瞿夢婷，孟紅麗

(1.新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 小兒危急重癥醫(yī)學(xué)科，新疆 烏魯木齊 830054；2.新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 新生兒科)

腎病綜合征(nephrotic syndrome，NS)是兒科常見的慢性腎臟疾病，以大量蛋白尿、低蛋白血癥、不同程度水腫和高脂血癥為臨床特征[1]。該疾病具有治療周期長、反復(fù)發(fā)作的特點，患兒父母經(jīng)歷著較大的心理壓力和困難情緒體驗，容易出現(xiàn)感知脆弱。父母感知脆弱是指父母主觀認(rèn)為自己的孩子更容易患病，死亡可能性更高的一種表現(xiàn)[2]。當(dāng)父母感知脆弱水平較高時，一方面會影響父母自身健康，另一方面父母常常會選擇過度保護(hù)患兒，不利于患兒心理行為的健康發(fā)展[3]。本研究以NS患兒及父母為研究對象，探討了NS患兒父母感知脆弱的影響因素，以及與患兒心理行為的相關(guān)性，旨在為其制定針對性的措施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年1月至2021年2月，便利抽樣法選取烏魯木齊市某三級甲等醫(yī)院就診的516例NS患兒及其父母為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒符合原發(fā)性腎病綜合征的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]，病程≥6個月，接受了正規(guī)治療；(2)患兒年齡范圍6～14歲；(3)患兒父母年齡≥18歲，為患兒的主要照顧者；(4)患兒父母能夠正常溝通交流，能夠配合量表填寫，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)繼發(fā)性腎病綜合征患兒；(2)患兒合并其他重大疾病。患兒的一般資料：男277例(53.68%)、女239例(46.32%)；年齡5～14歲，平均(9.24±2.35)歲；獨生子女301例(58.33%)、非獨生子女215例(41.67%)；患兒父母的一般資料：男166例(32.17%)、女350例(67.83%)；年齡24～43歲，平均(36.69±6.39)歲；漢族445例(86.24%)、少數(shù)民族71例(13.76%)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，包括人口學(xué)資料(患兒性別、患兒年齡、是否獨生子女、父母年齡、父母與患兒關(guān)系、父母文化程度、父母婚姻狀況、父母民族)、經(jīng)濟(jì)方面資料(家庭月收入)等。

1.2.2 感知脆弱程度量表(child vulnerability scale，CVS) 本研究采用袁艷麗等[5]漢化的中文版量表評估父母感知脆弱程度。該量表包括2個維度，包括孩子的實際情況(5個條目)和父母對失去孩子的恐懼(3個條目)，共8個條目。各條目采用Likert 4級評分法，從“完全否定”到“完全贊同”分別計0～3分，總分為0～24分；評分越高，表明父母感知脆弱水平越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.841，總分<10分表明父母感知脆弱水平一般；總分≥10分表明父母感知脆弱處于高水平。

1.2.4 焦慮自評量表(self-rating anxiety scale，SAS) 該量表由Zung編制，本研究采用陶明等[8]漢化、修訂的中文版量表，用來評估NS患兒父母焦慮狀態(tài)。該量表包含20個條目，采用Likert 4級評分，總分100分?？偡?50分評估為無焦慮，總分≥50分評估為合并焦慮。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.827。

1.2.5 社會支持量表 該量表由肖水源[9]編制，包括客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度3個維度，共10個條目，Cronbach’s α系數(shù)為0.896，總分為12～66分?？偡帧?2分為低度社會支持水平，總分23～44分為中度社會支持水平，≥45分為高度社會支持水平。

1.3 資料收集方法 研究人員向調(diào)查對象說明研究目的和內(nèi)容，獲得研究對象同意后由研究人員向NS患兒父母發(fā)放問卷，對存在疑慮的部分給予解釋，填寫完后現(xiàn)場收回問卷并檢查問卷的完整性。共發(fā)放問卷540份，回收有效問卷516份，有效回收率為95.56%。

2 結(jié)果

2.1 NS患兒父母CVS評分情況 516例NS患兒父母CVS總分9.00(5.00，12.00)分，其中孩子的實際情況維度為6.00(2.00，9.00)分，父母對失去孩子的恐懼度維度為2.00(1.00，5.00)分。516例NS患兒父母中，感知脆弱一般水平者有299例(57.94%)，高水平者有217例(42.05%)。

2.2 PSQ評分情況 反映患兒心理行為問題的PSQ各維度得分分別為：品行問題(0.44±0.20)分、學(xué)習(xí)問題(0.57±0.30)分、心身問題(0.32±0.16)分、沖動-多動(0.58±0.24)分、焦慮(0.43±0.26)分、多動指數(shù)(0.58±0.27)分。

2.3 NS患兒父母感知脆弱水平的單因素分析 單因素分析顯示，NS患兒父母感知脆弱一般水平組與高水平組在是否獨生子女、與患兒關(guān)系、父母婚姻狀態(tài)、父母是否合并焦慮和社會支持度方面比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)，而在患兒性別、年齡,父母年齡、文化程度、民族和家庭月收入等方面比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)。見表1。

表1 NS患兒父母感知脆弱水平的單因素分析(N=516)

2.4 NS患兒父母CVS評分與PSQ評分相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析顯示，NS患兒父母CVS總分、各維度評分與PSQ各因子評分呈正相關(guān)(均P<0.05)。見表2。

表2 NS患兒父母CVS評分與PSQ評分相關(guān)性(N=516,r)

2.5 NS患兒父母感知脆弱水平的Logistic回歸分析 將單因素分析中存在統(tǒng)計學(xué)差異的5個因素作為自變量納入Logistic回歸模型，因變量賦值：根據(jù)CVS總分情況，將CVS總分轉(zhuǎn)化為二分類資料，CVS總分≥10分時賦值為1(即NS患兒父母高水平感知脆弱)，CVS總分<10分時賦值為0(即NS患兒父母一般水平感知脆弱)。結(jié)果顯示，獨生子女、與患兒關(guān)系、婚姻狀態(tài)、父母合并焦慮和社會支持度是NS患兒父母高水平感知脆弱的的獨立危險因素(均P<0.05)，見表3。

表3 NS患兒父母感知脆弱水平的Logistic回歸分析(N=516)

3 討論

3.1 NS患兒父母感知脆弱高水平者比例高，NS患兒容易出現(xiàn)心理行為問題 感知脆弱是慢性疾病患兒父母常見的一種負(fù)性心理狀態(tài)，Staba等[10]研究顯示，高達(dá)23%～25%的慢性疾病患兒父母存在感知脆弱。本研究結(jié)果顯示，NS患兒父母反映感知脆弱的CVS總分為9.00(5.00，12.00)分，高水平者占42.05%。與蔣琴等[11]研究中先天性心臟病患兒父母相比，本研究中NS患兒父母具有更高的感知脆弱水平。分析原因，可能是先天性心臟病患兒經(jīng)過有效治療后，患兒在生理上與健康兒童無明顯差異；而NS患兒治療時間長，疾病反復(fù)發(fā)作，且在治療過程中可能出現(xiàn)急性腎功能不全、感染、靜脈栓塞等并發(fā)癥，故NS患兒父母更容易出現(xiàn)感知脆弱。心理行為問題是慢性疾病兒童常伴隨的問題，研究[12]證實，慢性軀體性疾病會增加兒童不良心理行為的發(fā)生率。PSQ中國常模[7]顯示，男孩的品行問題、學(xué)習(xí)問題、沖動-多動、焦慮、多動指數(shù)因子評分高于女孩，但心身問題因子評分男女孩之間無差異。本研究中，與PSQ中國常模相比，NS患兒心身問題、焦慮、多動指數(shù)因子評分高于男孩常模，品行問題、沖動-多動因子評分與男孩常模比較無差異，這說明NS患兒更容易出現(xiàn)心身問題、焦慮和多動癥狀。提示在NS患兒的護(hù)理工作中，應(yīng)加大對患兒父母感知脆弱情況的關(guān)注，并積極開展患兒心理行為問題篩查，盡早發(fā)現(xiàn)高水平感知脆弱的NS父母及合并心理行為問題的患兒，盡早進(jìn)行針對性干預(yù)。

3.2 NS患兒父母感知脆弱水平與患兒心理行為的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示，NS患兒父母CVS評分與反映患兒心理行為問題的PSQ各因子評分呈正相關(guān)，表明NS患兒父母感知脆弱水平越高，患兒PSQ各因子評分越高，這主要與感知脆弱水平高的父母更傾向于過度保護(hù)患兒有關(guān)，由此影響患兒心理行為的健康發(fā)展[13]。這也提示了探討NS患兒父母感知脆弱的影響因素，并進(jìn)行針對性干預(yù)可促進(jìn)患兒心理行為健康發(fā)展。

3.3 父母感知脆弱水平的影響因素分析

3.3.1 獨生子女的NS患兒父母、喪偶或離異的NS患兒父母更容易發(fā)生感知脆弱 兒童是家庭的未來，父母的大部分精力均放在孩子身上，對獨生子女的關(guān)注度更高，當(dāng)患兒被確診為NS時，父母常常會認(rèn)為是自己沒有照顧好患兒，抱有較強(qiáng)的負(fù)罪感，從而會付出更多的關(guān)注和關(guān)心，導(dǎo)致父母感知脆弱水平較高[14]。女性在家庭中往往承擔(dān)照顧者的角色，為患兒的主要照顧者，而女性較男性更為脆弱，心理承受能力越差，因此NS患兒更容易出現(xiàn)感知脆弱。當(dāng)NS患兒父母婚姻狀態(tài)為離異或喪偶時，單親家父親或單親母親承受的心理壓力更大，困難情緒體驗更明顯，從而脆弱水平較高。護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注獨生子女的NS患兒父母、患兒母親和單親家庭的父母，進(jìn)一步加強(qiáng)健康教育，使父母建立正確的疾病認(rèn)知，減輕心理負(fù)罪感；同時，將NS患兒其他家屬納入健康教育對象范疇，使家屬共同參與到患兒的家庭護(hù)理中?？梢越斡H家庭NS患兒父母微信群，單親父母可互相交流經(jīng)驗，尋求幫助，減輕感知脆弱水平。

3.3.2 合并焦慮的NS患兒父母更容易出現(xiàn)感知脆弱 本文結(jié)果顯示，合并焦慮是NS患兒父母高水平感知脆弱的的獨立危險因素。焦慮是慢性疾病患兒父母常常伴隨的負(fù)性情緒，該情緒的存在會使父母更容易出現(xiàn)憂傷和不幸，父母更害怕患兒出現(xiàn)疾病的反復(fù)發(fā)作或出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥[15]，因此感知脆弱水平高于無焦慮的患兒父母。這提示護(hù)理人員應(yīng)多關(guān)注NS患兒父母的心理問題，及時評估父母的心理狀態(tài)，及時采取針對性的心理干預(yù)措施，通過促進(jìn)其心理健康達(dá)到降低感知脆弱水平的目的。

3.3.3 社會支持度水平低的NS患兒父母更容易出現(xiàn)感知脆弱 本研究結(jié)果顯示，低水平社會支持是NS患兒父母高水平感知脆弱的獨立危險因素。分析原因，良好的社會支持能夠給予患兒父母很大的安慰和支持，有效減輕患兒父母的心理壓力[16]，從而減輕父母的感知脆弱。這提示護(hù)理人員應(yīng)評估NS患兒父母的社會支持度水平，分析導(dǎo)致社會支持度低的原因，并采取針對性護(hù)理干預(yù)措施，從提高社會支持度水平角度降低NS患兒父母感知脆弱水平。

綜上所述，NS患兒父母高水平感知脆弱者比例高，其感知脆弱水平與患兒心理行為密切相關(guān)。本研究存在一定不足，僅選取了一所醫(yī)院就診的NS患兒及其父母作為研究對象，樣本代表性不夠；該研究為調(diào)查性研究，未來可進(jìn)行試驗性研究探討針對性護(hù)理干預(yù)措施對NS患兒父母感知脆弱水平的影響，制訂進(jìn)一步降低NS患兒父母感知脆弱水平的針對性護(hù)理方案。