曾 莉，張建梅，蔣紅英，朱 亮，龍雨陽(yáng)，楊 穎，楊 悅

四川大學(xué)華西醫(yī)院/華西護(hù)理學(xué)院，四川 611135

脊髓損傷（spinal cord injury，SCI）是一種預(yù)后不佳的致殘性骨科疾病，可造成不同程度的四肢癱或截癱，嚴(yán)重影響病人生活自理能力和社會(huì)參與能力[1]。相關(guān)研究表明，脊髓損傷發(fā)生率逐年增高，2015 年，全世界的脊髓損傷病人已達(dá)4 000 萬(wàn)例[2]。脊髓損傷帶來(lái)的不僅是身體損害，還有精神方面的影響。脊髓損傷病人生活通常無(wú)法自理，需要家庭及社會(huì)照顧，病人極易產(chǎn)生拖累家人和社會(huì)的心理，即自我感受負(fù)擔(dān)（self-perceived burden，SPB）[3]。自我感受負(fù)擔(dān)能使病人產(chǎn)生焦慮、抑郁、內(nèi)疚、痛苦等情緒，嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量。心理脆弱（mental vulnerability）被定義為一種有心身和精神癥狀，且很難與他人交往的狀態(tài)[4]。相關(guān)研究表明，心理脆弱與人格特質(zhì)有一定關(guān)系，是多種疾病的危險(xiǎn)因素，如消化性潰瘍、缺血性心肌病等[4-5]。當(dāng)前，脊髓損傷病人心理脆弱與自我感受負(fù)擔(dān)的聯(lián)系研究較少。本研究旨在調(diào)查脊髓損傷病人自我感受負(fù)擔(dān)及心理脆弱現(xiàn)狀，并探討兩者之間的相關(guān)性。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選取2020 年3 月—2020 年12 月在四川大學(xué)華西醫(yī)院康復(fù)科住院治療的103 例脊髓損傷病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合脊髓損傷診治指南[6]，由各種創(chuàng)傷、疾病引起的不同程度的脊髓損傷；②年齡≥18 歲；③自愿接受量表和問(wèn)卷調(diào)查；④意識(shí)清楚，閱讀、理解及語(yǔ)言能力均正常，生命體征平穩(wěn)，能夠配合完成研究；⑤知情并自愿參與此研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神疾病病史及相關(guān)家族史或有重大精神創(chuàng)傷；②合并心、腦、肝、腎、神經(jīng)系統(tǒng)等嚴(yán)重?fù)p傷或慢性疾??；③合并智力缺陷或腦器質(zhì)性疾病。本研究已通過(guò)四川大學(xué)華西醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)[倫理編號(hào)：2019 年審（583）號(hào)]。

1.2 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問(wèn)卷：采用研究人員自行編制的一般資料調(diào)查問(wèn)卷收集病人年齡、性別、婚姻情況、文化程度、醫(yī)療付費(fèi)方式、家庭人均月收入、脊髓損傷時(shí)間、脊髓損傷節(jié)段等資料。②自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)：SPBS 由Cousineau 等[7]于2003 年編制，包括身體因素、情感因素、經(jīng)濟(jì)因素3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目。本研究采用武燕燕等[8]的漢化版SPBS，各條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法評(píng)分，從不計(jì)1 分，偶爾計(jì)2 分，有時(shí)計(jì)3 分，經(jīng)常計(jì)4分，總是計(jì)5 分，總分為10～50 分，得分越高說(shuō)明自我感受負(fù)擔(dān)越重，SPBS 得分≥40 分為重度負(fù)擔(dān)，30～＜40 分為中度負(fù)擔(dān)，20～＜30 分為輕度負(fù)擔(dān)，＜20 分為無(wú)明顯負(fù)擔(dān)。量表在晚期癌癥病人中的Cronbach's α系數(shù)為0.91[8]，信度、效度良好。③心理脆弱量表(Mental Vulnerability Questionnaire，MVQ)：MVQ 由Eplov 等[9]編制，包括心身癥狀、精神癥狀和人際問(wèn)題3個(gè)維度，共22 個(gè)條目。本研究采用Gong 等[4]的漢化版MVQ，各條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法評(píng)分，從不計(jì)1分，很少計(jì)2 分，有時(shí)計(jì)3 分，經(jīng)常計(jì)4 分，總是計(jì)5 分，總分為22～110 分，得分越高說(shuō)明心理越脆弱。既往研究表明，該量表具有較好信效度，在學(xué)生人群中測(cè)得的Cronbach's α 系數(shù)為0.901[4]。

1.3 調(diào)查方法 研究人員利用科研數(shù)據(jù)管理平臺(tái)，編制電子版一般資料調(diào)查問(wèn)卷、SPBS 和MVQ。病人使用手機(jī)登錄網(wǎng)頁(yè)進(jìn)行問(wèn)卷填寫(xiě)。由經(jīng)過(guò)專(zhuān)門(mén)培訓(xùn)的數(shù)據(jù)采集員對(duì)病人進(jìn)行填寫(xiě)指導(dǎo)。所有填寫(xiě)數(shù)據(jù)由科研數(shù)據(jù)管理平臺(tái)統(tǒng)一調(diào)取。共回收問(wèn)卷103 份，有效問(wèn)卷103 份，問(wèn)卷有效率為100.00%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)整理和統(tǒng)計(jì)分析。定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)或方差分析，定性資料以頻數(shù)及百分比（%）表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)，脊髓損傷病人SPBS 和MVQ 得分相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)性分析，采用多元線性逐步回歸法分析脊髓損傷病人自我感受負(fù)擔(dān)的主要影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 脊髓損傷病人SPBS 得分和MVQ 得分及其相關(guān)性 103 例脊髓損傷病人SPBS 得分為10～50（28.82±9.68）分，MVQ 得分為25～110（55.05±13.87）分,SPBS 得分和MVQ 得分呈正相關(guān)（r=0.505，P＜0.001）。103 例脊髓損傷病人中，17 例（16.50%）病人無(wú)明顯負(fù)擔(dān)，36 例（34.95%）病人存在輕度負(fù)擔(dān)，38 例（36.89%）病人存在中度負(fù)擔(dān)，12 例（11.65%）病人存在重度負(fù)擔(dān)。不同負(fù)擔(dān)病人SPBS得分和MVQ 得分情況見(jiàn)表1。

表1 不同負(fù)擔(dān)病人SPBS 得分和MVQ 得分情況（±s，n=103）單位：分

表1 不同負(fù)擔(dān)病人SPBS 得分和MVQ 得分情況（±s，n=103）單位：分

組別無(wú)明顯負(fù)擔(dān)輕度負(fù)擔(dān)中度負(fù)擔(dān)重度負(fù)擔(dān)例數(shù)17 36 38 12 SPBS 得分14.47±3.16 24.08±2.69 34.63±2.85 44.92±3.55 MVQ 得分44.29±11.96 52.31±12.09 58.55±11.54 67.41±15.84

2.2 不同特征脊髓損傷病人SPBS 得分比較（見(jiàn)表2）

表2 不同特征脊髓損傷病人SPBS 得分比較（±s，n=103）單位：分

表2 不同特征脊髓損傷病人SPBS 得分比較（±s，n=103）單位：分

項(xiàng)目性別 男女年齡 ＜25 歲25～50 歲＞50 歲文化程度 初中及以下中專(zhuān)/高中專(zhuān)科及以上脊髓損傷節(jié)段 頸段胸段腰段馬尾脊髓損傷時(shí)間 ＜1.0 年1.0～1.5 年＞1.5 年家庭人均月收入 ＜3 000 元3 000～4 500 元＞4 500 元婚姻狀況 未婚已婚離異/喪偶醫(yī)療付費(fèi)方式 公費(fèi)或醫(yī)保、商業(yè)保險(xiǎn)自費(fèi)例數(shù)70 33 19 66 18 41 27 35 22 42 29 10 58 12 33 41 36 26 26 72 5 61 42構(gòu)成比（%）67.96 32.04 18.45 64.08 17.48 39.81 26.21 33.98 21.36 40.78 28.16 9.71 56.31 11.65 32.04 39.81 34.95 25.24 25.24 69.90 4.85 59.22 40.78 SPBS 得分29.76±9.87 26.82±9.09 28.45±9.85 28.89±9.93 29.00±8.99 28.88±9.38 28.78±9.37 28.77±10.50 31.64±10.17 27.00±8.92 29.55±9.76 29.20±10.32 32.67±8.96 28.50±8.99 22.33±7.63 29.19±8.90 28.08±10.69 29.19±9.78 29.00±9.97 28.85±9.87 27.40±6.07 27.13±8.81 31.26±10.44 P 0.151 0.980 0.999 0.408＜0.001 0.826 0.944 0.033

2.3 脊髓損傷病人自我感受負(fù)擔(dān)影響因素分析 以脊髓損傷病人SPBS 得分為因變量，以MVQ 得分、性別、年齡、文化程度、脊髓損傷節(jié)段、脊髓損傷時(shí)間、家庭人均月收入、婚姻狀況和醫(yī)療付費(fèi)方式為自變量進(jìn)行逐步線性回歸分析。自變量賦值：醫(yī)療付費(fèi)方式（公費(fèi)或醫(yī)保、商業(yè)保險(xiǎn)=0，自費(fèi)=1），MVQ 得分、脊髓損傷時(shí)間均賦原值。結(jié)果見(jiàn)表3。

3 討論

Cousineau 等[7]編制了SPBS，之后關(guān)于自我感受負(fù)擔(dān)的研究逐漸增多，但多集中在腫瘤病人[10-11]和血液透析病人[12]、腦卒中病人[3,13]等慢性疾病病人中，而關(guān)于脊髓損傷病人自我感受負(fù)擔(dān)研究相對(duì)較少。脊髓損傷常導(dǎo)致終身殘疾，需長(zhǎng)期接受康復(fù)治療。在康復(fù)治療過(guò)程中，脊髓損傷病人承受的心理、經(jīng)濟(jì)壓力較重，其在經(jīng)濟(jì)、情感等方面對(duì)家屬及社會(huì)的依賴(lài)較大，容易產(chǎn)生負(fù)擔(dān)感和內(nèi)疚感，致使自我感受負(fù)擔(dān)產(chǎn)生。杜曉冰等[14]研究表明，脊髓損傷病人有較高的自我感受負(fù)擔(dān)發(fā)生率，高達(dá)89%的病人會(huì)出現(xiàn)不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)，其中，輕度負(fù)擔(dān)占23%，中度負(fù)擔(dān)占41%，重度負(fù)擔(dān)占25%。本次調(diào)查研究顯示，有86 例（83.50%）脊髓損傷病人存在自我感受負(fù)擔(dān)，其中，36例（34.95%）病人為輕度負(fù)擔(dān)，38 例（36.89%）病人為中度負(fù)擔(dān)，12 例（11.65%）病人為重度負(fù)擔(dān)。

Yeung 等[15]在乳腺癌病人中發(fā)現(xiàn)，病人的自我感受負(fù)擔(dān)與病恥感（指病人因患病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心恥辱體驗(yàn)）存在相關(guān)性。Arechabala 等[12]研究顯示，血液透析病人的自我感受負(fù)擔(dān)程度與抑郁癥狀呈正相關(guān)。以上研究表明，病人心理因素在自我感受負(fù)擔(dān)的產(chǎn)生中占據(jù)著重要地位。心理脆弱是對(duì)病人產(chǎn)生心身問(wèn)題傾向性的一種反應(yīng)，其負(fù)性影響著病人對(duì)惡劣環(huán)境的適應(yīng)程度[16]。MVQ 能很好地評(píng)價(jià)病人心理脆弱程度，具有較好信效度，對(duì)病人心身健康具有重要預(yù)測(cè)作用[4]。本研究采用MVQ 評(píng)價(jià)脊髓損傷病人心理脆弱程度，結(jié)果顯示，103 例脊髓損傷病人MVQ 得分為25～110（55.05±13.87）分。相關(guān)性分析結(jié)果顯示，脊髓損傷病人SPBS 得分與MVQ 得分呈正相關(guān)（P＜0.05）。提示脊髓損傷病人心理越脆弱，自我感受負(fù)擔(dān)程度越重。線性回歸分析結(jié)果顯示，MVQ 得分是影響SPBS 得分的重要因子。脊髓損傷病人生活多不能自理，需要長(zhǎng)期依靠他人才能維持基本生活[14]。損傷前后病人面對(duì)生活環(huán)境的巨大變化，產(chǎn)生了明顯的心理落差，會(huì)給病人帶來(lái)嚴(yán)重心理問(wèn)題。而心理越脆弱的病人越容易受到環(huán)境變化影響而出現(xiàn)強(qiáng)烈的內(nèi)疚感，進(jìn)一步加重自我感受負(fù)擔(dān)。因此，對(duì)病人進(jìn)行MVQ 評(píng)估，及早發(fā)現(xiàn)心理脆弱程度高的病人并進(jìn)行心理干預(yù)，有利于減低病人自我感受負(fù)擔(dān)，提高病人生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果也顯示，醫(yī)療付費(fèi)方式和脊髓損傷時(shí)間也是影響脊髓損傷病人自我感受負(fù)擔(dān)的因素。醫(yī)療付費(fèi)方式對(duì)自我感受負(fù)擔(dān)的影響主要反映在經(jīng)濟(jì)水平上。既往研究顯示，經(jīng)濟(jì)因素與病人自我感受負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)[17]。脊髓損傷的康復(fù)治療是一個(gè)長(zhǎng)期過(guò)程，期間各種專(zhuān)科檢查、醫(yī)療耗材等會(huì)給病人及其家屬帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，加劇病人自我感受負(fù)擔(dān)。本研究未發(fā)現(xiàn)家庭人均月收入對(duì)脊髓損傷病人自我感受負(fù)擔(dān)有明顯影響，與杜曉冰等[14]研究結(jié)果不同，考慮與病人選擇有關(guān)。本研究中，大部分病人收入不高，74.76%的病人家庭人均月收入≤4 500 元，病人收入水平差別不大，可能影響研究結(jié)果。脊髓損傷病人在康復(fù)治療過(guò)程中會(huì)逐漸適應(yīng)目前所處的環(huán)境和自己面臨的角色[18]，心情趨于開(kāi)朗，繼而使負(fù)擔(dān)感和內(nèi)疚感減輕。提示醫(yī)務(wù)人員在病人康復(fù)治療過(guò)程中，除需注重病人軀體功能和日常生活功能的恢復(fù)及訓(xùn)練外，還需重視病人身心健康，進(jìn)行心理干預(yù)，使病人更適應(yīng)目前的生活環(huán)境，以減輕其心理負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

本研究采用橫斷面調(diào)查初步探索了脊髓損傷病人的自我感受負(fù)擔(dān)與心理脆弱之間的關(guān)系，研究結(jié)果顯示，脊髓損傷病人自我感受負(fù)擔(dān)與心理脆弱程度呈正相關(guān)，心理脆弱是影響病人自我感受負(fù)擔(dān)程度的重要因子。提示，醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)對(duì)脊髓損傷病人進(jìn)行心理脆弱評(píng)估，及早發(fā)現(xiàn)心理脆弱程度高的病人并進(jìn)行心理干預(yù)，以減輕病人自我感受負(fù)擔(dān)，提高病人生活質(zhì)量。本研究屬橫斷面調(diào)查，在因果關(guān)系結(jié)果分析方面存在不足。且本研究樣本量相對(duì)較少，加之采用便利抽樣調(diào)查的方法，可能對(duì)結(jié)果代表性產(chǎn)生影響。今后研究需在本研究基礎(chǔ)上，納入更多樣本進(jìn)行縱向研究，以更全面地探討自我感受負(fù)擔(dān)和心理脆弱的關(guān)系。