張紫荷 成磊

(復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200032)

患者報(bào)告結(jié)局(patient-reported outcome,PRO)是指“沒有經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員或其他人的解釋，直接來自患者的所有有關(guān)患者健康狀態(tài)的信息”[1]，其反映了患者對疾病、治療、護(hù)理和醫(yī)療保健服務(wù)的個(gè)人主觀感受，如不適癥狀及不良體驗(yàn)及不良情緒等，這些主觀感受往往無法由其他臨床醫(yī)護(hù)人員提供的信息所取代。把PRO融入臨床實(shí)踐，可以促進(jìn)醫(yī)/護(hù)患溝通、提高患者治療依從性、提升患者癥狀管理和照護(hù)質(zhì)量，同時(shí)也可以提升患者滿意度和醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)的合作度[2-3]。護(hù)理專業(yè)學(xué)生大多都是未來的臨床護(hù)理工作者，但目前國內(nèi)外就該人群對PRO認(rèn)識的研究較少。本研究旨在了解護(hù)理學(xué)專業(yè)學(xué)生在專業(yè)課學(xué)習(xí)與實(shí)踐中對PRO的態(tài)度與看法，分析PRO在護(hù)理專業(yè)學(xué)生中的認(rèn)識現(xiàn)狀并提出相關(guān)建議，為開展PRO相關(guān)教育提供參考性依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的性抽樣，根據(jù)最大差異性原則，盡可能選擇不同年級、層次、海外游學(xué)背景、臨床實(shí)習(xí)階段的2020年7月-2021年3月就讀于復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院的全日制護(hù)理本科、碩士和博士研究生共16人。納入標(biāo)準(zhǔn)：要求研究對象自愿參與本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：休學(xué)學(xué)生。共納入來自復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院全日制在讀的16名學(xué)生，其中研究生5人，本科生11人。以資料飽和(連續(xù)3位研究對象訪談內(nèi)容不再出現(xiàn)新的主題)后停止納入為標(biāo)準(zhǔn)。研究對象的基本信息，見表1。

表1 研究對象的基本信息

1.2方法

1.2.1資料收集方法 項(xiàng)目負(fù)責(zé)人負(fù)責(zé)培訓(xùn)研究團(tuán)隊(duì)成員(護(hù)理本科學(xué)歷)相關(guān)研究背景和方法，并參與資料收集和分析。訪談?wù)呦蜓芯繉ο蠼忉尡狙芯康哪康?，簽署知情同意書后，根?jù)實(shí)際情況進(jìn)行線上或線下訪談。使用半結(jié)構(gòu)化訪談方式進(jìn)行個(gè)人深入訪談。訪談主要圍繞“你對患者報(bào)告結(jié)局的理解”和“你對在臨床上應(yīng)用患者報(bào)告結(jié)局的看法”這兩個(gè)問題展開。后續(xù)問題圍繞訪談內(nèi)容展開，在訪談結(jié)束后總結(jié)訪談內(nèi)容，澄清部分不明確的地方。每一次訪談持續(xù)20～30 min，經(jīng)訪談對象同意錄音。整個(gè)研究過程中研究者充分注意傾聽、共情、無條件接納的態(tài)度，不打斷陳述或做評論，在陳述停頓時(shí)再予追問。在訪談結(jié)束前，詢問研究對象是否需要補(bǔ)充和澄清。在詢問和聆聽的過程中，仔細(xì)觀察研究對象的情緒和行為反應(yīng)并撰寫備忘錄。

1.2.2資料分析方法 訪談錄音逐字轉(zhuǎn)錄成文字稿，采用主題分析法(thematic analysis)進(jìn)行分析，由2位研究者一起逐條從資料中析取有重要意義與代表性的陳述，通過不斷比較異同點(diǎn)，將頻繁出現(xiàn)的陳述進(jìn)行歸類，從而確定主題。

1.2.3質(zhì)量控制方法 為確保訪談資料的有效性和真實(shí)性，本研究選取有代表性的研究對象，盡量使不同特征的研究對象均勻分布；遵循自愿原則，選擇合適的訪談時(shí)間；訪談?wù)哂谠L談前學(xué)習(xí)訪談相關(guān)技巧及注意事項(xiàng)，態(tài)度中立；訪談資料轉(zhuǎn)錄整理后由多人核對，共同討論分析。

2 結(jié)果

2.1對PRO的態(tài)度

2.2.1感知PRO在臨床工作中的重要性 所有研究對象均肯定PRO在臨床工作中的重要性，認(rèn)識到PRO在提高患者體驗(yàn)、促進(jìn)護(hù)患溝通與提高患者依從性方面的巨大優(yōu)勢。N1：“臨床上收集這些信息肯定是有必要的，把病人的疾病信息統(tǒng)一收集，類似數(shù)據(jù)收集整理，為其他病人提供一個(gè)經(jīng)驗(yàn)?zāi)０?，方便為研究人員做研究提供數(shù)據(jù)支持。”N9：“是很有必要的，因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員雖然有著專業(yè)知識和能力，但始終只有患者自身才最了解自己的身體，他們的反饋對我們來說是一種很重要的補(bǔ)充?！盢12：“信息的收集對臨床工作的促進(jìn)可能在部分患者身上有效，但多數(shù)情況下可行性還要再討論，因?yàn)榭赡芎芏嗷颊叩闹饔^色彩非常重，甚至影響醫(yī)護(hù)人員的正常判斷；但是單就收集信息的行為來說，可以幫助患者更好信任醫(yī)護(hù)人員，對我們的工作也能更加配合，所以還是有好處的?！?/p>

2.1.2學(xué)習(xí)PRO態(tài)度存在差異 受就讀層次、個(gè)人時(shí)間限制等諸多因素的影響，研究對象對于深入學(xué)習(xí)PRO態(tài)度存在較大差異。N2：“有需要的話會去了解，比如(護(hù)理)重癥和長期住院的病人，需要醫(yī)患配合的情況可能會去了解。”N7：“雖然不一定學(xué)的會……就是不一定學(xué)得會，學(xué)會了也不一定用得上……但是還挺好玩。”N16：“有一些些渴望，但是并不強(qiáng)烈。這方面的課題是很值得研究的新興熱點(diǎn)方向，但是感覺目前在國內(nèi)的應(yīng)用相對來說還是比較局限，我有注意到網(wǎng)上的一些文獻(xiàn)報(bào)道，表達(dá)得過于學(xué)術(shù)化。”

2.2對PRO相關(guān)知識的了解

2.2.1了解PRO程度不足 當(dāng)問及PRO的具體內(nèi)容時(shí)，16位研究對象均不能正確地描述完整的定義和內(nèi)容。N6：“說實(shí)話以前是真的沒了解過，但我覺得既然是PRO，那肯定就是針對患者的嘛，患者自己滿不滿意，自己想怎么做這樣的問題，但其他的我也實(shí)在是說不出來了。”N8:“當(dāng)時(shí)有一門選修課的小組就有人選了這個(gè)主題，但我當(dāng)時(shí)因?yàn)闆]有太大的興趣就沒怎么認(rèn)真聽，也就了解一些，但你讓我說具體的內(nèi)容我也是說不出來的?！盢15：“完全不了解，以前沒有聽說過，也不太能想象具體內(nèi)容。”

2.2.2獲取PRO知識途徑相對單一 研究對象表示目前較難及時(shí)了解PRO最新發(fā)展，在課程中了解的相關(guān)知識較為有限。N2：“主要是上課課程，但我現(xiàn)在還不太了解哪些課有(患者報(bào)告結(jié)局)相關(guān)知識，有需要的話以后也會自己閱讀文獻(xiàn)?！盢7：“我自己沒什么渠道可以接觸這些，也可能是我自己沒注意過，有渠道也沒運(yùn)用好?！盢10：“主要是一些網(wǎng)絡(luò)信息，但沒有特別系統(tǒng)的渠道，如果遇見了會看一看，但也僅此而已?！?/p>

2.3對PRO臨床應(yīng)用的思考

2.3.1應(yīng)用PRO的矛盾心理 研究對象表示愿意在將來的臨床工作中尊重患者自我報(bào)告的信息，但也擔(dān)心患者報(bào)告偏差與自身專業(yè)水平不足、分析能力較差、臨床應(yīng)用困難等綜合原因，給決策帶來困難。N3：“患者反映出來的很多問題可能是儀器或者是評估看不到的，沒有辦法準(zhǔn)確捕捉到的，(收集這些信息就可使得評估)更加細(xì)化，可以為患者帶來更好的體驗(yàn)；但在他們的報(bào)告和我的評估發(fā)生矛盾的時(shí)候，我不會主動(dòng)選擇以PRO為標(biāo)準(zhǔn)，畢竟我自己對這個(gè)理論的理解程度有限，尤其是患者雖然可以自己反映出一些問題，但是很可能有偏差，不準(zhǔn)確，我們需要去糾正?！盢12：“如果他們給我的是操作性體驗(yàn)問題反饋，那我可能會修改，來給他們更好的體驗(yàn)，但其他方面比如我自己的決策，絕對不會因?yàn)樗麄兊膱?bào)告就做出改變，畢竟病人和醫(yī)患之間存在的是專業(yè)鴻溝。”N15：“會將報(bào)告信息作為臨床決策的依據(jù)之一，但不會全部根據(jù)報(bào)告信息決策……(雖然)有些主觀內(nèi)容只有患者清楚，比如疼痛?！?/p>

2.3.2思考PRO臨床應(yīng)用的挑戰(zhàn) 研究對象認(rèn)為PRO可作為臨床決策的依據(jù)之一，但也開始認(rèn)識到可能面臨的挑戰(zhàn)。N4：“首先從患者方面，患者是否可以清晰表達(dá)出自己的感受，患者的表達(dá)是否科學(xué)；以及患者的主動(dòng)性，患者是否愿意去表達(dá)，以及患者自己表達(dá)的易理解性；醫(yī)護(hù)人員方面：患者提供感受以后，醫(yī)護(hù)人員需要有一個(gè)反饋，如果醫(yī)護(hù)人員自身的接受能力以及醫(yī)護(hù)人員對他的理解程度都需要斟酌。”N11：“不同人(患者)能獲取到的信息不同，也不乏患者出于特殊原因所表現(xiàn)的特殊行為，這些都很有迷惑性?！盢14“患者教育水平不同，表述的含義難以統(tǒng)一，如何提供針對性護(hù)理是一大難題?！?/p>

3 討論

本研究顯示，護(hù)理專業(yè)學(xué)生對PRO已有一定的認(rèn)識和思考，但也存在學(xué)習(xí)途徑不足、學(xué)習(xí)態(tài)度差異、如何應(yīng)用亟待清晰等問題，迫切需要從教育、研究和臨床各個(gè)層面努力，促進(jìn)未來護(hù)理工作者對PRO的深入認(rèn)識，推進(jìn)患者報(bào)告結(jié)局在我國臨床的落地 。

3.1促進(jìn)PRO在護(hù)理專業(yè)教育中的普及 目前國內(nèi)外研究主要針對臨床醫(yī)務(wù)人員對于PRO的看法和態(tài)度，尚未檢索到針對醫(yī)學(xué)生調(diào)研的文獻(xiàn)。高校護(hù)理專業(yè)課堂作為學(xué)術(shù)前沿傳播陣地，承擔(dān)著培養(yǎng)新型學(xué)術(shù)與科研人才、臨床實(shí)踐專家的艱巨使命，在學(xué)生進(jìn)入臨床工作前，課堂作為接觸護(hù)理學(xué)科的第一渠道，有義務(wù)為護(hù)生帶來更好的學(xué)術(shù)體驗(yàn)。在訪談過程中，研究對象也普遍表達(dá)了想要從課堂獲取PRO的愿望。護(hù)理院校應(yīng)引導(dǎo)學(xué)生在進(jìn)入臨床之前掌握更加專業(yè)、系統(tǒng)的前沿知識，豐富學(xué)生了解、接觸PRO的相關(guān)知識的途徑，除開設(shè)相關(guān)課程外，可周期性科普宣傳、邀請業(yè)界專家開展專業(yè)講座、鼓勵(lì)更多學(xué)生參與相關(guān)學(xué)術(shù)會議。

3.2加快PRO相關(guān)的本土研究 本研究結(jié)果顯示，護(hù)理專業(yè)學(xué)生對PRO的了解多基于文獻(xiàn)報(bào)道。部分研究對象雖然對如何應(yīng)用PRO有自己的設(shè)想，但包括研究生在內(nèi)的研究對象大都表示設(shè)有參與相關(guān)科研的經(jīng)驗(yàn)。由此，提示迫切需要加快PRO在我國的本土研究，如加速相關(guān)測量工具的漢化與推廣，突破目前翻譯的國外工具在國內(nèi)應(yīng)用所面臨的樣本量小、地區(qū)局限、人群常模需要建立等瓶頸[4]。同時(shí)，規(guī)范化PRO信息收集與統(tǒng)一收集分析標(biāo)準(zhǔn)，建立起專業(yè)權(quán)威的大型網(wǎng)絡(luò)收集平臺，出臺國內(nèi)相關(guān)的指南和統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)[5]，促進(jìn)護(hù)理專業(yè)課堂中融入相關(guān)專業(yè)規(guī)范、測量結(jié)果如何評判的知識，豐富學(xué)生的相關(guān)知識儲備。

3.3推動(dòng)PRO在臨床護(hù)理工作中的落地 患者報(bào)告結(jié)局評估是常規(guī)臨床實(shí)踐中不可缺少的部分，有效的PRO評估可以將臨床醫(yī)護(hù)人員與患者結(jié)局聯(lián)系起來，并且其數(shù)據(jù)可用于評估、比較和改善服務(wù)水平的質(zhì)量或用于研究治療的有效性等[6]。PRO在臨床護(hù)理工作中的落地，有助于促進(jìn)相關(guān)護(hù)理教學(xué)內(nèi)容和形式的革新。如加速PRO內(nèi)容收集電子化發(fā)展，彌補(bǔ)傳統(tǒng)紙質(zhì)版PRO量表測量方式對人力消耗、院外遠(yuǎn)程監(jiān)控及管理等方面的不足[7-8]，全面收集患者疾病治療周期的報(bào)告信息，增加學(xué)生在見實(shí)習(xí)階段科學(xué)應(yīng)用PRO的機(jī)會。通過融合獲得PRO后如何與其他臨床檢驗(yàn)檢查等結(jié)果的大數(shù)據(jù)[9]，制定差異化護(hù)理方案，更好提升患者體驗(yàn)，促進(jìn)PRO在臨床的落地。

4 小結(jié)

隨著PRO的理念被廣泛接受，需要護(hù)理工作者更加重視傾聽患者的聲音。本研究初步呈現(xiàn)了護(hù)理專業(yè)學(xué)生對PRO的認(rèn)識，提示迫切地需要開展PRO相關(guān)知識教育，加快PRO相關(guān)的本土研究，推動(dòng)PRO在臨床護(hù)理工作中的落地；以此促進(jìn)護(hù)理專業(yè)學(xué)生早期接觸這一理念，在臨床實(shí)踐和日后工作中注意傾聽患者聲音，應(yīng)用PRO，提供高質(zhì)量護(hù)理服務(wù)，使護(hù)患共同獲益。