(shè)備上，他們可以在方便的時(shí)間和地點(diǎn)獲得支持和治療，使患者獲得在診所之外進(jìn)行監(jiān)測(cè)和干預(yù)的機(jī)會(huì)，可以被用來(lái)增加干預(yù)范圍和減少精神病的未治療時(shí)間，提供持續(xù)的心理教育。

社交媒體平臺(tái)、留言板等異步交流方式提供了較大的印象管理能力，用戶(hù)可以在按下發(fā)送鍵之前仔細(xì)地撰寫(xiě)和編輯回復(fù)，潛在地減少患者在面對(duì)面交流中所經(jīng)歷的負(fù)面后果，包括焦慮、偏執(zhí)或?qū)ι缃痪€(xiàn)索的困惑，也有助于提供希望，從有生活經(jīng)驗(yàn)的人那里獲得在線(xiàn)同伴支持，分享應(yīng)對(duì)策略，并通過(guò)互惠學(xué)習(xí)，提高患者的生活質(zhì)量[28]。

對(duì)隱私的擔(dān)憂(yōu)往往是阻礙精神分裂癥患者及家屬尋求醫(yī)療服務(wù)的關(guān)鍵障礙。對(duì)于持消極尋求治療態(tài)度的個(gè)人來(lái)說(shuō)，移動(dòng)醫(yī)療可能是一個(gè)有用的初始參與點(diǎn)。數(shù)字健康技術(shù)既可以確保用戶(hù)在不愿意提供資料的情況下訪(fǎng)問(wèn)重要內(nèi)容，也可以挑戰(zhàn)面對(duì)侮辱性信息的態(tài)度，從而幫助他們克服這一障礙。

另外，數(shù)字技術(shù)的使用還有一些潛在好處，如可以提供持續(xù)的認(rèn)知刺激，幫助患者體驗(yàn)有意義的工作， 以及可以在病情較重的情況下參與社區(qū)活動(dòng)。

4.2?? 局限

數(shù)字技術(shù)的局限性體現(xiàn)在數(shù)字產(chǎn)品的可獲得性、患者使用信息技術(shù)的能力、網(wǎng)絡(luò)信息的質(zhì)量、精神癥狀和病恥感的影響、網(wǎng)絡(luò)成癮的潛在風(fēng)險(xiǎn)等。

多數(shù)精神病患者的收入非常有限，沒(méi)有購(gòu)買(mǎi)智能手機(jī)和電腦的經(jīng)濟(jì)能力，這使他們被阻擋在數(shù)字技術(shù)之外。另外，年齡和教育程度仍然是數(shù)字化參與的障礙，年紀(jì)較大或教育程度較低的患者在沒(méi)有額外支持或培訓(xùn)的情況下，不太可能從基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)中獲益。

精神分裂癥患者通常有一些認(rèn)知障礙，包括信息處理速度、注意力、工作記憶、語(yǔ)言學(xué)習(xí)和記憶、視覺(jué)學(xué)習(xí)和記憶，以及問(wèn)題解決等方面普遍存在問(wèn)題，這將影響使用陌生設(shè)備學(xué)習(xí)新技能的能力。陰性癥狀（如主動(dòng)性差）、缺乏社交網(wǎng)絡(luò)[29]和偏執(zhí)的想法及抗精神病藥物的不良反應(yīng)（如嗜睡、鎮(zhèn)靜和抗膽堿能作用）等，也可能會(huì)減少患者對(duì)數(shù)字技術(shù)的參與。

精神分裂癥患者在使用數(shù)字設(shè)備時(shí)可能會(huì)面臨雙重恥辱。除了精神分裂癥本身的污名[30]之外，精神分裂癥患者在使用像手機(jī)這樣的技術(shù)時(shí)，可能會(huì)有偏見(jiàn)，即他們沒(méi)有、不能使用、不感興趣，或者會(huì)變得更加偏執(zhí)和焦慮，而且不適當(dāng)?shù)幕诨ヂ?lián)網(wǎng)的同伴支持可能會(huì)增加精神殘疾者的痛苦程度。

此外，精神分裂癥患者的人口風(fēng)險(xiǎn)因素，如失業(yè)、低教育水平，使他們更有可能出現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)過(guò)度使用的潛在風(fēng)險(xiǎn)。

隨著科技和移動(dòng)醫(yī)療的不斷發(fā)展，研究和理解如何使用數(shù)字健康技術(shù)來(lái)進(jìn)一步促進(jìn)精神分裂癥患者的治療和康復(fù)是至關(guān)重要的。政府應(yīng)該考慮給予患者一定的經(jīng)濟(jì)支持，縮小患者和普通人群之間的數(shù)字鴻溝;數(shù)字健康的開(kāi)發(fā)工作應(yīng)該關(guān)注到中老年人及基礎(chǔ)和職業(yè)教育水平較低的人，并與專(zhuān)業(yè)人員合作， 確保網(wǎng)絡(luò)上健康信息的質(zhì)量，同時(shí)給予患者更多的培訓(xùn)和指導(dǎo)。

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