丁 梅 孫曉瑋 張令霞 辛 紅 蘇全志 劉新平

在肝硬化向肝癌的發(fā)展進程中，患者的肝臟發(fā)生了不可逆的嚴重病變，處于代償期的患者其5年存活率約為55%，失代償期5年存活率僅為14%[1]。有效的治療和護理可減輕肝硬化代償期患者臨床癥狀并減緩其病情發(fā)展，改善患者生存質(zhì)量。健康素養(yǎng)是指個體獲取和理解健康信息，并運用這些信息維護和促進自身健康的能力。有研究[2]顯示，肝硬化患者普遍缺乏疾病相關(guān)健康素養(yǎng)，生存質(zhì)量較差?；颊呷狈】邓仞B(yǎng)與疾病不確定感相關(guān)[3]，而疾病不確定感與患者的負性情緒，就醫(yī)行為弱化、治療護理中斷等消極的疾病應對方式有關(guān)[4]。目前聚焦肝硬化代償期患者的健康素養(yǎng)并探討生存質(zhì)量、疾病不確定感、應對方式之間關(guān)系的報道較少。因此，本研究在了解肝硬化患者健康素養(yǎng)現(xiàn)狀的基礎上，檢驗健康素養(yǎng)與生存質(zhì)量、疾病不確定感、應對方式的鏈式中介效應，在此基礎上構(gòu)建鏈式中介效應模型，為護理人員采取有效的護理干預策略，改善肝硬化患者生存質(zhì)量提供理論依據(jù)和實踐參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2020年1-5月筆者所在醫(yī)院收治的肝硬化代償期患者為研究對象。納入標準：(1)符合《肝硬化診治指南》中代償期肝硬化的診斷[1]；(2)確定診斷時間≥4周；(3)年齡18～65歲；(4)神志清楚，無精神障礙和認知功能障礙；(5)患者自愿參加本次調(diào)查，能獨立填寫問卷。排除標準：(1)合并心、腦、腎等其他器官重大疾??；(2)病情不穩(wěn)定；(3)因疾病或其他原因推遲該研究者。根據(jù)結(jié)構(gòu)方程建模要求[5]，樣本數(shù)量為自變量數(shù)的10～15倍，本研究自變量數(shù)為17個，考慮到樣本20%的流失量，確定樣本量約為192～288例，故本研究選取研究對象300例。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審查同意。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表

自行設計一般情況調(diào)查表，包括年齡、性別、病程、診斷等。

1.2.2 慢性肝病問卷

該問卷由Younossi等[6]編制，吳創(chuàng)鴻[7]將其進行了漢化，是評估慢性肝病患者生存質(zhì)量的特異性量表。問卷包括6個維度，共29個條目，分別為腹部癥狀(3個條目)、乏力(5個條目)、全身癥狀(5個條目)、活動(3個條目)、情感功能(8個條目)、焦慮(5個條目)，每個條目均采用7級評分法，從“總是如此”到“從來沒有”，依次計為1～7分，總分29～203分，得分越低說明生存質(zhì)量越差。該問卷各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.75～0.90[8]。

1.2.3 慢性病患者健康素養(yǎng)量表

該量表由孫浩林[9]編制，量表包括4個維度，共24個條目，每個條目采用Likert 5級評分法，1～5分表示“非常困難”到“非常不困難”，總分為24～120分， 得分越高表示健康素養(yǎng)水平越高。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.88[10]。

1.2.4 中文版疾病不確定感成人量表

許淑蓮等[11]將Mishel編制的疾病不確定感量表[12]進行漢化，中文版量表包括不明確性、復雜性、信息缺乏性、不可預測4個維度，采用Likert 5級評分法，總分為32～160分，低水平32.0～74.7分，中水平74.8～117.4分，高水平117.5～160.0分，得分越高表示疾病不確定感越高。在調(diào)查肝硬化患者時，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.86[2]。

1.2.5 醫(yī)學應對問卷

2000年沈曉紅等[13]將Feitel等[14]編制的醫(yī)學應對問卷進行漢化，中文版問卷包括面對(8個條目)、回避(7個條目)和屈服(5個條目)3個維度，共20個條目，各條目采用Likert 4級計分法，其中8個條目反評計分，最后累計總分。該量表的信效度Cronbach′s α系數(shù)為0.79[15]。

1.3 資料收集方法

為確保研究的可行性，在正式研究前對30例患者進行預調(diào)查。正式調(diào)查時，取得調(diào)查科室同意，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的3名護理研究生擔任調(diào)查員。調(diào)查前工作人員采用統(tǒng)一指導語對調(diào)查對象解釋本研究的目的、意義及問卷填寫方法，獲得其知情同意后發(fā)放問卷。調(diào)查員在現(xiàn)場進行必要的指導，問卷填寫時間為25～30 min。正式調(diào)查共發(fā)放問卷300份，回收有效問卷280份，有效回收率為93.33%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料

280例患者，年齡18～65歲，平均年齡(51.18±6.02)歲；男性215例，女性65例；病程<1年51例，1～3年93例，>3年136例；肝炎性肝硬化249例，酒精性肝硬化31例。

2.2 肝硬化患者生存質(zhì)量、健康素養(yǎng)、疾病不確定感、應對方式得分情況(表1)

表1 肝硬化患者生存質(zhì)量、健康素養(yǎng)、疾病不確定感和應對方式得分情況 (n=280)

2.3 肝硬化患者健康素養(yǎng)、疾病不確定感、應對方式與生存質(zhì)量相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，肝硬化患者健康素養(yǎng)、面對與生存質(zhì)量呈正相關(guān)；肝硬化患者疾病不確定感、回避、屈服與生存質(zhì)量呈負相關(guān)。見表2。

表2 肝硬化患者健康素養(yǎng)、疾病不確定感、應對方式與生存質(zhì)量相關(guān)性分析 (r)

2.4 肝硬化患者健康素養(yǎng)、疾病不確定感、應對方式對生存質(zhì)量影響的結(jié)構(gòu)方程模型構(gòu)建

采用Harman單因子檢驗方法檢驗各量表是否存在同源性偏差。將健康素養(yǎng)、疾病不確定感、應對方式及生存質(zhì)量4個量表的全部條目進行探索性因子分析，結(jié)果未旋轉(zhuǎn)的情況下， 共提取出12個特征值>1的公因子，第1個公因子對總變量的解釋率為37.63%，低于臨界值40%，因此，本研究的共同方法偏差不足以影響其研究效度[4]。

以健康素養(yǎng)、疾病不確定感、應對方式(面對、屈服和回避)為自變量，以生存質(zhì)量為因變量，建立初始結(jié)構(gòu)方程模型，對初始模型進行修正后獲得最終結(jié)構(gòu)方程模型(圖1)。結(jié)果顯示，95%置信區(qū)間不包含0,表明疾病不確定感和應對方式對生存質(zhì)量有直接效應，疾病不確定感和應對方式是健康素養(yǎng)影響生存質(zhì)量的中介變量。結(jié)構(gòu)方程模型各標準化路徑的效應分解見表3。

表3 結(jié)構(gòu)方程模型標準化路徑的效應分解

圖1 結(jié)構(gòu)方程模型及路徑系數(shù)

3 討論

3.1 肝硬化患者生存質(zhì)量、疾病不確定感、健康素養(yǎng)現(xiàn)狀不容忽視

本研究結(jié)果顯示，肝硬化代償期患者總體生存質(zhì)量得分為(84.21±18.01)分，處于中等水平，比張海瑞[15]的調(diào)查結(jié)果低，患者全身功能不適、疲勞癥狀及焦慮心理癥狀得分較差，其中全身癥狀和焦慮得分較低，這與程雪花等[16]的研究一致。造成這些結(jié)果的原因可能是本研究中近半數(shù)肝硬化患者病程較長(病程3年以上的患者占48.6%)，病情不可逆與反復發(fā)作，導致患者擔心病情惡化，容易出現(xiàn)不確定感、焦慮等情緒，進而影響生存質(zhì)量。這提示在臨床工作中，醫(yī)護人員不僅要關(guān)注患者的疾病相關(guān)生理指標，而且要針對患者心理狀況提供個性化心理干預，使患者在疾病、心理精神方面得到全方位的護理。本研究中肝硬化患者疾病不確定感得分為(85.06±10.84)分，處于中等水平，與許麗等[2]研究結(jié)果一致，說明肝硬化患者普遍存在疾病不確定感。提示護理人員加強對肝硬化患者疾病相關(guān)知識的健康宣教， 可消除患者對疾病的疑惑和恐懼。肝硬化患者健康素養(yǎng)得分為(85.52±18.46)分，顯著低于程雪花等[16]對其他慢性病和癌癥患者的調(diào)查結(jié)果。說明肝硬化患者健康素養(yǎng)水平有待提高，應引起護理人員的重視。

3.2 肝硬化患者健康素養(yǎng)、應對方式、生存質(zhì)量、疾病不確定感間具有相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示，肝硬化患者健康素養(yǎng)與生存質(zhì)量呈正相關(guān)(r=0.771，P<0.01)，患者健康素養(yǎng)水平越高，生存質(zhì)量越好，與相關(guān)研究[2]結(jié)果一致。在肝炎到肝硬化發(fā)展進程中，由于缺乏疾病相關(guān)知識，疾病一方面影響了患者的社會生活，同時患者會遭受他人的負性態(tài)度[2，16]，使其社交活動的多方面受到挫折，導致患者承受的心理壓力比較大，可能影響其生存質(zhì)量。健康素養(yǎng)的高低與生存質(zhì)量存在正相關(guān)關(guān)系，而個體健康素養(yǎng)水平的高低是影響健康狀況和健康結(jié)局的關(guān)鍵因素，健康素養(yǎng)越高的患者，治療依從性越好，預后效果越佳，有利于促進其自我效能和生活質(zhì)量的提高[17]。疾病不確定感與生存質(zhì)量呈負相關(guān)，與張令霞[18]研究觀點相同。疾病不確定感可使患者家屬的應激事件應對能力、心理調(diào)節(jié)能力下降，致其照顧壓力增加，進而影響心身健康、生活質(zhì)量。健康素養(yǎng)水平與應對方式中的面對維度呈正相關(guān)，與屈服和回避維度均呈負相關(guān)，表明患者健康素養(yǎng)水平越高，越趨向于采取面對的應對方式，分析可能原因為，健康素養(yǎng)水平高的患者能主動地從各種途徑獲取所需的健康信息，積極地和醫(yī)護人員、家人及病友進行溝通交流，尋求改善自身健康的相關(guān)信息，有利于快速康復。有研究[19-20]認為，癌癥患者更容易采取回避等消極的應對方式。本研究中，屈服和回避作為消極的應對方式與生存質(zhì)量呈負相關(guān)，提示護理人員可合理調(diào)動內(nèi)在聯(lián)系和外部資源，降低患者疾病不確定感，引導患者采用積極的應對方式，進一步改善肝硬化代償期患者的生存質(zhì)量。

3.3 肝硬化患者疾病不確定感、應對方式對生存質(zhì)量的直接效應

本研究路徑分析結(jié)果顯示，疾病不確定感、應對方式中的屈服和回避對生存質(zhì)量有直接負向預測作用，應對方式中的面對方式對生存質(zhì)量有直接正向預測作用，表明疾病不確定感和應對方式是影響肝硬化患者生存質(zhì)量的重要因素，個體的生存質(zhì)量受自身心態(tài)的影響，疾病不確定感越高的患者對疾病的治療抱有相對消極的態(tài)度，疾病應對能力及體驗較差，在一定程度上影響疾病治療進而影響生存質(zhì)量[21]。建議在肝硬化患者實踐中，護理人員要注意患者疾病不確定感的評估，注重評估患者關(guān)注的問題及困難，引導患者積極面對相關(guān)治療和護理，提高其生存質(zhì)量。

3.4 肝硬化患者疾病不確定感和應對方式在健康素養(yǎng)與生存質(zhì)量間有部分鏈式中介作用

結(jié)構(gòu)模型結(jié)果顯示，健康素養(yǎng)通過面對維度對生存質(zhì)量產(chǎn)生正向影響，健康素養(yǎng)負性影響疾病不確定感和屈服應對方式進而影響生存質(zhì)量，即疾病不確定感和應對方式是健康素養(yǎng)與生存質(zhì)量的中介變量。說明健康素養(yǎng)和疾病不確定感在肝硬化患者應對方式和生存質(zhì)量方面扮演了重要的角色。個體的疾病不確定感主要受自身擁有資源的影響，健康素養(yǎng)是患者有效應對和適應疾病的有利資源[22]，其中包括個體對疾病的相關(guān)知識、技能、改善健康的信念和衛(wèi)生服務利用等。健康素養(yǎng)水平較高的患者對改善健康的知識和行為持更加肯定的態(tài)度，在遭遇疾病時能做出較全面而理性的判斷和認識，從而降低了個體疾病不確定感，并通過有效整合可獲得的有利資源，積極的面對疾病，因此生存質(zhì)量得到提高。另有研究[17]指出，具備積極的應對能力是癌癥患者的保護因素，個體對困難的積極反應可增強其應對能力，這意味著個體具備疾病相關(guān)知識、技能和相應的評判能力可促進患者提高自身可控制感[23-25]，從而以正確而積極的方式處理并解決困難，進而增強生存質(zhì)量。因此，護理人員在對肝硬化患者采取積極護理措施的同時，應注重提高患者健康素養(yǎng)，評估患者疾病不確定感水平，引導患者積極應對疾病及相關(guān)治療。

4 結(jié)論

肝硬化代償期患者生存質(zhì)量處于較低水平，疾病不確定感在患者中普遍存在，較高的疾病不確定感直接影響患者的生存質(zhì)量，也通過消極的應對方式間接對生存質(zhì)量產(chǎn)生負性影響，提高健康素養(yǎng)能降低患者疾病不確定感，并有助于患者積極應對疾病，提示護理人員要盡可能通過改善患者的健康素養(yǎng)水平，提供疾病相關(guān)的治療、護理信息，滿足患者的健康與疾病需求，降低患者疾病不確定感，促使患者采取積極的應對方式去對待疾病，提高肝硬化代償期患者生存質(zhì)量。

本研究的不足之處在于研究對象僅來源于1所醫(yī)院，樣本的代表性與結(jié)論存在一定的局限性，今后可通過調(diào)查不同地區(qū)、不同級別的社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)來擴大樣本量，使結(jié)論更具說服力。