姬燕慧，劉瑞云，馬亞楠

1.山西醫(yī)科大學(xué)，山西 030001；2.山西省兒童醫(yī)院

全面發(fā)育落后（global developmental delay，GDD）為神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，指5 歲以下兒童在粗大∕精細(xì)運動、發(fā)音/語言、認(rèn)知、社會交流、日常活動等發(fā)育領(lǐng)域表現(xiàn)出2 個以上方面的落后[1]。全球發(fā)病率為1%～3%[2]。也有研究指出，GDD 患病率可能比已有報道更高[3]。近年來，隨著圍生醫(yī)學(xué)及新生兒重癥技術(shù)的開展，新生兒死亡率逐年下降，但早產(chǎn)、低出生體重兒、多胎兒及窒息、缺氧缺血性腦病、顱內(nèi)出血、核黃疸、圍生期腦損傷等患兒雖經(jīng)搶救成活，卻可能遺留各種神經(jīng)功能障礙，導(dǎo)致GDD 患兒數(shù)量增多[4]?？祻?fù)治療是我國最常用的早期干預(yù)形式，而照護者專業(yè)知識水平不高，家庭康復(fù)操作不規(guī)范，?？蓪?dǎo)致患兒恢復(fù)情況不理想[5]；部分照護者發(fā)現(xiàn)孩子為GDD 患兒時，往往會給予更多照顧，導(dǎo)致患兒對家長的依賴性增強、生活能力差、缺乏自我管理能力、社會適應(yīng)能力降低[6]，因此，有必要對患兒照護者進(jìn)行健康教育。以家庭為中心的兒科護理理念強調(diào)家庭在患兒疾病治療中的作用[7]，被廣泛應(yīng)用于各種慢性病（包括哮喘、糖尿病、多動癥等）患兒，顯示出了極大的優(yōu)越性[8]。本研究擬通過德爾菲法構(gòu)建以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案，以期為護理人員實施健康教育提供參考。

1 資料與方法

1.1 成立研究小組 研究小組包括6 名成員，即從事GDD 疾病治療、康復(fù)和護理的臨床主任醫(yī)師1 名，副主任醫(yī)師2 名，康復(fù)治療師1 名，責(zé)任護士1 名，護理研究生1 名。研究小組的主要任務(wù)是擬定以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案初稿，選擇函詢專家并編制專家函詢問卷，對專家意見和函詢結(jié)果進(jìn)行整理分析。

1.2 初步構(gòu)建以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案 本研究在認(rèn)真學(xué)習(xí)以家庭為中心的護理理念的前提下，結(jié)合GDD 疾病治療與康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識，通過文獻(xiàn)檢索、問卷調(diào)查、半結(jié)構(gòu)式訪談和小組討論確定以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案初稿。①文獻(xiàn)檢索：檢索國內(nèi)外GDD 疾病治療、康復(fù)訓(xùn)練以及以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育相關(guān)文獻(xiàn)。以關(guān)鍵詞為檢索字段，以“GDD（遲緩）”“語言發(fā)育落后（遲緩）”“運動發(fā)育落后（遲緩）”“認(rèn)知發(fā)育落后（遲緩）”“以家庭為中心”“健康教育”“教育干預(yù)”為中文檢索詞，檢索萬方、維普、知網(wǎng)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)服務(wù)系統(tǒng)全文數(shù)據(jù)庫；以“global developmental delay”“family-centered”“health education”“Delphi method”“nursing”為英文檢索詞，檢索PubMed、Science Direct、Springier、OVID 數(shù)據(jù)庫，以了解當(dāng)前國內(nèi)外研究現(xiàn)狀，為本研究做準(zhǔn)備。②問卷調(diào)查：采用家庭管理量表中的疾病管理困難和疾病管理能力2 個亞量表調(diào)查GDD 患兒家庭照護者疾病管理能力的現(xiàn)狀并分析GDD 患兒家庭照護者疾病管理能力的影響因素。③半結(jié)構(gòu)式訪談：研究者對15 名GDD 患兒家庭照護者進(jìn)行深入訪談，以深入分析GDD 患兒家長疾病管理能力的影響因素及對當(dāng)前健康教育的具體想法。訪談提綱為：第一，您之前了解過這種疾病嗎？第二，您現(xiàn)在對疾病的了解程度有多少？第三，您覺得您能幫助孩子管理好該疾病嗎，為什么？第四，什么影響您管理疾病，為什么？第五，孩子生病以后您自己的生活質(zhì)量有改變嗎？第六，您現(xiàn)在的生活質(zhì)量會影響您幫孩子管理疾病嗎？第七，您對當(dāng)前的健康教育滿意嗎？如果不滿意原因是什么？您希望得到什么樣的健康教育？具體實施過程：在說明訪談目的并簽署知情同意書的基礎(chǔ)上，選擇安靜的訪談地點，由研究者依據(jù)提綱進(jìn)行提問，盡量引導(dǎo)照護者圍繞主題充分?jǐn)⑹?，在訪談中發(fā)現(xiàn)新觀點，爭取獲得更多有效信息，訪談結(jié)束以內(nèi)容飽和為準(zhǔn)。訪談期間用錄音筆錄音，在訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文字，反復(fù)分析訪談資料并提煉主題。④小組討論：研究小組根據(jù)問卷調(diào)查結(jié)果及訪談資料，圍繞提煉出的主題，結(jié)合臨床工作中發(fā)現(xiàn)的問題，形成包括5 項一級條目和19 項二級條目的以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內(nèi)容及具體實施步驟初稿。

1.3 擬定專家函詢問卷 根據(jù)以家庭為中心的GDD患兒家庭照護者健康教育內(nèi)容及具體實施步驟初稿擬定專家函詢問卷，共包括3 個部分。①致專家信：說明本次研究背景、目的、內(nèi)容、意義等[9]。②專家評分表：包括5 項一級條目和19 項二級條目的以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內(nèi)容及其對應(yīng)的具體實施步驟，條目認(rèn)可程度依據(jù)Likert 5 級評分法評分，不重要、不太重要、一般、較重要、很重要依次計1 分、2分、3 分、4 分、5 分[10]。在每個條目下設(shè)立“修改意見欄”和“增加欄”以便專家提出修改、刪除、增加等建議[11]。③專家基本信息表：包括專家基本情況和專家權(quán)威程度。

1.4 選擇函詢專家 為保證函詢結(jié)果的可靠性和權(quán)威性，嚴(yán)格挑選專家。專家納入標(biāo)準(zhǔn)：①具有10 年以上GDD 治療、康復(fù)、護理等工作經(jīng)驗；②對以家庭為中心的護理理念有一定認(rèn)識；③本科及以上學(xué)歷；④中級及以上職稱；⑤愿意參與本研究。

1.5 實施專家函詢 德爾菲法函詢以15～50 名專家為宜[12]。本研究根據(jù)實際情況最終納入17 名專家。對納入的專家采用現(xiàn)場[13]或微信發(fā)放問卷的方式進(jìn)行2 輪函詢，要求專家在收到問卷后14 d 內(nèi)完成問卷。研究人員根據(jù)第1 輪函詢結(jié)果修改健康教育方案，再次形成問卷并進(jìn)行第2 輪專家函詢。經(jīng)過2 輪函詢后專家意見一致性較好，函詢結(jié)束。本研究以條目評分均分≥4.00 分、變異系數(shù)≤0.25、滿分率≥20%為條目篩選標(biāo)準(zhǔn)[14]。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法 采用Excel 2018 進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，并進(jìn)行雙人核對。采用SPSS 26.0 軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和分析。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）進(jìn)行描述；定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）進(jìn)行描述。專家積極程度采用問卷有效回收率表示，專家權(quán)威程度采用權(quán)威系數(shù)（Cr）表示，專家協(xié)調(diào)程度采用變異系數(shù)（CV）和肯德爾和諧系數(shù)（Kendall's W）表示，專家意見集中程度由均分、滿分率表示。

2 結(jié)果

2.1 專家基本情況 共選取山西省內(nèi)從事GDD 治療、康復(fù)、護理的臨床專家17 名，專家年齡為（45.12±7.95）歲；工作年限為（24.18±9.13）年；正高級職稱3名，副高級職稱7 名，中級職稱7 名；博士研究生學(xué)歷1名，碩士研究生學(xué)歷2 名，本科學(xué)歷14 名。

2.2 專家積極程度 第1 輪專家函詢發(fā)放問卷20 份，回收有效問卷17 份，問卷有效回收率為85%；第2 輪專家函詢發(fā)放問卷17 份，回收有效問卷17 份，問卷有效回收率為100%。以往研究認(rèn)為問卷有效回收率應(yīng)≥70%[15]，本研究2 輪專家函詢問卷有效回收率均＞70%，說明專家表現(xiàn)出了較高的積極性。

2.3 專家權(quán)威程度 Cr 由判斷系數(shù)（Ca）和熟悉程度（Cs）計算[16]。一般要求Cr≥0.7，Cr 越大結(jié)果越可信[17]。2 輪專家函詢Ca 分別為0.91 和0.93，Cs 分別為0.79 和0.82，根據(jù)計算公式Cr=（Ca+Cs）∕2 得出2 輪專家函詢Cr 分別為0.85 和0.88，說明本研究專家權(quán)威程度較高。

2.4 專家協(xié)調(diào)程度 CV 越小、Kendall's W 值越大，說明專家協(xié)調(diào)程度越高[18]。第1 輪專家函詢，一級條目、二級條目專家意見Kendall's W 值分別為0.547 和0.282（P＜0.001）；一級條目CV 為0.07～0.39，二級條目CV 為0.00～0.33。第2 輪專家函詢一級條目、二級條目專家意見Kendall's W 值分別為0.607 和0.552（P＜0.001）；一級條目CV 為0.00～0.11，二級條目CV 為0.00～0.13。2 輪專家函詢Kendall's W 值詳見表1。

表1 2 輪專家函詢Kendall's W 值

2.5 專家意見集中程度 專家意見集中程度由均分、滿分率決定，一般認(rèn)為均分≥4 分、滿分率≥20%，說明專家意見集中程度高[19]。本研究第1 輪專家函詢各級條目均分為3.05～5.00 分，滿分率為11.76%～100.00%；第2 輪專家函詢各級條目均分為4.06～5.00分，滿分率為23.53%～100.00%，說明專家意見較集中。

2.6 專家函詢結(jié)果

2.6.1 第1 輪專家函詢結(jié)果 一級條目重要性均分為3.05～4.88 分；二級條目重要性均分為3.35～5.00 分。2.6.1.1 健康教育內(nèi)容 ①專家認(rèn)為GDD 患兒康復(fù)訓(xùn)練的前提是無嚴(yán)重軀體疾病，如果需要靜脈輸液、霧化吸入等治療就需要暫停康復(fù)訓(xùn)練并轉(zhuǎn)入相關(guān)科室進(jìn)行治療。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論最終決定刪除一級條目“其他相關(guān)治療”及其下屬二級條目“靜脈輸液注意事項”“霧化吸入注意事項”“靜脈留置針留置期間注意事項”。②專家指出相關(guān)輔助檢查專業(yè)性強，家長無須掌握，且主治醫(yī)師會向患兒家長解釋檢查結(jié)果，并給予合理建議，不須再進(jìn)行健康教育。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論最終決定刪除一級條目“疾病相關(guān)知識”的下屬二級條目“相關(guān)輔助檢查”。③考慮到疾病實際情況，專家認(rèn)為患兒無法按照固定流程訓(xùn)練，且訓(xùn)練流程對康復(fù)效果影響不大。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論最終決定刪除一級條目“康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識”的下屬二級條目“康復(fù)訓(xùn)練流程”。④專家指出GDD 與腦癱、智力殘疾和孤獨癥既有聯(lián)系又有區(qū)別，且在臨床工作中家長經(jīng)常咨詢。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論最終決定將一級條目“疾病相關(guān)知識”中的“與腦癱的區(qū)別”修改為“與腦癱的聯(lián)系與區(qū)別”，增加二級條目“與智力殘疾的聯(lián)系與區(qū)別”“與孤獨癥的聯(lián)系與區(qū)別”。⑤專家指出患兒營養(yǎng)支持特別重要，且由于疾病特殊性，該疾病患兒與一般疾病及正常兒童的喂養(yǎng)存在區(qū)別。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論最終決定增加一級條目“一般育兒知識”及其下屬二級條目“科學(xué)喂養(yǎng)指導(dǎo)”。⑥專家指出GDD 屬于神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，患兒經(jīng)常表現(xiàn)為低體重、重度營養(yǎng)不良等，需要暫緩接種某些疫苗。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論最終決定在已增加的一級條目“一般育兒知識”中繼續(xù)增加其下屬二級條目“預(yù)防接種指導(dǎo)”。⑦專家認(rèn)為在康復(fù)期間需要針對落后的發(fā)育領(lǐng)域重點訓(xùn)練，增加正常生理指標(biāo)的健康教育內(nèi)容可以幫助照護者準(zhǔn)確識別落后的發(fā)育領(lǐng)域，以便加強康復(fù)效果。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論最終決定在已增加的一級條目“一般育兒知識”中繼續(xù)增加其下屬二級條目“正常生理發(fā)育指標(biāo)”。⑧專家認(rèn)為本科室患兒經(jīng)常合并癲癇等疾病，每個家長應(yīng)掌握兒童心肺復(fù)蘇、海姆立克急救法等急救技術(shù)，以防出現(xiàn)意外情況。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論最終決定在已增加的一級條目“一般育兒知識”中繼續(xù)增加其下屬二級條目“兒童急救指導(dǎo)”。⑨專家認(rèn)為家庭康復(fù)相關(guān)知識與康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識重復(fù)，建議將兩者融合，根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組決定刪除一級條目“家庭康復(fù)相關(guān)知識”，將其二級條目中“運動、語言、認(rèn)知的家庭康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容”調(diào)整為“康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識”的二級條目。⑩專家認(rèn)為家庭康復(fù)與住院康復(fù)有差別，家庭中沒有醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練的物品，且家庭康復(fù)要以日常生活活動為主，注意調(diào)動家庭所有力量，特別是父親的參與，根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組決定在一級條目中加入“家庭康復(fù)注意事項”，二級條目中增加“訓(xùn)練與日常生活活動相結(jié)合”，“充分利用各種家庭生活用品”“鼓勵家庭所有成員參與訓(xùn)練”。

2.6.1.2 健康教育具體實施步驟 ①時間：專家認(rèn)為健康教育講座內(nèi)容分別應(yīng)該固定于每周的某一天，一方面便于醫(yī)護人員工作；另一方面也方便患兒家長，家長可以根據(jù)自己的需求選擇在某一天學(xué)習(xí)某一部分內(nèi)容。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論決定將疾病相關(guān)知識、康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識、一般育兒知識的健康教育講座時間修改為每周一、周二、周三；觀影時間修改為每周四；2 個或3 個家庭為一組討論時間修改為每周五。②方式：專家指出面對面?zhèn)€體指導(dǎo)時根據(jù)家長的受教育程度、個人時間等家庭因素決定干預(yù)內(nèi)容的深度、廣度違背倫理原則。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論決定將根據(jù)家長受教育程度、接受程度、個人時間等家庭因素決定干預(yù)內(nèi)容的深度、廣度相關(guān)表述進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。③效果評價：專家認(rèn)為評價內(nèi)容和時間不明確。根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論決定修改為“健康教育實施完畢當(dāng)天評估家長滿意度”“健康教育實施完畢當(dāng)天、4 周后、12 周后評估患兒發(fā)育商、患兒社會生活能力、家長疾病管理能力、家長生活質(zhì)量”。

2.6.2 第2 輪專家函詢結(jié)果 一級條目重要性均分為4.24～5.00 分；二級條目重要性均分為4.06～5.00 分。第2 輪專家函詢后根據(jù)專家意見，經(jīng)研究小組討論決定刪除二級條目中“預(yù)防接種指導(dǎo)”。針對健康教育具體實施步驟，專家無意見。最終形成包括5 個一級條目、22 個二級條目的以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內(nèi)容及具體實施步驟。詳見表2和表3。

表2 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內(nèi)容

表3 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育具體實施步驟

（續(xù)表）

3 討論

3.1 構(gòu)建以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案的意義 本研究通過對GDD 患兒家長進(jìn)行問卷調(diào)查及深度訪談發(fā)現(xiàn)，患兒家長存在疾病管理能力弱、一般育兒知識缺乏、疾病相關(guān)知識缺乏、康復(fù)訓(xùn)練不規(guī)范、疾病相關(guān)知識掌握程度及疾病管理能力參差不齊、對當(dāng)前健康教育不理解、不滿意等問題，對現(xiàn)有健康教育方案的改進(jìn)迫在眉睫。健康教育作為維持和促進(jìn)健康的一種手段，已成為預(yù)防疾病及促進(jìn)康復(fù)的主要干預(yù)方式[20]，以家庭為中心作為兒科的護理理念，貫穿于兒童疾病治療與護理的始終[21]。家長的疾病管理能力受自身素養(yǎng)、應(yīng)對方式、醫(yī)護人員及社會環(huán)境等多重因素影響[22]。因此，本研究在以家庭為中心的護理理念指導(dǎo)下構(gòu)建針對GDD 患兒家長的以家庭為中心的健康教育方案。通過實施以家庭為中心、個性化、多元化的健康教育，以患兒家庭需求為導(dǎo)向因材施教，有針對性地提高照護者健康育兒意識，促進(jìn)其采取有利于患兒康復(fù)的育兒行為，有效提高其疾病管理能力，從而促進(jìn)患兒康復(fù)，提高護理質(zhì)量[23]。

2019 年國務(wù)院印發(fā)了《國務(wù)院關(guān)于實施健康中國行動的意見》，并發(fā)布《健康中國行動（2019—2030年）》，指出醫(yī)務(wù)人員要掌握與崗位相適應(yīng)的健康科普知識，需要根據(jù)不同人群有針對性地加強健康教育與促進(jìn)，讓健康知識、行為和技能成為全民普遍具備的素質(zhì)和能力，實現(xiàn)健康素養(yǎng)人人有，人人參與健康行動[24]。實施以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育也是落實《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，深入實施《國務(wù)院關(guān)于實施健康中國行動的意見》的具體行動。

3.2 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案的科學(xué)性 本研究通過前期的文獻(xiàn)回顧、問卷調(diào)查、深度訪談和小組討論，形成健康教育方案初稿。通過2 輪德爾菲專家函詢最終形成健康教育方案。研究中遴選的專家對方案的科學(xué)性、可靠性、適用性、可行性起關(guān)鍵作用[12,25]，因此本研究納入GDD 治療、康復(fù)、護理領(lǐng)域?qū)＜?，專家平均工作年限?4.18 年。本研究中2 輪專家函詢的問卷有效回收率分別為85%和100%，說明專家的積極性高，較支持本研究。2 輪專家函詢的Cr 分別為0.85 和0.88，說明專家權(quán)威性較高，專家具有豐富的理論知識和扎實的臨床實踐經(jīng)驗，函詢結(jié)果可靠。第2 輪專家函詢結(jié)果顯示，以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內(nèi)容一級條目、二級條目的Kendall's W 值為0.607 和0.552（P＜0.001），變異系數(shù)為0.00～0.11 和0.00～0.13，說明專家意見趨于統(tǒng)一，結(jié)果可靠。

3.3 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案的適用性 本方案是在前期文獻(xiàn)檢索、問卷調(diào)查、訪談家長、小組討論及專家函詢的基礎(chǔ)上形成，且函詢的專家均來自該領(lǐng)域的臨床一線，使構(gòu)建的方案更加適用于臨床。

3.3.1 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案可滿足不同家庭的需求 以往的健康教育內(nèi)容單一，形式單調(diào)，時間短，家長接受的健康教育內(nèi)容差異不大，不具有針對性，不能滿足所有家庭的需求[26]，也沒有對家庭康復(fù)進(jìn)行監(jiān)督和干預(yù)。本方案包含疾病相關(guān)知識、康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識、一般育兒知識、心理支持、家庭康復(fù)注意事項，內(nèi)容較豐富；干預(yù)方式包含講座、示范互動、個體指導(dǎo)、觀影及小組討論等多種方式，不僅可以滿足不同家長的需求，還可以提高家長興趣，干預(yù)效果更好[7,21]。

3.3.2 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案更加注重相關(guān)知識的傳播 健康知識是樹立健康信念、形成健康行為的基礎(chǔ)[20]。本方案要求護理人員在進(jìn)行健康教育時注重相關(guān)知識的傳播，在護理活動中隨時評估并反復(fù)教育，要求教育形式多樣，重視研究對象的需求并給予面對面?zhèn)€體指導(dǎo)，有利于使其掌握知識，提高疾病管理能力。

3.3.3 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案更加重視心理疏導(dǎo) GDD 是一種慢性疾病，康復(fù)時間較長，需要家庭長期堅持，在精神上和經(jīng)濟上給患兒及其家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)，可導(dǎo)致家長出現(xiàn)焦慮、抑郁、自責(zé)、無助等心理問題[27]。家庭對患兒康復(fù)起關(guān)鍵性作用[28-30]。當(dāng)患兒生活在有凝聚力的家庭中時，無論父母的婚姻或社會經(jīng)濟地位如何，他們都表現(xiàn)出更積極的發(fā)展軌跡[31]。本研究問卷調(diào)查及訪談結(jié)果顯示，患兒家長的生活質(zhì)量是影響其管理疾病的重要因素。因此，本方案要求護理人員關(guān)注家長心理問題，必要時給予心理護理，以改善其生活質(zhì)量。

3.3.4 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案更加重視患兒并發(fā)癥的處理 GDD 患兒經(jīng)常合并癲癇、先天性心臟病等疾病，容易發(fā)生意外情況，因此，兒童心肺復(fù)蘇、海姆立克急救法等急救技術(shù)也被包含在本方案中。

3.3.5 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案更加注重患兒家庭康復(fù)訓(xùn)練的管理 家庭康復(fù)在患兒疾病治療中也起著舉足輕重的作用。由于疾病具有特殊性，需要長期康復(fù)，常規(guī)以住院康復(fù)10 d，家庭康復(fù)15～20 d 為一個療程，家庭康復(fù)時間占比更大，且已有研究顯示，進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練的患兒與不進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練的患兒相比，其運動、語言、社會適應(yīng)性都有顯著提高，充分說明家庭康復(fù)訓(xùn)練具有有效性[32]。因此，本方案針對家庭康復(fù)進(jìn)行了健康教育，在內(nèi)容上將家庭康復(fù)融入家庭生活中，提出利用各種家庭生活用品、玩具、圖片、拼圖、色彩鮮艷的燈光、周圍環(huán)境等進(jìn)行訓(xùn)練，注意以患兒實際生活最需要的功能優(yōu)先訓(xùn)練，有利于增強患兒的社會生活能力，在方式上采取群體指導(dǎo)與個體指導(dǎo)相結(jié)合的方式，有利于滿足家長不同的需求。

3.4 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案具有可行性 隨著科學(xué)技術(shù)的快速發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)必將越來越多地運用于臨床工作，借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)使得臨床工作變得越來越便利。本研究利用微信、QQ 等與患兒家長進(jìn)行聯(lián)系，可以隨時進(jìn)行充分的信息交流，及時了解患兒康復(fù)訓(xùn)練情況及家庭康復(fù)遇到的困難，并給予針對性的健康指導(dǎo)；可以隨時幫助家長分辨網(wǎng)絡(luò)健康知識的真?zhèn)危岣咂浣】涤齼核仞B(yǎng)；還可以對家長起到監(jiān)督作用，提高其康復(fù)訓(xùn)練的依從性。

4 小結(jié)

本研究運用專家函詢法構(gòu)建以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案，方案科學(xué)、可靠、適用、可行，但目前尚處于理論探索階段，下一步將對其效果進(jìn)行實證研究。